Banen, relaties ontglippen volwassenen met autisme
Image Source / Getty Images
Bijna de helft van de volwassenen met autisme woont bij een familielid en ongeveer een op de vijf is werkloos, zo blijkt uit een nieuwe analyse1. Slechts 5 procent is ooit getrouwd geweest.
De bevindingen suggereren dat veel volwassenen van middelbare leeftijd met autisme weinig onafhankelijkheid hebben.
Het werk echoot een studie van vorig jaar waaruit bleek dat ongeveer de helft van de volwassenen met autisme bij een familielid woont. Het werkloosheidspercentage in de nieuwe steekproef is slechts iets lager dan de 27 procent die in die studie werd gerapporteerd.
Inzicht in het dagelijks leven van volwassenen met autisme zal onderzoekers helpen bij het identificeren van de soorten middelen die ze nodig hebben om te slagen op verschillende gebieden van het leven, zegt hoofdonderzoeker Megan Farley, een senior psycholoog aan de Universiteit van Wisconsin-Madison’s Waisman Center.
Het nieuwe werk is “een van de eerste systematische” studies naar huisvesting en werkgelegenheid onder mensen met autisme in de Verenigde Staten, zegt Shaun Eack, hoogleraar maatschappelijk werk en psychiatrie aan de Universiteit van Pittsburgh. “Dit artikel is ongelooflijk belangrijk. Het zegt dat deze kinderen wel degelijk opgroeien, en dat ze voor enorme uitdagingen staan.”
Thuisbasis:
De gegevens zijn afkomstig van een onderzoek uit het midden van de jaren tachtig naar de prevalentie van autisme in Utah, waarbij 489 mensen2 waren betrokken. De onderzoekers namen contact op met de 305 mensen uit dat onderzoek die ofwel voldeden aan de criteria voor autisme als kinderen of zouden voldoen aan de huidige criteria op basis van hun medische dossiers. Van de 305 reageerden 162 mensen of hun verzorgers; 127 van deze mensen hebben een verstandelijke beperking, en 128 zijn mannen.
De onderzoekers konden bij 93 mensen de diagnose bevestigen, met behulp van het Autism Diagnostic Observation Schedule. Verzorgers beantwoordden vragen over werkgelegenheid, relaties en gebruik van sociale diensten.
Slechts 38 mensen hadden een full- of parttime baan; anderen hadden een ‘ondersteunde’ baan of werden anderszins beschouwd als een ‘beroep’ omdat ze vrijwilligerswerk deden, een dagprogramma bijwoonden of tegen minimale betaling werkten in een beschutte werkplaats. De rest, 30 mensen (20 procent), was werkloos.
Verrassend genoeg hangt het hebben van een baan niet samen met intelligentie: Van de 38 werkenden hebben 10 IQ-scores lager dan 70, en van de 24 werkloze deelnemers van wie de onderzoekers IQ-scores hebben, scoren 5 op zijn minst in het gemiddelde bereik.
De resultaten suggereren ook dat veel volwassenen met autisme autonomie ontberen. Bijvoorbeeld, 44 procent had een wettelijke voogd. Slechts 9 procent woonde in een huis dat ze zelf hadden gekocht of in een eigen appartement; hetzelfde percentage woonde in een instelling. En 35 procent woonde in een groepshuis, begeleid appartement of andere woonsituatie onder toezicht. De overige 47 procent woonde bij familie. De bevindingen verschenen 20 december 2017 in Autism Research.
In veel gevallen dragen ouders het grootste deel van de verantwoordelijkheid voor hun kind.
“Ouders blijven een enorme hoeveelheid steun bieden,” zegt Farley. “Ouders worden ouder, en er is geen duidelijke manier voor hen om plannen te ontwikkelen voor de zorg voor hun volwassen zonen of dochters wanneer ze niet meer in staat zijn om voor hen te zorgen.”
Rocky-romantiek:
Romantische relaties zijn relatief zeldzaam onder volwassenen met autisme: 67 procent van de verzorgers zei dat hun volwassen kind geen interesse had in een romantische relatie. De meerderheid meldde ook dat hun volwassen kinderen nog nooit op een date waren geweest. Sommige verzorgers zeiden dat de relatie van hun kind, als die al bestond, onvolwassen of disfunctioneel was. Ongeveer de helft van de deelnemers bracht weinig of geen tijd door met leeftijdgenoten.
Volwassenen met autisme zijn echter niet volledig geïsoleerd. Meer dan 60 procent van hen is betrokken bij georganiseerde sociale activiteiten, zoals een kerk of de Special Olympics.
De diagnostische criteria voor autisme waren in de jaren tachtig strenger dan nu. Als gevolg daarvan is het waarschijnlijk dat de deelnemers relatief ernstige autistische kenmerken hebben. Toch lijken de bevindingen in lijn te zijn met de “dagelijkse realiteit” van volwassenen met autisme van vandaag, zegt Eack.
Enkele onderzoekers waarschuwen tegen het gebruik van standaard maatstaven van werk en relatiesucces voor mensen op het spectrum.
“Wat deze beoordelingssystemen over het algemeen niet goed doen, is begrijpen hoe goed de fit is tussen de situatie van de persoon en wat het vaardigheidsniveau van die persoon is en wat hun eigen doelen zijn,” zegt Paul Shattuck, universitair hoofddocent aan het A.J. Drexel Autism Institute in Philadelphia. Mensen met autisme en hun gezinnen moeten hun eigen doelen kunnen stellen – en de prestaties op basis daarvan meten, zegt hij.