Alzheimerova choroba
Léčba po stanovení diagnózy
Vědci stále přesně nevědí, co Alzheimerovu chorobu způsobuje, a dosud neexistuje žádný lék. V posledních letech však bylo dosaženo značného pokroku ve výzkumu a bylo objeveno několik léků na časné stadium Alzheimerovy choroby. Vědci zatím nenašli ideální léčbu, která by zabránila vzniku AD nebo ji vyléčila bez vedlejších účinků, která by byla levná a široce dostupná.
Některé z běžných příznaků časné AD je však možné zmírnit pomocí léků. V lednu 2002 schválil americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) již čtyři léky. (FDA) již schválila čtyři léky určené ke zlepšení paměti a zpomalení progrese Alzheimerovy choroby. První z nich, takrin (Cognex), schválený v roce 1993, má mnoho vedlejších účinků, včetně možného poškození jater, a jeho výsledky v oblasti paměti byly neuspokojivé. Z těchto důvodů se již běžně nepředepisuje. Tři novější léky – donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) a galantamin (Reminyl) – vykazují pozitivní výsledky při zlepšování paměti a mají méně vedlejších účinků. Bohužel tyto léky nejsou účinné u všech pacientů a jejich význam je omezen na časná a střední stadia Alzheimerovy choroby. Poraďte se se svým lékařem, zda by některý z těchto léků mohl být vhodný.
Nové léky se neustále zkoumají. Zájemci o účast v příslušných klinických studiích by se měli poradit se svými lékaři a rodinnými příslušníky o možných přínosech a škodách. Vzdělávací a referenční centrum pro Alzheimerovu chorobu (ADEAR) může poskytnout více informací o zkouškách léků a dalším probíhajícím výzkumu. Mnoho univerzit a lékařských fakult také provádí výzkumné projekty. Váš lékař může vědět o výzkumných projektech, kterých se účastní pacienti s Alzheimerovou chorobou nebo jejich rodiny a pečovatelé.
Již nyní je možné zmírnit některé z nejčastějších emočních a behaviorálních příznaků Alzheimerovy choroby. Lékař může například předepsat léky na uklidnění, které zmírňují agitovanost, úzkost a nepředvídatelné chování. Mohou být také předepsány léky na zlepšení spánku a proti depresi. Lékař může doporučit vitamin E, který při mírném užívání přináší určité pozitivní výsledky bez negativních vedlejších účinků.
Je nezbytné pečlivě sledovat dávkování podávaných léků. Starší lidé nereagují na léky stejně jako mladší lidé; nadměrná medikace může být nebezpečná. Je důležité informovat lékaře o změnách chování nebo nových příznacích u pacientů užívajících léky.
Péče o osobu trpící Alzheimerovou chorobou
O Alzheimerově chorobě se často říká, že je nemocí celé rodiny, protože přetrvávající utrpení při sledování pomalého zhoršování stavu blízké osoby postihuje všechny stejně. Komplexní léčba proto musí reagovat na potřeby celé rodiny. Patří sem emoční podpora, poradenství a vzdělávací programy o Alzheimerově chorobě pro pacienty a jejich rodiny, které se snaží zajistit bezpečné a příjemné domácí prostředí.
Díky dostupným informacím se mohou pečovatelé naučit, jak zvládat nežádoucí chování, zlepšit komunikaci a zajistit bezpečnost pacienta s Alzheimerovou chorobou. Výzkumy ukazují, že pečovatelé mají prospěch ze školení a podpůrných skupin a že účast v těchto skupinách jim umožňuje déle pečovat o své blízké doma. Informace na konci tohoto informačního listu vám pomohou najít vzdělávací kurzy a podpůrné skupiny.
Úloha pečovatele se v průběhu času mění s tím, jak se mění potřeby pacienta s AD. Následující návrhy mohou pečovatelům pomoci připravit se na budoucnost.
Péče v rané fázi
V rané fázi AD se pečovatel i pacient mohou přizpůsobit diagnóze a plánovat budoucnost:
- Učení: Čím více budete o AD vědět, tím snazší bude péče o pacienta. Zjistěte si co nejvíce informací o časných a středních stádiích AD; pokročilým stádiem se zatím nezabývejte. Dobrým způsobem, jak se poučit a porozumět vlastním zkušenostem, je najít jiné pečující osoby, se kterými si můžete promluvit. Jednou z nejtěžších věcí je naučit se rozlišovat mezi nemocí a milovanou osobou. Zejména v počátečních fázích si pečující osoby mohou myslet, že to jejich blízký „dělá, aby mě naštval“ nebo „dělá to jen z nečinnosti“. V takových případech je chování, které obtěžuje pečovatele, obvykle důsledkem nemoci, nikoliv zájmu pacienta pečovatele zranit nebo obtěžovat.
- Emocionální podpora: Diagnóza AD může být zdrcující ranou pro pacienta i pečovatele. Je velmi důležité získat potřebnou emocionální podporu, ať už prostřednictvím terapie, podpůrné skupiny nebo dalších členů rodiny. Cílem je vytvořit si systém emoční podpory, který ve vás poroste a bude se vyvíjet s tím, jak se bude rozšiřovat a proměňovat vaše pečovatelská role a s ní spojené emoční výzvy.
- Role v rodině: S postupujícím onemocněním bude pro osobu s AD stále obtížnější plnit tradiční rodinné role. Například pokud byl pacient jediným členem rodiny, který řídil auto, je důležité, aby ostatní členové rodiny našli alternativní způsob dopravy (např. naučit se řídit, požádat o pomoc další řidiče z řad rodiny a přátel, využít veřejnou dopravu atd.). Pokud měl pacient s AD na starosti finance domácnosti, bude muset tuto roli převzít někdo jiný. Pokud pacient vařil pro rodinu, je na čase, aby se pečovatel naučil vařit. Včasným řešením těchto problémů může pacient pomoci pečovateli připravit se na budoucnost.
- Finanční otázky: AD může být velmi nákladné onemocnění. Pacientovi s AD může zbývat od 2 do více než 20 let života. Je důležité začít vymýšlet strategie, jak uspokojit rostoucí finanční potřeby, které budou na vaši rodinu s postupujícím onemocněním kladeny. Finanční plánování by mělo zahrnovat důkladnou revizi pojistného krytí (např. zdravotní péče, invalidita, dlouhodobá péče atd.). Upozorňujeme, že systém Medicare nehradí dlouhodobou ani lůžkovou péči. Senioři mohou získat bezplatné poradenství v otázkách pojištění. Chcete-li najít pomoc ve svém okolí, zavolejte do programu Eldercare Locator na číslo (800) 677-1116 nebo do HICAP na číslo (800) 434-0222.
- Právní otázky: Dříve nebo později bude pacient s Alzheimerovou chorobou potřebovat pomoc při placení účtů, lékařské péči a rozhodování. Dva právní dokumenty, plná moc pro finance a plná moc pro zdravotní péči, mohou zajistit, aby se o pacienta s AD starali důvěryhodní členové rodiny nebo přátelé. Bez těchto dokumentů se mohou pečovatelé obrátit na soud, aby jim bylo přiznáno právo rozhodovat jménem pacienta s AD. Rodina může také ztratit přístup k bankovním účtům. Starší lidé mohou mít k dispozici bezplatné nebo levné právní služby. V části „Organizace“ tohoto informačního listu naleznete instituce, které mohou poskytnout právní služby nebo zodpovědět dotazy týkající se této problematiky.
Péče ve středním stadiu
Ve středním stadiu AD zabere role pečovatele veškerý jeho čas. Na prvním místě musí být bezpečnost pacientů. Pacient i pečovatel budou potřebovat pomoc a podporu.
- Emocionální podpora: Pečovatelé o blízké osoby s AD se často cítí izolovaní; pečovatelé jsou často sklíčení a zničení zhoršujícím se stavem osoby, o kterou pečují. Pro duševní a fyzické zdraví pečujících osob je zásadní, aby vyhledávaly emocionální podporu a pravidelně si odpočinuly. Pokud se cítíte depresivně nebo úzkostně, určitě se poraďte s lékařem.
- Odpočinek: Pečující osoby potřebují pravidelné přestávky. K tomuto účelu lze využít programy denní péče o pacienty, domácí pomoc a krátkodobé pobyty v pečovatelských domech. Na tomto odpočinku se mohou podílet i další členové rodiny, přátelé, profesionální pečovatelé nebo dobrovolníci. Informace o možnostech, které jsou v komunitě k dispozici, vám poskytne místní Agentura pro stárnutí. Informace o programech, které mohou pomoci ulehčit pečujícím osobám, naleznete v brožuře FCA Community Care Options.
- Bezpečnost: Je důležité vytvořit bezpečné a příjemné prostředí. Ergoterapeuti mohou poskytnout rady a pomoc, aby byl domov bezpečnější jak pro pečovatele, tak pro pacienta. Požádejte svého lékaře, místní pobočku Alzheimerovy asociace nebo místní agenturu pro stárnutí o kontakt na odborníka, který má zkušenosti s úpravami domácností a asistenčními zařízeními. Policie by měla být upozorněna na pacienty s AD, kteří se toulají nebo bloudí, a pacienti by měli být zařazeni do programu Asociace pro bezpečný návrat Alzheimerovy choroby.
- Lékařská péče: Pacient s Alzheimerovou chorobou bude potřebovat trvalou lékařskou péči, a to jak v případě Alzheimerovy choroby, tak v případě dalších zdravotních problémů, které se mohou objevit. Pečovatel se musí stát mluvčím pacienta s AD. Je důležité navázat dobré vztahy s lékaři a dalšími zdravotnickými pracovníky, kteří chápou roli pečovatele a začleňují pečovatele jako člena týmu, aby byla pacientovi poskytnuta odpovídající zdravotní péče. Pokud vám lékař nenaslouchá a nerespektuje vaši roli pečovatele, najděte si jiného lékaře. Stres spojený s péčí může mít vliv na vaše zdraví. Ujistěte se, že se staráte také o sebe. Pokud potřebujete být hospitalizováni nebo si vzít volno na odpočinek, zařiďte to. Pečovatelé, jejichž zdravotní stav je vážně narušen, budou možná muset zvážit možnost umístění pacienta do domova důchodců.
- Plánování budoucnosti: Mnoho pečovatelů si přeje, aby jejich blízký zůstal s nimi doma; to však není vždy možné. Pokud pacient potřebuje více péče nebo jinou péči, kterou mu nemůžete poskytnout doma, zvažte možnost pečovatelského domu. Mnoho pečovatelských domů má speciální programy pro pacienty s demencí. Další možností je najmout si pomoc v domácnosti. Další informace naleznete v brožurách FCA Asistované bydlení a podpůrné bydlení a Najímání pomoci v domácnosti.
Péče v pokročilém stádiu
- Hospice: Hospice poskytují služby nevyléčitelně nemocným pacientům. Služby zahrnují podpůrné skupiny, návštěvy zdravotních sester, úlevu od bolesti nebo její léčbu a domácí péči. Hospicové služby jsou obvykle koordinovány ošetřujícím lékařem pacienta a obvykle jsou poskytovány až v okamžiku, kdy lékař uzná, že pacientovi zbývá méně než šest měsíců života. Existuje několik organizací, které se specializují na pomoc rodinám při zvládání problémů spojených s hospicovou péčí. Viz informační list FCA Rozhodování o péči v závěru života a další informace naleznete v části Organizace na konci této brožury.
- Hospic: Rodiny pečující o blízkou osobu v pokročilém stadiu Alzheimerovy choroby by měly věnovat zvláštní pozornost možnosti umístění do kvalitního pečovatelského domu, kde je zajištěna odpovídající úroveň péče a dohledu.
Alzheimerova choroba představuje mnoho výzev jak pro pacienta, tak pro pečovatele. To však neznamená, že už nebudou žádné chvíle radosti, kamarádství a společného smíchu. AD postupuje pomalu, což znamená, že je dostatek času na plánování, čas na přizpůsobení se diagnóze a čas na to, abyste si užili vzájemnou společnost.
Reference
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Zpráva o pokroku v oblasti Alzheimerovy choroby: další kroky. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.
American Medical Association, (1999). Diagnostika, léčba a management demence: praktický průvodce pro lékaře primární péče. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.
Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Starší Američané 2000: Klíčové ukazatele blahobytu. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.
National Center for Health Statistics, (2000). Deaths and Death Rates for the 10 Leading Causes of Death in Specified Age Groups, by Race and Sex: United States, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, č. 11, s. 27-29.
Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review [Nové způsoby léčby Alzheimerovy choroby: Přehled]. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.
Lecturas recomendadas
Algunos de estos libros están dispanibles en español.
Alzheimer: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.
The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. M., (česky). Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.
Organizaciones
Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-.3388
(800) 445-8106
Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.
Prostřednictvím svého Národního centra pro pečující osoby poskytuje FCA aktuální informace o pečujících osobách, veřejné politice a sociálních otázkách a pomáhá veřejným i soukromým programům týkajícím se pečujících osob.
Pro obyvatele větší oblasti Sanfranciského zálivu poskytuje FCA přímé podpůrné služby rodinám pečujícím o pacienty s Alzheimerovou chorobou, mozkovou mrtvicí, amyotrofickou laterální sklerózou (ALS), úrazem hlavy, Parkinsonovou chorobou a dalšími oslabujícími poruchami mozku postihujícími dospělé.
Alzheimerova asociace
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefon: (800) 272-3900
Stránky: www.alz.org
Asociace pro Alzheimerovu chorobu poskytuje informace a podporu lidem s diagnózou Alzheimerovy choroby, jejich rodinám a pečovatelům. Má pobočky po celé zemi, které poskytují místní podporu.
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380
Centrum ADEAR poskytuje informace o Alzheimerově chorobě, včetně probíhajícího výzkumu a klinických studií.
Nadace BrightFocus
(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 nebo (301) 948-3244
Nabízí mimořádnou finanční pomoc pacientům s Alzheimerovou chorobou a jejich pečovatelům.
Eldercare Locator (Adresář služeb pro seniory)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Program Eldercare Locator pomáhá seniorům a jejich pečovatelům najít místní služby, včetně poradenství v oblasti zdravotního pojištění, bezplatných nebo levných právních služeb a kontaktních informací na místní agentury pro stárnutí.
National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005
NAELA zveřejňuje informace pro spotřebitele o plánování pozůstalosti a má online databázi advokátů pro starší osoby.
Partnerství pro péči: Americké hlasy pro umírající.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (volba 1)
Tato organizace má speciální horkou linku věnovanou problematice nevyléčitelných onemocnění, pomoci při přípravě závětí a plných mocí pro zdravotní péči.
Webové stránky (viz také ostatní stránky výše)
Alzheimer’s Disease International
Alzheimer Society of Canada
.
Síť pro obhajobu a podporu při demenci
Připravila Family Caregiver Alliance ve spolupráci s kalifornskými středisky pro podporu pečovatelů. Financováno kalifornským ministerstvem duševního zdraví. Recenzoval Dr. William Jagus, profesor a děkan Neurologické fakulty Kalifornské univerzity v Davisu. Aktualizováno v lednu 2002. Všechna práva vyhrazena.
.