Co víme o citlivosti na hluk u autismu?
Donald byl „dokonale zkamenělý z vysavače“. Stejně tak Elaine, která se neodvážila přiblížit ke skříni, kde byl uložen rodinný vysavač. Richard, Barbara a Virginie zase ignorovali zvuk do té míry, že se ostatní divili, že nejsou hluší.1
To byly první děti s autismem,2 popsané v přelomovém článku Lea Kannera z roku 1943, který dal jméno a popis poruše, jíž dnes trpí každé 68. americké dítě.3 Dr. Kanner, americký psychiatr, vytvořil pro tyto děti, z nichž některé byly považovány za děti s mentálním postižením, novou diagnózu.
Mimo jiné měla většina dětí, které studoval, neobvyklý vztah ke zvuku – buď ho ignorovaly, nebo se ho bály. Podle amerického psychiatrického diagnostického manuálu vydaného v roce 2013 je dnes nedostatečné nebo přehnané reagování na vlastní smysly příznakem poruchy autistického spektra (PAS).4 Mezi tyto smysly patří zrak, hmat, čich, pohyb a chuť, ale pro mnoho lidí stereotypní představa autismu zahrnuje smysl pro sluch. Je to obraz dítěte, které si rukama zakrývá uši a blokuje hluk. Ve skutečnosti přesně to udělala Elaine, když uslyšela hukot vysavače. Dnes by se o ní říkalo, že hyper(pře)reaguje na hluk. Richarda, Barbaru a Virginii bychom označili za hypo(pod)reaktivní, protože mnoho zvuků téměř nevnímali.
Od doby, kdy Dr. Kanner tento jev popsal, uplynulo již šest desetiletí, ale vědci o něm stále mají mnoho otázek. Hlavní z nich: Co způsobuje citlivost na zvuky u autismu a jaká léčba funguje? Jak to ovlivňuje schopnost člověka zapojit se do běžného života?
Co víme?
Studie uvádějí, že 30 až více než 90 procent lidí s autismem buď ignoruje, nebo přehnaně reaguje na běžné pohledy, zvuky, vůně nebo jiné vjemy.5-9 Mezi dětmi, které se zúčastnily výzkumného projektu Simons Simplex Collection autism, mělo asi 68 procent neobvyklé smyslové zájmy a 65 procent bylo citlivých na hluk.10
Všeobecně řečeno, vědci mají problém být mnohem konkrétnější. Koneckonců žádný jednotlivý typ smyslového problému není „konzistentně spojen s poruchou autistického spektra“.11
Před deseti lety dva významní výzkumníci autismu, Sally J. Rogersová a Sally Ozonoffová, přezkoumali 75 výzkumných prací publikovaných na toto téma od roku 1960. Nalezly další důkazy o tom, že děti s autismem nedostatečně reagují na své smysly, ale uvedly, že nemohou vyvozovat pevné závěry. Je to proto, že studie, které přezkoumávaly, používaly různé metody, testovaly různé věci a v průběhu desetiletí se opíraly o různé vědecké standardy. V posledním desetiletí se další studie snažily posunout naše chápání toho, co doktoři Rogers a Ozonoff nazvali „smyslovou dysfunkcí“.6
Jak zpracováváme smyslové informace?
Představte si svůj mozek a nervový systém jako řídicí jednotku, která přijímá informace ze smyslů, rozhoduje, co je důležité, a volí, jak reagovat. Příklad: Příklad: Váš šéf přijde do vaší kabiny, aby si s vámi promluvil. Nad hlavou bliká zářivka, ve vedlejší kóji se směje kolega a v odpočívárně vrčí mikrovlnná trouba. Váš mozek však tyto pohledy a zvuky odfiltruje, abyste se mohli soustředit na to, co říká váš šéf. Odladíte také zvuk sirény venku, ale když ucítíte a uvidíte hustý kouř, vy i váš šéf na tento „smyslový vstup“ zareagujete a opustíte budovu.
Někdo s autismem může informace ze svých smyslů zpracovávat jinak. Nemusí být schopen odfiltrovat nepodstatné zvuky nebo pohledy, jako je v předchozím příkladu mikrovlnná trouba nebo blikající světlo. Nebo pro něj mohou být určité zvuky, světla nebo textury silně rušivé nebo nepříjemné. Někteří předpokládají, že smyslové problémy mohou být spouštěčem dalších projevů chování, které se u autismu často vyskytují, jako jsou extrémně vybíravé stravovací návyky12 nebo dokonce bloudění.
Studium sluchového ústrojí
Výzkumníci se snažili změřit a kvantifikovat smyslové příznaky, které jsou pro autismus typické, pomocí rodičovských dotazníků, testů kožní vodivosti, vyšetření sluchu a skenování mozku. Je něco jiného na způsobu, jakým lidé s autismem slyší nebo zpracovávají zvuk?
Skupinu britských vědců zajímalo, zda jsou teenageři s autismem citlivější na výšku, hlasitost a trvání zvuků než ostatní dospívající. Zjistili, že většina dospívajících s autismem se ve schopnosti rozlišovat zvuky celkově neliší od typicky se vyvíjejících dospívajících. Zajímavé zjištění však učinili, když dospívající s poruchou autistického spektra rozdělili do podskupin na základě jejich vzájemných odlišností. Asi 20 procent z nich mělo výjimečnou výšku tónu, tedy schopnost rozlišit jeden hudební tón od druhého. Mezitím jiná podskupina měla problémy s určováním hlasitosti tónu; tito dospívající měli také větší problémy se zvládáním hluku v každodenním životě.13
Další výzkumníci chtěli zjistit, jak na hluk reaguje autonomní nervový systém dětí, který řídí převážně mimovolní činnosti. V rámci tohoto experimentu měřili kožní vodivost – reakci potních žláz na ruce – u dětí s autismem a bez něj. Vědci zjistili, že děti s autismem měly silnější autonomní reakce než děti s typickým vývojem, když slyšely zvuky – ale také když je neslyšely.5 Silnější fyziologická reakce u dětí s poruchou autistického spektra může vyvolat větší behaviorální reakce na zvuk, došli k závěru.
Na Kalifornské univerzitě v Los Angeles použili vědci další test ke studiu smyslů sluchu a hmatu u autismu. Pořídili snímky mozků dětí, zatímco je vystavovali dvěma relativně mírným nepříjemnostem, hlučným zvukům dopravy a škrábavé vlněné látce. Zjistili, že mladí lidé s autismem vykazovali při funkčním vyšetření magnetickou rezonancí (MRI) větší aktivitu v určitých oblastech mozku než typicky se vyvíjející děti.14 Mezi tyto oblasti patřila amygdala, která se podílí na sociálním a emočním chování, a kůra, která zpracovává smyslové informace.
Některé studie tedy naznačují, že nervový systém dítěte s autismem může na zvuk reagovat odlišně. Slyší však lépe nebo hůře než jeho typicky se vyvíjející spolužák?
Slyšíš mě teď?“
Jedna výzkumná skupina provedla baterii testů, aby to zjistila. Nezjistili žádný rozdíl ve sluchu dětí s autismem a bez něj – alespoň v testech, které od dětí nevyžadovaly reakci na chování.
Ještě složitější to však bylo, když zadali test, který vyžadoval, aby děti svým chováním daly najevo, že slyší určitý zvuk. Při těchto testech se 41 % dětí s poruchou autistického spektra alespoň jednou zachovalo, jako by neslyšely normálně.15 Testy opakovali a u některých stejných dětí dostali odlišné výsledky. Tato neschopnost normálně a konzistentně reagovat na zvuk může být způsobena spíše problémem s pozorností než se sluchem nebo smyslovým zpracováním, domnívali se oni a další vědci.15-17
Tato výzkumná skupina varovala rodiče a učitele, že děti s autismem mohou při testech, které vyžadují reakci na chování, vypadat, že mají abnormální sluch, i když jejich sluch je v pořádku. Uvedli také, že jejich zjištění mohou zpochybnit některé předpoklady „velmi kontroverzní léčby, tréninku sluchové integrace (AIT)“, která tvrdí, že léčí „sluchové ‚potíže'“ dětí s autismem. Je to proto, že děti s autismem mohou vykazovat nespolehlivé výsledky v behaviorálních testech sluchu, které mohou být prováděny před a po AIT.15
Národní centrum pro autismus ve své zprávě z roku 2015 zařadilo AIT, stejně jako další běžnou léčbu, terapii senzorické integrace, mezi „nezavedené intervence“. To znamená, že existuje jen málo nebo žádné spolehlivé vědecké důkazy o jejich účinnosti při léčbě autismu.18
Americká logopedická asociace zaujala k AIT podobné stanovisko. Uvedla, že AIT nesplňuje vědecké standardy účinnosti, které by ospravedlňovaly její používání audiology a logopedy.19
Ale kde tedy zůstávají lidé s autismem, kteří dávají přednost léčebným postupům, za nimiž stojí spolehlivé vědecké důkazy? „19
Léčba dětí s autismem
Pracovní terapeuti jsou v popředí zájmu o smyslové zpracování od doby, kdy jeden z nich, A. Jean Ayres Ph.D., před 50 lety začal popisovat a teoretizovat o něm.20 U autistů může být kvůli jazykovému a sociálnímu opoždění dítěte obtížné identifikovat a sdělit, které zvuky, pohledy a vjemy mu vadí. Někdy může být zapotřebí trochu detektivní práce ze strany terapeuta, aby určil příčinu smyslového chování dítěte.
Terapeut se snaží pomoci dítěti uspořádat smyslové informace tak, aby mohlo vhodně reagovat a účastnit se každodenních činností. Na některých klinikách a školách ergoterapeuti spolupracují s logopedy a behaviorálními analytiky, aby vytvořili multidisciplinární přístup k léčbě dítěte s autismem. Školí také rodiče, jaké kroky mají doma podniknout, aby pomohli dítěti plně se zapojit do hry, rodinných, rekreačních a dalších aktivit.
Bezpeč(ty) a zdravé: Národní asociace pro autismus (NAA) se spojila s organizací Interactive Autism Network (IAN), aby společně zkoumaly sluchovou citlivost u autistů – a to, jak může vyvolávat případy bloudění nebo provokovat jiné nebezpečné situace. Někteří rodiče uváděli, že se jejich děti v reakci na určité zvuky toulají nebo utíkají, uvedla prezidentka NAA Wendy Fournier. „Máme opravdu silný pocit, že sluchová citlivost hraje roli v bezpečnostních problémech.“
IAN pro účely studie provedla průzkum mezi rodiči 814 dětí s autismem a na jaře 2016 oznámila předběžné výsledky.21 Přílišná nebo nedostatečná reaktivita na hluk způsobila podle rodičů 43, respektive 52 procentům dětí nebezpečné situace. Citlivost na hluk vyprovokovala některé děti k tomu, aby ublížily sobě nebo ostatním, nebo vedla k náhodným zraněním. Více než 40 procent dětí citlivých na hluk se snažilo před zvuky, které je obtěžovaly, utéct a čtvrtina se snažila schovat. Podobně i dřívější studie IAN zjistila, že některé děti bolí, aby unikly nepříjemným smyslovým zážitkům.22
Paní Fournierová řekla, že doufá, že další výzkumy povedou k lepším intervencím, k něčemu jinému než jen k nošení sluchátek, která blokují hluk, jak to dělá mnoho lidí s autismem. Studie z roku 2016 zjistila, že zhruba polovina rodičů byla spokojena se sluchátky/sluchátky s hudbou a chrániči sluchu; většina rodičů však nebyla spokojena se špunty do uší.21 „Doufáme, že díky shromážděným údajům to povede k vývoji zařízení, která by mohla pomoci zmírnit citlivost na zvuk a s ní spojenou bolest,“ řekla.
Studie IAN zkoumala strategie, které používají rodiče dětí citlivých na hluk. Většina z nich se vyhýbala spouštěcím zvukům svého dítěte a dělala s ním klidné přestávky. Přesto zhruba třetina rodičů uvedla, že tento stav vede k sociální izolaci, protože omezuje schopnost jejich dítěte účastnit se rodinných, komunitních nebo školních aktivit.
Děkujeme rodinám, které se zúčastnily průzkumu IAN Research o sluchové citlivosti a bezpečnosti dětí.