Postižení, postižení a handicap – staromódní pojmy? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Postižení, postižení a handicap – staromódní pojmy? | Journal of Medical Ethics

• Postižení
• disability
• handicap
• medicínský model
• sociální model

Se zájmem jsem si přečetl články Reindala a Harrise od, i když uznávám, že v jejich článcích jde o víc než o obhajobu modelů, ilustrují nebezpečí svěrací kazajky přístupu k problémům, kterou používání modelů představuje.1,2 Jedna strana naznačuje, že pokud jste zastáncem medicínského modelu, nemůžete pochopit sociální dopad, a druhá, že pokud obhajujete sociální model, musíte ignorovat fyzické postižení. Nedávno jsem odešel z profesního života, který jsem strávil snahou poskytovat služby postiženým dětem, a v praxi tyto vzájemně se vylučující modely nefungují. Většina mých pacientů měla tělesné postižení, které sice bylo zřídkakdy vyléčitelné, ale obvykle vyžadovalo léčbu. Tato tělesná postižení jim často bránila v činnostech, například v chůzi, se kterými jejich nepostižení vrstevníci neměli problémy. Byli zdravotně postižení. Mnohým z nich způsobovala další problémy reakce společnosti na jejich postižení a postižení, například nedostatečné vzdělání, odmítání ze strany rodiny nebo komunity; byli handicapovaní. Vliv společenského tlaku na reakci na postižení může velmi silně ovlivnit pohodu postiženého člověka. Například dítě s velkou chromozomální anomálií nebylo rodinou nikdy uznáno. Její sourozenci si s ní nesměli hrát a nebylo jim řečeno, že je to jejich sestra. Její rodina patřila k přísné náboženské sektě, v níž se s vrozenou anomálií pojí takové stigma, že by to například ovlivnilo sňatečnost jejích sourozenců. Ve čtyřech letech jsem s ní ztratila kontakt a bylo mi řečeno, že byla umístěna do dlouhodobého ústavního zařízení. V důsledku společenského tlaku tato rodina popírala, a to i v rámci nejbližší rodiny, že jejich vlastní dítě je skutečně členem rodiny. Je zajímavé, že Mundel zjistil, že v rodinách přistěhovalců matky při počítání svých dětí často vynechávaly postižené dítě, jako by neexistovalo.3

Ačkoli je to staromódní, chci naznačit, že používání tří termínů, postižení, postižení a handicap, sjednocuje různé modely a má praktickou hodnotu. Definice těchto slov, kterými začnu, jsou definice původní klasifikace Světové zdravotnické organizace (WHO)4 , nikoli její nedávná aktualizovaná verze, protože ačkoli ta tvrdí, že jejím cílem je sjednotit lékařský a sociální model, podle mého názoru dostatečně nerozlišuje například mezi špatnou kvalitou ovzduší ovlivňující dýchání a špatným přístupem k postižení, jak je popsáno výše, který ovlivňuje život postižených lidí5: Postižení: jakákoli ztráta nebo abnormalita psychologické, fyziologické nebo anatomické struktury nebo funkce. Zdravotní postižení: jakékoli omezení nebo nedostatek (vyplývající z postižení) schopnosti vykonávat určitou činnost způsobem nebo v rozsahu, který je pro člověka považován za normální. Handicap: znevýhodnění daného jedince vyplývající z jeho postižení nebo zdravotního postižení, které omezuje nebo znemožňuje plnění role, jež je pro daného jedince normální (v závislosti na věku, pohlaví a sociálních a kulturních faktorech). Je však zřejmé, že tyto definice nejsou samy o sobě adekvátní a vyžadují modifikaci.

Povrchně se zdá, že nejméně modifikace vyžaduje slovo postižení, ale i to je do jisté míry kulturně podmíněno. To, co je v jedné společnosti považováno za postižení, se může v jiné společnosti jevit jako prospěšné. Existuje například jihoamerický kmen, u něhož je dyschromní spirochetóza, která vyvolává barevné kožní léze, téměř všeobecná, takže jsou považovány za natolik žádoucí, že těch několik členů kmene, kteří infekci uniknou, nemůže získat sňatkové partnery.6 Pokud by se jí nakazil někdo cizí, jednalo by se o znetvořující postižení. Dobře je to znázorněno i v beletrii, a to v povídce Země slepců od H. G. Wellse.7 V této povídce horal narazí na izolované údolí, jehož všichni obyvatelé jsou anoftalmikové, a přestože vidí, je tak nemotorný, že v této společnosti nemůže fungovat. Ilustruje také nebezpečí, které hrozí, když se člověk upne na špatné postižení. Obyvatelé údolí nechápou, že na vině jsou jiné jeho smysly než zrak, ale domnívají se, že jeho postižení spočívá v tom, že je jiný než oni – má oči. Lék na jeho postižení je tedy jednoduchý: odstranit mu oči. „A pak bude zdravý? Pak bude příčetný a docela obdivuhodný občan. „8

Jak jsem argumentoval na jiném místě,9 tento druh katastrofálního omylu při definování postižení se neomezuje pouze na fikci. Tím, že se jako primární postižení definuje vzhled obličeje dítěte s Downovým syndromem, dochází k rozsáhlým a neodůvodněným chirurgickým zákrokům k jeho „vyléčení“. Jsou zde řečeny dvě různé věci. V příkladu Wells, pokud uvažujeme o lidském druhu jako celku, pak jsou postiženi obyvatelé údolí; nemají oči, které jsou pro tento druh normou. Postižením horala jsou jeho špatně vyvinuté ostatní smysly. Tím, že se obyvatelé údolí soustředí na fyzickou stránku: tím, že takříkajíc přijmou lékařský model, stanoví špatnou diagnózu, a tedy i léčbu. Na druhou stranu charakteristický vzhled obličeje u Downova syndromu by mohl být vnímán jako postižení, odchylka od normy pro daný druh. Plastická operace Downův syndrom v žádném případě „nevyléčí“. Nezvýší například intelektové funkce ani nesníží náchylnost k rozvoji leukémie. Co však udělá, je to, že bude méně snadné rozpoznat, že dotyčný má tento syndrom, a tím snad zmírní nepříznivou společenskou reakci na něj.

I s ohledem na tato omezení je však obvykle možné definovat ztrátu funkce, postižení. Je postižení vždy invalidizující nebo handicapující? Harris i Reindal používají jako příklad achondroplazii, přičemž Harris tvrdí, že se nejedná o postižení. Jedná se však o postižení; dochází k poruše růstu dlouhých kostí. Harris však tvrdí, že je to zřídka invalidizující a v současné Británii zřídka handicapující. Tento názor nesdílí Shakespeare, sociolog, který má achondroplazii. Podle jeho názoru je postižený ten, kdo se sám cítí být postižený („No Triumph, No Tragedy“, BBC Radio 4, červen 2000). Tento názor tato tři slova úzce propojuje, protože zejména v případě něčeho takového, jako je omezený růst, bude to, zda osoba s tímto postižením považuje toto postižení za postižení, podbarveno hendikepujícím účinkem reakce společnosti na toto postižení.

Vraťme se ke dvěma příkladům vidícího horolezce a dítěte s Downovým syndromem. Vzhledem k tomu, že změny postoje se nikdy nedosáhne ze dne na den, bylo by možné tvrdit, že učinit je normálními podle převládajících kritérií jejich komunity by jim prospělo? Odstranění očí horala by z něj na první pohled udělalo stejného člověka jako z ostatních obyvatel údolí a usnadnilo by mu sňatek s náčelníkovou dcerou. Na společenské úrovni by ho to však odstraněním jediného bystrého smyslu, který má, učinilo zcela bezmocným, nikoliv jen nemotorným. V žádném případě by to nezlepšilo jeho, respektive postoj obyvatel údolí k němu; potvrdilo by to jejich přesvědčení, že je méněcennou bytostí. Příklad s Downovým syndromem je méně jednoznačný, protože názory na to, zda je charakteristický vzhled obličeje skutečně prvořadý při určování postoje společnosti k Downovu syndromu, se rozcházejí. Plastický chirurg Olbrisch tvrdí, že „ačkoli je mentální retardace nejkritičtějším ze všech postižení u Downova syndromu, je to právě vzhled obličeje, který tvoří bariéru mezi dítětem a jeho přijetím ve společnosti“, a že korekční operace skutečně zlepšuje reakci společnosti, protože než je dítě operováno, „mnozí změní svůj postoj k dítěti v mylném přesvědčení, že to musí být imbecil, protože tak vypadá“.10 Na druhou stranu Pueschel a kol. na základě dotazníku, který poskytli rodičům dětí s Downovým syndromem, zjistili, že 83 % z nich má pocit, že jejich děti jsou společností dobře přijímány.11 Ať tak či onak, velké chirurgické zákroky se neprovádějí proto, aby se zlepšila funkce jedince, ale proto, aby se zlepšila reakce ostatních lidí na něj. V nedávném televizním pořadu („Changing Faces“, Carlton Television, listopad 1998) nebylo pochyb o tom, že dospělý pacient, se kterým byl veden rozhovor, měl pocit, že mu operace velmi prospěla. Na druhé straně bylo velmi malé dítě, které nebylo schopno dát souhlas, podrobeno závažnému chirurgickému zákroku a bylo jím odříznuto od kontaktu s rodiči, a to v rozhodujícím období vývoje vazby a komunikace. Podle mého názoru, pokud dotyčný není schopen dát plně informovaný souhlas, pak škoda převažuje nad přínosem

Definice postižení je problematičtější, protože používá hodnotově zatížený termín normální. Je zřejmé, že pokud se používá statisticky, pak v údolí H. G. Wellse být bez očí je normální a mít oči nenormální. Boorse se pokouší tento problém překonat, i když spíše při diskusi o nemoci a onemocnění než o postižení, tím, že navrhuje, že „jedinou jednotící vlastností všech uznávaných nemocí … . se zdá být tato: že narušují jednu nebo více funkcí, které jsou pro příslušníky druhu typické“, a že to, co by činilo anoftalmii abnormální, je to, že je „nepřirozená… tím, že je atypická“.12

To samo o sobě není uspokojivá odpověď, protože to, co je pro druh typické nebo atypické, může být samo o sobě v některých případech kulturně determinováno. Například postižení, které znemožňuje chůzi, pravděpodobně způsobuje postižení v jakékoli společnosti, ale postižení, které vede k dyslexii, bude způsobovat postižení pouze ve společnosti gramotné, protože i když se tvrdí, že dovednost, například umět číst, je vrozená všem lidem, ve společnosti, která tuto dovednost nevyužívá, bude neschopnost číst maskována. V tomto ohledu je definice zdravotního postižení WHO tím, že se vztahuje spíše na celý druh než na konkrétní společenství, jak je tomu u handicapu, příliš široká.

Definice handicapu je obzvláště problematická a je zřejmě nejméně užitečná ze všech tří, protože je často pociťována jako diskriminační sama o sobě, s náznakem, že vychází z „čepice v ruce“, což znamená, že se od postižených lidí očekává, že budou prosit o přízeň schopných. Slovníková definice však naznačuje jiné odvození, a to od „hand i‘ cap“, což je forma sportovní loterie.13 Naznačuje se zde, že stejně jako sportovní společenství ukládá břemeno některým golfistům nebo koním, ukládá obecné společenství břemeno některým svým členům. Je však třeba poznamenat, že zatímco první z nich má za cíl učinit věci spravedlivějšími, druhá rozhodně ne. Z toho také vyplývá, že handicap, stejně jako postižení, je vlastní jednotlivci, zatímco hlavním zdrojem handicapu je především reakce schopného společenství na osoby s postižením a zdravotním postižením. Dodnes si vzpomínám, jak jsem se na začátku své kariéry zúčastnil konference o zařízeních pro zdravotně postižené, která se konala ve velké fakultní nemocnici a na níž musel být hlavní řečník na vozíku přenesen na pódium, protože tam nebyl jiný přístup. O třicet let později se situace nezměnila. V některých zemích, například v Německu, jsou stále přijímány zákony omezující osoby se zdravotním postižením. Nedávná rozhodnutí v Německu například požadovala, aby osoby se zdravotním postižením v komunitním domě zůstávaly uvnitř, s výjimkou určitých časů, protože jejich chování by mohlo pohoršovat sousedy, a zakázala osobám se zdravotním postižením vstup do rekreačních středisek, protože jejich přítomnost by snížila ceny, které by mohly být účtovány za dovolenou.14

Jaké je tedy použití těchto tří pojmů? Při používání termínu postižení se uznává skutečnost, že osoby se zdravotním postižením mají často fyzický podklad svého postižení. Existuje zde, chcete-li, zdravotní aspekt, který, je-li rozpoznán, může vést k léčbě, jež může problém zmírnit. I přes určitou přítomnost postižení není léčba vždy nutná a může být ve skutečnosti škodlivá. Sacks se například vyjadřuje k pacientovi s epilepsií spánkového laloku, u něhož se projevuje vzpomínka na zapomenuté dětství, která byla podle jeho slov pro tuto osobu léčivá. Ona sama odmítla léčbu epilepsie, aby nebyla o tyto reminiscence připravena.15

Termín postižení také uznává důležitou skutečnost; postižení může způsobovat znevýhodnění, které opět může být, pokud je rozpoznáno, zmírněno úpravou prostředí, v němž osoba žije.15

Handicap, jak již bylo uvedeno, je nejobtížněji použitelný termín, protože v jistém smyslu nemá s postiženou osobou nic společného. Je to postižení, které bují v nás ostatních, neschopnost překonat vlastní předsudky, která zajišťuje, že jakékoli znevýhodnění vyplývající z postižení nebo znevýhodnění se zvětšuje.

V nedávné revizi klasifikace WHO16 je učiněn pokus o sjednocení obou modelů. Postižení a postižení, jak jsou definovány výše, jsou spojeny ve slově postižení a samostatná klasifikace faktorů prostředí zahrnující překážky integrace osob s postižením vytvořené společenskými postoji nahrazuje pojem handicap. Měli bychom tedy opustit slovo handicap, jak to učinila WHO? Podle mého názoru bychom neměli. V novém systému se nedostatečně rozlišuje mezi faktory prostředí, které ovlivňují funkci, jako je kvalita ovzduší ovlivňující dýchání, a faktory postojů, které umocňují problémy s přizpůsobením, které postižení lidé mají. Tímto způsobem lze tvrdit, že nejsem osobně zodpovědný za kvalitu ovzduší, ale nemohu být zodpovědný ani za postoje, které vedou k nesouhlasu například s chráněným bydlením pro osoby se zdravotním postižením v mé ulici. Zachováním slova handicap, které je definováno, jak jsem uvedl výše, jako zhoršení postoje jednotlivých členů společnosti k postižení druhých, k této záměně nedochází. Pozitivní na nové klasifikaci je, že WHO navrhuje, stejně jako já, abychom opustili modely, které se zdají být zaměřeny na to, aby v debatě zvítězila naše vlastní disciplína – medicína, pedagogika, sociologie nebo cokoli jiného – a zaujali skutečně holistický pohled na problémy, s nimiž se lidé s postižením setkávají, a spolupracovali s nimi na zajištění rovných příležitostí v rámci společnosti.

.