Alzheimers sygdom

Alzheimers sygdom

Behandling efter diagnosen

Forskerne ved stadig ikke præcist, hvad der forårsager Alzheimers sygdom, og der findes endnu ingen kur. Der er dog gjort betydelige fremskridt inden for forskningen i de seneste år, og der er blevet fundet flere lægemidler til behandling af Alzheimers sygdom i en tidlig fase. Forskere har endnu ikke fundet en ideel behandling, der forebygger eller helbreder Alzheimers sygdom uden bivirkninger, som er billig og bredt tilgængelig.

Det er imidlertid muligt at lindre nogle af de almindelige symptomer på tidlig Alzheimers sygdom med medicin. I januar 2002 havde den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) allerede godkendt fire lægemidler. (FDA) havde allerede godkendt fire lægemidler, der er udviklet til at forbedre hukommelsen og bremse udviklingen af Alzheimers sygdom. Det første af disse, der blev godkendt i 1993, tacrine (Cognex), forårsager mange bivirkninger, herunder mulige leverskader, og dets resultater med hensyn til hukommelse har været skuffende. Af disse grunde er det ikke længere almindeligt ordineret. Tre nyere lægemidler – donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) og galantamin (Reminyl) – har vist positive resultater med hensyn til at forbedre hukommelsen og har færre bivirkninger. Desværre er disse lægemidler ikke effektive for alle patienter, og deres værdi er begrænset til de tidlige og mellemste stadier af Alzheimers sygdom. Spørg din læge, om nogen af disse lægemidler kan være relevante.

Nye lægemidler undersøges hele tiden. Personer, der er interesserede i at deltage i relevante kliniske forsøg, bør drøfte de potentielle fordele og ulemper med deres læger og familiemedlemmer. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) kan give flere oplysninger om lægemiddelforsøg og anden igangværende forskning. Mange universiteter og medicinske skoler gennemfører også forskningsprojekter. Din læge kender måske til forskningsprojekter, der involverer Alzheimer-patienter eller deres familier og plejere.

Det er allerede nu muligt at lindre nogle af de mest almindelige følelsesmæssige og adfærdsmæssige symptomer på Alzheimers sygdom. Lægen kan f.eks. ordinere beroligende midler til at lindre uro, angst og uforudsigelig adfærd. Der kan også ordineres medicin til at forbedre søvnen og bekæmpe depression. Lægen kan anbefale E-vitamin, som giver nogle positive resultater uden negative bivirkninger, når det tages i moderate mængder.

Det er vigtigt at overvåge doseringen af den medicin, der gives, nøje. Ældre mennesker reagerer ikke på medicin på samme måde som yngre mennesker, og overmedicinering kan være farlig. Det er vigtigt at holde lægen informeret om adfærdsændringer eller nye symptomer hos patienter, der tager medicin.

Alzheimer-pårørende

Alzheimers sygdom siges ofte at være en sygdom for hele familien, fordi den vedvarende nød ved at se en elsket person langsomt forværres påvirker alle lige meget. Derfor skal en omfattende behandling tage hensyn til hele familiens behov. Dette omfatter følelsesmæssig støtte, rådgivning og uddannelsesprogrammer om Alzheimers sygdom til patienterne og deres familier, som bestræber sig på at skabe et sikkert og behageligt hjemmemiljø.

Takket være den tilgængelige information kan plejere lære at håndtere uønsket adfærd, forbedre kommunikationen og sikre sikkerheden for AD-patienten. Forskning viser, at plejepersonale har gavn af uddannelse og støttegrupper, og at deltagelse i sådanne grupper giver dem mulighed for at passe deres kære i længere tid i hjemmet. Oplysningerne i slutningen af dette faktablad vil hjælpe dig med at finde kurser og støttegrupper.

Pårørendes rolle ændrer sig med tiden, efterhånden som AD-patientens behov ændrer sig. Følgende forslag kan hjælpe plejepersonalet med at forberede sig på fremtiden.

Pårørende i den tidlige fase

I den tidlige fase af AD kan både plejer og patient tilpasse sig diagnosen og planlægge for fremtiden:

• Læring: Jo mere man ved om AD, jo lettere bliver det at pleje patienten. Lær så meget som muligt om de tidlige og mellemliggende stadier af Alzheimers sygdom; bekymr dig ikke om det avancerede stadie endnu. En god måde at lære og forstå dine egne erfaringer på er at finde andre pårørende at tale med. En af de sværeste ting at lære er at skelne mellem sygdommen og den elskede. Især i de tidlige faser kan de pårørende komme til at tro, at den pårørende “gør det for at irritere mig” eller “gør det bare af dovenskab”. I sådanne tilfælde er den adfærd, der generer den pårørende, normalt et resultat af sygdommen og ikke patientens interesse i at såre eller genere den pårørende.

• Følelsesmæssig støtte: Diagnosen AD kan være et knusende slag for både patient og pårørende. Det er meget vigtigt at få den nødvendige følelsesmæssige støtte, enten gennem terapi, en støttegruppe eller andre familiemedlemmer. Målet er at skabe et følelsesmæssigt støttesystem, der vokser og udvikler sig i dig selv, efterhånden som din omsorgsrolle og de følelsesmæssige udfordringer, der følger med denne rolle, udvides og forandres.

• Roller i familien: Efterhånden som sygdommen skrider frem, bliver det stadig vanskeligere for personen med Alzheimers sygdom at udfylde de traditionelle familieroller. Hvis patienten f.eks. var det eneste familiemedlem, der kørte bil, er det vigtigt, at de andre familiemedlemmer finder alternative transportmidler (f.eks. ved at lære at køre bil, få hjælp fra andre chauffører blandt familie og venner, bruge offentlig transport osv.) Hvis patienten med Alzheimers sygdom har stået for husholdningens økonomi, skal en anden person overtage denne rolle. Hvis patienten plejede at lave mad til familien, er det på tide, at plejeren lærer at lave mad. Ved at tage disse spørgsmål op på et tidligt tidspunkt kan patienten hjælpe den pårørende med at forberede sig på fremtiden.

• Økonomiske spørgsmål: Alzheimers sygdom kan være en meget dyr sygdom. En patient med AD kan have alt fra 2 til mere end 20 år tilbage at leve i. Det er vigtigt at begynde at udtænke strategier til at opfylde de stigende økonomiske behov, der vil blive stillet til din familie, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Finansiel planlægning bør omfatte en grundig gennemgang af forsikringsdækningen (f.eks. sygesikring, invaliditet, langtidspleje osv.). Bemærk, at Medicare ikke dækker langtidspleje eller hospitalsbehandling. Ældre kan få gratis rådgivning om forsikringsspørgsmål. Hvis du vil finde hjælp i dit lokalområde, kan du ringe til Eldercare Locator-programmet på (800) 677-1116 eller HICAP på (800) 434-0222.

• Juridiske spørgsmål: Før eller senere vil Alzheimer-patienten få brug for hjælp til at betale regninger, få lægehjælp og træffe beslutninger. To juridiske dokumenter, en fuldmagt for økonomi og en fuldmagt for sundhedspleje, kan sikre, at AD-patienten bliver passet af betroede familiemedlemmer eller venner. Uden disse dokumenter kan plejere være nødt til at gå til retten for at få ret til at træffe beslutninger på vegne af patienten med Alzheimers sygdom. Familien kan også miste adgangen til bankkonti. Der kan være gratis eller billige juridiske tjenester til rådighed for ældre mennesker. Se i afsnittet “Organisationer” i dette faktablad, hvilke institutioner der kan yde juridisk bistand eller besvare spørgsmål om disse emner.

Plejehjælp i den midterste fase

Plejehjælperens rolle vil optage al hans eller hendes tid i den midterste fase af Alzheimers sygdom. Patientsikkerheden skal have førsteprioritet. Både patient og pårørende har brug for hjælp og støtte.

• Følelsesmæssig støtte: Pårørende til pårørende med Alzheimers sygdom føler sig ofte isolerede; pårørende er ofte fortvivlede og ødelagte over den forværrede tilstand hos den person, de tager sig af. Det er afgørende for deres mentale og fysiske sundhed, at de pårørende søger følelsesmæssig støtte og tager regelmæssige pauser for at hvile sig. Sørg for at kontakte en læge, hvis du føler dig deprimeret eller ængstelig.

• Aflastning: Pårørende har brug for regelmæssige pauser. Dagbehandlingsprogrammer for patienter, hjemmehjælp og korte perioder på plejehjem kan anvendes til dette formål. Andre familiemedlemmer, venner, professionelle plejere eller frivillige kan bidrage til dette pusterum. Dit lokale Area Agency on Aging kan give oplysninger om de muligheder, der findes i samfundet. Se FCA’s brochure Community Care Options for oplysninger om programmer, der kan hjælpe med at lette byrden for plejeren.

• Sikkerhed: Det er vigtigt at skabe et sikkert og behageligt miljø. Ergoterapeuter kan give råd og hjælpe med at gøre hjemmet mere sikkert for både plejer og patient. Spørg din læge, dit lokale Alzheimer’s Association-kontor eller dit lokale Area Agency on Aging om kontaktoplysninger til en professionel med erfaring inden for boligombygninger og hjælpemidler. Politiet bør alarmeres i forbindelse med AD-patienter, der vandrer eller vandrer rundt, og patienterne bør indskrives i Alzheimer’s Disease Association’s Safe Return-program.

• Lægehjælp: Patienten med Alzheimers sygdom vil have brug for løbende lægehjælp, både for Alzheimers sygdom og for andre sundhedsproblemer, der kan opstå. Pårørende skal blive AD-patientens talsmand. Det er vigtigt at etablere gode relationer til læger og andet sundhedspersonale, som forstår plejerens rolle og integrerer plejeren som et medlem af teamet for at give patienten den rette medicinske behandling. Hvis lægen ikke lytter til dig eller ikke respekterer din rolle som pårørende, skal du finde en anden læge. Stress som følge af omsorgsarbejde kan påvirke dit helbred. Sørg for, at du også passer på dig selv. Hvis du har brug for at blive indlagt på hospitalet eller tage fri for at hvile dig, skal du træffe foranstaltninger. Pårørende, hvis helbred er alvorligt påvirket, kan være nødt til at overveje muligheden for at placere patienten på et plejehjem.

• Planlæg for fremtiden: Mange plejere ønsker, at deres elskede skal blive hjemme hos dem, men det er ikke altid muligt. Hvis patienten har brug for mere pleje – eller anden pleje – som du ikke kan yde i hjemmet, skal du overveje muligheden for et plejehjem. Mange plejehjem har særlige programmer for demente patienter. En anden mulighed er at hyre hjælp i hjemmet. Du kan finde flere oplysninger i FCA’s brochurer Assisted Living og Supportive Living og Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospices: Hospice tilbyder tjenester til uhelbredeligt syge patienter. Tjenesterne omfatter støttegrupper, besøgssygeplejersker, smertelindring eller smertebehandling og hjemmepleje. Hospicetjenester koordineres normalt gennem patientens behandlende læge og ydes normalt først, når lægen vurderer, at patienten har mindre end seks måneder tilbage at leve i. Der findes flere organisationer, der har specialiseret sig i at hjælpe familier med at håndtere de problemer, der er forbundet med hospicepleje. Se faktabladet fra FCA om at træffe beslutninger om pleje ved livets afslutning og se flere oplysninger i afsnittet om organisationer sidst i denne brochure.

• Hospice: Familier, der tager sig af en pårørende i den fremskredne fase af Alzheimers sygdom, bør være særligt opmærksomme på muligheden for at blive anbragt på et godt plejehjem, hvor der er et passende niveau af ledelse og tilsyn.

Alzheimers sygdom giver mange udfordringer, både for patienten og for plejerne. Det betyder dog ikke, at der ikke vil være flere øjeblikke af glæde, kammeratskab og fælles grin. Alzheimers sygdom udvikler sig langsomt, hvilket betyder, at der er masser af tid til at planlægge, tid til at tilpasse sig diagnosen og tid til at nyde hinandens selskab.

Referencer

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Statusrapport om Alzheimers sygdom: De næste skridt. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnosticering, håndtering og behandling af demens: En praktisk vejledning for læger i primærsektoren. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Ældre amerikanere 2000: Nøgleindikatorer for velbefindende. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Dødsfald og dødsrater for de 10 vigtigste dødsårsager i bestemte aldersgrupper, efter race og køn: USA, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). Nye behandlinger af Alzheimers sygdom: en gennemgang. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace og Peter Rabins, Revised Edition (april, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereseses.

Der er et nationalt center for plejepersonale, som leverer aktuelle oplysninger om plejepersonale, offentlig politik og sociale spørgsmål og bistår offentlige og private programmer vedrørende plejepersonale.

For beboere i San Francisco Bay Area tilbyder FCA direkte familiestøttetjenester til pårørende til patienter med Alzheimers sygdom, slagtilfælde, amyotrofisk lateral sklerose (ALS), hovedtraumer, Parkinsons sygdom og andre invaliderende hjernesygdomme hos voksne.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefon: (800) 272-3900
Websted: www.alz.org
The Alzheimer’s Disease Association giver information og støtte til personer med Alzheimers sygdom, deres familier og plejere. Det har kontorer i hele landet, som yder lokal støtte.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

ADEAR-centret giver oplysninger om Alzheimers sygdom, herunder om igangværende forskning og kliniske forsøg.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 eller (301) 948-3244

Byder økonomisk nødhjælp til patienter med Alzheimers sygdom og deres pårørende.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Eldercare Locator-programmet hjælper ældre og deres pårørende med at finde lokale tjenester, herunder rådgivning om sygesikring, gratis eller billige juridiske tjenester og kontaktoplysninger til lokale Area Agencies on Aging.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA udgiver oplysninger til forbrugere om bodeling og har en online database over advokater inden for ældrelovgivning.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying (Partnerskab for omsorg: Amerikas stemmer for de døende).USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (valgmulighed 1)

Denne organisation har en særlig hotline, der er dedikeret til spørgsmål om dødelig sygdom; hjælp til udarbejdelse af testamente og fuldmagter for sundhedspleje.

Websteder (se også andre websteder ovenfor)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Udarbejdet af Family Caregiver Alliance i samarbejde med Californiens Caregiver Resource Centers. Finansieret af California Department of Mental Health. Anmeldt af Dr. William Jagus, professor og dekan for neurologisk fakultet ved University of California, Davis Neurology Center. Opdateret januar 2002. Alle rettigheder forbeholdes.

.