Det ventende spil: Når hospitalerne siger nej, hvor kan ikke-forsikrede patienter så finde en operation?

Det ventende spil: Når hospitalerne siger nej, hvor kan ikke-forsikrede patienter så finde en operation?

Leticia er ikke sikker på, hvor hun befinder sig på ventelisten.

Hun ved, at der er gået omkring syv måneder, siden hun bad et pro bono operationsprogram om hjælp til sit ømme venstre knæ, og hendes læge siger, at der kan gå endnu et halvt år, før hendes nummer kommer frem. Hun ved, at der er andre patienter foran hende, som ikke har råd til indgrebet, og som ligesom hende er afhængige af frivillige læger for at få deres liv tilbage på sporet.

Den 53-årige mor til tre børn, som bad om, at hendes fulde navn ikke blev brugt på grund af hendes immigrationsstatus, sætter sine forhåbninger om lindring på SPIRIT. Det er et program, der drives af Sierra Sacramento Valley Medical Society for ikke-forsikrede patienter, der har brug for operation. Dets frivillige ortopædkirurger ordnede Leticias højre knæ for et par år siden, og hun siger, at det føles så godt som nyt. Men hendes reumatoide arthritis plager hendes venstre knæ nu, hvilket kan bringe hende ud af balance.

SPIRIT hjælper folk, der ikke kan få hjælp på skadestuen, fordi deres tilstand, selv om den er livsforandrende, ikke er livstruende – i hvert fald ikke endnu. Over hele staten og landet arbejder velgørenhedsgrupper, hospitaler og kommunale klinikker sammen for at forsøge at forbinde disse patienter med kompleks behandling, som ellers ville være uopnåelig. For nogle betyder det, at de må vente i måneder – eller år – på hjælp.

Leticia konsulterede SPIRIT om sit højre knæ, da det begyndte at svigte for omkring fem år siden. Da hun ringede til programmet, var selv simple opgaver blevet udmattende.

“Smerten var uudholdelig,” sagde hun. “Jeg kunne ikke engang holde mig på benene i 15 minutter for at lave mad … Når jeg skulle tage et skridt, knækkede mit knæ, og jeg havde ondt.”

Hun ventede et år på den første operation. Nu frygter hun, at smerterne i hendes venstre knæ snart vil gøre hendes gøremål og hendes lagerjob umuligt.

Lige mange indvandrere uden papirer er Leticia ikke berettiget til de omfattende sygesikringsmuligheder, der er oprettet under Affordable Care Act, og som mindstelønnet arbejdstager sagde hun, at hun ikke havde råd til at betale for en sygesikring gennem sin arbejdsgiver. I Californien er ni ud af 10 indbyggere uden papirer ikke forsikret, sammenlignet med ca. en ud af 10 indbyggere med papirer, ifølge UCLA Center for Health Policy Research. Flere lovforslag i år har til formål at afhjælpe denne situation. I mellemtiden forsøger programmer som SPIRIT med deres lange ventelister at udfylde hullet.

Der er stor forskel på, hvad hospitalerne er villige til at tilbyde uforsikrede patienter, og velgørenhedsplejen er styrtdykket i de seneste år. I dette klima er filantropiske lægeorganisationer blevet stadig vigtigere.

Det frivillige SPIRIT-lægeprogram, der blev grundlagt i 1995, har udført lidt over 1.000 operationer eller ca. 40 om året. SPIRIT har i øjeblikket 148 personer på venteliste til operation fra Sacramento-området. Henvisningerne kommer for det meste fra kommunale klinikker.

SPIRIT spørger ikke om immigrationsstatus, men patienterne skal være uforsikrede og opfylde retningslinjerne for indkomst for at kunne tilmelde sig.

Hvor hurtigt en person rykker op på listen afhænger af den type operation, han eller hun har brug for, antallet af andre patienter, der søger den pågældende procedure, og hvor mange læger med det pågældende speciale der er til rådighed. SPIRIT udfører kun ambulante operationer som f.eks. mandelektomi, nyresten og godartede cyster. I formularen til patientscreening advares der om, at der kan være tre til seks måneders ventetid på ydelser, og at klinikere ikke bør indsende en henvisning, hvis behovet er akut, og at de ikke bør indsende en henvisning. Disse patienter har kun få valgmuligheder ud over skadestuen.

Der er ikke mange penge involveret – kun læger, der frivilligt stiller deres tid til rådighed, og sundhedssystemer, der donerer operationslokaler. Lægeforeningen gør en stor indsats for at rekruttere læger; den har i øjeblikket omkring 95 på standby.

Janice Emerson, programleder for SPIRIT, siger, at det er en hård opgave, især for de læger, der allerede accepterer lavere betalinger fra Medi-Cal-patienter.

“De gør deres bedste for at imødekomme SPIRIT’s uforsikrede patienter,” siger hun. “Der er ikke en frygtelig masse aftaler … Ventetiden for nogle kan være flere måneder lang, og patienterne er villige til at vente. De har virkelig ikke noget andet valg.”

I nogle tilfælde, siger Emerson, bliver patienternes tilstand værre, mens de står på ventelisten, og de ender med at tage på skadestuen.

I henhold til statens lov kan udokumenterede beboere over 18 år udelukkes fra al dækning undtagen “begrænset Medi-Cal”, selv om nogle amter tilbyder mere. Begrænset Medi-Cal dækker kun svangerskabspleje og akutte ydelser, hvilket betyder, at hospitalet kan fakturere Medi-Cal for operationen, hvis det ville bringe patienten i umiddelbar fare at springe den over. For eksempel er en operation, der skal redde en person under et hjerteanfald, dækket, men en operation, der kan forhindre et hjerteanfald senere hen, er ikke dækket.

For den lange liste af procedurer, der ikke opfylder kriterierne for nødsituationer, må patienterne navigere i et sparsomt og forvirrende landskab af velgørenhedsprogrammer. Men disse dækker ikke alt. Når det f.eks. drejer sig om dyre lægemiddelbehandlinger som kemoterapi, har patienterne måske kun et par muligheder: De kan betale af egen lomme, forsøge at finde et medicinalfirma, der har et rabatprogram for fattige, eller undvære det.

Dr. Andrew Loehrer, en kirurgisk onkolog ved Dartmouth University, der studerer sundhedsreformens indvirkning på adgangen til behandling, siger, at disse pro bono-programmer er blevet afgørende, efterhånden som hospitalerne afviser uforsikrede patienter.

“Vores sundhedssystem er stadig dybt ude af stand til at opfylde behovene hos disse sårbare befolkningsgrupper”, siger han. “Patienterne er ofte overladt til sig selv for at finde en måde at finde ud af det på. … Vi skaber ikke systemer, der gør det så nemt, som det burde være for patienterne at få livsvigtig behandling.”

Når smerter i knæet begyndte at plage Leticia, bad hun lægerne på sin klinik i Sacramento, WellSpace Health, om hjælp. Da de satte hende i forbindelse med SPIRIT, ventede hun i omkring et år på, at telefonen skulle ringe. Hun tjekkede konstant ind for at få opdateringer.

Fra operationsforberedelse til fysioterapi, siger hun, at hun ikke fik en eneste regning for proceduren. Et tykt lilla ar over knæskallen minder hende dagligt om sin taknemmelighed.

“Når jeg siger, at SPIRIT ændrede mit liv, så ændrede det det fuldstændig”, siger hun. “Forestil dig, at hvis det ikke havde været for denne operation, ville jeg ikke være, som jeg er nu. Jeg ville sandsynligvis ikke engang have et job.”

Hun hørte første gang om SPIRIT fra Yesenia Barroso-Anderson, en patientansvarlig hos WellSpace, som har dedikeret sig selv til at banke på døre på vegne af uforsikrede patienter. Hendes drivkraft stammer fra de år, hvor hun har set sine egne indvandrerforældre spare på sundhedsplejen, fordi de havde svært ved at navigere i sundhedssystemet. Hun siger, at hun hver dag ser patienter, der står over for de samme udfordringer.

“Det er svært,” siger hun. “Der er en sprogbarriere. Selv om formularerne er på deres modersmål, er det ikke klart. Så de bringer os formularerne, og vi hjælper dem med at udfylde de formularer, der er nødvendige. Og nogle gange bliver vi hængt op, vi ringer til Medi-Cal og spørger: “Hvad betyder det her?””

For Barroso-Anderson er det en lang proces at få nogen til at blive opereret. Det starter med at ringe rundt til hospitaler og ansøge om velgørenhedspleje – en formular til specialisten og en anden til operationsstuen.

Når det ikke lykkes, ansøger hun om SPIRIT. Hvis lægeforeningen ikke har den rette specialist, henvender hun sig til Sacramento County, som har forbindelser til andre kirurger, der er villige til at hjælpe.

“Nogle gange løber vi mod en mur, men vi giver ikke op,” siger hun. “Vi leder efter andre ressourcer. Behovet er stort. Folk ved ikke, hvor de skal gå hen.”

Mange amerikanere har udtrykt bekymring over at bruge føderale dollars på folk, der ikke er i landet lovligt.

Ledere fra SPIRIT og andre programmer for de uforsikrede hævder, at behandling af disse patienter på et tidligt tidspunkt forhindrer højere udgifter til skadestue i fremtiden.

Dr. Jorge Enriquez grundlagde et velgørenhedskirurgiprogram i Bakersfield for tre år siden, efter at han havde set for mange papirløse patienter med forsømte, men behandlelige, livsforstyrrende tilstande. Ligesom SPIRIT holder hans program sig til ambulante procedurer som f.eks. operation af grå stær og fjernelse af cyster. Han siger, at patienter, der har brug for hjerteoperationer eller transplantationer, “er i enorme problemer, fordi de ikke kan gå nogen steder hen.”

“Vi koncentrerer os om patienten, så vi kan løse deres problem, og vi kan holde dem produktive for deres familier og for samfundet,” sagde Enriquez. “Vi foretager mange operationer for den arbejdende mand.”

Hans program hedder Cirugia Sin Fronteras, og det er baseret på forhandlede rabatter fra lokale hospitaler og laboratorier. Han leder efter flere læger til at skrive under.

“De fleste mennesker ønsker ikke at høre om dette, det er ubehageligt at tænke på deres situation,” sagde han. “Men i sidste ende skal vores skatteyderes penge tage sig af denne situation, som ikke har nogen løsning indtil nu, og den bliver ved med at vokse.”

For Leticia handler det om at holde tallerkenerne i gang. Hun kom til USA for mere end to årtier siden og er stadig ved at ansøge om statsborgerskab. Den yngste af hendes tre sønner, den eneste, der er født her, vil afslutte gymnasiet til foråret.

“Jeg er meget taknemmelig og glad,” sagde hun. “(Min yngste søn) har fået bedre muligheder end mine to andre sønner. De to andre har måttet kæmpe meget. Men gudskelov er vi alle okay. Jeg er meget taknemmelig for de muligheder, som livet og dette program gav os.”