Hvad er Phthisis bulbi?
Jeg skrev for nylig et indlæg om min øjensygdom, Retinopathy of Prematurity (ROP), som du kan læse her. I det indlæg nævnte jeg, at jeg har en nethindeløsning i mit venstre øje, hvilket betyder, at det ikke fungerer. Da jeg var en baby, blev jeg opereret for at forsøge at forhindre nethinden i at løsne sig, men det lykkedes ikke. Dette forårsagede ardannelse, som nu har påvirket mit venstre øje.
Jeg ville gerne tale med jer om Phthisis bulbi, da det er noget, som jeg er blevet diagnosticeret med, på grund af ardannelse og kronisk betændelse.
Da jeg undersøgte Phthisis bulbi, kunne jeg ikke finde mange ressourcer online, så jeg tænkte, at jeg selv ville oprette noget i håb om, at det kunne hjælpe nogle af jer i fremtiden.
Så hvad er Phthisis bulbi?
Phthisis bulbi, også kaldet end-stage eye, er en okulær tilstand, der ofte fører til ardannelse, betændelse og globe disorganisation, øjenæblet kan undertiden se sammenklappet ud. Med hensyn til øjensundhed betragtes Phthisis bulbi som det sidste stadie, hvilket derfor betyder, at et øje ikke er funktionsdygtigt. Phthisis bulbi er en degenerativ tilstand, så symptomerne kan blive værre med tiden.
Symptomer kan omfatte:
- Trøget eller uklart syn
- Floaters (mørke pletter, der svæver hen over øjnene)
- Lysfølsomhed
- Smerter
- Rødme
- Svulme
- Sårbarhed omkring øjet
- Synstab
Phthisis bulbi kan også resultere i, at din øjenskugle skrumper i størrelse. Den hvide del af øjet (sclera) kan blive tykkere; den kan også blive så tyk, at den skaber en foldningseffekt på øjet.
Årsager til phthisis bulbi
Årsagerne kan bl.a. være:
- Infektioner – ubehandlede infektioner kan føre til øjenskader
- Retinalafløsning
- Komplikationer ved kirurgi
- Langvarig betændelse (også kaldet Uveitis)
- Persistent hyperplastisk primær glaslegeme, også kendt som PHPV, dette er en genetisk betingelse, der er til stede ved fødslen. Babyer, der fødes med PHPV, har et øje, der er ude af form; dette opstår normalt mellem uge 7 og 20 i svangerskabsperioden.
- Retinoblastom. Denne tilstand henviser til en masse, der ophobes og forkalkes på øjet. Til sidst kan forkalkningen danne en tumorlignende enhed. Den er mest almindelig hos børn og kan helbredes. Der kræves dog behandling for fuld helbredelse.
- Traumer på øjet
Så hvordan påvirker Phthisis bulbi mig?
Så længe jeg kan huske, havde jeg aldrig haft problemer med mine øjne ud over Retinopathy of Prematurity, og min tilstand havde altid været stabil. Men i juni 2016 begyndte jeg at blive virkelig følsom over for lys (især solen), mit ikke-fungerende øje var også meget hævet og så meget rødt ud, jeg kunne heller ikke åbne det ordentligt og følte mig også meget ubehageligt. Det hele skete så hurtigt, jeg vil ikke lyve, det var ret skræmmende.
Disse symptomer fortsatte i et par uger, så jeg mente, at det var bedst at kontakte min øjenlæge, og han sagde, at jeg skulle have en tid hurtigst muligt. Jeg tog hen til ham, og han sagde, at det sandsynligvis var en allergisk reaktion som f.eks. høfeber, så han bad mig om at få nogle tabletter og gav mig også nogle dråber.
Disse virkede ikke, og mine symptomer begyndte at blive værre, jeg tog så tilbage og fik ordineret nogle smørende øjendråber, som heller ikke virkede. Efter at have været tilbage på hospitalet flere gange blev jeg til sidst henvist til en hornhindespecialist.
Hornhindespecialisten udskrev mig nogle steroiddråber, som jeg skulle tage 4 gange om dagen. Jeg opsøgte ham igen en måned senere, da der ikke var sket nogen forbedring. Det var der, han diagnosticerede mig med Phthisis bulbi, jeg spurgte, hvordan jeg havde udviklet tilstanden, og han sagde, at den var opstået på grund af ardannelse fra operationer, da jeg var baby, og jeg havde også kronisk inflammation (Uveitis).
Han fortalte mig, at jeg skulle have en steroidinjektion, som ville være en operation for at forsøge at reducere den kroniske inflammation, som forhåbentlig ville lindre det ubehag, jeg havde. Det var kommet til det punkt, hvor det eneste, jeg havde lyst til, var at stikke mine øjne ud (dramatisk, jeg ved det, men det er sandheden). Jeg skulle have steroiddråber hver anden time sammen med nogle andre dråber flere gange om dagen, indtil jeg var blevet opereret.
Jeg blev endelig opereret i januar 2017 og skulle fortsætte med steroiddråberne 4 gange om dagen og også de andre dråber.
Det var ikke ligefrem ideelt, da jeg var i mit sidste semester på mit tredje og sidste år på universitetet, så det var ikke noget, jeg ønskede at gå glip af forelæsninger for at komme mig efter operationen, og jeg ønskede heller ikke at komme bagud med arbejdet.
Steroidindsprøjtningen hjalp på symptomerne i et par måneder, men mine symptomer begyndte at blusse op igen. Det resulterede i, at jeg måtte få den samme steroidindsprøjtning opereret igen i august 2017. Heldigvis har det hjulpet, men jeg ved, at jeg måske skal have det igen i fremtiden.
Derimod påvirker Phthisis bulbi mig stadig regelmæssigt. Mit øje kan ofte være rødt og hævet, føles meget ubehageligt, og det kan ofte se lidt lukket ud på grund af dette. Mine symptomer kan variere fra dag til dag, så jeg ved aldrig rigtig, hvad jeg kan forvente. Når det er meget solrigt, har jeg lysfølsomhed på mit højre øje, hvilket får mit ikke-fungerende øje til at føles meget følsomt og ubehageligt, hvilket skyldes Phthisis bulbi. Når jeg er ude i solen, er jeg nødt til at bære solbriller, hvilket jeg ikke plejede at skulle.
Mine øjne ser også ud til at blive meget let tørre, så når jeg sidder ved computeren i længere tid, er jeg ofte nødt til at holde regelmæssige pauser for at forhindre dette i at ske, da det kan irritere mine øjne, hvis jeg kigger på skærmen i længere tid. Jeg synes også, at det at være ude i den friske luft også mindsker mine symptomer, hvilket altid er godt.
Jeg er stadig på steroiddråber og tre andre typer dråber for at forsøge at holde mine symptomer under kontrol. Jeg føler helt klart, at tilstanden er lettere at håndtere, end den var, da jeg først blev diagnosticeret, så jeg håber, at det forbliver sådan.
Så der har vi det, mit indlæg om Phthisis bulbi. Jeg håber, at I har nydt at læse, og at det har været til nytte for nogle af jer.