Hvad ved vi om støjfølsomhed ved autisme?
Donald var “fuldstændig forstenet af støvsugeren”. Det samme var Elaine, som ikke ville vove sig i nærheden af skabet, hvor familiens støvsuger blev opbevaret. Richard, Barbara og Virginia ignorerede derimod lyde i en sådan grad, at andre undrede sig over, om de var døve.1
Dette var autismens første børn2 , som blev beskrevet i den skelsættende artikel af Leo Kanner fra 1943, der gav navn og beskrivelse til en lidelse, som nu rammer 1 ud af 68 amerikanske børn.3 Dr. Kanner, en amerikansk psykiater, skabte en ny diagnose for disse børn, hvoraf nogle var blevet antaget at have et intellektuelt handicap.
Blandt andet delte de fleste af de børn, han undersøgte, et usædvanligt forhold til lyd – enten ignorerede de den eller frygtede den. I dag er under- eller overreaktion på ens egne sanser et symptom på autismespektrumforstyrrelser (ASD) ifølge den amerikanske psykiatriske diagnosemanual, der blev offentliggjort i 2013.4 Disse sanser omfatter syn, berøring, lugt, bevægelse og smag, men for mange mennesker involverer det stereotype billede af autisme høresansen. Det er billedet af et barn med hænderne for ørerne, der blokerer for støj. Det var faktisk det, Elaine gjorde, da hun hørte støvsugerens rumlen. I dag ville hun blive kaldt hyper(over)-responsiv over for støj. Richard, Barbara og Virginia ville blive beskrevet som hypo(under)-responsive, fordi de knap nok anerkendte mange lyde.
Seks årtier er gået, siden Dr. Kanner beskrev dette fænomen, men forskerne har stadig mange spørgsmål om det. Hovedsagelig blandt dem: Hvad forårsager lydfølsomhed hos autister, og hvilke behandlinger virker? Hvordan påvirker det en persons evne til at deltage i hverdagen?
Hvad ved vi?
Studier siger, at fra 30 procent til mere end 90 procent af mennesker med autisme enten ignorerer eller overreagerer på almindelige syner, lyde, lugte eller andre fornemmelser.5-9 Blandt de børn, der deltog i Simons Simplex Collection autismeforskningsprojektet, havde ca. 68 procent usædvanlige sanseinteresser, og 65 procent var følsomme over for støj.10
Generelt set har forskerne haft svært ved at være meget mere specifikke. Der er trods alt ikke én enkelt type sensorisk problem, der “konsekvent er forbundet med ASD. “11
For ti år siden gennemgik to fremtrædende autismeforskere, Sally J. Rogers og Sally Ozonoff, 75 forskningsartikler, der er offentliggjort om emnet siden 1960. De fandt flere beviser for, at børn med autisme underreagerer på deres sanser, men sagde, at de ikke kunne drage sikre konklusioner. Det skyldes, at de undersøgelser, de gennemgik, anvendte forskellige metoder, testede forskellige ting og byggede på forskellige videnskabelige standarder i løbet af årtierne. I det sidste årti har andre undersøgelser forsøgt at fremme vores forståelse af det, som dr. Rogers og Ozonoff kaldte “sensorisk dysfunktion. “6
Hvordan behandler vi sanseinformation?
Tænk på din hjerne og dit nervesystem som en controller, der tager imod information fra dine sanser, beslutter, hvad der er vigtigt, og vælger, hvordan du vil reagere. Eksempel: Din chef kommer til dit skrivebord for at tale med dig. Et lysstofrør flimrer over ham, en kollega griner i den næste bås, og en mikrobølgeovn suser i pauserummet. Din hjerne filtrerer dog disse syn og lyde fra, så du kan koncentrere dig om det, din chef siger. Du udelukker også lyden af en sirene udenfor, men når du lugter og ser tyk røg, reagerer du og din chef på dette “sensoriske input” og forlader bygningen.
En person med autisme kan behandle oplysninger fra sine sanser anderledes. Han kan måske ikke være i stand til at filtrere irrelevante lyde eller synspunkter fra, som f.eks. i det foregående eksempel mikrobølgeovnen eller det flimrende lys. Eller han kan finde visse lyde, lys eller teksturer meget distraherende eller ubehagelige. Nogle har mistanke om, at sensoriske problemer kan være udløsende faktorer for anden adfærd, der ofte findes ved autisme, f.eks. ekstremt kræsne spisevaner12 eller endog vandring.
Undersøgelse af det auditive system
Forskere har forsøgt at måle og kvantificere de sensoriske symptomer, der er almindelige ved autisme, ved hjælp af forældreundersøgelser, hudkonduktanstest, høreundersøgelser og hjernescanninger. Er der noget anderledes ved den måde, som mennesker med autisme hører eller bearbejder lyd på?
En gruppe britiske forskere har spurgt sig selv, om teenagere med autisme er mere følsomme over for tonehøjde, lydstyrke og varighed af lyde end andre teenagere. De fandt ud af, at de fleste teenagere med autisme ikke adskilte sig fra teenagere med typisk udvikling i evnen til at skelne mellem lyde generelt. De gjorde dog interessante opdagelser, da de opdelte teenagere med ASD i undergrupper baseret på deres forskelle fra hinanden. Omkring 20 procent af dem havde en usædvanlig tonehøjde, dvs. evnen til at skelne en musikalsk tone fra en anden. I mellemtiden havde en anden undergruppe problemer med at bestemme højden af en tone; disse teenagere havde også flere problemer med at håndtere støj i hverdagen.13
Andre forskere ønskede at se, hvordan børnenes autonome nervesystemer, som kontrollerer stort set ufrivillige handlinger, reagerede på støj. Til dette eksperiment målte de hudens konduktans – responsen fra svedkirtlerne på hånden – hos børn med og uden autisme. Forskerne fandt, at børn med autisme havde stærkere autonome reaktioner end typisk udviklede børn, når de hørte lyde – men også når de ikke gjorde det.5 Den stærkere fysiologiske reaktion hos ASD kan udløse større adfærdsreaktioner på lyd, konkluderede de.
På University of California Los Angeles brugte forskerne endnu en test til at studere høresansen og følesansen hos autister. De tog scanninger af børns hjerner, mens de udsatte dem for to relativt milde irritationsmomenter, støjende trafiklyde og kradsende uldstof. De unge med autisme viste større aktivitet i visse hjerneområder end typisk udviklende børn på en funktionel MR-scanning (Magnetic Resonance Imaging), opdagede de.14 Disse områder omfattede amygdalaen, som er involveret i social og følelsesmæssig adfærd, og de cortexer, der behandler sensorisk information.
Så nogle undersøgelser tyder på, at nervesystemet hos et barn med autisme kan reagere anderledes på lyd. Men er hans hørelse bedre eller dårligere end en typisk udviklende klassekammerats?
Kan du høre mig nu?
En forskergruppe har foretaget et batteri af test for at finde ud af det. De opdagede ingen forskel i hørelsen hos børn med og uden autisme – i hvert fald ikke i tests, der ikke krævede et adfærdsmæssigt svar fra børnene.
Det blev dog mere kompliceret, da de administrerede en test, der krævede, at børnene ved deres adfærd skulle angive, at de hørte en bestemt lyd. I disse test opførte 41 procent af børnene med ASD sig mindst én gang som om, at de ikke hørte normalt.15 De gentog testene og fik forskellige resultater på nogle af de samme børn. Denne manglende evne til at reagere normalt og konsekvent på lyd kan skyldes et problem med opmærksomheden snarere end med hørelsen eller den sensoriske behandling, har de og andre forskere teoretiseret.15-17
Denne forskergruppe advarede forældre og lærere om, at børn med autisme kan se ud til at have unormal hørelse i tests, der kræver en adfærdsmæssig reaktion, selv om deres hørelse er i orden. De sagde også, at deres resultater kan undergrave nogle af antagelserne bag en “meget kontroversiel behandling, auditiv integrationstræning (AIT)”, som hævder at behandle “auditive ‘vanskeligheder'” hos børn med autisme. Det skyldes, at børn med autisme kan præstere upålideligt på adfærdsmæssige høretests, der kan gives før og efter AIT.15
Det nationale center for autisme har klassificeret AIT, såvel som en anden almindelig behandling, sensorisk integrationsterapi, som “uetablerede interventioner” i en rapport fra 2015. Det betyder, at der kun er få eller ingen pålidelige videnskabelige beviser for deres effektivitet i forbindelse med autisme.18
The American Speech-Hearing-Language Association har indtaget en lignende holdning til AIT. Den sagde, at AIT ikke har opfyldt videnskabelige standarder for effektivitet, der kan retfærdiggøre, at den anvendes af audiologer og talepædagoger.19
Men hvor efterlader det mennesker med autisme, som foretrækker behandlinger, der har solide videnskabelige beviser bag sig?
Behandling af børn med autisme
Okupunkturterapeuter har været på forkant med sensorisk behandling, siden en af deres egne, A. Jean Ayres Ph.D., begyndte at beskrive og teoretisere om det for ca. 50 år siden.20 Ved autisme kan et barns sproglige og sociale forsinkelser gøre det svært for barnet at identificere og kommunikere, hvilke lyde, syn og fornemmelser der generer det. Nogle gange kan det kræve lidt detektivarbejde fra terapeutens side at finde frem til årsagen til et barns sensoriske adfærd.
En terapeut forsøger at hjælpe barnet med at organisere sensorisk information, så det kan reagere hensigtsmæssigt og deltage i hverdagens aktiviteter. På nogle klinikker og skoler arbejder ergoterapeuterne sammen med talepædagoger og adfærdsanalytikere for at udarbejde en tværfaglig behandlingstilgang for et barn med autisme. De underviser også forældrene i de skridt, de kan tage derhjemme for at hjælpe deres barn med at deltage fuldt ud i leg, familie, fritidsaktiviteter og andre aktiviteter.
Sikker(t) og sund(t): En ny vej for autismeforskning
Den nationale autismeforening (NAA) er gået sammen med Interactive Autism Network (IAN) for at undersøge auditiv følsomhed hos autister – og hvordan det kan udløse vandringstilfælde eller fremkalde andre farlige situationer. Nogle forældre havde rapporteret, at deres børn vandrer rundt eller stikker af som reaktion på visse lyde, sagde NAA’s formand Wendy Fournier. “Vi føler virkelig stærkt, at auditiv følsomhed spiller en rolle i sikkerhedsproblemer.”
IAN spurgte forældre til 814 børn med autisme til undersøgelsen og rapporterede foreløbige resultater i foråret 2016.21 At være over- eller underreagerende på støj forårsagede ifølge forældrene, at henholdsvis 43 procent og 52 procent af børnene befandt sig i en usikker situation. Støjfølsomhed provokerede nogle børn til at skade sig selv eller andre, eller førte til utilsigtede skader. Mere end 40 procent af de støjfølsomme børn forsøgte at løbe væk fra lyde, der generede dem, og en fjerdedel forsøgte at gemme sig. Tilsvarende fandt en tidligere undersøgelse fra IAN, at nogle børn bolter sig for at undslippe ubehagelige sanseoplevelser.22
Fournier sagde, at hun håber, at mere forskning vil føre til bedre interventioner, noget ud over blot at bære hovedtelefoner for at blokere for støj, som mange mennesker med autisme gør. Undersøgelsen fra 2016 viste, at omkring halvdelen af forældrene var tilfredse med ørepropper/hovedtelefoner med musik og hørebøffer; de fleste forældre var dog ikke tilfredse med ørepropper.21 “Vi håber, at det med de indsamlede data vil føre til udvikling af udstyr, der kan hjælpe med at lindre lydfølsomhed og den smerte, der følger med,” sagde hun.
IAN-undersøgelsen undersøgte de strategier, der anvendes af forældre til støjfølsomme børn. De fleste undgik deres barns udløsende lyde og tog stille pauser med deres barn. Alligevel sagde omkring en tredjedel af forældrene, at tilstanden førte til social isolation ved at begrænse deres barns evne til at deltage i familie-, samfunds- eller skoleaktiviteter.
Tak til de familier, der deltog i IAN Researchs undersøgelse om auditiv følsomhed og børns sikkerhed.