March of Dimes
Not-for-profit Foundation
Incorporated: 1938
Medarbejdere:: 225
Omsætning: 181,3 millioner dollars (1998)
NAIC: 813212 Frivillige sundhedsorganisationer
March of Dimes er en af de mest succesfulde og velkendte nonprofit-fonde i USA. Den blev grundlagt for at bekæmpe polio, og efter at sygdommen blev bekæmpet ved opfindelsen af en vaccine, vendte March of Dimes sin indsats mod at udrydde fødselsdefekter. Fonden finansierer forskning og giver hvert år tilskud til hundredvis af forskere til en værdi af mere end 20 millioner dollars. Den organiserer fundraising-arrangementer for at fremme bevidstheden og skaffe penge til sine programmer, og den hjælper med at drive samfundstjenester og uddannelsesprojekter. March of Dimes er ansvarlig for at støtte store videnskabelige gennembrud inden for genetik og prænatal sundhed. Organisationen har været meget effektiv i sin indsats for kvinders og børns sundhed og har f.eks. gennem sine frivillige arbejdet for at få vedtaget lovgivning, der garanterer kvinder et minimumsophold på hospitalet på 48 timer efter fødslen af et barn. March of Dimes sponsorerer også offentlige oplysningskampagner, som f.eks. dens arbejde i slutningen af 1990’erne for at tilskynde kvinder i den fødedygtige alder til at indtage folinsyre for at hjælpe med at forebygge fødselsdefekter. Blandt de anerkendte videnskabsmænd, som March of Dimes har støttet gennem tilskud, er ti vindere af Nobelprisen. Blandt disse prismodtagere er nogle af de mest berømte navne inden for medicin, herunder Linus Pauling, som opdagede sammenhængen mellem molekylestruktur og sygdomme hos mennesker, og James Watson, som opdagede DNA’s struktur. March of Dimes er organiseret i mere end 90 lokale afdelinger, som overvåges af et nationalt kontor.
Polio slår til i 1916
The March of Dimes begyndte som en organisation til bekæmpelse af en forbløffende og frygtindgydende sygdom, polio. Sygdommen forårsagede en betændelse i rygmarven, som kunne gøre ofrene ude af stand til at bevæge arme, ben eller endda lunger. Selv om der havde været konstateret isolerede udbrud siden midten af det 19. århundrede, var det først i 1916, at sygdommen blev alvorlig nok til at få et navn. Det første ødelæggende udbrud af polio i USA fandt sted i sommeren 1916. Det begyndte i New York City og spredte sig til de omkringliggende stater og ramte især børn. Årsagen til udbruddet var fuldstændig ukendt. Det begyndte med et par tilfælde i juni, og i august var næsten 9 000 mennesker blevet ramt af den ødelæggende sygdom. Epidemien spredte sig og omfattede til sidst 26 stater og forårsagede 6.000 dødsfald ud af i alt ca. 27.000 tilfælde. Den havde varet i ca. seks måneder. Fordi de fleste af ofrene var under fem år gamle, blev sygdommen kaldt infantil lammelse og fik det videnskabelige navn poliomyelitis, som betyder betændelse i den forreste rygmarv.
De fleste af ofrene for udbruddet overlevede, men mange havde visne lemmer, som der ikke fandtes nogen acceptabel behandling eller terapi for. Der fandtes kun få faciliteter til pleje af sådanne handicappede, og da årsagen til sygdommen var ukendt, blev familier, der var blevet ramt af den, udsat for fordomme om, at de havde bragt det over sig selv på grund af manglende hygiejne. Mange udbrud af polio fulgte efter epidemien i 1916 og ødelagde samfund. Selv om de fleste ofre for polio var små børn, ramte sygdommen også ældre mennesker. I 1921 blev Franklin Delano Roosevelt, tidligere undersekretær for flåden, tidligere demokratisk vicepræsidentkandidat og en af de førende personer i det demokratiske parti, syg. Den 10. august gik han træt i seng. To dage senere var hans ben lammet. Han havde polio, og han gik aldrig mere uden hjælpemidler igen.
Roosevelt brugte de næste syv år på at forsøge at helbrede sin lammelse. Han var en velhavende og indflydelsesrig mand, og han brugte sine penge på alle tilgængelige behandlinger, fra massage til stimulering med elektriske strømme. I 1924 besøgte han et kursted i Georgia kaldet Warm Springs for at bade i det naturligt opvarmede vand. Warm Springs var et feriested for velhavende amerikanere, men Roosevelts berømmelse tiltrak andre polioofre til kurbadet, og det blev hurtigt omdannet til et terapeutisk center for folk, der forsøgte at komme sig efter lammelser. Vandet gjorde faktisk ikke noget for at helbrede lammelsen og muskelatrofi, men Roosevelt var i stand til at træne sine andre muskler i de varme bassiner, så han havde styrke nok til at støtte sig selv på krykker eller på en andens arm. Han købte Warm Springs i 1926 og brugte, hvad der blev anslået til at være halvdelen af hans personlige formue på det. To år senere stillede han op til guvernørvalget i New York, og i 1932 blev han valgt til sin første periode som præsident.
Da nationens mest berømte poliooffer vendte tilbage til et offentligt embede, overlod han driften af Warm Springs til sin advokatpartner, Basil O’Connor. Kurbadet var frygtelig dyrt at vedligeholde, og O’Connor hjalp Roosevelt med at omdanne det til en nonprofit fond for polioofre. Det nye navn blev Georgia Warm Springs Foundation. O’Connor begyndte at indsamle penge fra velhavende patienter og deres familier og brugte disse midler til at hjælpe andre mindre velhavende poliosygepatienter. Warm Springs fik snart selskab af en søsterstiftelse, National Foundation for Infantile Paralysis. Efter at Roosevelt blev præsident, brugte O’Connor sin berømmelse som nøglen til fundraising. Fra 1935 indviede National Foundation en række fundraisingballer i januar måned, som faldt i nærheden af Roosevelts fødselsdag. I det første år blev der afholdt 6.000 baller over hele landet, og fonden indsamlede tæt på 800.000 dollars. Pengene gik både til patientbehandling på Warm Springs og til finansiering af forskning i årsagen til og forebyggelse af poliomyelitis.
Roosevelt’s Foundation fra 1930’erne til 1950’erne
I 1938 var januar-ballerne i tilbagegang og indbragte færre og færre penge hvert år, og der var behov for en ny form for kampagne. Det år blev navnet March of Dimes opfundet af vaudeville-underholdningsartisten Eddie Cantor, som var en af de førende fundraiser både for det demokratiske parti og for den nationale stiftelses baller. Udtrykket var en hentydning til “March of Time”, en populær serie af nyhedsfilm. Cantors sætning betød, at selv en dime var nyttig i kampen mod polio. Cantor og andre af underholdningsverdenens koryfæer gik i brechen for March of Dimes-kampagnen og opfordrede folk til at sende mønter til Det Hvide Hus. Præsident Roosevelt oprettede March of Dimes-fonden i januar 1938. Dette navn blev sat på National Foundation’s navn, hvilket revitaliserede denne organisation effektivt. March of Dimes begyndte straks at udstede forskningslegater, give stipendier til læger og sygeplejersker og stille udstyr til rådighed for laboratorier og hospitaler. Der var desperat brug for den almennyttige fond, for der var kun få offentlige midler til medicinsk forskning, ingen offentlig sygesikring og kun få private sygesikringsordninger. March of Dimes købte jernlunger, krykker og laboratorieudstyr samt lastbiler til at transportere det i, så alt det, der var nødvendigt, hurtigt kunne transporteres til regioner midt i et udbrud. Det nationale hovedkvarter var placeret i Basil O’Connors advokatkontor på Wall Street, og lokale afdelinger opstod over hele landet. En stor del af indsamlingen af midler blev foretaget af Hollywood-stjerner og andre populære idoler. Mickey Rooney og Elvis Presley lavede March of Dimes-indkaldelser til indsamling af midler, og det samme gjorde skuespillerinderne Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor og Helen Hayes, blandt andre. Men de lokale afdelinger indsamlede effektivt penge uden stjernestyrke. March of Dimes opfordrede almindelige mennesker til at bidrage med bare en lille sum penge. En taktik var at gå i biograferne, stoppe filmen midt i filmen, tænde lyset og dele en indsamlingsbøtte ud. March of Dimes’ indsamlingsdåser blev placeret på butiksdiske, og folk fyldte dem med småpenge. Børn sendte mønter ind på særlige kort.
En stor del af æren for at have inddraget middelklassen i March of Dimes tilskrives Elaine Whitelaw. Whitelaw, der var en velhavende kvinde fra New York, gjorde karriere ved at samle penge ind. Hun blev først fundraiser under den spanske borgerkrig, da hun samlede penge ind til Loyalisterne. Under Anden Verdenskrig arbejdede hun med den nationale krigsfond. I 1943 udpegede præsident Roosevelt Whitelaw til at lede den nationale kvindekomité for March of Dimes. Hun bevægede sig i high society-kredse og spiste middag med politikere, forfattere og kunstnere. Ikke desto mindre forstod Whitelaw, at polio var et problem, der berørte alle almindelige kvinder med børn. Hun orkestrerede de kampagner, der havde en sådan masseappel, og hun var nøglen til organisationens enorme succes.
Whitelaw kom til March of Dimes under Anden Verdenskrig, da mange mænd var ude i de væbnede styrker. Organisationen begyndte at koncentrere sig endnu mere om polio som et kvindespørgsmål, og flere kvindelige fundraisere kom ind i fonden. En nyskabelse var plakatbarn-kampagnen, som begyndte i 1946. Plakatbarnet fra March of Dimes skulle se glad og attraktivt ud, selv om benbøjler eller et andet symptom på handicap var tydeligt. Disse børn var langt fra ynkelige, og det var et syn på handicap, som man ikke havde set i USA før. Billedet af det livlige, om end forkrøblede barn gav håb om helbredelse og inspirerede folk til at give penge til fonden. En anden kampagne fra 1940’erne, der blev gennemført over hele landet, var veranda-lys-kampagnen. Lokale afdelinger organiserede marcher og fortalte folk i lokalsamfundet, at de skulle tænde deres porcelænslamper, hvis de ønskede, at marchererne skulle komme forbi og samle ind.
Firmaperspektiver:
Missionen for March of Dimes er at forbedre babyers sundhed ved at forebygge fødselsdefekter og spædbarnsdødelighed. March of Dimes udfører denne mission gennem programmer for forskning, samfundstjenester, uddannelse og fortalervirksomhed.
March of Dimes sætter sine penge ind i en række forskellige programmer. Fonden oprettede mere end et dusin respiratorcentre rundt om i landet, hvor læger, fysioterapeuter og andet sundhedspersonale arbejdede med polio-patienter, som var blevet fastlåst til respiratorer. Målet var at få patienterne tilbage til at trække vejret på egen hånd. Da dette ikke altid var muligt, investerede March of Dimes også i ny respiratorteknologi, så nogle patienter kunne blive plejet i hjemmet. Fonden finansierede også rehabiliteringscentre med henblik på langvarig pleje af polioofre. Desuden finansierede March of Dimes direkte læger og forskere, der arbejdede på at helbrede polio. I 1949 valgte fonden dr. Jonas Salk til at lede sin forskningsindsats. I 1951 havde March of Dimes brugt 1 million dollars til at støtte en række forskere, som endelig identificerede alle tre typer af poliovirus. I 1953 meddelte Dr. Salk, at det var muligt at udvikle en vaccine mod polio, og året efter organiserede og finansierede March of Dimes de første feltforsøg med vaccinen. I alt 1.830.000 skolebørn deltog i vaccineforsøget, og dette blev kaldt den største mobilisering af frivillige i fredstid i nationens historie. Organisationen havde sat 9 millioner dollars af til produktion af vaccinen, før den blev vist sikker og effektiv. Hvis noget var gået galt, ville disse penge være blevet spildt. Men i 1955 blev Salk-vaccinen erklæret effektiv. Massevaccinationen begyndte, og frygten for polio forsvandt hurtigt.
Omskiftende gear efter Salk-vaccinen: Sidst i 1950’erne og frem til 1970’erne
March of Dimes’ kampagne til bekæmpelse af polio havde været en bemærkelsesværdig sejr. Organisationen havde arbejdet på alle fronter, reageret på nødsituationer i forbindelse med lokale udbrud, finansieret og arrangeret langtidspleje for ofrene, mobiliseret opmærksomhed og betalt for den forskning, der førte til vaccinen. Efter 1955 forsvandt den fremdrift, der havde fået folk til at give penge til fonden, og March of Dimes befandt sig i noget af et dilemma. Den havde stadig gæld på grund af de massive udgifter til vaccinen, men folk var ikke villige til at blive stoppet midt i en film om en sygdom, som nu let kunne forebygges. I 1958 fandt organisationen på en ny mission. Efter at arbejdet med polio var afsluttet, vendte March of Dimes sig mod et andet brændende spørgsmål om børns sundhed: fødselsdefekter. På det tidspunkt var begrebet fødselsdefekter ikke i brug. Forældre til et barn, der blev født med en invaliderende sygdom, fik ofte ikke nogen forklaring på, hvad der ramte deres barn. Man kendte ikke antallet eller procentdelen af babyer, der blev født med disse lidelser, og de sygdomme, der ramte børn ved fødslen, var for det meste et mysterium. March of Dimes satte sin frivillige og fundraisingorganisation i gang med at arbejde på dette nye område. Fonden samlede forskere fra forskellige specialer til at arbejde sammen om fødselsdefekter, og ligesom med polio opnåede March of Dimes hurtige og konkrete resultater. I 1961 førte den forskning, som March of Dimes havde finansieret, til udviklingen af PKU-testen, som kan identificere og forebygge visse former for mental retardering. I 1968 finansierede organisationen den første vellykkede knoglemarvstransplantation, der blev brugt til at korrigere en fødselsdefekt.
Men fødselsdefekter havde mange årsager, så dette spørgsmål var ikke så fokuseret, som kampen mod polio havde været. Til sidst identificerede medicinske forskere ca. 3.000 forskellige sygdomme, der forårsager fødselsdefekter. Nogle af disse var genetiske sygdomme, nogle var lidelser forårsaget af forhold i livmoderen, og andre var forårsaget af problemer med selve fødslen, f.eks. at et barn blev født for tidligt. March of Dimes fortsatte med at bruge mange af de teknikker, som de havde anvendt under deres polio-kampagne, til at indsamle midler til bekæmpelse af fødselsdefekter. Fonden brugte berømtheder til at lede indsamlingen af midler og appellerede til almindelige kvinder med en række lokale begivenheder som f.eks. marcher og butiksfremstød. Elaine Whitelaw stod stadig i spidsen for indsamlingen af midler til organisationen. Hun brugte sin særlige personlige elegance til at lancere glamourøse arrangementer, der samlede hundredtusindvis af dollars ind til velgørenhedsorganisationen. En overordentlig vellykket indsamling var et modeshow, og en anden var Gourmet Gala. Den første Gourmet Gala blev afholdt i 1976. Hundredvis af gæster betalte kongelige beløb til March of Dimes for at spise middage tilberedt af berømtheder og bedømt af kokkeeksperter. Med de indsamlede penge var organisationen med til at muliggøre mange signalfremskridt inden for behandling af fødselsdefekter. Forskere, som organisationen finansierede, fandt i 1973 ud af, at alkoholforbrug kan påvirke fosterudviklingen. Organisationen finansierede også den første in utero behandling af en fødselsdefekt i livmoderen samme år. Fonden havde en vidtrækkende virkning på hospitalspolitikken, da den i midten af 1970’erne begyndte at arbejde for udviklingen af et regionalt system af neonatale intensive plejeenheder.
Bredde mål i 1980’erne og 1990’erne
Uddannelse og opsøgende arbejde blev en vigtig del af March of Dimes’ dagsorden, da man begyndte at arbejde med fødselsdefekter, da det viste sig, at nogle sygdomme kunne forebygges. Forskere, som den finansierede, havde fundet ud af, at moderens alkohol- og stofbrug kan påvirke fosterudviklingen, og andre forskere havde gjort mange fremskridt med hensyn til behandling af fødselsdefekter, inden børnene blev født. Læger, som March of Dimes finansierede, havde perfektioneret nogle kirurgiske teknikker in utero, og andre forskere havde opdaget metoder til at diagnosticere visse fødselsdefekter før fødslen. God prænatal pleje var afgørende, hvis lægerne skulle finde problemer, der kunne forebygges, før fødslen. Så i 1982 lancerede fonden en oplysningskampagne med titlen “Babies & You”, som bragte prænatal undervisning ind på arbejdspladserne. Dette blev fulgt op af flere andre oplysningskampagner i 1990’erne. I 1994 indledte organisationen et program for at oplyse kvinder i den fødedygtige alder om værdien af at tage folinsyretilskud, da dette kan forebygge nogle særlige fødselsdefekter. Samme år lavede March of Dimes noget af en opfølgning på Babies & You, der mere kortfattet var rettet mod arbejdsgiverne og deres pengepung. Organisationen udgav en bog med titlen Healthy Babies, Healthy Business, hvori arbejdsgiverne fik en detaljeret beskrivelse af de omkostninger, som dårlige fødselsresultater blandt deres ansattes børn medfører for dem. Den understregede vigtigheden af fødselsforberedende pleje og gav tips til arbejdsgiverne om, hvordan de kunne gøre det lettere for deres ansatte at få den nødvendige pleje.
På samme tid finansierede March of Dimes forskning, som førte til imponerende resultater. I 1985 førte forskning, der blev sponsoreret af organisationen, til en ny metode til behandling af respiratorisk distress syndrom hos spædbørn. Fire år senere foretog en læge, der blev finansieret af fonden, den første in utero-operation til at reparere et diafragmabrok hos et ufødt barn. Desuden gjorde forskere, der blev støttet af March of Dimes, en række betydelige fremskridt i 1990’erne med hensyn til at identificere de gener, der er ansvarlige for bestemte syndromer.
Nøgledatoer:
1938: March of Dimes grundlægges af præsident Roosevelt. 1954: March of Dimes mobiliserer et stort feltforsøg med polio-vaccine. 1955: Jonas Salks polio-vaccine findes sikker og effektiv. 1958: Organisationen ændrer fokus til forebyggelse af fødselsdefekter. 1976: Første Gourmet Gala fundraiser. 1982: Babies & You-kampagnen begynder. 1998: Lov om forebyggelse af fødselsdefekter vedtages med støtte fra March of Dimes.
March of Dimes var også medvirkende til at få vedtaget lovgivning i 1990’erne, der var til gavn for mødre og børn. I1996 var organisationens frivillige meget synlige i kampen for at få vedtaget loven om beskyttelse af mødres og nyfødtes sundhed (Mothers’ and Newborns’ Health Protection Act). Denne lovgivning garanterede mødre et minimumsophold på hospitalet på 48 timer efter fødslen, hvilket gjorde en ende på den praksis, som nogle hospitaler og forsikringsselskaber havde for at sende nye mødre hjem så hurtigt som muligt efter fødslen. Året efter var organisationen igen medvirkende til at få vedtaget det statslige sygeforsikringsprogram for børn. Denne lovgivning sikrede sygesikringsdækning for anslået fem millioner børn. I 1998 bidrog frivillige March of Dimes-medarbejdere til at få vedtaget loven om forebyggelse af fødselsdefekter, som etablerede et nationalt netværk til overvågning af fødselsdefekter.
I 1998 bestod March of Dimes af mere end 90 lokalafdelinger, og omkring tre millioner frivillige bidrog til dens arbejde. Dens indtægter var vokset til mere end 181 millioner dollars. I alt 75 procent af dette beløb gik til programmerne, mens resten blev brugt til fundraisingomkostninger, ledelse og generelle udgifter. March of Dimes afsatte i det år penge til et seksårigt forskningsprogram. Den planlagde at investere mere end 11 millioner dollars i løbet af de seks år i forskning i metoder til at levere sunde gener til patienter, der har brug for genterapi. Organisationen havde planer om at bruge yderligere 3,8 millioner dollars i samme periode på forskning i årsagerne til for tidlig fødsel. March of Dimes lancerede også en ny, massiv folkesundhedskampagne, der begyndte i 1998 og forventes at vare i tre år. Der var tale om en indsats på 10 mio. dollars for at få budskabet om fordelene ved folinsyre ud. Fonden havde arbejdet på dette siden midten af 1990’erne, og den seneste kampagne var en intensivering af denne indsats. Fonden uddelte også 20,5 millioner dollars i stipendier i 1998 til 300 forskere. Med en masse vitalt arbejde tilbage at udføre syntes March of Dimes at blomstre, da århundredet nærmede sig sin afslutning, idet den øgede sine indtægter og tiltrak et stigende antal frivillige.
For yderligere læsning
Carey, Joseph, “New Insight into Genes: Now the Payoff,” U.S. News & World Report, August 6, 1984, s. 57.
Clune, Ray, “A Stroke of Generosity,” Daily News Record, October 12, 1995, s. 4.
“Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco,” Wall Street Journal, 24. august 1984, s. 14.
“March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years,” American Baby, maj 1988, s. 16-19.
Noble, Barbara Presley, “A Guide to Lower Health Care Costs,” New York Times, 4. januar 1994, s. F25.
O’Neill, Molly, “Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies,” New York Times, 17. december 1992, s. B22.
–, “Learning To Turn Dimes into Millions,” New York Times, 17. oktober 1990, s. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith, and Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
-A. Woodward