Svækkelse, invaliditet og handicap – gammeldags begreber? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Svækkelse, invaliditet og handicap – gammeldags begreber? | Journal of Medical Ethics

• Impairment
• handicap
• handicap
• medicinsk model
• social model

Jeg læste med interesse artiklerne af Reindal og Harris siden, selv om jeg accepterer, at der er mere i deres artikler end en forfægtelse af modeller, illustrerer de farerne ved den snærende tilgang til problemerne, som brugen af modeller repræsenterer.1,2 Den ene side antyder, at hvis man er fortaler for den medicinske model, kan man ikke forstå de sociale konsekvenser, og den anden side antyder, at hvis man er fortaler for den sociale model, må man ignorere fysiske funktionsnedsættelser. Jeg har for nylig trukket mig tilbage fra et arbejdsliv, hvor jeg har forsøgt at yde tjenester til handicappede børn, og i praksis fungerer disse gensidigt udelukkende modeller ikke. De fleste af mine patienter havde fysiske funktionsnedsættelser, som ganske vist sjældent kunne helbredes, men som normalt havde behov for behandling. Disse fysiske funktionsnedsættelser forhindrede dem ofte i at udføre handlinger, f.eks. at gå, som deres jævnaldrende uden funktionsnedsættelser ikke havde problemer med. De var handicappede. For mange af dem skabte samfundets reaktion på deres funktionsnedsættelse og handicap, f.eks. utilstrækkelig uddannelse, afvisning fra deres familie eller samfund, yderligere problemer; de var handicappede. Virkningen af det sociale pres på reaktionen på handicap kan i høj grad påvirke den handicappedes velbefindende. F.eks. blev et barn med en alvorlig kromosomal anomali aldrig anerkendt af familien. Hendes søskende fik ikke lov til at lege med hende, og de fik ikke at vide, at hun var deres søster. Hendes familie tilhørte en streng religiøs sekt, hvor en medfødt abnormitet var forbundet med en sådan stigmatisering, at det f.eks. ville have påvirket hendes søskendes ægteskabsmuligheder. Da jeg var fire år gammel, mistede jeg kontakten med hende og fik at vide, at hun var blevet anbragt på et langtidsinternat. På grund af det sociale pres benægtede denne familie faktisk, selv inden for den nærmeste familie, at deres eget barn faktisk var et medlem af familien. Det er interessant, at Mundel fandt, at mødrene i indvandrerfamilier, når de talte deres børn, ofte udelod det handicappede barn, som om det ikke eksisterede.3

Og selv om det er gammeldags, vil jeg gerne foreslå, at brugen af de tre begreber, funktionsnedsættelse, handicap og handicap, forener de forskellige modeller og er af praktisk værdi. De definitioner af disse ord, som jeg vil starte med, er dem fra Verdenssundhedsorganisationens (WHO) oprindelige klassifikation4 og ikke den nyligt opdaterede version af den, for selv om denne hævder at have til formål at forene de medicinske og sociale modeller, skelner den efter min mening ikke tilstrækkeligt mellem f.eks. dårlig luftkvalitet, der påvirker vejrtrækningen, og dårlige holdninger til handicap som beskrevet ovenfor, der påvirker handicappedes liv5: Funktionsnedsættelse: ethvert tab eller enhver abnormitet i psykologisk, fysiologisk eller anatomisk struktur eller funktion. Handicap: enhver begrænsning eller mangel (som følge af en funktionsnedsættelse) på evnen til at udføre en aktivitet på den måde eller inden for det område, der anses for normalt for et menneske. Handicap: en ulempe for en given person som følge af en funktionsnedsættelse eller et handicap, der begrænser eller forhindrer opfyldelsen af en rolle, som er normal (afhængig af alder, køn og sociale og kulturelle faktorer) for den pågældende person. Det er imidlertid klart, at disse definitioner ikke i sig selv er tilstrækkelige og kræver modifikationer.

Overfladisk set synes ordet funktionsnedsættelse at kræve mindst modifikationer, men selv dette er til en vis grad kulturelt betinget. Hvad der i ét samfund betragtes som en funktionsnedsættelse, kan i et andet samfund forekomme gavnligt. Der findes f.eks. en sydamerikansk stamme, hvor dyschrom spirochaetose, der fremkalder farvede hudlæsioner, er næsten universel, således at disse betragtes som så ønskværdige, at de få medlemmer af stammen, der undslipper infektionen, ikke kan få ægteskabspartnere.6 Hvis en fremmed blev ramt af den, ville det være en vansirende funktionsnedsættelse. Dette er også godt illustreret i fiktionen i H.G. Wells’ “The Country of the Blind”.7 I denne fortælling snubler en bjergbestiger ind i en isoleret dal, hvis indbyggere alle er anoftalmiske, og selv om han er seende, er han så klodset, at han ikke kan fungere i dette samfund. Den illustrerer også farerne ved at hægte sig på den forkerte funktionsnedsættelse. Befolkningen i dalen forstår ikke, at det er hans andre sanser end synet, der er skyld i fejlen, men antager, at hans funktionsnedsættelse er, at han er anderledes end dem – han har øjne. Kuren for hans funktionsnedsættelse er derfor enkel: Fjern hans øjne. “Og så vil han blive rask? Then he will be sane, and a quite admirable citizen”.8

Som jeg har argumenteret andetsteds,9 er denne form for katastrofal fejl i definitionen af funktionsnedsættelsen ikke begrænset til fiktion. Ved at definere ansigtsudseendet hos et barn med Downs syndrom som den primære funktionsnedsættelse, foretages store og ubegrundede operationer for at “helbrede” den. Der er to forskellige ting, der bliver sagt her. I Wells eksemplet er det, hvis man betragter den menneskelige art som helhed, dalens indbyggere, der er handicappede; de har ikke øjne, der er normen for arten. Bjergbestigerens funktionsnedsættelse er hans dårligt udviklede andre sanser. Ved at fokusere på det fysiske, ved så at sige at overtage den medicinske model, får dalboerne stillet den forkerte diagnose og dermed den forkerte behandling. På den anden side kan det karakteristiske ansigtsudtryk ved Downs syndrom ses som en funktionsnedsættelse, en variation fra normen for arten. Plastikkirurgi vil på ingen måde “helbrede” Downs syndrom. Den vil f.eks. ikke øge den intellektuelle funktion eller mindske modtageligheden for at udvikle leukæmi. Det, den vil gøre, er at gøre det mindre let at genkende, at personen har syndromet, og derfor forhåbentlig mindske den negative sociale reaktion på ham.

Selv med disse begrænsninger er det dog normalt muligt at definere tabet af funktion, funktionsnedsættelsen. Er funktionsnedsættelse altid invaliderende eller handicappende? Både Harris og Reindal bruger achondroplasi som et eksempel, idet Harris hævder, at det ikke er et handicap. Der er imidlertid tale om en funktionsnedsættelse; der er tale om manglende vækst i de lange knogler. Harris hævder imidlertid, at dette sjældent er invaliderende og, i dagens Storbritannien, sjældent handicappende. Dette synspunkt deles ikke af Shakespeare, en sociolog, som har akondroplasi. Han mener, at en handicappet person er en person, der føler sig handicappet (“No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, juni 2000). Dette synspunkt knytter de tre ord tæt sammen, da det, især i tilfælde af noget som begrænset vækst, vil være farvet af den handicappende virkning af samfundets reaktion på handicappet, om den person, der lider af det, betragter det som et handicap.

For at vende tilbage til de to eksempler med den seende bjergbestiger og barnet med Downs syndrom. Eftersom holdningsændringer aldrig opnås fra den ene dag til den anden, kan man så hævde, at det ville være til gavn for dem at gøre dem normale efter de fremherskende kriterier i deres samfund? Hvis bjergbestigerens øjne blev fjernet, ville det overfladisk set gøre ham ens med de andre indbyggere i dalen og gøre det lettere for ham at gifte sig med høvdingens datter. På det sociale plan ville det imidlertid, ved at fjerne den eneste skarpe sans, han har, gøre ham fuldstændig hjælpeløs, snarere end blot klodset. Det ville på ingen måde forbedre ham eller for den sags skyld dalens indbyggeres holdning til ham; det ville bekræfte deres tro på, at han var et mindreværdigt væsen. Eksemplet med Downs syndrom er mindre entydigt, da der er delte meninger om, hvorvidt det karakteristiske ansigtsudseende virkelig er af afgørende betydning for samfundets holdning til Downs syndrom. Plastikkirurgen Olbrisch hævder, at “selv om mental retardering er den mest kritiske af alle handicaps i forbindelse med Downs syndrom, er det ansigtsudseendet, der udgør barrieren mellem barnet og dets accept i samfundet”, og at korrigerende kirurgi faktisk forbedrer samfundets reaktion, da mange, inden barnet opereres, “ændrer deres holdning til barnet i den fejlagtige tro, at det må være en idiot, fordi det ligner en idiot”.10 På den anden side har Pueschel et al. på grundlag af et spørgeskema til forældre til børn med Downs syndrom konstateret, at 83 % af dem føler, at deres børn er velaccepteret af samfundet11 . Uanset hvordan det forholder sig, foretages større operationer ikke for at forbedre den enkeltes funktion, men for at forbedre andre menneskers reaktion på ham. I et nyligt tv-program (“Changing Faces”, Carlton Television, november 1998) var der ingen tvivl om, at den voksne patient, der blev interviewet, følte, at han havde haft stor gavn af operationen. På den anden side blev et meget lille barn, der ikke var i stand til at give sit samtykke, udsat for en større operation og afskåret fra kontakt med sine forældre på et afgørende tidspunkt i udviklingen af tilknytning og kommunikation. Efter min mening er skaderne større end fordelene, medmindre den pågældende person er i stand til at give et fuldt informeret samtykke

Definitionen af handicap er mere problematisk, da den anvender det værdiladede begreb “normal”. Det er klart, at hvis dette bruges statistisk, så er det i H.G. Wells’ dal at være uden øjne normalt og at have øjne unormalt. Boorse forsøger at løse dette problem, selv om det drejer sig om sygdom og lidelse snarere end om handicap, ved at foreslå, at “den eneste forenende egenskab ved alle anerkendte sygdomme … . synes at være dette: at de forstyrrer en eller flere funktioner, der typisk udføres hos medlemmer af arten”, og at det, der ville gøre anophthalmien unormal, er, at den er “unaturlig … ved at være atypisk”.12

Dette er i sig selv ikke et tilfredsstillende svar, da det, der er typisk eller atypisk for arten, i nogle tilfælde selv kan være kulturelt bestemt. F.eks. vil en funktionsnedsættelse, der forhindrer en person i at gå, formentlig medføre handicap i ethvert samfund, men en funktionsnedsættelse, der resulterer i ordblindhed, vil kun medføre handicap i et samfund med læse- og skrivefærdigheder, for selv om det hævdes, at evnen til f.eks. at kunne læse er medfødt hos alle mennesker, vil manglende evne til at læse blive maskeret i et samfund, der ikke udnytter denne evne. I denne henseende er WHO’s definition af handicap for bred, idet den relaterer den til hele arten snarere end til specifikke samfund, som den gør med handicap.

Definitionen af handicap er særlig problematisk og er måske den mindst nyttige af de tre, da den ofte opfattes som diskriminerende i sig selv, idet det antydes, at den stammer fra “hue i hånden”, hvilket indebærer, at handicappede forventes at tigge om tjenester fra de dygtige. En ordbogsdefinition tyder imidlertid på en anden afledning, nemlig fra “hand i’ cap”, en form for sportslotteri.13 Det antydes her, at på samme måde som sportssamfundet pålægger nogle golfspillere eller heste en byrde, pålægger det almene samfund nogle af sine medlemmer en byrde. Det skal dog bemærkes, at mens førstnævnte har til formål at gøre tingene mere retfærdige, er det bestemt ikke tilfældet med sidstnævnte. Det indebærer også, at handicap, ligesom funktionsnedsættelse, er iboende for den enkelte, mens det i det store og hele er den måde, hvorpå det handlekraftige samfund reagerer på personer med funktionsnedsættelser og handicap, som er den vigtigste kilde til handicap. Jeg husker stadig, at jeg i begyndelsen af min karriere deltog i en konference om faciliteter for handicappede, som blev afholdt på et større universitetshospital, hvor den kørestolsbårne hovedtaler måtte bæres op på scenen, fordi der ikke var nogen anden adgang. Tredive år senere er situationen uændret. I nogle lande, f.eks. i Tyskland, vedtages der stadig love, der begrænser handicappede mennesker. Nylige beslutninger i Tyskland har f.eks. krævet, at handicappede i et fælles hjem skal forblive indendørs undtagen på bestemte tidspunkter, fordi deres adfærd kunne støde naboerne, og forbudt handicappede fra feriecentre, fordi deres tilstedeværelse ville sænke de priser, der kunne opkræves for ferier.14

Hvad bruges disse tre udtryk så til? Ved at bruge udtrykket “funktionsnedsættelse” anerkendes det, at handicappede ofte har et fysisk underlag for deres handicap. Der er, om man vil, et medicinsk aspekt ved det, som, hvis det anerkendes, kan resultere i en behandling, der kan forbedre problemet. Selv om der helt klart er tale om en funktionsnedsættelse, er behandling ikke altid nødvendig og kan faktisk være skadelig. Sacks kommenterer f.eks. en patient med epilepsi i tindingelappen, som viste sig i form af erindringer om en glemt barndom, som med hans ord var helbredende for den pågældende person. Hun nægtede selv behandling af epilepsien for ikke at blive berøvet minderne.15

Begrebet handicap anerkender også en vigtig kendsgerning; handicap kan medføre ulemper, som igen, hvis det erkendes, kan afhjælpes ved at ændre det miljø, som personen lever i.

Handicap er som allerede nævnt det vanskeligste begreb at bruge, fordi det på en måde ikke har noget at gøre med den handicappede person. Det er den funktionsnedsættelse, der er udbredt hos os andre, den manglende evne til at overvinde vores egne fordomme, som sikrer, at enhver ulempe, der skyldes funktionsnedsættelse eller handicap, forstærkes.

I den seneste revision af WHO’s klassifikation16 gøres der et forsøg på at forene de to modeller. Funktionsnedsættelse og handicap som defineret ovenfor er kombineret i ordet handicap, og en særskilt klassifikation af miljøfaktorer, der dækker de hindringer for integration af handicappede, som er skabt af samfundsmæssige holdninger, erstatter handicapbegrebet. Skal vi derfor opgive ordet handicap, som WHO har gjort det? Efter min mening bør vi ikke. I det nye system skelnes der ikke tilstrækkeligt mellem miljømæssige faktorer, som påvirker funktionen, f.eks. luftkvaliteten, der påvirker vejrtrækningen, og holdningsmæssige faktorer, som forstærker de tilpasningsproblemer, som handicappede mennesker har. På denne måde kan man hævde, at eftersom jeg ikke er personligt ansvarlig for luftkvaliteten, kan jeg heller ikke holdes ansvarlig for holdninger, der fører til modstand mod f.eks. beskyttede boliger for handicappede i min gade. Ved at bibeholde ordet handicap, som jeg har defineret som ovenfor, som en forringelse af holdningen til andre handicappede hos de enkelte medlemmer af samfundet, opstår denne forvirring ikke. Det positive ved den nye klassifikation er, at WHO ligesom jeg foreslår, at vi opgiver modeller, der tilsyneladende er gearet til at sikre, at vores egen disciplin – medicin, pædagogik, sociologi eller andet – kommer til tops i debatten, og at vi anlægger et virkelig holistisk syn på de problemer, som mennesker med handicap støder på, og arbejder sammen med dem for at sikre, at de har lige muligheder i samfundet.