Alzheimer-Krankheit

Alzheimer-Krankheit

Behandlung nach der Diagnose

Die Forscher wissen immer noch nicht genau, was die Alzheimer-Krankheit auslöst, und es gibt noch keine Heilung. In den letzten Jahren wurden jedoch beträchtliche Fortschritte in der Forschung erzielt, und es wurden mehrere Medikamente für Alzheimer im Frühstadium entdeckt. Forscher haben noch keine ideale Behandlung gefunden, die Alzheimer ohne Nebenwirkungen verhindert oder heilt, die kostengünstig und allgemein verfügbar ist.

Es ist jedoch möglich, einige der häufigen Symptome der frühen Alzheimer-Erkrankung mit Medikamenten zu lindern. Im Januar 2002 hatte die US Food and Drug Administration (FDA) bereits vier Medikamente zugelassen. (FDA) bereits vier Medikamente zugelassen, die das Gedächtnis verbessern und das Fortschreiten von Alzheimer verlangsamen sollen. Das erste, 1993 zugelassene Präparat, Tacrine (Cognex), verursacht zahlreiche Nebenwirkungen, darunter mögliche Leberschäden, und seine Ergebnisse in Bezug auf das Gedächtnis sind enttäuschend. Aus diesen Gründen wird es in der Regel nicht mehr verschrieben. Drei neuere Medikamente – Donepezil (Aricept), Rivastigmin (Exelon) und Galantamin (Reminyl) – haben positive Ergebnisse bei der Verbesserung des Gedächtnisses gezeigt und haben weniger Nebenwirkungen. Leider sind diese Medikamente nicht bei allen Patienten wirksam und ihr Nutzen ist auf die frühen und mittleren Stadien der Alzheimer-Krankheit beschränkt. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt, ob eines dieser Medikamente für Sie in Frage kommt.

Neue Medikamente werden ständig untersucht. Personen, die an der Teilnahme an einschlägigen klinischen Studien interessiert sind, sollten den möglichen Nutzen oder Schaden mit ihren Ärzten und Familienangehörigen besprechen. Das Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) kann weitere Informationen über Arzneimittelprüfungen und andere laufende Forschungsarbeiten liefern. Viele Universitäten und medizinische Fakultäten führen ebenfalls Forschungsprojekte durch. Ihr Arzt weiß vielleicht von Forschungsprojekten, an denen Alzheimer-Patienten oder ihre Familien und Betreuer beteiligt sind.

Bereits jetzt ist es möglich, einige der häufigsten emotionalen und verhaltensbezogenen Symptome von Alzheimer zu lindern. So kann der Arzt beispielsweise Beruhigungsmittel verschreiben, um Unruhe, Angstzustände und unberechenbares Verhalten zu lindern. Es können auch Medikamente verschrieben werden, um den Schlaf zu verbessern und Depressionen zu bekämpfen. Der Arzt kann Vitamin E empfehlen, das bei mäßiger Einnahme einige positive Ergebnisse ohne negative Nebenwirkungen bringt.

Es ist wichtig, die Dosierung der verabreichten Medikamente sorgfältig zu überwachen. Ältere Menschen reagieren auf Medikamente nicht so wie jüngere Menschen; eine Übermedikation kann gefährlich sein. Es ist wichtig, den Arzt über Verhaltensänderungen oder neue Symptome bei Patienten, die Medikamente einnehmen, auf dem Laufenden zu halten.

Die Alzheimer-Pflegeperson

Die Alzheimer-Krankheit wird oft als eine Krankheit der ganzen Familie bezeichnet, weil die ständige Belastung, zu sehen, wie sich der Zustand eines geliebten Menschen langsam verschlechtert, alle gleichermaßen betrifft. Daher muss eine umfassende Behandlung auf die Bedürfnisse der gesamten Familie eingehen. Dazu gehören emotionale Unterstützung, Beratung und Aufklärungsprogramme über die Alzheimer-Krankheit für Patienten und ihre Familien, die sich um ein sicheres und komfortables häusliches Umfeld bemühen.

Dank der verfügbaren Informationen können Pflegekräfte lernen, wie sie unerwünschte Verhaltensweisen bewältigen, die Kommunikation verbessern und die Sicherheit des Alzheimer-Patienten gewährleisten können. Die Forschung zeigt, dass Pflegende von Schulungen und Selbsthilfegruppen profitieren und dass die Teilnahme an solchen Gruppen es ihnen ermöglicht, ihre Angehörigen länger zu Hause zu pflegen. Die Informationen am Ende dieses Merkblatts helfen Ihnen, Schulungskurse und Selbsthilfegruppen zu finden.

Die Rolle des Betreuers ändert sich im Laufe der Zeit, wenn sich die Bedürfnisse des Alzheimer-Patienten ändern. Die folgenden Vorschläge können den Pflegekräften helfen, sich auf die Zukunft vorzubereiten.

Pflege im Frühstadium

Im Frühstadium der Alzheimer-Krankheit können sich sowohl Pfleger als auch Patient auf die Diagnose einstellen und für die Zukunft planen:

• Lernen: Je mehr Sie über Alzheimer wissen, desto einfacher wird die Pflege des Patienten. Lernen Sie so viel wie möglich über die frühen und mittleren Stadien der Alzheimer-Krankheit; machen Sie sich noch keine Gedanken über das fortgeschrittene Stadium. Ein guter Weg, um zu lernen und die eigenen Erfahrungen zu verstehen, ist es, sich mit anderen Pflegenden auszutauschen. Eines der schwierigsten Dinge, die es zu lernen gilt, ist die Unterscheidung zwischen der Krankheit und dem geliebten Menschen. Vor allem in der Anfangsphase können die Betreuungspersonen zu dem Schluss kommen, dass der geliebte Mensch „es nur tut, um mich zu ärgern“ oder „es aus Faulheit tut“. In solchen Fällen ist das Verhalten, das die Pflegeperson verärgert, in der Regel eine Folge der Krankheit und nicht das Interesse des Patienten, die Pflegeperson zu verletzen oder zu verärgern.

• Emotionale Unterstützung: Die Diagnose Alzheimer kann sowohl für den Patienten als auch für die Pflegeperson ein schwerer Schlag sein. Es ist sehr wichtig, die notwendige emotionale Unterstützung zu erhalten, sei es durch eine Therapie, eine Selbsthilfegruppe oder andere Familienmitglieder. Ziel ist es, ein emotionales Unterstützungssystem zu schaffen, das in Ihnen selbst wächst und sich weiterentwickelt, wenn sich Ihre Betreuungsaufgaben und die damit verbundenen emotionalen Herausforderungen ausweiten und verändern.

• Rollen in der Familie: Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird es für die Person mit Alzheimer immer schwieriger, die traditionellen Familienrollen zu erfüllen. Wenn der Patient beispielsweise das einzige Familienmitglied war, das das Auto gefahren hat, ist es wichtig, dass die anderen Familienmitglieder alternative Transportmöglichkeiten finden (z. B. Autofahren lernen, die Hilfe anderer Fahrer aus dem Familien- und Freundeskreis in Anspruch nehmen, öffentliche Verkehrsmittel nutzen usw.). Wenn der Alzheimer-Patient bisher für die Finanzen des Haushalts zuständig war, muss jemand anderes diese Aufgabe übernehmen. Wenn der Patient früher für die Familie gekocht hat, ist es an der Zeit, dass die Pflegeperson das Kochen lernt. Indem der Patient diese Fragen frühzeitig anspricht, kann er der Pflegeperson helfen, sich auf die Zukunft vorzubereiten.

• Finanzielle Fragen: Alzheimer kann eine sehr teure Krankheit sein. Ein Patient mit Alzheimer kann zwischen 2 und mehr als 20 Jahren zu leben haben. Es ist wichtig, Strategien zu entwickeln, um den steigenden finanziellen Bedarf zu decken, der mit dem Fortschreiten der Krankheit auf Ihre Familie zukommen wird. Die Finanzplanung sollte eine gründliche Überprüfung des Versicherungsschutzes (z. B. Kranken-, Berufsunfähigkeits-, Pflegeversicherung usw.) beinhalten. Beachten Sie, dass Medicare keine Langzeitpflege oder stationäre Pflege abdeckt. Senioren können sich kostenlos in Versicherungsfragen beraten lassen. Um Hilfe in Ihrer Gemeinde zu finden, rufen Sie das Programm Eldercare Locator unter (800) 677-1116 oder HICAP unter (800) 434-0222 an.

• Rechtsfragen: Früher oder später wird der Alzheimer-Patient Hilfe brauchen, um Rechnungen zu bezahlen, medizinische Versorgung zu erhalten und Entscheidungen zu treffen. Zwei juristische Dokumente, die Vollmacht für Finanzen und die Vollmacht für die medizinische Versorgung, können sicherstellen, dass der AD-Patient von vertrauten Familienmitgliedern oder Freunden betreut wird. Ohne diese Dokumente müssen Betreuer möglicherweise vor Gericht gehen, um das Recht zu erhalten, Entscheidungen im Namen des Patienten mit Alzheimer zu treffen. Die Familie kann auch den Zugang zu Bankkonten verlieren. Älteren Menschen stehen möglicherweise kostenlose oder kostengünstige juristische Dienstleistungen zur Verfügung. Im Abschnitt „Organisationen“ dieses Merkblatts finden Sie Einrichtungen, die Rechtsberatung anbieten oder Fragen zu diesen Themen beantworten können.

Pflege in der mittleren Phase

Die Rolle der Pflegeperson wird in der mittleren Phase der Alzheimer-Krankheit ihre gesamte Zeit in Anspruch nehmen. Die Sicherheit der Patienten muss oberste Priorität haben. Sowohl der Patient als auch der Pfleger brauchen Hilfe und Unterstützung.

• Emotionale Unterstützung: Pfleger von Angehörigen mit Alzheimer fühlen sich oft isoliert; Pfleger sind oft verzweifelt und am Boden zerstört über den sich verschlechternden Zustand der Person, die sie pflegen. Für ihre geistige und körperliche Gesundheit ist es von entscheidender Bedeutung, dass die Pflegenden emotionale Unterstützung suchen und regelmäßig Pausen zur Erholung einlegen. Wenden Sie sich an einen Arzt, wenn Sie sich deprimiert oder ängstlich fühlen.

• Erholung: Pflegende brauchen regelmäßige Pausen. Tagespflegeprogramme für Patienten, häusliche Hilfe und kurze Aufenthalte in Pflegeheimen können zu diesem Zweck genutzt werden. Andere Familienmitglieder, Freunde, professionelle Betreuer oder Freiwillige können zu dieser Erholung beitragen. Ihre örtliche Area Agency on Aging kann Sie über die in Ihrer Gemeinde verfügbaren Möglichkeiten informieren. In der Broschüre „Community Care Options“ der EZV finden Sie Informationen über Programme, die zur Entlastung des Pflegepersonals beitragen können.

• Sicherheit: Es ist wichtig, eine sichere und komfortable Umgebung zu schaffen. Ergotherapeuten können mit Rat und Tat zur Seite stehen, um die häusliche Umgebung sowohl für das Pflegepersonal als auch für den Patienten sicherer zu machen. Bitten Sie Ihren Arzt, das örtliche Büro der Alzheimervereinigung oder Ihre örtliche Area Agency on Aging um Kontaktinformationen zu einem Fachmann, der sich mit Wohnungsumbauten und Hilfsmitteln auskennt. Die Polizei sollte bei Alzheimer-Patienten, die umherwandern, alarmiert werden, und die Patienten sollten in das Programm „Safe Return“ der Alzheimer’s Disease Association aufgenommen werden.

• Medizinische Versorgung: Alzheimer-Patienten benötigen eine kontinuierliche medizinische Versorgung, sowohl für die Alzheimer-Krankheit als auch für andere gesundheitliche Probleme, die auftreten können. Die Betreuungsperson muss zum Sprecher des AD-Patienten werden. Es ist wichtig, gute Beziehungen zu Ärzten und anderen Fachkräften des Gesundheitswesens aufzubauen, die die Rolle der Pflegeperson verstehen und die Pflegeperson als Mitglied des Teams integrieren, um dem Patienten eine angemessene medizinische Versorgung zu bieten. Wenn der Arzt Ihnen nicht zuhört oder Ihre Rolle als Pflegeperson nicht respektiert, suchen Sie sich einen anderen Arzt. Der Stress der Pflege kann sich auf Ihre Gesundheit auswirken. Achten Sie darauf, dass Sie auch auf sich selbst aufpassen. Wenn Sie in ein Krankenhaus eingeliefert werden müssen oder eine Auszeit brauchen, um sich zu erholen, treffen Sie entsprechende Vorkehrungen. Pflegende, deren Gesundheit stark beeinträchtigt ist, müssen möglicherweise die Möglichkeit in Betracht ziehen, den Patienten in einem Pflegeheim unterzubringen.

• Planen Sie für die Zukunft: Viele Pflegende möchten, dass ihr geliebter Mensch bei ihnen zu Hause bleibt; dies ist jedoch nicht immer möglich. Wenn der Patient mehr Pflege – oder andere Pflege – benötigt, die Sie zu Hause nicht leisten können, sollten Sie die Möglichkeit eines Pflegeheims in Betracht ziehen. Viele Pflegeheime bieten spezielle Programme für Demenzkranke an. Eine weitere Möglichkeit besteht darin, eine Haushaltshilfe einzustellen. Weitere Informationen finden Sie in den FCA-Broschüren „Betreutes Wohnen und unterstützendes Wohnen“ und „Beauftragung einer Haushaltshilfe“.

Pflege im fortgeschrittenen Stadium

• Hospize: Hospize bieten Dienstleistungen für unheilbar kranke Patienten an. Zu den Dienstleistungen gehören Selbsthilfegruppen, Krankenschwestern, Schmerzlinderung oder -behandlung und häusliche Pflege. Die Hospizdienste werden in der Regel durch den behandelnden Arzt des Patienten koordiniert und werden in der Regel erst dann erbracht, wenn der Arzt feststellt, dass der Patient weniger als sechs Monate zu leben hat. Es gibt mehrere Organisationen, die sich darauf spezialisiert haben, Familien bei der Bewältigung der Probleme der Hospizversorgung zu unterstützen. Siehe das Merkblatt Making Decisions About End-of-Life Care (Entscheidungen über die Pflege am Lebensende) und weitere Informationen im Abschnitt Organisationen am Ende dieser Broschüre.

• Hospiz: Familien, die sich um einen geliebten Menschen im fortgeschrittenen Stadium der Alzheimer-Krankheit kümmern, sollten besonders auf die Möglichkeit der Unterbringung in einem guten Pflegeheim achten, in dem ein angemessenes Maß an Betreuung und Überwachung gewährleistet ist.

Die Alzheimer-Krankheit stellt sowohl für den Patienten als auch für die Pflegekräfte eine große Herausforderung dar. Das bedeutet jedoch nicht, dass es keine Momente der Freude, der Geselligkeit und des gemeinsamen Lachens mehr geben wird. Die Alzheimer-Krankheit schreitet langsam voran, was bedeutet, dass viel Zeit zum Planen bleibt, Zeit, um sich an die Diagnose zu gewöhnen und Zeit, um die Gesellschaft des anderen zu genießen.

Referenzen

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Fortschrittsbericht über die Alzheimer-Krankheit: Die nächsten Schritte unternehmen. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnose, Management und Behandlung von Demenz: Ein praktischer Leitfaden für Ärzte der Grundversorgung. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Todesfälle und Todesraten für die 10 häufigsten Todesursachen in bestimmten Altersgruppen, nach Rasse und Geschlecht: Vereinigte Staaten, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

Über das National Center on Caregiving stellt die FCA aktuelle Informationen über die Pflege, die öffentliche Politik und soziale Fragen zur Verfügung und unterstützt öffentliche und private Programme im Zusammenhang mit Pflegekräften.

Für die Bewohner des Großraums San Francisco Bay Area bietet FCA direkte Familienunterstützungsdienste für Betreuer von Patienten mit Alzheimer-Krankheit, Schlaganfall, amyotropher Lateralsklerose (ALS), Kopftrauma, Parkinson-Krankheit und anderen schwächenden Hirnerkrankungen bei Erwachsenen.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefon: (800) 272-3900
Website: www.alz.org
Die Alzheimer’s Disease Association bietet Informationen und Unterstützung für Menschen, bei denen Alzheimer diagnostiziert wurde, sowie für ihre Familien und Betreuer. Es hat Büros im ganzen Land, die lokale Unterstützung anbieten.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Das ADEAR Center bietet Informationen über die Alzheimer-Krankheit, einschließlich laufender Forschung und klinischer Versuche.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 oder (301) 948-3244

Bietet finanzielle Soforthilfe für Alzheimer-Patienten und ihre Betreuer.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Das Programm Eldercare Locator hilft Senioren und ihren Betreuern bei der Suche nach lokalen Diensten, einschließlich Beratung zu Krankenversicherungen, kostenlosen oder kostengünstigen juristischen Diensten und Kontaktinformationen für lokale Area Agencies on Aging.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA veröffentlicht Informationen für Verbraucher zur Nachlassplanung und verfügt über eine Online-Datenbank mit Anwälten für Seniorenrecht.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (Option 1)

Diese Organisation verfügt über eine spezielle Hotline, die sich mit Fragen der unheilbaren Krankheit befasst; Hilfe bei der Erstellung von Testamenten und Vollmachten für die Gesundheitsfürsorge.

Webseiten (siehe auch andere Seiten oben)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

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Dementia Advocacy and Support Network

Erstellt von der Family Caregiver Alliance in Zusammenarbeit mit den California’s Caregiver Resource Centers. Finanziert von der kalifornischen Behörde für psychische Gesundheit. Begutachtet von Dr. William Jagus, Professor und Dekan der Fakultät für Neurologie an der University of California, Davis Neurology Center. Aktualisiert im Januar 2002. Alle Rechte vorbehalten.

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