Beeinträchtigung, Behinderung und Handicap – altmodische Begriffe? | Journal of Medical Ethics

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Beeinträchtigung, Behinderung und Handicap – altmodische Begriffe? | Journal of Medical Ethics

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Ich habe die Artikel von Reindal und Harris mit Interesse gelesen, obwohl ich akzeptiere, dass ihre Artikel mehr beinhalten als die Befürwortung von Modellen, veranschaulichen sie doch die Gefahren der engen Herangehensweise an Probleme, die die Verwendung von Modellen darstellt.1,2 Die eine Seite impliziert, dass man als Verfechter des medizinischen Modells die sozialen Auswirkungen nicht verstehen kann, und die andere, dass man als Verfechter des sozialen Modells die körperlichen Beeinträchtigungen ignorieren muss. Ich habe mich kürzlich aus einem Berufsleben zurückgezogen, in dem ich versucht habe, behinderte Kinder zu betreuen, und in der Praxis funktionieren diese sich gegenseitig ausschließenden Modelle nicht. Die meisten meiner Patienten hatten körperliche Beeinträchtigungen, die zwar selten heilbar waren, aber in der Regel behandelt werden mussten. Diese körperlichen Beeinträchtigungen hinderten sie oft daran, Handlungen auszuführen, wie z. B. zu gehen, mit denen ihre nicht behinderten Altersgenossen keine Probleme hatten. Sie waren behindert. Für viele war die Reaktion der Gesellschaft auf ihre Beeinträchtigung und Behinderung, z. B. unzureichende Bildung, Ablehnung durch die Familie oder die Gemeinschaft, ein weiteres Problem; sie waren behindert. Die Auswirkungen des sozialen Drucks auf die Reaktion auf die Behinderung können das Wohlbefinden der behinderten Person sehr stark beeinflussen. So wurde zum Beispiel ein Kind mit einer schweren Chromosomenanomalie von seiner Familie nie anerkannt. Ihre Geschwister durften nicht mit ihr spielen, und es wurde ihnen nicht gesagt, dass sie ihre Schwester ist. Ihre Familie gehörte einer strengen religiösen Sekte an, in der angeborene Anomalien mit einem Stigma behaftet waren, das sich beispielsweise auf die Heiratsfähigkeit ihrer Geschwister auswirkte. Als sie vier Jahre alt war, verlor ich den Kontakt zu ihr und erfuhr, dass sie in einem Langzeitpflegeheim untergebracht worden war. Aufgrund des sozialen Drucks leugnete diese Familie sogar innerhalb der eigenen Familie, dass ihr eigenes Kind tatsächlich ein Familienmitglied war. Interessanterweise stellte Mundel fest, dass in Einwandererfamilien die Mütter bei der Zählung ihrer Kinder das behinderte Kind oft ausließen, als ob es nicht existierte.3

Auch wenn es altmodisch ist, möchte ich darauf hinweisen, dass die Verwendung der drei Begriffe Beeinträchtigung, Behinderung und Handicap die verschiedenen Modelle vereint und von praktischem Wert ist. Die Definitionen dieser Begriffe, mit denen ich beginnen werde, sind die der ursprünglichen Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO)4 und nicht die der kürzlich aktualisierten Version, denn obwohl diese vorgibt, das medizinische und das soziale Modell zu vereinen, unterscheidet sie meiner Meinung nach nicht ausreichend zwischen z. B. schlechter Luftqualität, die die Atmung beeinträchtigt, und einer schlechten Einstellung zu Behinderung, wie sie oben beschrieben wurde und die das Leben behinderter Menschen beeinträchtigt5: Beeinträchtigung: jeder Verlust oder jede Abnormität der psychologischen, physiologischen oder anatomischen Struktur oder Funktion. Behinderung: jede Einschränkung oder jeder Mangel (als Folge einer Beeinträchtigung) der Fähigkeit, eine Tätigkeit in der Weise oder in dem Umfang auszuüben, wie es für einen Menschen als normal gilt. Behinderung: ein Nachteil für eine bestimmte Person, der sich aus einer Beeinträchtigung oder einer Behinderung ergibt und die Erfüllung einer Rolle einschränkt oder verhindert, die (je nach Alter, Geschlecht und sozialen und kulturellen Faktoren) für diese Person normal ist. Es ist jedoch klar, dass diese Definitionen an sich nicht ausreichen und geändert werden müssen.

Oberflächlich betrachtet scheint das Wort „Beeinträchtigung“ am wenigsten geändert werden zu müssen, aber auch dies ist bis zu einem gewissen Grad kulturell bedingt. Was in der einen Gesellschaft als Beeinträchtigung angesehen wird, kann in einer anderen als vorteilhaft erscheinen. So gibt es beispielsweise einen südamerikanischen Stamm, bei dem die dyschrome Spirochaetose, die farbige Hautläsionen hervorruft, fast überall vorkommt, so dass sie als so erstrebenswert angesehen wird, dass die wenigen Stammesmitglieder, die der Infektion entgehen, keine Ehepartner finden.6 Würde sich ein Fremder anstecken, wäre das eine entstellende Beeinträchtigung. Dies wird auch in der Belletristik gut veranschaulicht, und zwar in The Country of the Blind von H. G. Wells.7 In dieser Geschichte stolpert ein Bergsteiger in ein abgelegenes Tal, dessen Bewohner alle anophthalmisch sind, und obwohl er sehend ist, ist er so ungeschickt, dass er in dieser Gesellschaft nicht funktionieren kann. Es zeigt auch die Gefahren auf, die entstehen, wenn man sich an die falsche Beeinträchtigung klammert. Die Bewohner des Tals verstehen nicht, dass es an seinen anderen Sinnen als dem Sehvermögen liegt, sondern nehmen an, dass seine Beeinträchtigung darin besteht, dass er anders ist als sie – er hat Augen. Das Heilmittel für seine Beeinträchtigung ist daher einfach: Man entfernt seine Augen. „Und dann wird er gesund sein? Dann wird er zurechnungsfähig und ein ganz bewundernswerter Bürger sein“.8

Wie ich an anderer Stelle dargelegt habe,9 ist diese Art von verhängnisvollem Fehler bei der Definition der Beeinträchtigung nicht auf die Fiktion beschränkt. Indem man das Gesichtsaussehen eines Kindes mit Down-Syndrom als die primäre Beeinträchtigung definiert, werden große und ungerechtfertigte Operationen durchgeführt, um es zu „heilen“. Hier werden zwei verschiedene Dinge gesagt. Betrachtet man im Beispiel von Wells die menschliche Spezies als Ganzes, dann sind es die Talbewohner, die beeinträchtigt sind; sie haben nicht die Augen, die für die Spezies die Norm sind. Die Beeinträchtigung des Bergsteigers liegt in seinen schlecht entwickelten anderen Sinnen. Durch die Fokussierung auf das Körperliche, sozusagen durch die Übernahme des medizinischen Modells, stellen die Talbewohner eine falsche Diagnose und damit eine falsche Behandlung. Andererseits könnte das charakteristische Gesichtsaussehen des Down-Syndroms als eine Beeinträchtigung, eine Abweichung von der Norm für die Spezies betrachtet werden. Die plastische Chirurgie wird das Down-Syndrom in keiner Weise „heilen“. Sie wird z. B. weder die intellektuellen Fähigkeiten steigern noch die Anfälligkeit für Leukämie verringern. Sie wird lediglich dafür sorgen, dass man das Syndrom nicht mehr so leicht erkennt, und damit hoffentlich auch die negativen sozialen Reaktionen auf diese Person verringern.

Auch mit diesen Einschränkungen ist es jedoch in der Regel möglich, den Funktionsverlust, die Beeinträchtigung, zu definieren. Ist eine Beeinträchtigung immer eine Behinderung oder ein Handicap? Sowohl Harris als auch Reindal führen die Achondroplasie als Beispiel an, wobei Harris behauptet, dass es sich nicht um eine Behinderung handelt. Es liegt jedoch eine Beeinträchtigung vor; das Wachstum der Röhrenknochen ist gestört. Harris behauptet jedoch, dass dies nur selten zu einer Behinderung führt, und im heutigen Großbritannien nur selten zu einer Beeinträchtigung. Diese Ansicht wird von Shakespeare, einem Soziologen mit Achondroplasie, nicht geteilt. Seiner Ansicht nach ist eine behinderte Person eine Person, die sich selbst als behindert empfindet („No Triumph, No Tragedy“, BBC Radio 4, Jun 2000). Diese Sichtweise verbindet die drei Begriffe eng miteinander, denn insbesondere im Fall von Wachstumsstörungen wird die Frage, ob der Betroffene die Beeinträchtigung als Behinderung empfindet, durch die behindernde Wirkung der Reaktion der Gesellschaft auf diese Beeinträchtigung beeinflusst.

Um auf die beiden Beispiele des sehenden Bergsteigers und des Kindes mit Down-Syndrom zurückzukommen. Da eine Änderung der Einstellung nie von heute auf morgen erreicht wird, könnte man behaupten, dass es für sie von Vorteil wäre, wenn sie nach den vorherrschenden Kriterien ihrer Gemeinschaft normal wären? Die Entfernung der Augen des Bergsteigers würde ihn oberflächlich gesehen den anderen Bewohnern des Tals gleichstellen und seine Heirat mit der Tochter des Häuptlings erleichtern. Auf sozialer Ebene würde er jedoch durch die Entfernung des einzigen scharfen Sinns, den er hat, völlig hilflos und nicht nur ungeschickt werden. Das würde weder ihn noch die Haltung der Talbewohner ihm gegenüber verbessern, sondern sie in ihrer Meinung bestätigen, dass er ein minderwertiges Wesen ist. Das Beispiel des Down-Syndroms ist weniger eindeutig, da die Meinungen darüber geteilt sind, ob das charakteristische Aussehen des Gesichts tatsächlich von größter Bedeutung für die Einstellung der Gesellschaft zum Down-Syndrom ist. Olbrisch, ein plastischer Chirurg, behauptet, dass „obwohl die mentale Retardierung die kritischste aller Behinderungen beim Down-Syndrom ist, es das Gesichtsaussehen ist, das die Barriere zwischen dem Kind und seiner Akzeptanz in der Gesellschaft darstellt“, und dass eine korrigierende Operation tatsächlich die Reaktion der Gesellschaft verbessert, da vor der Operation des Kindes „viele ihre Einstellung zu dem Kind in der irrigen Annahme ändern, dass es ein Schwachsinniger sein muss, weil es wie einer aussieht“.10 Andererseits haben Pueschel et al. auf der Grundlage eines Fragebogens, der den Eltern von Kindern mit Down-Syndrom vorgelegt wurde, festgestellt, dass 83 % das Gefühl haben, dass ihre Kinder von der Gesellschaft gut akzeptiert werden.11 Wie dem auch sei, größere chirurgische Eingriffe werden nicht vorgenommen, um die Funktion des Einzelnen zu verbessern, sondern um die Reaktion anderer Menschen auf ihn zu verbessern. In einer kürzlich ausgestrahlten Fernsehsendung („Changing Faces“, Carlton Television, November 1998) bestand kein Zweifel daran, dass der befragte erwachsene Patient das Gefühl hatte, von der Operation sehr profitiert zu haben. Andererseits wurde ein sehr junges Baby, das nicht in der Lage war, seine Zustimmung zu geben, einem großen chirurgischen Eingriff unterzogen und dadurch vom Kontakt mit seinen Eltern abgeschnitten, und das zu einem entscheidenden Zeitpunkt in der Entwicklung der Bindung und der Kommunikation. Meiner Meinung nach überwiegt der Schaden den Nutzen, es sei denn, die betroffene Person ist in der Lage, in voller Kenntnis der Sachlage ihre Zustimmung zu geben

Die Definition von Behinderung ist problematischer, da sie den wertgeladenen Begriff „normal“ verwendet. Wenn dieser Begriff statistisch verwendet wird, dann ist es im Tal von H. G. Wells normal, keine Augen zu haben, und abnormal, Augen zu haben. Boorse versucht, dieses Problem zu überwinden, auch wenn er eher von Krankheit und Unwohlsein als von Behinderung spricht, indem er vorschlägt, dass „die einzige verbindende Eigenschaft aller anerkannten Krankheiten … dass sie eine oder mehrere Funktionen beeinträchtigen, die typischerweise von Mitgliedern der Spezies ausgeführt werden“, und dass das, was die Anophthalmie abnormal machen würde, darin besteht, dass sie „unnatürlich … ist, weil sie atypisch ist“.12

Dies ist an sich keine befriedigende Antwort, da das, was typisch oder atypisch für die Spezies ist, in einigen Fällen selbst kulturell bestimmt sein kann. Eine Beeinträchtigung, die z. B. das Gehen verhindert, führt vermutlich in jeder Gesellschaft zu einer Behinderung, eine Beeinträchtigung, die zu Legasthenie führt, jedoch nur in einer Gesellschaft, die des Lesens mächtig ist, denn selbst wenn behauptet wird, dass die Fähigkeit, z. B. lesen zu können, allen Menschen angeboren ist, wird in einer Gesellschaft, die diese Fähigkeit nicht nutzt, die Unfähigkeit zu lesen verschleiert. In dieser Hinsicht ist die WHO-Definition von Behinderung zu weit gefasst, da sie sich auf die gesamte Spezies bezieht und nicht auf bestimmte Gemeinschaften, wie es bei der Behinderung der Fall ist.

Die Definition von Behinderung ist besonders problematisch und vielleicht die am wenigsten nützliche der drei Definitionen, da sie oft als diskriminierend empfunden wird, mit dem Hinweis, dass sie sich von „Mütze in der Hand“ ableitet und impliziert, dass von behinderten Menschen erwartet wird, dass sie bei den Fähigen um Gefallen betteln. Eine Wörterbuchdefinition deutet jedoch auf eine andere Ableitung hin, nämlich von „hand i‘ cap“, einer Form der Sportlotterie.13 Hier wird suggeriert, dass die Sportgemeinschaft einigen Golfern oder Pferden eine Last auferlegt, so wie die allgemeine Gemeinschaft einigen ihrer Mitglieder eine Last auferlegt. Es ist jedoch anzumerken, dass die erste Maßnahme darauf abzielt, die Dinge gerechter zu machen, während die zweite Maßnahme dies definitiv nicht tut. Sie impliziert auch, dass eine Behinderung, ebenso wie eine Beeinträchtigung, dem Individuum innewohnt, während im Wesentlichen die Reaktion der Gesellschaft der Fähigen auf Menschen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen die Hauptursache für Behinderungen ist. Ich erinnere mich noch daran, wie ich zu Beginn meiner beruflichen Laufbahn an einer Konferenz in einem großen Lehrkrankenhaus über Einrichtungen für Behinderte teilnahm, bei der der Hauptredner, der im Rollstuhl saß, auf die Bühne getragen werden musste, weil es keinen anderen Zugang gab. Dreißig Jahre später ist die Situation unverändert. In einigen Ländern, zum Beispiel in Deutschland, werden immer noch Gesetze erlassen, die Menschen mit Behinderungen einschränken. Jüngste Entscheidungen in Deutschland haben beispielsweise dazu geführt, dass Menschen mit Behinderungen in einer Wohngemeinschaft nur noch zu bestimmten Zeiten im Haus bleiben dürfen, weil ihr Verhalten die Nachbarn beleidigen könnte, und dass Menschen mit Behinderungen aus Ferienanlagen verbannt werden, weil ihre Anwesenheit die Preise für den Urlaub senken würde.14

Was bedeuten nun diese drei Begriffe? Mit der Verwendung des Begriffs „Beeinträchtigung“ wird die Tatsache anerkannt, dass behinderte Menschen oft ein physisches Substrat für ihre Behinderung haben. Es gibt, wenn man so will, einen medizinischen Aspekt, der, wenn er erkannt wird, zu einer Behandlung führen kann, mit der das Problem verbessert werden kann. Trotz des eindeutigen Vorliegens einer Beeinträchtigung ist eine Behandlung nicht immer notwendig und kann sogar schädlich sein. Sacks berichtet beispielsweise von einer Patientin mit Schläfenlappen-Epilepsie, die sich durch die Erinnerung an eine vergessene Kindheit manifestierte, die, wie er sagt, für diese Person heilend war. Sie selbst lehnte eine Behandlung der Epilepsie ab, um nicht der Erinnerungen beraubt zu werden.15

Der Begriff „Behinderung“ trägt ebenfalls einer wichtigen Tatsache Rechnung: Eine Behinderung kann eine Benachteiligung verursachen, die wiederum, wenn sie erkannt wird, durch eine Veränderung des Umfelds, in dem die Person lebt, gemildert werden kann.

Behinderung ist, wie bereits erwähnt, der am schwierigsten zu verwendende Begriff, weil er in gewissem Sinne nichts mit der behinderten Person zu tun hat. Es ist die Beeinträchtigung, die in uns allen wuchert, die Unfähigkeit, unsere eigenen Vorurteile zu überwinden, die dafür sorgt, dass jede Benachteiligung, die sich aus einer Beeinträchtigung oder Behinderung ergibt, verstärkt wird.

In der jüngsten Revision der WHO-Klassifikation16 wird versucht, die beiden Modelle zu vereinen. Beeinträchtigung und Behinderung, wie sie oben definiert wurden, werden in dem Begriff „Behinderung“ zusammengefasst, und eine separate Klassifizierung von Umweltfaktoren, die die durch gesellschaftliche Einstellungen verursachten Hindernisse für die Integration behinderter Menschen abdeckt, ersetzt das Konzept der „Behinderung“. Sollten wir also das Wort Behinderung aufgeben, wie es die WHO getan hat? Meiner Ansicht nach sollten wir das nicht. In dem neuen System wird nicht ausreichend unterschieden zwischen Umweltfaktoren, die die Funktion beeinflussen, wie z. B. die Luftqualität, die die Atmung beeinträchtigt, und Einstellungsfaktoren, die die Anpassungsprobleme behinderter Menschen verstärken. Auf diese Weise kann behauptet werden, dass ich zwar nicht persönlich für die Luftqualität verantwortlich bin, dass ich aber auch nicht für Einstellungen verantwortlich gemacht werden kann, die dazu führen, dass ich z. B. eine geschützte Unterkunft für Behinderte in meiner Straße ablehne. Durch die Beibehaltung des Begriffs „Behinderung“, den ich wie oben definiert habe, als eine Beeinträchtigung der Einstellung einzelner Mitglieder der Gesellschaft gegenüber Behinderungen bei anderen, kann diese Verwirrung nicht entstehen. Positiv an der neuen Klassifizierung ist, dass die WHO wie ich vorschlägt, dass wir Modelle aufgeben, die darauf ausgerichtet zu sein scheinen, dass unsere eigene Disziplin – Medizin, Pädagogik, Soziologie oder was auch immer – in der Debatte die Nase vorn hat, und eine wirklich ganzheitliche Sichtweise der Probleme von Menschen mit Behinderungen einnehmen, indem wir mit ihnen zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass sie in der Gemeinschaft Chancengleichheit haben.