Das Wartespiel: Wenn Krankenhäuser nein sagen, wo können nicht versicherte Patienten eine Operation finden?
Leticia ist sich nicht sicher, wo sie auf der Warteliste steht.
Sie weiß, dass es etwa sieben Monate her ist, seit sie ein Pro-Bono-Chirurgieprogramm um Hilfe für ihr schmerzendes linkes Knie gebeten hat, und ihr Arzt sagt, dass es noch ein halbes Jahr dauern könnte, bis ihre Nummer aufgerufen wird. Sie weiß, dass es vor ihr noch andere Patienten gibt, die sich den Eingriff nicht leisten können und die wie sie auf freiwillige Ärzte angewiesen sind, um ihr Leben wieder in den Griff zu bekommen.
Die 53-jährige Mutter von drei Kindern, die aufgrund ihres Einwanderungsstatus darum gebeten hat, dass ihr voller Name nicht genannt wird, setzt ihre Hoffnung auf Hilfe auf SPIRIT. Dabei handelt es sich um ein Programm der Sierra Sacramento Valley Medical Society für nicht versicherte Patienten, die eine Operation benötigen. Die ehrenamtlichen Orthopäden haben Leticias rechtes Knie vor ein paar Jahren operiert, und sie sagt, es fühle sich so gut wie neu an. Aber ihre rheumatoide Arthritis plagt jetzt ihr linkes Knie, was sie aus dem Gleichgewicht bringen kann.
SPIRIT hilft Menschen, die in der Notaufnahme keine Hilfe bekommen können, weil ihr Zustand zwar lebensverändernd, aber nicht lebensbedrohlich ist – zumindest noch nicht. Im ganzen Bundesstaat und im ganzen Land arbeiten Wohlfahrtsverbände, Krankenhäuser und kommunale Kliniken zusammen, um diese Patienten an eine komplexe Versorgung heranzuführen, die sonst unerreichbar wäre. Für manche bedeutet dies Monate – oder Jahre – des Wartens auf Hilfe.
Leticia wandte sich an SPIRIT, als ihr rechtes Knie vor etwa fünf Jahren zu versagen begann. Als sie sich an das Programm wandte, waren selbst einfache Aufgaben schon zermürbend geworden.
„Die Schmerzen waren unerträglich“, sagte sie. „Ich konnte nicht einmal 15 Minuten auf den Beinen bleiben, um zu kochen … Wenn ich einen Schritt machen musste, knickte mein Knie ein, und ich hatte Schmerzen.“
Sie wartete ein Jahr auf den ersten Eingriff. Jetzt befürchtet sie, dass die Schmerzen in ihrem linken Knie ihre Arbeit und ihren Job im Lagerhaus bald unmöglich machen werden.
Wie viele Einwanderer ohne Papiere hat Leticia keinen Anspruch auf die umfassenden Krankenversicherungsoptionen, die im Rahmen des Affordable Care Act geschaffen wurden, und als Mindestlohnempfängerin sagte sie, dass sie sich die Kosten für eine Krankenversicherung über ihren Arbeitgeber nicht leisten kann. Nach Angaben des UCLA Center for Health Policy Research sind in Kalifornien neun von zehn Einwohnern ohne Papiere nicht versichert, verglichen mit etwa einem von zehn Einwohnern mit Papieren. Mehrere Gesetzesvorschläge in diesem Jahr zielen darauf ab, diese Situation zu ändern. In der Zwischenzeit versuchen Programme wie SPIRIT mit ihren langen Wartelisten, die Lücke zu schließen.
Es gibt enorme Unterschiede in dem, was Krankenhäuser bereit sind, nicht versicherten Patienten anzubieten, und die Wohltätigkeitspflege ist in den letzten Jahren stark zurückgegangen. In diesem Klima haben philanthropische medizinische Organisationen zunehmend an Bedeutung gewonnen.
Das 1995 gegründete SPIRIT-Freiwilligenprogramm hat bisher etwas mehr als 1.000 Operationen durchgeführt, das sind etwa 40 pro Jahr. Derzeit stehen 148 Personen aus der Region Sacramento auf der Warteliste für Operationen. SPIRIT fragt nicht nach dem Einwanderungsstatus, aber die Patienten müssen unversichert sein und die Einkommensrichtlinien erfüllen, um sich anzumelden.
Wie schnell jemand auf der Liste nach oben rückt, hängt von der Art der Operation ab, die er oder sie benötigt, von der Zahl der anderen Patienten, die diesen Eingriff wünschen, und von der Verfügbarkeit von Ärzten mit diesem Fachgebiet. SPIRIT führt nur ambulante Operationen durch, z. B. Mandelentfernungen, Nierensteine und gutartige Zysten. Das Formular zur Patientenauswahl warnt davor, dass die Wartezeit für Leistungen drei bis sechs Monate betragen kann, und dass Ärzte bei dringendem Bedarf keine Überweisung einreichen sollten. Diesen Patienten bleibt kaum eine andere Wahl als die Notaufnahme.
Es ist nicht viel Geld im Spiel – nur Ärzte, die ihre Zeit freiwillig zur Verfügung stellen, und Gesundheitssysteme, die Betriebsräume spenden. Die medizinische Gesellschaft unternimmt erhebliche Anstrengungen, um Ärzte zu rekrutieren; derzeit stehen etwa 95 in Bereitschaft.
Janice Emerson, Programm-Managerin für SPIRIT, sagt, es sei eine schwierige Aufgabe, vor allem für die Ärzte, die bereits geringere Zahlungen von Medi-Cal-Patienten akzeptieren.
„Sie versuchen ihr Bestes, um die nicht versicherten Patienten von SPIRIT aufzunehmen“, sagt sie. „Es gibt nicht sehr viele Termine … Die Wartezeit für manche kann Monate betragen, und die Patienten sind bereit zu warten. Sie haben wirklich keine andere Wahl.“
Manchmal, sagt Emerson, wird der Zustand der Patienten schlimmer, während sie auf der Warteliste stehen, und sie gehen schließlich in die Notaufnahme.
Nach staatlichem Recht können Menschen ohne Papiere, die über 18 Jahre alt sind, von allen Leistungen ausgeschlossen werden, mit Ausnahme von „eingeschränktem Medi-Cal“, obwohl einige Bezirke mehr anbieten. Das bedeutet, dass das Krankenhaus Medi-Cal die Operation in Rechnung stellen kann, wenn das Auslassen der Operation den Patienten in unmittelbare Gefahr bringen würde. So sind beispielsweise Operationen zur Rettung eines Patienten während eines Herzinfarkts abgedeckt, nicht aber Eingriffe, die einen Herzinfarkt im weiteren Verlauf verhindern könnten.
Für die Liste der Verfahren, die nicht die Kriterien für einen Notfall erfüllen, müssen sich die Patienten in einer spärlichen und verwirrenden Landschaft von Wohltätigkeitsprogrammen zurechtfinden. Aber diese decken nicht alles ab. Wenn es zum Beispiel um teure medikamentöse Behandlungen wie Chemotherapie geht, haben die Patienten nur wenige Möglichkeiten: aus eigener Tasche zahlen, versuchen, einen Arzneimittelhersteller zu finden, der ein Rabattprogramm für Arme anbietet, oder auf die Behandlung verzichten.
Dr. Andrew Loehrer, ein chirurgischer Onkologe an der Universität Dartmouth, der die Auswirkungen der Gesundheitsreform auf den Zugang zu Behandlungen untersucht, sagt, dass diese Pro-Bono-Programme von entscheidender Bedeutung geworden sind, da Krankenhäuser nicht versicherte Patienten abweisen.
„Unser Gesundheitssystem ist immer noch völlig unfähig, die Bedürfnisse dieser gefährdeten Bevölkerungsgruppen zu erfüllen“, sagt er. „Die Patienten sind oft auf sich allein gestellt, um einen Weg zu finden. … Wir schaffen keine Systeme, die es den Patienten so einfach machen, wie es sein sollte, eine lebensrettende Behandlung zu erhalten.“
Als Leticia von Knieschmerzen geplagt wurde, bat sie die Ärzte ihrer Klinik in Sacramento, WellSpace Health, um Hilfe. Nachdem diese sie mit SPIRIT verbunden hatten, wartete sie etwa ein Jahr lang darauf, dass das Telefon klingelte. Sie meldete sich regelmäßig, um sich auf dem Laufenden zu halten.
Von der Vorbereitung auf die Operation bis zur Physiotherapie hat sie nach eigenen Angaben keine einzige Rechnung für den Eingriff erhalten. Eine dicke lilafarbene Narbe über ihrer Kniescheibe erinnert sie täglich an ihre Dankbarkeit.
„Wenn ich sage, dass SPIRIT mein Leben verändert hat, dann hat es das wirklich“, sagt sie. „Stellen Sie sich vor, ohne diese Operation wäre ich nicht so, wie ich jetzt bin. Wahrscheinlich hätte ich nicht einmal einen Job.“
Sie hörte zum ersten Mal von SPIRIT durch Yesenia Barroso-Anderson, eine Patientenbetreuerin bei WellSpace, die sich dem Klopfen an Türen für nicht versicherte Patienten verschrieben hat. Ihre Motivation rührt daher, dass sie selbst jahrelang mit ansehen musste, wie ihre Eltern mit Migrationshintergrund die Gesundheitsversorgung vernachlässigten, weil sie Schwierigkeiten hatten, sich im medizinischen System zurechtzufinden. Sie sagt, dass sie jeden Tag Patienten sieht, die vor den gleichen Herausforderungen stehen.
„Es ist schwierig“, sagt sie. „Es gibt eine Sprachbarriere. Selbst wenn die Formulare in ihrer Muttersprache abgefasst sind, sind sie nicht klar. Also bringen sie uns die Formulare, und wir helfen ihnen beim Ausfüllen der Formulare, die sie brauchen. Und manchmal bleiben wir hängen, rufen bei Medi-Cal an und fragen: ‚Was bedeutet das?'“
Für Barroso-Anderson ist es ein langer Prozess, jemanden in die Chirurgie zu bringen. Es beginnt damit, dass sie Krankenhäuser anruft und einen Antrag auf Wohltätigkeitspflege stellt – ein Formular für den Facharzt, ein anderes für den Operationssaal.
Wenn das nicht klappt, stellt sie einen Antrag auf SPIRIT. Wenn die medizinische Gesellschaft nicht den richtigen Spezialisten hat, wendet sie sich an Sacramento County, das Verbindungen zu anderen Chirurgen hat, die bereit sind, einzuspringen.
„Manchmal rennen wir gegen eine Mauer, aber wir geben nicht auf“, sagt sie. „Wir suchen nach anderen Ressourcen. Der Bedarf ist groß. Die Menschen wissen nicht, wohin sie sich wenden sollen.“
Viele Amerikaner haben Bedenken geäußert, Bundesgelder für Menschen auszugeben, die sich nicht legal im Land aufhalten.
Leiter von SPIRIT und anderen Programmen für Nichtversicherte argumentieren, dass eine frühzeitige Behandlung dieser Patienten höhere Kosten in der Notaufnahme verhindert.
Dr. Jorge Enriquez gründete vor drei Jahren ein Wohltätigkeitsprogramm für Chirurgie in Bakersfield, nachdem er zu viele Patienten ohne Papiere mit vernachlässigten, aber behandelbaren, lebensbedrohlichen Krankheiten gesehen hatte. Wie SPIRIT beschränkt sich auch sein Programm auf ambulante Eingriffe wie Kataraktoperationen und Zystenentfernung. Er sagt, dass Patienten, die eine Herzoperation oder eine Transplantation benötigen, „in enormen Schwierigkeiten stecken, weil sie nirgendwo hingehen können“
„Wir konzentrieren uns auf die Patienten, damit wir ihr Problem lösen und sie für ihre Familien und die Gemeinschaft produktiv halten können“, so Enriquez. „
Sein Programm heißt Cirugia Sin Fronteras und stützt sich auf ausgehandelte Rabatte von örtlichen Krankenhäusern und Labors. Er sucht nach weiteren Ärzten, die sich dem Programm anschließen.“
„Die meisten Menschen wollen nichts davon hören, es ist ihnen unangenehm, über ihre Situation nachzudenken“, sagte er. „Aber am Ende müssen wir mit unseren Steuergeldern für diese Situation sorgen, für die es bisher keine Lösung gibt und die immer weiter wächst.“
Für Leticia geht es darum, die Teller am Laufen zu halten. Sie kam vor mehr als zwei Jahrzehnten in die Vereinigten Staaten und beantragt immer noch die Staatsbürgerschaft. Der jüngste ihrer drei Söhne, der einzige, der hier geboren wurde, wird in diesem Frühjahr die High School abschließen.
„Ich bin sehr dankbar und glücklich“, sagt sie. „(Mein jüngster Sohn) hat bessere Möglichkeiten als meine beiden anderen Söhne. Die anderen beiden hatten sehr zu kämpfen. Aber Gott sei Dank, es geht uns allen gut. Ich bin sehr dankbar für die Möglichkeiten, die das Leben und dieses Programm uns gegeben haben.“
Verfolgen Sie die USC Center for Health Journalism Collaborative Serie „Uncovered California“ hier.