Jobs, Beziehungen entziehen sich Erwachsenen mit Autismus
Bildquelle / Getty Images
Nahezu die Hälfte der Erwachsenen mit Autismus lebt mit einem Familienmitglied zusammen und etwa jeder Fünfte ist arbeitslos, so eine neue Analyse1. Nur 5 Prozent waren jemals verheiratet.
Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass viele Erwachsene mit Autismus im mittleren Alter wenig unabhängig sind.
Die Arbeit spiegelt eine Studie aus dem letzten Jahr wider, die ergab, dass etwa die Hälfte der Erwachsenen mit Autismus bei einem Familienmitglied lebt. Die Arbeitslosenquote in der neuen Stichprobe ist nur geringfügig niedriger als die 27 Prozent, die in jener Studie berichtet wurden.
Das Verständnis des täglichen Lebens von Erwachsenen mit Autismus wird den Forschern helfen, die Arten von Ressourcen zu ermitteln, die sie benötigen, um in verschiedenen Lebensbereichen erfolgreich zu sein, sagt die leitende Forscherin Megan Farley, eine leitende Psychologin am Waisman Center der Universität von Wisconsin-Madison.
Die neue Arbeit ist „eine der ersten systematischen“ Studien über Wohnen und Beschäftigung bei Menschen mit Autismus in den Vereinigten Staaten, sagt Shaun Eack, Professor für Sozialarbeit und Psychiatrie an der Universität von Pittsburgh. „Diese Studie ist unglaublich wichtig. Sie besagt, dass diese Kinder erwachsen werden und vor enormen Herausforderungen stehen.“
Home base:
Die Daten stammen aus einer Mitte der 1980er Jahre durchgeführten Umfrage zur Autismusprävalenz in Utah, an der 489 Personen teilnahmen2. Die Forscher nahmen Kontakt zu den 305 Personen aus dieser Erhebung auf, die entweder als Kinder die Kriterien für Autismus erfüllten oder aufgrund ihrer medizinischen Unterlagen die aktuellen Kriterien erfüllen würden. Von den 305 Personen antworteten 162 Personen oder ihre Betreuer; 127 dieser Personen haben eine geistige Behinderung, und 128 sind Männer.
Die Forscher konnten die Diagnose bei 93 Personen bestätigen, indem sie den Autism Diagnostic Observation Schedule verwendeten. Die Betreuer beantworteten Fragen zu Beschäftigung, Beziehungen und Inanspruchnahme von Sozialdiensten.
Nur 38 Personen hatten eine Voll- oder Teilzeitbeschäftigung; andere hatten einen „unterstützten“ Arbeitsplatz oder galten anderweitig als „berufstätig“, weil sie ehrenamtlich arbeiteten, ein Tagesprogramm besuchten oder für ein geringes Entgelt in einer geschützten Werkstatt arbeiteten. Der Rest, 30 Personen (20 %), war arbeitslos.
Überraschenderweise hängt der Erhalt eines Arbeitsplatzes nicht mit der Intelligenz zusammen: Von den 38 erwerbstätigen Personen haben 10 einen IQ-Wert von unter 70, und von den 24 arbeitslosen Teilnehmern, für die den Forschern IQ-Werte vorliegen, liegen 5 zumindest im durchschnittlichen Bereich.
Die Ergebnisse deuten auch darauf hin, dass es vielen Erwachsenen mit Autismus an Autonomie fehlt. Zum Beispiel hatten 44 Prozent einen gesetzlichen Vormund. Nur 9 Prozent lebten in einem selbst gekauften Haus oder in einer eigenen Wohnung; der gleiche Anteil lebte in einer Einrichtung. Und 35 % lebten in einem Gruppenheim, einer betreuten Wohnung oder einer anderen betreuten Wohnsituation. Die restlichen 47 Prozent lebten bei der Familie. Die Ergebnisse erschienen am 20. Dezember 2017 in der Zeitschrift Autism Research.
In vielen Fällen übernehmen die Eltern den Großteil der Verantwortung für ihr Kind.
„Die Eltern leisten weiterhin einen großen Teil der Unterstützung“, sagt Farley. „Die Eltern werden älter, und es gibt keine klare Möglichkeit für sie, Pläne für die Betreuung ihrer erwachsenen Söhne oder Töchter zu entwickeln, wenn sie nicht mehr in der Lage sind, für sie zu sorgen.“
Rockige Romantik:
Romantische Beziehungen sind bei Erwachsenen mit Autismus relativ selten: 67 Prozent der Betreuer sagten, ihr erwachsenes Kind habe kein Interesse an einer romantischen Beziehung. Die meisten gaben auch an, dass ihre erwachsenen Kinder noch nie ein Date hatten. Einige Betreuungspersonen gaben an, dass die Beziehung ihres Kindes, wenn sie denn existierte, unreif oder dysfunktional war. Etwa die Hälfte der Teilnehmer verbrachte wenig oder gar keine Zeit mit Gleichaltrigen.
Erwachsene mit Autismus sind jedoch nicht völlig isoliert. Mehr als 60 Prozent von ihnen nehmen an organisierten sozialen Aktivitäten teil, etwa in einer Kirche oder bei den Special Olympics.
Die Diagnosekriterien für Autismus waren in den 1980er Jahren strenger als heute. Infolgedessen haben die Teilnehmer wahrscheinlich relativ schwere Autismus-Merkmale. Dennoch scheinen die Ergebnisse mit der „alltäglichen Realität“ heutiger Erwachsener mit Autismus übereinzustimmen, sagt Eack.
Einige Forscher warnen davor, Standardmaße für den Erfolg im Beruf und in Beziehungen für Menschen auf dem Spektrum zu verwenden.
„Was diese Bewertungssysteme im Allgemeinen nicht gut können, ist zu verstehen, wie gut die Situation der Person mit ihren Fähigkeiten und ihren eigenen Zielen übereinstimmt“, sagt Paul Shattuck, außerordentlicher Professor am A.J. Drexel Autism Institute in Philadelphia. Menschen mit Autismus und ihre Familien sollten die Möglichkeit haben, ihre eigenen Ziele zu setzen – und ihre Leistungen daran zu messen, sagt er.