Lupus und Behandlung, Lupus und Neurologie: Beantwortete Fragen
Im Februar veranstalteten das Hospital for Special Surgery, Molly’s Fund Fighting for Lupus und die Alliance for Lupus Research einen Facebook-Chat zum Thema Lupus und allgemeine Gesundheit. Die Teilnehmer stellten viele Fragen, aber unser Raum voller Experten konnte während der einstündigen Live-Veranstaltung nur so viel beantworten, wie sie konnten. Wir haben die verbleibenden Fragen kategorisiert und werden im Laufe des nächsten Monats eine Serie mit den Antworten unserer Experten veröffentlichen. In der ersten Folge beantwortet der Rheumatologe Dr. Kyriakos Kirou Fragen zur Behandlung und zur Neurologie.
Die bereitgestellten Informationen dienen Informations- und Bildungszwecken und stellen keine medizinische oder gesundheitliche Beratung für ein individuelles Problem dar. Bitte konsultieren Sie bei jedem Gesundheitsproblem und/oder vor der Einnahme neuer Medikamente bzw. vor der Änderung oder dem Absetzen von Medikamenten, die Ihnen verschrieben wurden, Ihren Arzt. Dieser Chat soll kein Arzt-Patienten-Verhältnis oder eine andere Verpflichtung zwischen Ihnen und einem Mitglied des interdisziplinären HSS-Teams, Molly’s Fund Fighting Lupus oder der Alliance for Lupus Research begründen.
Behandlung
Q1. Was ist die beste Behandlung für schwere Lymphödeme?
Lymphödeme werden am besten von Gefäßchirurgen behandelt und umfassen Kompressionsstrümpfe, Geräte zur Lymphödemreduktion usw.
Q2. Sind geschwollene Lymphknoten mit hohen Lymphozyten und niedrigen Neutrophilen bei Lupus normal? Ich habe Lupus, und es wird ständig auf Krebs getestet.
Geschwollene Lymphknoten sind bei Lupus nicht ungewöhnlich, vor allem, wenn die Krankheit ausbricht. Wenn die Schwellung jedoch lokalisiert ist und sich verschlimmert, möchten die meisten Ärzte eine Lymphknotenbiopsie durchführen, um ein Lymphom auszuschließen. Niedrige Neutrophilenzahlen kommen bei Lupus ebenfalls häufig vor. Sie können auch auf Medikamente zur Behandlung von Lupus wie Cyclophosphamid, Azathioprin, Mycophenolat oder Methotrexat zurückzuführen sein. Selten können sie auf Blutkrebs zurückzuführen sein. Hohe Lymphozyten sind weniger typisch für Lupus. Der häufigste Befund ist eine niedrige Lymphozytenzahl.
Q3. Ich scheine immer wieder ungewöhnliche Symptome und Krankheiten zu haben. Zum Beispiel eine Verschlechterung der Wirbelsäule, die eine größere Operation erfordert, Probleme mit meiner Bauchspeicheldrüse, viele Hautkrebserkrankungen usw. Ich habe seit 40 Jahren Lupus, Fibromyalgie, Raynaud-Syndrom, Sjögren-Syndrom und Neuropathie. Ist es üblich, dass Lupuspatienten so viele ungewöhnliche Probleme haben? Im Moment hänge ich an einer Wundabsaugung für eine Leistenbruchoperation, die eine Magensanierung erforderlich machte!
Lupus und seine Behandlung können im Laufe der Zeit Probleme an verschiedenen Körperorganen verursachen. Zum Beispiel können Steroide (Prednison) eine langsame Wundheilung verursachen. Fibromyalgie, Sjögren-Syndrom und Raynaud-Phänomen werden häufig mit Lupus in Verbindung gebracht, und auch Neuropathie kann auftreten. Wirbelsäulenerkrankungen stehen wahrscheinlich nicht in direktem Zusammenhang mit Lupus, können aber mit Osteoporose und Steroideinnahme zusammenhängen.
Q4. Bei einer kürzlich durchgeführten CT-Untersuchung wurden Plaqueablagerungen an meiner Aorta & und an den Gelenkersatzstücken (Hüfte/Knie) festgestellt. Man hat mir auch gesagt, dass ich eine periphere Arterienerkrankung habe. Kommt das vom SLE?
Patienten mit SLE entwickeln oft schon früh Atherosklerose (früher als andere Menschen ohne Lupus), d. h. Plaqueablagerungen in der Aorta und anderen Blutgefäßen. Auch Steroide wie Prednison können dies verschlimmern. Patienten mit SLE müssen ihren Cholesterinspiegel und ihre Entzündungen oft streng kontrollieren, um die Bildung von Plaque in den Blutgefäßen zu verhindern.
Q5. Ich habe Fibromyalgie, CFS (Chronisches Müdigkeitssyndrom), das Sjögren-Syndrom, und mein ANA-Test ist positiv für Lupus ausgefallen. Mein Rheumatologe glaubt jedoch nicht, dass ich es habe. Ich habe alle Anzeichen und Symptome, und ich bekomme den Ausschlag im Gesicht. Er lässt mich Plaquenil nehmen und hat mich sogar in ein anderes Krankenhaus geschickt, um andere Möglichkeiten und Behandlungen zu prüfen. Ich bin so weit, dass ich einen anderen Arzt aufsuchen muss, aber ich bin seit 2006 bei ihm. Ich bin verwirrt; wenn ich alle Anzeichen, Symptome und Laborarbeit sind positiv für Lupus, aber während der anderen Zeiten des Jahres, das Blut Arbeit kommt zurück normal. Habe ich es oder nicht, ist meine Frage. Ich nehme auch andere Medikamente, aber mein Lupus-Problem macht mir zu schaffen.
Manchmal haben Patienten einen leichten Lupus oder einen Lupus, der nicht alle typischen Symptome der Krankheit aufweist. Das ist gut, denn bei diesen Patienten ist es weniger wahrscheinlich, dass sie durch ihren Lupus sehr krank werden. Plaquenil ist ein gutes Medikament für solche Patienten. Sie können auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, wenn Sie Zweifel an der Diagnose oder der Behandlung haben.
Q6. Was ist der Unterschied zwischen SLE und Lupusarthritis? Handelt es sich um zwei verschiedene Krankheiten, um zwei Krankheiten gleichzeitig oder um eine einzige Krankheit?
Wenn es nicht nur die Haut betrifft, ist Lupus dasselbe wie SLE (systemischer Lupus erythematosus). Lupus kann viele Körperorgane befallen, auch die Gelenke. Wenn also die Gelenke betroffen sind, spricht man von Lupus-Arthritis. Es ist also im Grunde dasselbe und hilft, die Lupusarthritis von anderen Ursachen der Arthritis wie rheumatoider Arthritis, Osteoarthritis usw. zu unterscheiden.
Q7. In welchem Alter sollten kleine Kinder getestet werden?
Es besteht keine Notwendigkeit, Kinder auf Lupus zu testen, es sei denn, sie haben Symptome. Die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder an Lupus erkranken, liegt bei etwa 5 %, wenn ein Elternteil Lupus oder eine ähnliche Krankheit hat.
Q8. Bei mir wurde die Diagnose vor kurzem gestellt, und die einzigen Symptome, die ich habe, sind Gelenkschmerzen und Müdigkeit. In dieser Saison habe ich mit einer Erkältung nach der anderen zu kämpfen. Meine Frage wäre: Was kommt typischerweise als nächstes? Was erwartet mich?
Wir verschreiben Menschen in Ihrer Situation oft Hydroxychloroquin oder Plaquenil, das gegen Müdigkeit und Gelenkschmerzen hilft und vor Infektionen schützen kann. Sie sollten auch die Werte Ihrer Serum-Immunglobuline überprüfen. Manchmal haben Patienten mit Autoimmunerkrankungen wie Lupus niedrige Immunglobulinwerte, was das Risiko für Infektionen erhöht.
Q9. Kann Lupus eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung verursachen? Was kann Lupus im Magen-Darm-Trakt anrichten? Ist es für Menschen mit systemischem Lupus schwieriger, MRSA abzuwehren? Ich bekomme nie Grippe, Erkältungen usw., und ich dachte, Menschen mit Lupus werden oft krank. An Heiligabend habe ich eine Lungenentzündung bekommen.
Lupus kann selten eine Pankreatitis verursachen. Außerdem können Lupus-Medikamente wie Azathioprin und Prednison ebenfalls eine Pankreatitis verursachen. Lupus kann auch eine Enteritis verursachen, eine schwere Darmentzündung. Lupus begünstigt das Auftreten von Infektionen, vor allem, wenn die Krankheit schubweise verläuft. Immunsuppressive Medikamente, die bei Lupus eingesetzt werden, begünstigen ebenfalls eine Infektion. Lupus-Patienten sollten sich gegen Grippe, Lungenentzündung und andere Totimpfstoffe (nicht Lebendimpfstoffe) impfen lassen, um sich vor Infektionen zu schützen.
Neurologie:
Q1. Unterscheidet sich die Prognose bei ZNS-Lupus von der anderer Organe, die von Lupus betroffen sind?
ZNS-Lupus kann schwerer verlaufen, da das Gehirn/Rückenmark ein empfindliches und wichtiges Organ ist. Daher erfordert der ZNS-Lupus, wenn er auftritt, eine frühzeitige und aggressive Behandlung, um Schäden am Gehirn oder Rückenmark zu verhindern.
Q2. Was können wir tun, einnehmen oder an unserer Ernährung ändern, um den Hirnnebel zu bekämpfen? Früher hatte ich keine Probleme damit, aber im letzten Jahr war es wirklich schlimm für mich.
Wenn der Lupus aktiv ist, kann der Hirnnebel zunehmen, so dass die Behandlung von Krankheitsschüben hilft. Hirnnebel kann aber auch ohne aktiven Lupus auftreten. Leider hat die Ernährung keinen großen Einfluss darauf. Dennoch sollten sich die Patienten gesund ernähren, Sport treiben, lernen, damit umzugehen (indem sie sich Notizen machen usw.) und eine positive Einstellung zu dem Problem bewahren. Bei schwereren Symptomen sollte ein Neurologe zu Rate gezogen werden.
Dr. Kyriakos Kirou ist Rheumatologe am Hospital for Special Surgery und klinischer Co-Direktor des Mary Kirkland Center for Lupus Care am Hospital for Special Surgery. Sein besonderes Interesse gilt der Erforschung und Behandlung systemischer autoimmuner rheumatischer Erkrankungen, wie dem systemischen Lupus erythematodes.