Was wissen wir über Geräuschempfindlichkeit bei Autismus?
Donald war „völlig versteinert vor dem Staubsauger“. Das galt auch für Elaine, die sich nicht in die Nähe des Schranks wagte, in dem der Staubsauger ihrer Familie aufbewahrt wurde. Richard, Barbara und Virginia hingegen ignorierten Geräusche so sehr, dass andere sich fragten, ob sie taub seien.1
Das waren die ersten autistischen Kinder,2 die in dem bahnbrechenden Artikel von Leo Kanner aus dem Jahr 1943 beschrieben wurden, der einer Störung einen Namen und eine Beschreibung gab, die heute eines von 68 amerikanischen Kindern betrifft.3 Dr. Kanner, ein amerikanischer Psychiater, schuf eine neue Diagnose für diese Kinder, von denen man angenommen hatte, dass sie eine geistige Behinderung hätten.
Unter anderem hatten die meisten der von ihm untersuchten Kinder eine ungewöhnliche Beziehung zu Geräuschen – sie ignorierten oder fürchteten sie. Heute ist die Unter- oder Überreaktion auf die eigenen Sinne laut dem 2013 veröffentlichten amerikanischen psychiatrischen Diagnosehandbuch ein Symptom für eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD).4 Zu diesen Sinnen gehören Sehen, Tasten, Riechen, Bewegen und Schmecken, aber für viele Menschen beinhaltet das stereotype Bild von Autismus den Hörsinn. Es ist das Bild eines Kindes, das sich mit den Händen die Ohren zuhält, um den Lärm auszublenden. Genau das hat Elaine getan, als sie das Rumpeln des Staubsaugers hörte. Heute würde man sie als hyper(über)-reagierend auf Lärm bezeichnen. Richard, Barbara und Virginia würde man als hypo(under)-responsive bezeichnen, weil sie viele Geräusche kaum wahrnehmen.
Sechs Jahrzehnte sind vergangen, seit Dr. Kanner dieses Phänomen beschrieben hat, aber die Wissenschaftler haben immer noch viele Fragen dazu. Die wichtigsten davon sind: Wodurch wird die Geräuschempfindlichkeit bei Autismus verursacht und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie wirkt sich dies auf die Fähigkeit der Betroffenen aus, am täglichen Leben teilzunehmen?
Was wissen wir?
Studien zufolge ignorieren 30 bis über 90 Prozent der Menschen mit Autismus gewöhnliche Anblicke, Geräusche, Gerüche oder andere Sinneseindrücke oder reagieren darauf über.5-9 Von den Kindern, die am Autismus-Forschungsprojekt Simons Simplex Collection teilnahmen, hatten etwa 68 Prozent ungewöhnliche sensorische Interessen und 65 Prozent reagierten empfindlich auf Geräusche.10
Im Allgemeinen hatten die Forscher Schwierigkeiten, genauer zu sein. Schließlich ist keine einzige Art von sensorischem Problem „durchgängig mit ASD assoziiert“.11
Vor einem Jahrzehnt überprüften zwei prominente Autismus-Forscher, Sally J. Rogers und Sally Ozonoff, 75 Forschungsarbeiten, die seit 1960 zu diesem Thema veröffentlicht wurden. Sie fanden mehr Beweise dafür, dass Kinder mit Autismus zu wenig auf ihre Sinne reagieren, sagten aber, dass sie keine eindeutigen Schlussfolgerungen ziehen könnten. Das liegt daran, dass die untersuchten Studien unterschiedliche Methoden verwendeten, unterschiedliche Dinge testeten und sich im Laufe der Jahrzehnte auf unterschiedliche wissenschaftliche Standards stützten. In den letzten zehn Jahren haben andere Studien versucht, unser Verständnis dessen, was Dr. Rogers und Ozonoff als „sensorische Dysfunktion“ bezeichneten, zu verbessern.6
Wie verarbeiten wir sensorische Informationen?
Stellen Sie sich Ihr Gehirn und Nervensystem als einen Controller vor, der Informationen von Ihren Sinnen aufnimmt, entscheidet, was wichtig ist, und wie Sie reagieren. Beispiel: Ihr Chef kommt zu Ihnen an den Arbeitsplatz, um mit Ihnen zu sprechen. Über Ihnen flackert eine Leuchtstoffröhre, in der Kabine nebenan lacht ein Kollege, und im Pausenraum surrt eine Mikrowelle. Ihr Gehirn filtert diese Eindrücke und Geräusche jedoch aus, damit Sie sich auf das konzentrieren können, was Ihr Chef sagt. Sie blenden auch das Geräusch einer Sirene draußen aus, aber wenn Sie dicken Rauch riechen und sehen, reagieren Sie und Ihr Chef auf diesen „sensorischen Input“ und verlassen das Gebäude.
Eine Person mit Autismus kann Informationen von ihren Sinnen anders verarbeiten. Er ist vielleicht nicht in der Lage, irrelevante Geräusche oder Anblicke herauszufiltern, wie im vorherigen Beispiel die Mikrowelle oder das flackernde Licht. Oder er empfindet bestimmte Geräusche, Lichter oder Texturen als sehr ablenkend oder unangenehm. Einige vermuten, dass sensorische Probleme Auslöser für andere Verhaltensweisen sein können, die häufig bei Autismus auftreten, wie z. B. extrem wählerische Essgewohnheiten12 oder sogar das Umherwandern.
Untersuchung des auditorischen Systems
Forscher haben versucht, die sensorischen Symptome, die bei Autismus häufig auftreten, zu messen und zu quantifizieren, indem sie Elternbefragungen, Hautleitfähigkeitstests, Hörprüfungen und Gehirnscans verwendeten. Ist die Art und Weise, wie Menschen mit Autismus Geräusche hören oder verarbeiten, anders?
Eine Gruppe britischer Forscher wollte wissen, ob Jugendliche mit Autismus empfindlicher auf Tonhöhe, Lautstärke und Dauer von Geräuschen reagieren als andere Jugendliche. Sie fanden heraus, dass sich die meisten Teenager mit Autismus in ihrer Fähigkeit, Geräusche zu unterscheiden, nicht von normal entwickelten Teenagern unterscheiden. Sie machten jedoch interessante Entdeckungen, als sie die Jugendlichen mit ASD in Untergruppen einteilten, die auf ihren Unterschieden zueinander basierten. Etwa 20 Prozent von ihnen hatten eine außergewöhnliche Tonhöhe, also die Fähigkeit, einen Musikton von einem anderen zu unterscheiden. Währenddessen hatte eine andere Untergruppe Schwierigkeiten, die Lautstärke eines Tons zu bestimmen; diese Jugendlichen hatten auch mehr Probleme, mit Lärm im Alltag zurechtzukommen.13
Andere Forscher wollten sehen, wie das autonome Nervensystem der Kinder, das weitgehend unwillkürliche Handlungen steuert, auf Lärm reagierte. Für dieses Experiment maßen sie den Hautleitwert – die Reaktion der Schweißdrüsen an der Hand – bei Kindern mit und ohne Autismus. Die Wissenschaftler fanden heraus, dass Kinder mit Autismus stärkere autonome Reaktionen zeigten als Kinder mit normaler Entwicklung, wenn sie Geräusche hörten – aber auch, wenn sie keine hörten.5 Die stärkere physiologische Reaktion bei ASD könnte stärkere Verhaltensreaktionen auf Geräusche auslösen, schlussfolgerten sie.
An der Universität von Kalifornien in Los Angeles untersuchten Wissenschaftler mit einem weiteren Test den Hör- und Tastsinn bei Autismus. Sie machten Scans der Gehirne von Kindern, während sie zwei relativ leichten Belästigungen ausgesetzt waren, nämlich lauten Verkehrsgeräuschen und kratzendem Wollstoff. Die Jugendlichen mit Autismus zeigten bei einer funktionellen Magnetresonanztomographie (MRT) eine höhere Aktivität in bestimmten Hirnregionen als Kinder mit normaler Entwicklung, stellten sie fest.14 Zu diesen Regionen gehörten die Amygdala, die an sozialem und emotionalem Verhalten beteiligt ist, und die Kortexe, die sensorische Informationen verarbeiten.
Einige Studien deuten also darauf hin, dass das Nervensystem eines Kindes mit Autismus anders auf Geräusche reagieren könnte. Aber ist sein Gehör besser oder schlechter als das eines normal entwickelten Klassenkameraden?
Kannst du mich jetzt hören?
Eine Forschungsgruppe führte eine Reihe von Tests durch, um das herauszufinden. Sie stellten keinen Unterschied im Hörvermögen von Kindern mit und ohne Autismus fest – zumindest bei Tests, die keine Verhaltensreaktion von den Kindern verlangten.
Schwieriger wurde es jedoch, wenn sie einen Test durchführten, bei dem die Kinder durch ihr Verhalten anzeigen mussten, dass sie ein bestimmtes Geräusch hörten. Bei diesen Tests verhielten sich 41 Prozent der Kinder mit ASD mindestens einmal so, als ob sie nicht normal hörten.15 Sie wiederholten die Tests und erhielten bei einigen der gleichen Kinder unterschiedliche Ergebnisse. Dieses Versagen, normal und konsistent auf Geräusche zu reagieren, könnte durch ein Aufmerksamkeitsproblem verursacht werden und nicht durch ein Problem mit dem Gehör oder der sensorischen Verarbeitung, so die Theorie der Forscher und anderer Wissenschaftler.15-17
Diese Forschungsgruppe warnte Eltern und Lehrer, dass Kinder mit Autismus bei Tests, die eine Verhaltensreaktion erfordern, ein abnormales Gehör zu haben scheinen, auch wenn ihr Gehör in Ordnung ist. Sie sagten auch, dass ihre Ergebnisse einige der Annahmen untergraben könnten, die hinter einer „höchst umstrittenen Behandlung, dem auditiven Integrationstraining (AIT)“ stehen, das behauptet, die „auditiven ‚Schwierigkeiten'“ von Kindern mit Autismus zu behandeln. Das liegt daran, dass Kinder mit Autismus bei Hörverhaltenstests, die vor und nach dem AIT durchgeführt werden, unzuverlässig abschneiden können.15
Das National Autism Center hat das AIT sowie eine andere gängige Behandlung, die sensorische Integrationstherapie, in einem Bericht aus dem Jahr 2015 als „nicht etablierte Interventionen“ eingestuft. Das bedeutet, dass es wenig oder gar keine verlässlichen wissenschaftlichen Beweise für ihre Wirksamkeit bei Autismus gibt.18
Die American Speech-Hearing-Language Association nahm eine ähnliche Position zu AIT ein. Sie sagte, dass AIT die wissenschaftlichen Standards für die Wirksamkeit nicht erfüllt hat, um ihre Verwendung durch Audiologen und Sprachpathologen zu rechtfertigen.19
Aber was bedeutet das für Menschen mit Autismus, die Behandlungen bevorzugen, die solide wissenschaftliche Beweise hinter sich haben?
Behandlung für Kinder mit Autismus
Berufstherapeuten sind an vorderster Front der sensorischen Verarbeitung, seit einer ihrer eigenen, A. Jean Ayres Ph.D., vor etwa 50 Jahren begann, diese zu beschreiben und zu theoretisieren.20 Bei Autismus kann es für ein Kind aufgrund seiner sprachlichen und sozialen Defizite schwierig sein, zu erkennen und mitzuteilen, welche Geräusche, Sehenswürdigkeiten und Empfindungen es stören. Manchmal muss der Therapeut ein wenig Detektivarbeit leisten, um die Ursache für das sensorische Verhalten eines Kindes herauszufinden.
Ein Therapeut versucht, dem Kind zu helfen, die sensorischen Informationen zu ordnen, damit es angemessen reagieren und an den täglichen Aktivitäten teilnehmen kann. In einigen Kliniken und Schulen arbeiten Ergotherapeuten mit Sprachpathologen und Verhaltensanalytikern zusammen, um einen multidisziplinären Behandlungsansatz für ein Kind mit Autismus zu entwickeln. Sie schulen auch die Eltern darin, was sie zu Hause tun können, damit ihr Kind voll am Spiel, an der Familie, an Freizeitaktivitäten und anderen Aktivitäten teilnehmen kann.
Safe(ty) and sound: Ein neuer Weg für die Autismus-Forschung
Die National Autism Association (NAA) hat sich mit dem Interactive Autism Network (IAN) zusammengetan, um die auditive Sensibilität bei Autismus zu erforschen – und die Frage, inwieweit dies Vorfälle des Umherwanderns oder andere gefährliche Situationen auslösen kann. Einige Eltern hatten berichtet, dass ihre Kinder auf bestimmte Geräusche hin umherwandern oder weglaufen, sagte NAA-Präsidentin Wendy Fournier. „Wir sind der festen Überzeugung, dass auditive Empfindlichkeiten bei Sicherheitsproblemen eine Rolle spielen.“
IAN befragte für die Studie Eltern von 814 Kindern mit Autismus und berichtete im Frühjahr 2016 über vorläufige Ergebnisse.21 Eine Über- oder Unterreaktion auf Geräusche führte bei 43 bzw. 52 Prozent der Kinder zu einer unsicheren Situation, wie die Eltern berichteten. Lärmsensibilität provozierte bei einigen Kindern, sich selbst oder andere zu verletzen, oder führte zu unbeabsichtigten Verletzungen. Mehr als 40 Prozent der lärmempfindlichen Kinder versuchten, vor Geräuschen, die sie störten, wegzulaufen, und ein Viertel versuchte, sich zu verstecken. In ähnlicher Weise fand eine frühere Studie des IAN heraus, dass einige Kinder flüchten, um unangenehmen sensorischen Erfahrungen zu entkommen.22
Fournier sagte, sie hoffe, dass mehr Forschung zu besseren Interventionen führen werde, die über das bloße Tragen von Kopfhörern zur Lärmabschirmung hinausgehen, wie es viele Menschen mit Autismus tun. Die Studie aus dem Jahr 2016 ergab, dass etwa die Hälfte der Eltern mit Ohrstöpseln/Kopfhörern mit Musik und Ohrenschützern zufrieden war; die meisten Eltern waren jedoch nicht mit Ohrstöpseln zufrieden.21 „Wir hoffen, dass die gesammelten Daten zur Entwicklung von Geräten führen, die helfen könnten, die Geräuschempfindlichkeit und die damit verbundenen Schmerzen zu lindern“, sagte sie.
Die IAN-Studie untersuchte Strategien, die von Eltern geräuschempfindlicher Kinder verwendet werden. Die meisten vermieden die auslösenden Geräusche ihres Kindes und legten mit ihrem Kind ruhige Pausen ein. Dennoch gab etwa ein Drittel der Eltern an, dass die Erkrankung zu sozialer Isolation führt, da sie die Fähigkeit ihres Kindes einschränkt, an Aktivitäten in der Familie, in der Gemeinde oder in der Schule teilzunehmen.
Danke an die Familien, die an der Umfrage von IAN Research über auditive Sensibilität und Kindersicherheit teilgenommen haben.