Het wachtspel: Als ziekenhuizen nee zeggen, waar kunnen onverzekerde patiënten dan een operatie vinden?
Leticia weet niet zeker waar ze op de wachtlijst staat.
Ze weet dat het ongeveer zeven maanden geleden is dat ze een pro-Deo-operatieprogramma om hulp vroeg voor haar pijnlijke linkerknie, en haar arts zegt dat het nog wel een half jaar kan duren voordat ze haar nummer krijgt. Ze weet dat er andere patiënten voor haar zijn die de procedure niet kunnen betalen, en die, net als zij, afhankelijk zijn van vrijwillige artsen om hun leven weer op de rails te krijgen.
De 53-jarige moeder van drie kinderen, die vroeg dat haar volledige naam niet wordt gebruikt vanwege haar immigratiestatus, vestigt haar hoop op verlichting op SPIRIT. Het is een programma van de Sierra Sacramento Valley Medical Society voor onverzekerde patiënten die geopereerd moeten worden. De vrijwillige orthopeden hebben Leticia’s rechterknie een paar jaar geleden gerepareerd, en ze zegt dat die weer als nieuw aanvoelt. Maar haar reumatoïde artritis teistert nu haar linkerknie, waardoor ze uit balans kan raken.
SPIRIT helpt mensen die geen hulp kunnen krijgen op de spoedeisende hulp omdat hun aandoeningen, hoewel levensveranderend, niet het niveau van levensbedreigend bereiken – althans nog niet. In de hele staat en in het hele land werken liefdadigheidsorganisaties, ziekenhuizen en klinieken samen om deze patiënten in contact te brengen met complexe zorg die anders onbereikbaar zou zijn. Voor sommigen betekent dit maanden – of jaren – wachten op hulp.
Leticia raadpleegde SPIRIT over haar rechterknie toen deze ongeveer vijf jaar geleden begon te falen. Tegen de tijd dat ze het programma belde, waren zelfs eenvoudige taken slopend geworden.
“De pijn was ondraaglijk,” zei ze. “Ik kon niet eens 15 minuten op mijn benen blijven staan om te koken… Als ik een stap moest zetten, knakte mijn knie en had ik pijn.”
Ze wachtte een jaar op die eerste ingreep. Nu maakt ze zich zorgen dat de pijn in haar linkerknie haar taken, en haar baan in het magazijn, binnenkort onmogelijk zal maken.
Net als veel ongedocumenteerde immigranten komt Leticia niet in aanmerking voor de uitgebreide ziektekostenverzekeringsopties die in het kader van de Affordable Care Act zijn gecreëerd, en als minimumloonarbeider zei ze dat ze zich de kosten van een ziektekostenverzekering via haar werkgever niet kon veroorloven. Volgens het UCLA Center for Health Policy Research zijn negen van de tien ongedocumenteerden in Californië onverzekerd, tegen ongeveer één op de tien gedocumenteerden. Verschillende wetsvoorstellen dit jaar zijn erop gericht deze situatie te verhelpen. In de tussentijd proberen programma’s als SPIRIT, met hun lange wachtlijsten, de kloof te dichten.
Er is een enorme variatie in wat ziekenhuizen bereid zijn te bieden aan onverzekerde patiënten, en de liefdadigheidszorg is de afgelopen jaren sterk gedaald. In dit klimaat, zijn filantropische medische organisaties steeds belangrijker geworden.
Opgericht in 1995, heeft het SPIRIT medische vrijwilligersprogramma iets meer dan 1.000 operaties uitgevoerd, of ruwweg 40 per jaar. SPIRIT heeft momenteel 148 mensen op de wachtlijst voor een operatie uit het Sacramento-gebied. De verwijzingen komen meestal uit de gemeenschap klinieken.
SPIRIT vraagt niet naar immigratiestatus, maar patiënten moeten onverzekerd zijn en voldoen aan inkomensrichtlijnen om zich in te schrijven.
Hoe snel iemand opschuift op de lijst hangt af van het type operatie dat hij of zij nodig heeft, het aantal andere patiënten die op zoek zijn naar die procedure en de beschikbaarheid van artsen met die specialiteit. SPIRIT doet alleen poliklinische operaties, zoals tonsillectomieën, nierstenen en goedaardige cysten. Het formulier voor het screenen van patiënten waarschuwt dat er een wachttijd van drie tot zes maanden kan zijn voor de diensten, en dat als de nood dringend is, artsen geen doorverwijzing moeten maken. Die patiënten hebben weinig andere keus dan de spoedeisende hulp.
Er is niet veel geld mee gemoeid – alleen artsen die hun tijd beschikbaar stellen en gezondheidsstelsels die operatieruimte doneren. Het medisch genootschap doet veel moeite om artsen te werven; het heeft er momenteel ongeveer 95 stand-by.
Janice Emerson, programmamanager voor SPIRIT, zegt dat het een zware opgave is, vooral voor die artsen die al lagere betalingen van Medi-Cal-patiënten accepteren.
“Ze doen hun best om SPIRIT onverzekerde patiënten tegemoet te komen,” zei ze. “Er zijn niet erg veel afspraken … De wachttijd voor sommigen kan maanden lang zijn, en de patiënten zijn bereid te wachten. Ze hebben echt geen andere keuze.”
Soms, zegt Emerson, worden de omstandigheden van patiënten ernstiger terwijl ze op de wachtlijst staan, en gaan ze uiteindelijk naar de ER.
Vanwege de staatswet kunnen ongedocumenteerde inwoners boven de 18 worden uitgesloten van alle dekking behalve “beperkte Medi-Cal,” hoewel sommige provincies meer bieden. Beperkte Medi-Cal dekt alleen zwangerschapszorg en noodhulpdiensten, wat betekent dat het ziekenhuis Medi-Cal kan factureren voor de operatie als het overslaan ervan de patiënt in direct gevaar zou brengen. Bijvoorbeeld, een operatie om iemand te redden tijdens een hartaanval wordt gedekt, maar een procedure die een hartaanval in de toekomst kan voorkomen niet.
Voor de waslijst van procedures die niet voldoen aan de criteria voor spoedgevallen, moeten patiënten zich een weg banen door een schaars en verwarrend landschap van liefdadigheidsprogramma’s. Maar die dekken niet alles. Als het bijvoorbeeld gaat om dure medicijnbehandelingen zoals chemotherapie, hebben patiënten slechts een paar opties: uit eigen zak betalen, proberen een medicijnbedrijf te vinden dat een kortingsprogramma heeft voor de armen, of het zonder doen.
Dr. Andrew Loehrer, een chirurgisch oncoloog aan de Dartmouth University die de impact van de hervorming van de gezondheidszorg op de toegang tot behandeling bestudeert, zegt dat deze pro bono-programma’s van cruciaal belang zijn geworden nu ziekenhuizen onverzekerde patiënten afwijzen.
“Ons gezondheidssysteem is nog steeds diep niet in staat om aan de behoeften van deze kwetsbare bevolkingsgroepen te voldoen,” zei hij. “Patiënten worden vaak aan hun lot overgelaten om een manier te vinden. … We creëren geen systemen die het voor patiënten zo gemakkelijk maken als het zou moeten zijn om levensreddende behandeling te krijgen.”
Toen kniepijn Leticia begon te plagen, vroeg ze de artsen van haar kliniek in Sacramento, WellSpace Health, om hulp. Toen zij haar doorverbonden met SPIRIT, wachtte ze ongeveer een jaar op de telefoon. Ze checkte consequent in voor updates.
Van operatievoorbereiding tot fysiotherapie, zegt ze dat ze geen enkele rekening voor de procedure heeft gekregen. Een dik paars litteken boven haar knieschijf herinnert haar dagelijks aan haar dankbaarheid.
“Als ik zeg dat SPIRIT mijn leven heeft veranderd, dan heeft het dat ook volledig gedaan,” zei ze. “Stel je voor, als deze operatie er niet was geweest, zou ik niet zijn zoals ik nu ben. Ik zou waarschijnlijk niet eens een baan hebben.”
Ze hoorde voor het eerst over SPIRIT van Yesenia Barroso-Anderson, een patiëntservicemanager bij WellSpace die zich heeft toegelegd op het kloppen op deuren ten behoeve van onverzekerde patiënten. Haar gedrevenheid komt voort uit de jaren dat ze haar eigen geïmmigreerde ouders zag beknibbelen op gezondheidszorg omdat ze moeite hadden om door het medische systeem te navigeren. Ze zegt dat ze elke dag patiënten ziet die voor dezelfde uitdagingen staan.
“Het is moeilijk,” zegt ze. “Er is een taalbarrière. Zelfs als de formulieren in hun moedertaal zijn, is het niet duidelijk. Dus brengen ze ons de formulieren, en wij helpen hen de formulieren in te vullen die nodig zijn. En soms worden we opgehouden, bellen we Medi-Cal en zeggen: ‘Wat betekent dit?'”
Voor Barroso-Anderson is het een lang proces om iemand geopereerd te krijgen. Het begint met het rondbellen naar ziekenhuizen en het aanvragen van liefdadigheidszorg – één formulier voor de specialist, een ander voor de operatiekamer.
Als dat niet lukt, vraagt ze SPIRIT aan. Als de medische vereniging niet de juiste specialist heeft, wendt ze zich tot Sacramento County, die connecties heeft met andere chirurgen die bereid zijn om bij te springen.
“Soms lopen we tegen een stenen muur aan, maar we geven niet op,” zei ze. “We zoeken naar andere bronnen. De nood is groot. Mensen weten niet waar ze terecht kunnen.”
Vele Amerikanen hebben hun bezorgdheid geuit over het uitgeven van federale dollars aan mensen die niet legaal in het land zijn.
Leiders van SPIRIT en andere programma’s voor onverzekerden stellen dat het vroegtijdig behandelen van deze patiënten hogere kosten voor spoedeisende hulp in de toekomst voorkomt.
Dr. Jorge Enriquez richtte drie jaar geleden een liefdadigheidsprogramma voor chirurgie op in Bakersfield, nadat hij te veel ongedocumenteerde patiënten zag met verwaarloosde, maar behandelbare, levensontwrichtende aandoeningen. Net als SPIRIT beperkt zijn programma zich tot poliklinische ingrepen, zoals staaroperaties en het verwijderen van cysten. Hij zegt dat patiënten die een hartoperatie of transplantatie nodig hebben “in een enorme hoeveelheid problemen zitten, omdat ze nergens heen kunnen.”
“We concentreren ons op de patiënt dat we hun probleem kunnen oplossen, en we kunnen ze productief houden voor hun familie en voor de gemeenschap,” zei Enriquez. “We doen veel chirurgie voor de werkende man.”
Zijn programma heet Cirugia Sin Fronteras, en het berust op onderhandelde kortingen van lokale ziekenhuizen en laboratoria. Hij is op zoek naar meer artsen om zich aan te melden.
“De meeste mensen willen hier niet over horen, het is ongemakkelijk om over hun situatie na te denken,” zei hij. “Maar uiteindelijk moet ons belastinggeld zorgen voor die situatie, die tot nu toe geen oplossing heeft, en die maar blijft groeien.”
Voor Leticia draait het allemaal om het draaiende houden van de borden. Ze kwam meer dan twee decennia geleden naar de Verenigde Staten en is nog steeds bezig met het aanvragen van het staatsburgerschap. De jongste van haar drie zonen, de enige die hier geboren is, zal dit voorjaar afstuderen aan de middelbare school.
“Ik ben erg dankbaar en blij,” zei ze. “(Mijn jongste zoon) heeft betere mogelijkheden gekregen dan mijn andere twee zonen. De andere twee hebben veel moeite moeten doen. Maar godzijdank zijn we allemaal oké. Ik ben erg dankbaar voor de kansen die het leven en dit programma ons hebben gegeven.”
Volg de USC Center for Health Journalism Collaborative serie “Uncovered California” hier.