Cosa sappiamo della sensibilità al rumore nell’autismo?
Donald era “perfettamente pietrificato dall’aspirapolvere”. Così era Elaine, che non si sarebbe avventurata vicino all’armadio dove era conservato l’aspirapolvere della sua famiglia. Richard, Barbara e Virginia, invece, ignoravano il suono al punto che gli altri si chiedevano se fossero sordi.1
Questi furono i primi bambini autistici,2 descritti nell’articolo di riferimento del 1943 di Leo Kanner che diede un nome e una descrizione a un disturbo che oggi colpisce 1 bambino americano su 68.3 Il Dr. Kanner, uno psichiatra americano, creò una nuova diagnosi per questi bambini, alcuni dei quali erano stati ritenuti affetti da disabilità intellettuale.
Tra le altre cose, la maggior parte dei bambini che studiò condivideva un rapporto insolito con il suono – ignorandolo o temendolo. Oggi, la reazione eccessiva o insufficiente ai propri sensi è un sintomo del disturbo dello spettro autistico (ASD), secondo il manuale diagnostico psichiatrico americano pubblicato nel 2013.4 Questi sensi includono vista, tatto, olfatto, movimento e gusto, ma per molte persone, l’immagine stereotipata dell’autismo coinvolge il senso dell’udito. È l’immagine di un bambino con le mani che si coprono le orecchie, bloccando il rumore. Infatti, è quello che Elaine ha fatto quando ha sentito il rombo dell’aspirapolvere. Oggi verrebbe definita iper-reattiva al rumore. Richard, Barbara e Virginia sarebbero descritti come ipo(sotto)-reattivi, perché riconoscevano a malapena molti suoni.
Sono passati sei decenni da quando il dottor Kanner ha descritto questo fenomeno, ma gli scienziati hanno ancora molte domande su di esso. Primo fra tutti: Cosa causa la sensibilità al suono nell’autismo e quali trattamenti funzionano? Come influisce sulla capacità di qualcuno di impegnarsi nella vita quotidiana?
Cosa sappiamo?
Gli studi dicono che dal 30 per cento a più del 90 per cento delle persone con autismo ignorano o reagiscono in modo eccessivo a luoghi, suoni, odori o altre sensazioni ordinarie.5-9 Tra i bambini che hanno preso parte al progetto di ricerca sull’autismo della Simons Simplex Collection, circa il 68% aveva interessi sensoriali insoliti e il 65% era sensibile al rumore.10
In generale, i ricercatori hanno avuto difficoltà ad essere molto più specifici. Dopo tutto, nessun singolo tipo di problema sensoriale è “coerentemente associato all’ASD”.11
Dieci anni fa, due importanti ricercatori sull’autismo, Sally J. Rogers e Sally Ozonoff, hanno esaminato 75 ricerche pubblicate sull’argomento dal 1960. Hanno trovato più prove che i bambini con autismo sottoreagiscono ai loro sensi, ma hanno detto che non potevano trarre conclusioni definitive. Questo perché gli studi che hanno rivisto hanno usato metodi diversi, hanno testato cose diverse e si sono basati su standard scientifici diversi nel corso dei decenni. Nell’ultimo decennio, altri studi hanno cercato di far progredire la nostra comprensione di ciò che i dottori Rogers e Ozonoff hanno chiamato “disfunzione sensoriale”. 6
Come elaboriamo le informazioni sensoriali?
Pensate al vostro cervello e al vostro sistema nervoso come a un controllore che riceve informazioni dai vostri sensi, decide cosa è importante e sceglie come reagire. Esempio: Il tuo capo viene nel tuo cubicolo per parlare. Una luce fluorescente tremola sopra la testa, un collega ride nel cubicolo accanto e un microonde ronza nella sala relax. Tuttavia, il tuo cervello filtra queste immagini e suoni in modo da poterti concentrare su ciò che il tuo capo sta dicendo. Si sintonizza anche il suono di una sirena fuori, ma quando si sente l’odore e si vede del fumo denso, voi e il vostro capo rispondete a questo “input sensoriale” e lasciate l’edificio.
Una persona con autismo può elaborare le informazioni dai suoi sensi in modo diverso. Può essere incapace di filtrare rumori o viste irrilevanti, come, nell’esempio precedente, il microonde o la luce tremolante. Oppure può trovare certi suoni, luci o texture che lo distraggono gravemente o lo mettono a disagio. Alcuni sospettano che i problemi sensoriali possano essere fattori scatenanti di altri comportamenti spesso riscontrati nell’autismo, come le abitudini alimentari estremamente schizzinose12 o persino il vagabondaggio.
Studiare il sistema uditivo
I ricercatori hanno cercato di misurare e quantificare i sintomi sensoriali comuni all’autismo, usando indagini tra i genitori, test di conduttanza cutanea, esami dell’udito e scansioni cerebrali. C’è qualcosa di diverso nel modo in cui le persone con autismo sentono o elaborano il suono?
Un gruppo di ricercatori britannici si è chiesto se gli adolescenti con autismo fossero più sensibili al tono, all’intensità e alla durata dei suoni rispetto agli altri ragazzi. Hanno trovato che la maggior parte degli adolescenti con autismo non differiva dagli adolescenti con sviluppo tipico nella capacità di discriminare tra i suoni in generale. Tuttavia, hanno fatto scoperte interessanti quando hanno diviso gli adolescenti con ASD in sottogruppi basati sulle loro differenze tra loro. Circa il 20 per cento di loro aveva una tonalità eccezionale, la capacità di distinguere un tono musicale da un altro. Nel frattempo, un altro sottogruppo aveva difficoltà a determinare l’intensità di un tono; questi ragazzi avevano anche più problemi ad affrontare il rumore nella vita quotidiana.13
Altri ricercatori volevano vedere come il sistema nervoso autonomo dei bambini, che controlla le azioni in gran parte involontarie, reagiva al rumore. Per questo esperimento, hanno misurato la conduttanza cutanea – la risposta delle ghiandole sudoripare sulla mano – in bambini con e senza autismo. Gli scienziati hanno scoperto che i bambini con autismo avevano reazioni autonomiche più forti rispetto ai bambini con sviluppo tipico quando sentivano i rumori – ma anche quando non li sentivano.5 La risposta fisiologica più forte in ASD può innescare maggiori risposte comportamentali al suono, hanno concluso.
All’Università della California di Los Angeles, gli scienziati hanno usato un altro test per studiare i sensi dell’udito e del tatto nell’autismo. Hanno preso le scansioni del cervello dei bambini mentre li esponevano a due fastidi relativamente lievi, rumori del traffico e tessuto di lana graffiante. I giovani con autismo hanno mostrato una maggiore attività in alcune regioni del cervello rispetto ai bambini con sviluppo tipico su una scansione funzionale di risonanza magnetica (MRI), hanno scoperto.14 Queste regioni includevano l’amigdala, che è coinvolta nel comportamento sociale ed emotivo, e le cortecce che elaborano le informazioni sensoriali.
Quindi alcuni studi suggeriscono che il sistema nervoso di un bambino con autismo può reagire diversamente al suono. Ma il suo udito è migliore o peggiore di quello di un compagno di classe con sviluppo tipico?
Puoi sentirmi ora?
Un gruppo di ricerca ha somministrato una batteria di test per scoprirlo. Non hanno rilevato alcuna differenza nell’udito dei bambini con e senza autismo – almeno nei test che non richiedevano una risposta comportamentale da parte dei bambini.
Tuttavia, le cose si sono complicate quando hanno somministrato un test che richiedeva ai bambini di indicare con il loro comportamento che avevano sentito un particolare suono. In questi test, il 41% dei bambini con ASD ha agito come se non sentisse normalmente almeno una volta.15 Hanno ripetuto i test, e hanno ottenuto risultati diversi su alcuni degli stessi bambini. Questa incapacità di rispondere normalmente e coerentemente al suono può essere causata da un problema con l’attenzione, piuttosto che con l’udito o l’elaborazione sensoriale, loro e altri scienziati hanno teorizzato.15-17
Questo gruppo di ricerca ha messo in guardia i genitori e gli insegnanti che i bambini con autismo possono sembrare avere un udito anormale sui test che richiedono una risposta comportamentale, anche se il loro udito è a posto. Hanno anche detto che le loro scoperte possono ridurre alcuni dei presupposti dietro un “trattamento altamente controverso, l’addestramento all’integrazione uditiva (AIT)” che sostiene di trattare la “difficoltà uditiva” dei bambini con autismo. Questo perché i bambini con autismo possono eseguire in modo inaffidabile sui test comportamentali dell’udito che potrebbero essere dati prima e dopo AIT.15
Il National Autism Center ha classificato AIT, così come un altro trattamento comune, la terapia di integrazione sensoriale, come “interventi non stabiliti” in un rapporto del 2015. Ciò significa che ci sono poche o nessuna prova scientifica affidabile della loro efficacia per l’autismo.18
L’American Speech-Hearing-Language Association ha preso una posizione simile sull’AIT. Ha detto che l’AIT non ha soddisfatto gli standard scientifici di efficacia per giustificare il suo uso da parte di audiologi e logopedisti.19
Ma questo dove lascia le persone con autismo che preferiscono trattamenti che hanno solide prove scientifiche alle spalle?
Trattamento per bambini con autismo
I terapisti occupazionali sono stati in prima linea nell’elaborazione sensoriale da quando uno di loro, A. Jean Ayres Ph.D., iniziò a descriverlo e a teorizzarlo circa 50 anni fa.20 Nell’autismo, il linguaggio e i ritardi sociali di un bambino possono rendere difficile per lui identificare e comunicare quali suoni, viste e sensazioni lo disturbano. A volte può essere necessario un po’ di lavoro investigativo da parte del terapista per determinare la causa del comportamento sensoriale di un bambino.
Un terapista cerca di aiutare il bambino ad organizzare le informazioni sensoriali in modo che possa rispondere adeguatamente e partecipare alle attività quotidiane. In alcune cliniche e scuole, i terapisti occupazionali lavorano con i logopedisti e gli analisti del comportamento per creare un approccio di trattamento multidisciplinare per un bambino con autismo. Addestrano anche i genitori sui passi da fare a casa per aiutare il loro bambino a partecipare pienamente al gioco, alla famiglia, alle attività ricreative e ad altre attività.
Sicuro(tà) e sano: Una nuova strada per la ricerca sull’autismo
La National Autism Association (NAA) ha collaborato con l’Interactive Autism Network (IAN) per ricercare la sensibilità uditiva nell’autismo – e come questa possa innescare episodi di vagabondaggio o provocare altre situazioni pericolose. Alcuni genitori hanno riferito che i loro figli vagano o scappano in risposta a certi suoni, ha detto il presidente della NAA Wendy Fournier. “
IAN ha intervistato i genitori di 814 bambini con autismo per lo studio e ha riportato i risultati preliminari nella primavera del 2016.21 Essere iper- o sotto-reattivi al rumore ha causato dal 43% al 52% dei bambini, rispettivamente, di essere in una situazione non sicura, secondo i loro genitori. La sensibilità al rumore ha spinto alcuni bambini a fare del male a se stessi o agli altri, o ha portato a lesioni accidentali. Più del 40% dei bambini sensibili al rumore ha cercato di scappare dai suoni che li infastidivano, e un quarto ha cercato di nascondersi. Allo stesso modo, uno studio precedente da IAN ha trovato che alcuni bambini bullone per sfuggire esperienze sensoriali scomode.22
La signora Fournier ha detto che spera che più ricerca porterà a migliori interventi, qualcosa oltre solo indossando cuffie per bloccare il rumore, come fanno molte persone con autismo. Lo studio del 2016 ha scoperto che circa la metà dei genitori era soddisfatta degli auricolari/cuffie con musica e dei tappi per le orecchie; tuttavia, la maggior parte dei genitori non era soddisfatta dei tappi per le orecchie.21 “Speriamo che, con i dati raccolti, si arrivi allo sviluppo di dispositivi che possano aiutare ad alleviare la sensibilità al rumore e il dolore che ne consegue”, ha detto.
Lo studio IAN ha esplorato le strategie usate dai genitori di bambini sensibili al rumore. La maggior parte ha evitato i suoni scatenanti del loro bambino e ha preso pause tranquille con il loro bambino. Tuttavia, circa un terzo dei genitori ha detto che la condizione ha portato all’isolamento sociale, limitando la capacità del loro bambino di partecipare alle attività familiari, comunitarie o scolastiche.
Grazie alle famiglie che hanno partecipato al sondaggio di IAN Research sulla sensibilità uditiva e la sicurezza dei bambini.