Dopo anni di fatica e debolezza muscolare, ho scoperto di avere una rara malattia autoimmune

Sono sempre stata sana e in forma, il tipo di persona che mangia pulito e va in palestra regolarmente. Così, quando ho avuto la mia prima indicazione alla fine dei 20 anni che qualcosa non andava – ho sviluppato linfonodi gonfi sotto le ascelle e sul lato del mio viso – non ero terribilmente allarmato. Il mio medico mi mandò all’ospedale per una biopsia, ma non risultò nulla.

Questi sintomi passarono, ma all’inizio dei miei 30 anni dopo un viaggio in Giamaica, i miei linfonodi si gonfiarono di nuovo. Ho anche sviluppato occhi secchi, mal di testa, problemi di digestione del cibo, nausea e dolori articolari e muscolari. Tutte queste cose mi hanno fatto ritornare all’ufficio del dottore. Dopo una serie di test da parte di specialisti, nessuno sapeva cosa fare di tutto questo. I test hanno mostrato che la mia cistifellea non funzionava correttamente, così l’ho fatta rimuovere, e ho iniziato a stare meglio.

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Troppo debole e stanco per camminare al piano di sopra

Alcuni anni dopo, mi sono svegliato una mattina e ho sentito uno strano formicolio in tutto il corpo. Era come se avessi improvvisamente perso tutta la mia forza: non riuscivo a camminare e nemmeno a portare mio figlio di due anni su per le scale.

Come prima, i medici mi hanno esaminato per tutto quello che c’era sotto il sole, compresa la sclerosi multipla e il lupus, ma niente è risultato positivo. I miei sintomi peggiorarono e il dolore e la debolezza muscolare persistevano. Era difficile salire le scale senza l’uso del corrimano. Avevo difficoltà a spingere un carrello della spesa in giro per il negozio perché la mia forza era esaurita. Le cose andarono così male che dovetti prendere un congedo dal mio lavoro aziendale. Altri membri della famiglia e una tata hanno dovuto aiutare a portare i miei figli a e da scuola.

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Tuttavia ogni visita specialistica era più o meno la stessa: stavo lì per circa 15 minuti, controllavano i miei segni vitali e davano un’occhiata alle mie cartelle, e poi ordinavano altri test. A un certo punto, uno dei medici ha suggerito che la mia pigrizia e il formicolio erano un effetto collaterale dell’ansia, cosa che sapevo non essere.

Questo mi ha sconvolto così tanto. Il mio corpo mi stava tradendo, ma anche il mio sistema medico. Ero frustrato da come i medici indirizzano i pazienti agli specialisti, e può richiedere molto tempo per ottenere un appuntamento per essere visto, anche in situazioni critiche.

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Una ricerca su Google e un nuovo medico

Invece di continuare questo ciclo, ho fatto una ricerca su Google per un nuovo medico. Ho trovato uno che ho usato per vedere e davvero amato, Louis Malinow, MD, un medico di medicina interna. Ora faceva parte di una rete concierge. Avevo sentito parlare molto della medicina a domicilio e dei suoi benefici – medici che passano più tempo con i pazienti e sono facilmente accessibili. Ma ho anche sentito che questi benefici hanno un prezzo, dato che i medici della concierge spesso non accettano assicurazioni. Ma i miei sintomi stavano ancora aumentando, e nessun altro nella mia rete assicurativa mi avrebbe visto senza un’attesa di due settimane.

Così l’ho chiamato. Mi ha fissato una visita di due ore il giorno dopo, anche se ho dovuto iscrivermi al suo servizio, che costa 500 dollari a trimestre. Non è economico come un copay di 25 dollari, ma è molto meno di quanto alcuni dei miei amici spendono per l’allenamento personale o i servizi di pulizia della casa, ho ragionato.

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Nella mia prima visita, il dottor Malinow ha ascoltato come ho recitato ogni dettaglio della mia storia medica, sintomi e salute. Ha ordinato ulteriori esami di laboratorio e ha passato al setaccio ogni singolo documento e registrazione medica. Ha escluso altre diagnosi come la malattia di Lyme, e quando ho spiegato come stavo avendo i sintomi a intermittenza in flares, ha avuto un momento aha.

Diagnosticato con UCTD

E ‘stato in grado di diagnosticarmi una condizione autoimmune non comune: indifferenziata malattia del tessuto connettivo (UCTD), che colpisce i tessuti connettivi che tengono insieme il corpo. Come altri disturbi autoimmuni, la UCTD è difficile da diagnosticare.

“Un disturbo è classificato come malattia indifferenziata del tessuto connettivo quando non può essere classificato come un altro tipo di malattia del tessuto connettivo, come l’artrite reumatoide o il lupus”, afferma il National Institutes of Health’s (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center. Il NIH dice che la debolezza muscolare è un segno comune, così come gli occhi secchi, che ho anche sviluppato. Non si sa perché alcune persone lo sviluppano, ma può essere influenzato da fattori genetici e ambientali, aggiunge il NIH.

Perché UCTD non ha una definizione precisa, non c’è un trattamento stabilito per esso. Il Dr. Malinow mi ha iniziato a seguire una dieta anti-infiammatoria e mi ha fatto aggiungere più cibi con proprietà anti-infiammatorie ai miei pasti, come bacche, verde scuro, noci, olio extravergine di oliva, pesce e cioccolato fondente. Mi ha raccomandato di fare fisioterapia e di andare regolarmente dal mio reumatologo.

Mi sento normale e grato

Oggi mi sento 800 volte meglio di tre anni fa. Non sono tornato al 100%, ma mi alleno con un allenatore e ho recuperato la forza che avevo prima. Anche se ho ancora occasionali flare-up, sono in grado di affrontarli meglio.

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Se considero il costo dei potenziali ricoveri che ho evitato, penso quasi che avere un medico concierge mi faccia risparmiare. Dopo la mia esperienza, ho capito che i medici vogliono veramente aiutare i loro pazienti. Purtroppo, nel modo in cui è impostato il nostro attuale sistema sanitario, i medici non sono sempre in grado di curare i pazienti in modo completo, a causa dell’enfasi sul volume. Sono grato di essere stato in grado di ottenere le cure di cui avevo bisogno.

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