Dove vanno a prendersi cura dei bambini disabili?

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Dopo aver dato alla luce due gemelli prematuri, uno dei quali disabile, Alexis ha iniziato la ricerca di un asilo. Ha chiamato ripetutamente gli asili nido per cercare di trovare un posto per i suoi figli. Ha scoperto che era quasi impossibile trovare un centro con due posti per i neonati, per non parlare di uno che era disabile. Il suo compagno, che faceva i turni di notte, ha finito per guardare i gemelli durante il giorno per un anno intero, in modo che Alexis potesse lavorare. Anche quando i figli di Alexis sono diventati più piccoli, le sue opzioni sono rimaste limitate: ha dovuto escludere tutti i centri che non avevano ascensori o accesso al piano terra a causa della disabilità fisica di un gemello. Era nervosa e cauta nei confronti dei fornitori che temeva potessero non prestare attenzione a quel bambino, che aveva anche un linguaggio limitato. Di notte, lei e il suo compagno si mettevano a letto e “piangevano perché era difficile”

“Le famiglie di bambini con disabilità sono davvero, davvero in difficoltà.”

L’esperienza di Alexis è fin troppo comune per i genitori di bambini da 0 a 5 anni con disabilità, una fascia demografica che costituisce circa il 15% della popolazione infantile del paese. Secondo un nuovo rapporto del Center for American Progress, i genitori di bambini piccoli con disabilità hanno più probabilità di avere difficoltà a trovare assistenza all’infanzia, hanno meno probabilità di assicurarsi un posto nell’assistenza all’infanzia e hanno più probabilità di avere interruzioni del lavoro a causa di problemi con l’assistenza all’infanzia. Cristina Novoa, l’autrice del rapporto, ha intervistato Alexis e altri 16 genitori, i cui cognomi sono stati nascosti per la privacy, e ha analizzato due serie di dati nazionali sulla disabilità e la cura dei bambini. Novoa ha scoperto che mentre molti genitori lottano per trovare un’assistenza all’infanzia di alta qualità, il problema è particolarmente acuto per i genitori di bambini con disabilità. “Stanno sperimentando barriere aggiuntive… e stanno pagando un prezzo aggiuntivo”, ha detto Novoa. “Questo significa che le famiglie di bambini con disabilità sono davvero, davvero in difficoltà.”

Il rapporto ha rilevato che il 34 per cento dei genitori di bambini piccoli con disabilità ha avuto difficoltà a trovare assistenza all’infanzia nel 2016, rispetto al 25 per cento dei genitori di bambini senza disabilità, sulla base dei dati del National Center for Education Statistics. Spesso ciò è dovuto a una mancanza di assistenti qualificati, sistemazioni fisiche insufficienti e, in alcuni casi, pregiudizi degli assistenti o disinteresse nel servire bambini con esigenze più complesse. Nelle aree in cui le opzioni di assistenza all’infanzia sono già scarse, questo può essere paralizzante per i genitori. Il 34% dei genitori di bambini con disabilità non è stato in grado di trovare un’assistenza all’infanzia nel 2016, rispetto al 29% dei genitori con bambini non disabili. I genitori di bambini con disabilità sono più propensi a mettere insieme più accordi per trovare assistenza e sono più propensi a fare affidamento sui parenti.

Il 34% dei genitori di bambini piccoli con disabilità ha avuto difficoltà a trovare assistenza nel 2016, rispetto al 25% dei genitori di bambini senza disabilità. Fonte: National Center for Education Statistics

Alcuni dei genitori intervistati hanno riferito di aver esaurito il congedo parentale e i giorni di malattia pagati e di aver sperimentato esaurimento e stress a causa delle difficoltà di cura dei bambini. Quasi 1 su 5 genitori di bambini piccoli con disabilità ha riferito di aver lasciato un lavoro, di non aver accettato un lavoro o di aver apportato cambiamenti significativi al proprio lavoro a causa della cura dei bambini, rispetto a quasi 1 su 10 genitori di bambini piccoli in generale. “Questi genitori sono così devoti e amano così tanto i loro figli e non vedono il loro bambino come un peso”, ha detto Novoa. Ma “non sono supportati.

Per migliorare le opzioni di assistenza all’infanzia per i genitori di tutti i bambini, e specialmente per quelli che hanno bambini con disabilità, Novoa raccomanda i seguenti cambiamenti politici:

  • Impone agli stati di espandere l’assistenza all’infanzia che è inclusiva, iscrivendo sia bambini con che senza disabilità, e fornire più finanziamenti per queste impostazioni di assistenza all’infanzia. Novoa ha detto che il Child Care for Working Families Act federale, una legge introdotta dal Sen. Patty Murray (D-WA) e dal rappresentante Bobby Scott (D-VA), affronta questi aspetti dell’assistenza all’infanzia.
  • Aumentare la retribuzione per la forza lavoro della prima infanzia in modo che i centri siano in grado di reclutare e mantenere educatori altamente qualificati
  • Aumentare i finanziamenti per l’Individuals with Disabilities Education Act, o IDEA, che include disposizioni per l’accesso ai programmi della prima infanzia per i bambini con disabilità.
  • Creare più politiche lavoro-famiglia che diano ai genitori flessibilità e benefici per prendersi cura dei bambini con disabilità o assistere quei bambini durante il giorno come necessario.

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Questa storia sui bambini con disabilità è stata prodotta da The Hechinger Report, un’organizzazione di notizie indipendente e senza scopo di lucro che si concentra sulla disuguaglianza e l’innovazione nell’istruzione. Iscriviti alla newsletter di Hechinger.

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