Il gioco dell’attesa: Quando gli ospedali dicono no, dove possono trovare un intervento i pazienti non assicurati?

Il gioco dell’attesa: Quando gli ospedali dicono no, dove possono trovare un intervento i pazienti non assicurati?

Leticia non è sicura di dove si trova nella lista d’attesa.

Sa che sono passati circa sette mesi da quando ha chiesto aiuto a un programma di chirurgia pro bono per il suo ginocchio sinistro dolorante, e il suo medico dice che potrebbe passare un altro mezzo anno prima che il suo numero venga fuori. Sa che ci sono altri pazienti davanti a lei che non possono permettersi la procedura, e che, come lei, dipendono da medici volontari per rimettere in sesto le loro vite.

La 53enne madre di tre figli, che ha chiesto che il suo nome completo non venga usato a causa del suo stato di immigrazione, sta riponendo le sue speranze di sollievo su SPIRIT. È un programma gestito dalla Sierra Sacramento Valley Medical Society per i pazienti non assicurati che hanno bisogno di un intervento chirurgico. I suoi ortopedici volontari hanno sistemato il ginocchio destro di Leticia qualche anno fa, e lei dice che si sente come nuovo. Ma la sua artrite reumatoide ora le sta tormentando il ginocchio sinistro, che può farle perdere l’equilibrio.

SPIRIT serve persone che non possono essere aiutate al pronto soccorso perché le loro condizioni, anche se alterano la vita, non raggiungono il livello di pericolo di vita – almeno non ancora. In tutto lo stato e il paese, gruppi di carità, ospedali e cliniche comunitarie stanno lavorando insieme per cercare di collegare questi pazienti a cure complesse che altrimenti sarebbero irraggiungibili. Per alcuni, significa mesi – o anni – di attesa per l’aiuto.

Leticia ha consultato SPIRIT per il suo ginocchio destro quando ha iniziato a cedere circa cinque anni fa. Quando ha chiamato il programma, anche i compiti semplici erano diventati estenuanti.

“Il dolore era insopportabile”, ha detto. “Non potevo nemmeno stare in piedi per 15 minuti per cucinare … Quando dovevo fare un passo, il mio ginocchio si spezzava, e io soffrivo”

Ha aspettato un anno per quella prima procedura. Ora si preoccupa che il dolore al ginocchio sinistro renderà presto impossibili le sue faccende e il suo lavoro in magazzino.

Come molti immigrati senza documenti, Leticia non ha diritto alle opzioni di assicurazione sanitaria globale create con l’Affordable Care Act, e come lavoratrice a salario minimo, ha detto che non può permettersi il costo dell’assicurazione sanitaria attraverso il suo datore di lavoro. In California, nove residenti senza documenti su 10 non sono assicurati, rispetto a circa uno su 10 residenti con documenti, secondo l’UCLA Center for Health Policy Research. Molteplici proposte legislative quest’anno mirano a rimediare a questa situazione. Nel frattempo, programmi come SPIRIT, con le loro lunghe liste d’attesa, cercano di colmare il divario.

C’è un’enorme variazione in ciò che gli ospedali sono disposti ad offrire ai pazienti non assicurati, e la carità è crollata negli ultimi anni. In questo clima, le organizzazioni mediche filantropiche sono diventate sempre più importanti.

Fondato nel 1995, il programma medico volontario SPIRIT ha eseguito poco più di 1.000 interventi, o circa 40 all’anno. SPIRIT ha attualmente 148 persone in lista d’attesa per un intervento chirurgico nell’area di Sacramento. I suoi riferimenti provengono per lo più da cliniche comunitarie.

SPIRIT non chiede lo stato di immigrazione, ma i pazienti devono essere non assicurati e soddisfare le linee guida di reddito per iscriversi.

Quanto velocemente qualcuno si muove sulla lista dipende dal tipo di chirurgia di cui ha bisogno, il numero di altri pazienti che cercano quella procedura e la disponibilità di medici con quella specialità. SPIRIT fa solo operazioni ambulatoriali, come tonsillectomie, calcoli renali e cisti benigne. Il suo modulo di selezione dei pazienti avverte che ci potrebbe essere un’attesa da tre a sei mesi per i servizi, e che se il bisogno è urgente, i medici non dovrebbero presentare un rinvio. Quei pazienti sono lasciati con poche scelte oltre al pronto soccorso.

Non ci sono molti soldi coinvolti – solo i medici che offrono il loro tempo e i sistemi sanitari che donano lo spazio operativo. La società medica mette uno sforzo considerevole nel reclutare i medici; attualmente ne ha circa 95 in attesa.

Janice Emerson, manager del programma SPIRIT, dice che è una richiesta difficile, specialmente per quei medici che stanno già accettando pagamenti più bassi dai pazienti Medi-Cal.

“Cercano di fare del loro meglio per ospitare i pazienti non assicurati di SPIRIT”, ha detto. “Non c’è un sacco di appuntamenti … L’attesa per alcuni potrebbe essere lunga mesi, e i pazienti sono disposti ad aspettare.

A volte, dice Emerson, le condizioni dei pazienti diventano più terribili mentre sono in lista d’attesa, e finiscono per andare al pronto soccorso.

Secondo la legge statale, i residenti senza documenti sopra i 18 anni possono essere esclusi da tutta la copertura tranne “Medi-Cal limitata”, anche se alcune contee offrono di più. Restricted Medi-Cal copre solo le cure per la gravidanza e i servizi di emergenza, il che significa che l’ospedale può fatturare Medi-Cal per l’intervento chirurgico se saltarlo metterebbe il paziente in pericolo immediato. Per esempio, l’intervento chirurgico per salvare qualcuno durante un attacco di cuore è coperto, ma una procedura che potrebbe prevenirne uno più avanti non lo è.

Per la lista della lavanderia di procedure che non soddisfano i criteri di emergenza, i pazienti sono lasciati a navigare in un paesaggio sparso e confuso di programmi di carità. Ma questi non coprono tutto. Per esempio, quando si tratta di trattamenti farmacologici costosi come la chemioterapia, i pazienti possono avere solo poche opzioni: pagare di tasca propria, cercare di trovare una società farmaceutica che ha un programma di sconto per i poveri, o andare senza.

Dr. Andrew Loehrer, un oncologo chirurgico alla Dartmouth University che studia l’impatto della riforma sanitaria sull’accesso al trattamento, dice che questi programmi pro bono sono diventati cruciali in quanto gli ospedali allontanano i pazienti non assicurati.

“Il nostro sistema sanitario è ancora profondamente incapace di soddisfare le esigenze di queste popolazioni vulnerabili”, ha detto. “I pazienti sono spesso lasciati da soli per trovare un modo. … Non stiamo creando sistemi che rendono facile come dovrebbe essere per i pazienti ottenere un trattamento salvavita.”

Quando il dolore al ginocchio ha iniziato a tormentare Leticia, ha chiesto aiuto ai medici della sua clinica di Sacramento, WellSpace Health. Una volta che l’hanno collegata a SPIRIT, ha aspettato circa un anno che il telefono squillasse. Ha controllato costantemente per gli aggiornamenti.

Dalla preparazione dell’intervento alla terapia fisica, dice che non ha ricevuto una sola fattura per la procedura. Una spessa cicatrice viola sopra la sua rotula le ricorda ogni giorno la sua gratitudine.

“Quando dico che SPIRIT ha cambiato la mia vita, l’ha cambiata completamente”, ha detto. “Immaginate, se non fosse stato per questo intervento, non sarei come sono ora. Probabilmente non avrei nemmeno un lavoro.”

Ha sentito parlare per la prima volta di SPIRIT da Yesenia Barroso-Anderson, un supervisore dei servizi ai pazienti con WellSpace che si è dedicata a bussare alle porte per conto dei pazienti non assicurati. La sua spinta deriva dagli anni in cui ha visto i suoi genitori immigrati lesinare sull’assistenza sanitaria a causa dei problemi di navigazione nel sistema medico. Dice che vede pazienti ogni giorno che affrontano le stesse sfide.

“È difficile”, dice. “C’è una barriera linguistica. Anche se i moduli sono nella loro lingua madre, non è chiaro. Così ci portano i moduli, e noi li aiutiamo a riempire qualsiasi modulo sia necessario. E a volte rimaniamo bloccati, chiamiamo Medi-Cal e diciamo, ‘Cosa significa questo?'”

Per Barroso-Anderson, portare qualcuno in chirurgia è un processo lungo. Inizia chiamando gli ospedali e facendo domanda per l’assistenza caritatevole – un modulo per lo specialista, un altro per la sala operatoria.

Quando questo fallisce, fa domanda per SPIRIT. Se la società medica non ha lo specialista giusto, si rivolge alla contea di Sacramento, che ha collegamenti con altri chirurghi disposti a contribuire.

“A volte ci scontriamo con un muro di mattoni, ma non ci arrendiamo”, ha detto. “Cerchiamo altre risorse. Il bisogno è grande. La gente non sa dove andare.”

Molti americani hanno sollevato preoccupazioni circa la spesa di dollari federali su persone che non sono nel paese legalmente.

I leader di SPIRIT e altri programmi per i non assicurati sostengono che il trattamento di questi pazienti precocemente impedisce costi più elevati del pronto soccorso in seguito.

Il dottor Jorge Enriquez ha fondato un programma di chirurgia di beneficenza a Bakersfield tre anni fa, dopo aver visto troppi pazienti senza documenti con condizioni trascurate, ma curabili, che sconvolgono la vita. Come SPIRIT, il suo programma si limita a procedure ambulatoriali come la chirurgia della cataratta e la rimozione di cisti. Dice che i pazienti che hanno bisogno di un intervento al cuore o di trapianti “sono in una quantità enorme di problemi, perché non possono andare da nessuna parte.”

“Ci concentriamo sul paziente che possiamo risolvere il loro problema, e possiamo tenerli produttivi per le loro famiglie e per la comunità”, ha detto Enriquez. “

Il suo programma si chiama Cirugia Sin Fronteras, e si basa su sconti negoziati da ospedali e laboratori locali. Sta cercando più medici per firmare.

“La maggior parte delle persone non vogliono sentire parlare di questo, è scomodo pensare alle loro situazioni”, ha detto. “Ma alla fine, il denaro dei nostri contribuenti deve prendersi cura di questa situazione, che non ha soluzione fino ad ora, e continua a crescere.”

Per Leticia, si tratta solo di far girare i piatti. È arrivata negli Stati Uniti più di vent’anni fa e sta ancora chiedendo la cittadinanza. Il più giovane dei suoi tre figli, l’unico nato qui, si diplomerà al liceo questa primavera.

“Sono molto grata e felice”, ha detto. “(Il mio figlio più giovane) ha avuto opzioni migliori dei miei altri due figli. Gli altri due hanno dovuto lottare molto. Ma grazie a Dio, stiamo tutti bene. Sono molto grata per le opportunità che la vita e questo programma ci hanno dato.”