Insopportabile arrossire: i genitori parlano del suicidio del figlio '
Steve e Dawn Thomas raramente vedevano il loro figlio Brandon arrossire, e se lo facevano, non era una preoccupazione.
Brandon era biondo e chiaro, come suo fratello gemello, Devin, e un occasionale rossore di colore non sembrava preoccupante.
“Non ne saremmo stati testimoni”, disse Steve Thomas. “Non stava nemmeno accadendo qui a casa. Penso che questo fosse il suo luogo di conforto”
Così sono rimasti sbalorditi lo scorso autunno quando Brandon, uno studente amichevole e benvoluto dell’Università di Washington, ha confessato a sua madre che stava lottando con un arrossamento cronico e paralizzante da quattro anni.
E sono stati devastati il 29 maggio, quando Brandon si è buttato dal balcone dell’undicesimo piano del suo dormitorio di Seattle, lasciando una nota di cinque pagine che accusava il suo suicidio di disperazione causata dal disturbo poco conosciuto.
“Quando Brandon ci ha finalmente fatto entrare nella sua vita segreta di tormento, eravamo ovviamente molto indietro”, ha detto sua madre.
Sei settimane dopo, i Thomas stanno parlando della morte di Brandon per onorare il suo ultimo desiderio. Nella lettera, il giovane che ha nascosto il problema ai suoi amici, alla sua famiglia – anche al suo gemello – voleva che il mondo sapesse che non c’è niente di banale nel diventare rosso.
“Uno dei motivi per cui si è tolto la vita è che se avesse preso questa misura drastica, avrebbe aumentato la consapevolezza”, ha detto Dawn Thomas. “Voleva che la sua morte avesse un impatto.”
A tal fine, Dawn, 45 anni, Steve, 47 anni, e Devin, 20 anni, sono seduti su un divano nella curata casa sul lago della famiglia a Renton, Wash, appena fuori Seattle, stoicamente di fronte al taccuino di un giornalista e a una videocamera. Dawn, che lavora alla vicina Microsoft, e Steve, un vigile del fuoco, hanno voluto mettere le cose in chiaro.
“Ho avuto persone che sono venute da me, anche al suo servizio, e hanno detto ‘Lo so, anch’io arrossisco, quando sono in pubblico,'” ha detto Dawn Thomas. “
Invece, dicono che Brandon stava combattendo una battaglia quotidiana con quello che gli esperti descrivono come arrossamento patologico, arrossamento del viso che va ben oltre il tipico rossore che la maggior parte delle persone sente quando commette un passo falso sociale o parla di fronte a un gruppo.
Si stima che dal 5 al 7 per cento della popolazione possa soffrire di arrossamento cronico, una reazione incontrollabile innescata da un sistema nervoso iperattivo e aggravata dalle conseguenze della vergogna sociale. Questo secondo il dottor Enrique Jadresic, uno psichiatra cileno e il più grande esperto del mondo sul disturbo, che ha anche sofferto lui stesso.
“Arrossire, che presumibilmente è un sintomo minore, può erodere non solo l’autostima, ma anche la volontà e il desiderio di vivere”, ha detto Jadresic, autore di un libro del 2008 sulla condizione, chiamato “Quando arrossire fa male: Ci sono modi per trattare il rossore cronico, tra cui l’ipnosi, la terapia, gli ansiolitici e, per alcuni, un intervento chirurgico controverso che taglia o blocca il nervo nel torso che controlla il rossore. Ma come Brandon, molti cosiddetti arrossiti soffrono in silenzio, vergognandosi di ammettere la condizione che colora il lavoro, il romanticismo e altre parti cruciali della vita.
‘No, mamma, devi solo andare a vedere’
Quando Brandon ha chiamato sua madre in lacrime lo scorso autunno, lei sapeva solo che era una cosa seria — e che doveva avere un disperato bisogno di aiuto.
“Ero seduta lì cercando di assicurarmi di scegliere le mie parole con attenzione: ‘Ok, Brandon, sai che tutti arrossiamo’”, ha ricordato Dawn Thomas. “E lui ha detto, ‘Mamma, no, devi solo andare a cercarlo'”
Online, ha scoperto quello che Brandon aveva trovato: blog, rapporti aneddotici e alcuni studi scientifici che descrivevano persone per le quali il rossore di routine era diventato insopportabile.
“La cosa più grande per lui e la cosa più grande per tutte le persone che soffrono di rossore cronico è la vergogna,” ha detto. “La gente pensa che sia banale, perché tutti arrossiamo. E qual è il problema?”
All’inizio, il problema non è nemmeno il rossore stesso, ha detto Jadresic in e-mail a msnbc.com. Intorno alla pubertà, alcune persone con un sistema nervoso simpatico intensificato, la rete che controlla le azioni involontarie come sudorazione e arrossire, sembrano iniziare ad arrossire di più, ma senza gli spunti sociali come l’imbarazzo che tipicamente innescare un arrossire.
Arrossire si verifica quando i minuscoli vasi sanguigni del viso, chiamati capillari, si allargano, permettendo più sangue per fluire attraverso di loro, causando la pelle ad arrossire. L’allargamento avviene in risposta a segnali inviati dal cervello attraverso i nervi. È un’azione involontaria spesso scatenata da forti emozioni, come l’imbarazzo o la rabbia, ma può anche essere causata da cibi piccanti e alcol. In chi arrossisce cronicamente, però, può non esserci un fattore scatenante evidente.
Questo era il caso di Brandon, che ha iniziato ad arrossire intorno ai 15 anni. Senza preavviso, si arrossava di rosso vivo dal collo alle orecchie.
“Rideva con la gente e qualcuno gli faceva notare: ‘Oh, guarda come sta diventando rosso Brandon'”, ha detto Dawn Thomas, raccontando ciò che Brandon le aveva detto. “E lui pensava, ‘Davvero?’ Perché non si rendeva conto che stava diventando rosso.”
Il colore era evidente, ha detto Troy Colyer, 20 anni, che era stato amico di Brandon fin dalla scuola media e frequentava l’Università di Washington con lui. Ma Brandon era un ragazzo così divertente ed energico, ben voluto da tutti, che non ha attirato troppa attenzione.
“Arrossiva, ma non ci pensavamo molto”, ha ricordato Colyer, che ha organizzato una veglia dopo la morte di Brandon a cui hanno partecipato almeno 100 persone.
“Era l’ultima persona al mondo che avresti pensato potesse fare questo”
Alcuni amici possono aver scherzato sul suo arrossire, ma non è mai stato meschino; nessuno ha ridicolizzato Brandon, ha detto Colyer. Lui e gli altri erano sbalorditi nell’apprendere che Brandon stava soffrendo.
“Era l’ultima persona al mondo che avresti pensato potesse fare questo”, ha detto Colyer.
Quello che nessuno sapeva, ha detto la madre di Brandon, era che quando qualcuno faceva notare il rossore, Brandon si imbarazzava. E poi ha iniziato a temere il rossore che non poteva controllare, portando a ciò che gli esperti chiamano “eritrofobia”, o paura di arrossire.
“Dal momento che è visibile e incontrollabile e frequente, si è sempre in allerta. Si teme di arrossire o la possibilità che accada”, ha spiegato Jadresic.
Medici, psichiatri e altri hanno a lungo dibattuto sull’origine del rossore cronico. Per anni, i professionisti hanno pensato che fosse un problema psicologico.
“La visione era che il problema principale era nella mente del fard, nel modo in cui il fard pensava al fard”, ha detto Jadresic.
Ricerche più recenti hanno suggerito che in realtà è basato sulla biologia, ha detto Jadresic.
“Chiaramente, non tutti arrossiamo allo stesso modo, nella stessa misura e gravità”, ha notato.
Quando le persone arrossiscono più frequentemente e intensamente del normale, può scatenare gravi reazioni psicologiche e sociali, ha detto Jadresic. Il sessanta per cento di chi arrossisce in uno studio e il 90 per cento in un altro studio ha incontrato i criteri diagnostici per il disturbo d’ansia sociale, o SAD, ha aggiunto.
“Sono stanco di arrossire”
A prescindere dalla causa, l’arrossamento cronico può paralizzare la vita di chi ne soffre. Nella sua ultima lettera ai suoi genitori, Brandon ha cercato di spiegare come il disturbo lo dominava.
“Arrossisco diverse volte al giorno. Non deve essere per forza quando sono imbarazzato”, ha scritto.
Arrossirebbe in classe, al telefono, mentre guida in macchina, a tarda notte quando ricorda di essere arrossito durante il giorno. Prendeva le scale invece dell’ascensore dall’11° piano per evitare di incontrare qualcuno che conosceva entrando nell’ascensore mentre scendeva, cosa che sapeva avrebbe fatto arrossire.
Tutta questa agonia era tenuta segreta, dicono gli amici e la famiglia di Brandon. Il laureato in economia, che sperava di diventare un pompiere come suo padre, era estroverso e amava lo sport, soprattutto il basket e il calcio. Lui e suo fratello avevano una rivalità di lunga data sugli Huskies contro i Cougars, le mascotte delle squadre universitarie in guerra nello stato. Quando Devin è partito per la scuola alla Western Washington University di Bellingham, un paio d’ore a nord di Seattle, i fratelli erano in contatto frequente. “Ci mandavamo un sacco di messaggi”, ha detto Devin.
Con gli amici, Brandon era una specie di paciere, ha ricordato il suo amico Troy Colyer.
“Era la colla che teneva tutti insieme”, ha detto.
Esteriormente, non c’era traccia del giovane uomo la cui ultima lettera riportava che piangeva fino ad addormentarsi quasi ogni notte.
“Sono stanco di arrossire”, ha scritto Brandon. “È estenuante svegliarsi ogni giorno e dover trovare piccoli modi per evitare situazioni di arrossamento.”
Sforzi disperati
Appena hanno saputo del problema, la famiglia di Brandon ha cercato disperatamente di farlo aiutare. In aprile, l’hanno portato dai medici, hanno trovato un consulente, hanno ottenuto prescrizioni per basse dosi di ansiolitici e beta-bloccanti, che sono stati usati con successo per trattare il rossore. Hanno discusso la possibilità di simpatectomia toracica endoscopica, o ETS, il controverso intervento chirurgico a volte utilizzato per trattare sia la sudorazione eccessiva, o iperidrosi, e arrossamento patologico.
Jadresic, che ha avuto l’intervento chirurgico stesso, crede che può essere una cura efficace. Ha condotto uno studio su più di 300 pazienti pubblicato l’anno scorso che ha confrontato la chirurgia, i trattamenti farmacologici e nessun trattamento. Tra quelli trattati con ETS, il 90% ha riferito di essere “abbastanza soddisfatto” o “molto soddisfatto” dei risultati.
Ancora, la chirurgia è controversa. Alcuni pazienti hanno riportato gravi effetti collaterali, tra cui sudorazione insolita o debolezza, a volte senza controllare l’arrossamento.
“I professionisti della salute dovrebbero garantire che la chirurgia è usata solo come ultima risorsa”, ha detto Jadresic.
Brandon voleva la chirurgia, ma ha accettato con riluttanza di provare farmaci e terapia prima, i suoi genitori hanno detto. Durante un incontro ansioso a Seattle, un medico ha detto a Brandon che l’operazione aveva solo il 50% di possibilità di successo. In risposta, la famiglia ha pianificato di vedere un nuovo medico a New York questa estate, uno che aveva più familiarità con l’operazione. Se questo non avesse funzionato, avevano in programma di visitare un esperto in Irlanda che sostiene di curare l’arrossamento cronico.
Prima che potessero fare questi passi, tuttavia, Brandon se n’era andato.
“Era così senza speranza in quel momento”, ha detto sua madre. “Credeva nella sua mente che non avrebbe mai avuto una carriera di successo, e che non avrebbe mai avuto una relazione di successo a causa di questo.”
Ora stanno parlando del rossore cronico, sperando di creare un sito web che raccoglie informazioni sulla condizione in un unico luogo, fornendo link al libro di Jadresic, che potrebbe aver fornito speranza a Brandon se lo avesse visto prima. Il sito web è ancora in costruzione. Le persone che vogliono saperne di più – o contattare i genitori di Brandon – possono inviare un’e-mail a [email protected].
Con più informazioni, forse Brandon avrebbe potuto resistere abbastanza a lungo per ottenere aiuto, hanno detto i suoi genitori. Così com’è, non sapranno mai esattamente perché Brandon non poteva aspettare, o quale evento specifico potrebbe aver spinto la sua azione finale.
“Questa è la parte difficile”, ha detto Steve Thomas. “Ci sono così tante domande senza risposta.”
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