Lupus e trattamento, Lupus e neurologia: Domande Risposte
In febbraio, l’Hospital for Special Surgery, Molly’s Fund Fighting for Lupus, e Alliance for Lupus Research hanno ospitato una chat su Facebook su Lupus e Salute Generale. I partecipanti hanno posto molte domande, ma la nostra stanza piena di esperti ha potuto rispondere solo quanto hanno potuto durante l’evento live di un’ora. Abbiamo classificato le domande rimanenti e faremo una serie sulle risposte dei nostri esperti nel corso del prossimo mese. Per la nostra prima puntata, il reumatologo Dr. Kyriakos Kirou, risponde alle domande sul trattamento e la neurologia.
Le informazioni fornite sono a scopo informativo ed educativo, e non costituiscono consigli medici o sanitari per qualsiasi problema individuale. Si prega di consultare i propri fornitori di assistenza sanitaria per qualsiasi problema di salute e/o prima di iniziare qualsiasi nuovo farmaco o cambiare o interrompere qualsiasi farmaco che ti è stato prescritto. Questa chat non ha lo scopo di creare un rapporto medico-paziente, o qualsiasi altro dovere, tra te e qualsiasi membro del team interdisciplinare HSS, Molly’s Fund Fighting Lupus, o Alliance for Lupus Research.
Trattamento
Q1. Qual è il miglior trattamento per il linfedema grave?
Il linfedema è meglio trattato da chirurghi vascolari e comprende calze a compressione, dispositivi per la riduzione del linfedema, ecc.
Q2. I linfonodi gonfi con alti linfociti e bassi neutrofili sono normali nel lupus? Ho il lupus e continuano a fare test per il cancro.
I linfonodi gonfi non sono insoliti nel lupus, soprattutto quando la malattia si infiamma. Tuttavia, quando il gonfiore è localizzato e peggiora, la maggior parte dei medici vorrebbe ottenere una biopsia del linfonodo per escludere il linfoma. Anche i neutrofili bassi si verificano comunemente nel lupus. Possono anche essere dovuti a farmaci usati per il lupus come la ciclofosfamide, l’azatioprina, il micofenolato o il metotrexato. Raramente possono essere dovuti al cancro del sangue. I linfociti alti sono meno tipici del lupus. Il risultato più comune è un basso numero di linfociti.
Q3. Sembra che io abbia sempre sintomi e malattie insolite. Per esempio, deterioramento della colonna vertebrale che richiede un intervento chirurgico importante, problemi con il mio pancreas, molti tumori della pelle, ecc. Ho il lupus da 40 anni, fibromialgia, Raynaud, Sjogren e neuropatia. È normale che i pazienti con lupus abbiano così tanti problemi insoliti? In questo momento sono attaccato ad una ferita vac per un intervento di ernia che ha finito per richiedere la ristrutturazione dello stomaco!
Il lupus e il suo trattamento possono causare problemi a diversi organi del corpo nel tempo. Per esempio, gli steroidi (prednisone) possono causare una lenta guarigione delle ferite. La fibromialgia, la sindrome di Sjogren e il fenomeno di Raynaud sono comunemente associati al lupus e può verificarsi anche una neuropatia. La malattia della colonna vertebrale è meno probabile che sia collegata direttamente al lupus, ma potrebbe essere collegata all’uso di steroidi in forma di osteoporosi.
Q4. Attraverso una recente TAC, un accumulo di placche è stato trovato sulla mia aorta & sostituzioni articolari (anca/ginocchia). Mi è stato anche detto che ho una malattia dell’arteria periferica. Questo è dovuto al LES?
I pazienti con il LES spesso sviluppano un’aterosclerosi precoce (prima di altre persone senza lupus), che è un accumulo di placche nell’aorta e in altri vasi sanguigni. Inoltre, gli steroidi come il prednisone possono peggiorare la situazione. I pazienti con il LES avranno spesso bisogno di uno stretto controllo del loro colesterolo e dell’infiammazione per ritardare la formazione di questa placca nei vasi sanguigni.
Q5. Ho la fibromialgia, la CFS (sindrome da fatica cronica), la Sjogren e il mio test ANA è risultato positivo al lupus. Tuttavia, il mio reumatologo non pensa che io ce l’abbia. Ho tutti i segni, i sintomi e mi viene l’eruzione cutanea sul viso. Mi fa prendere il Plaquenil e mi ha anche mandato in un altro ospedale per altre opzioni e trattamenti. Sono al punto di vedere un altro medico, ma lo vedo dal 2006. Sono confusa; quando ho tutti i segni, i sintomi e gli esami di laboratorio sono positivi per il lupus, ma durante altri periodi dell’anno, gli esami del sangue tornano normali. Ce l’ho o no è la mia domanda. Sto prendendo anche altri farmaci, ma il mio problema di lupus mi preoccupa.
A volte i pazienti hanno un lupus lieve o un lupus che non ha tutti i sintomi tipici della malattia. Questo è un bene perché questi pazienti hanno meno probabilità di ammalarsi molto a causa del loro lupus. Il Plaquenil è un buon farmaco per questi pazienti. Puoi sicuramente cercare un secondo parere se sei preoccupato per la diagnosi o la gestione.
Q6. Qual è la differenza tra SLE e artrite lupica? Sono due malattie diverse, due malattie allo stesso tempo, o una sola malattia?
Quando non è solo nella pelle, il lupus è lo stesso del LES (lupus eritematoso sistemico). Il lupus può colpire molti organi del corpo, comprese le articolazioni. Così, quando colpisce le articolazioni, si chiama artrite lupica. Quindi è fondamentalmente la stessa cosa e aiuta a distinguere l’artrite lupica da altre cause di artrite come l’artrite reumatoide, l’osteoartrite, ecc.
Q7. Qual è l’età migliore per testare i bambini piccoli?
Non è necessario testare i bambini per il lupus a meno che non abbiano sintomi. I bambini hanno circa il 5% di possibilità di avere il lupus se uno dei loro genitori ha il lupus o un’altra malattia simile.
Q8. Mi è stato diagnosticato di recente e gli unici sintomi che ho sono dolore alle articolazioni e stanchezza. Ho combattuto raffreddori dopo raffreddori in questa stagione. La mia domanda sarebbe cosa c’è tipicamente dopo? Cosa devo aspettarmi?
Spesso prescriviamo alle persone nella tua situazione l’idrossiclorochina, o Plaquenil, che può aiutare l’affaticamento, il dolore articolare e potrebbe proteggere dalle infezioni. Dovresti anche controllare i livelli delle tue immunoglobuline nel siero. A volte, i pazienti con malattie autoimmuni come il lupus hanno bassi livelli di immunoglobuline e questo aumenta il rischio di infezioni.
Q9. Il lupus può causare pancreatite cronica? Cosa può fare il lupus al tratto GI? È più difficile per le persone che hanno il lupus sistemico combattere l’MRSA? Non ho mai preso l’influenza, il raffreddore, ecc. e ho pensato che le persone con il lupus si ammalano spesso. Ho avuto la polmonite la vigilia di Natale.
Il lupus può raramente causare pancreatite. Inoltre, i farmaci per il lupus come l’azatioprina e il prednisone possono anche causare pancreatite. Il lupus può anche causare enterite, che è una grave infiammazione dell’intestino. Il lupus rende più facile per qualcuno prendere un’infezione, specialmente quando si infiamma. Anche i farmaci immunosoppressori usati per il lupus rendono più facile contrarre un’infezione. I pazienti con lupus dovrebbero essere vaccinati contro l’influenza, la polmonite e altri vaccini morti (non vivi) per proteggersi dalle infezioni.
Neurologia:
Q1. La prognosi del lupus del SNC è diversa da quella di altri organi colpiti dal lupus?
Il lupus del SNC può essere più grave perché il cervello/il midollo spinale è un organo delicato e importante. Quindi il lupus del SNC, quando accade, richiede un trattamento precoce e aggressivo per prevenire danni al cervello o al midollo spinale.
Q2. Che tipo di cose possiamo fare, prendere o cambiare nella nostra dieta che potrebbero aiutare con la nebbia del cervello? Una volta non avevo problemi con questo, ma nell’ultimo anno, è stato davvero male per me.
Se il lupus è attivo, l’appannamento cerebrale può aumentare, quindi il trattamento delle vampate della malattia aiuta. Tuttavia, la nebbia cerebrale può verificarsi senza lupus attivo. Sfortunatamente, la dieta non ha un grande impatto su questo. Ciononostante, i pazienti dovrebbero mangiare sano, fare esercizio fisico, imparare a gestire la situazione (prendendo appunti, ecc.) e mantenere un atteggiamento positivo verso il problema. Se i sintomi sono più gravi, dovrebbe essere utile una consultazione con un neurologo.
Il dottor Kyriakos Kirou è un reumatologo all’Hospital for Special Surgery ed è co-direttore clinico del Mary Kirkland Center for Lupus Care all’Hospital for Special Surgery. Ha un interesse speciale nella ricerca e nel trattamento delle malattie reumatiche sistemiche autoimmuni, come il lupus eritematoso sistemico.