Malattia di Alzheimer

Malattia di Alzheimer

Trattamento dopo la diagnosi

I ricercatori non sanno ancora esattamente cosa causa la malattia di Alzheimer, e non esiste ancora una cura. Tuttavia, negli ultimi anni sono stati fatti notevoli progressi nella ricerca e sono stati scoperti diversi farmaci per l’AD allo stadio iniziale. I ricercatori non hanno ancora trovato un trattamento ideale che prevenga o curi il MA senza effetti collaterali, che sia poco costoso e che sia ampiamente disponibile.

Tuttavia, è possibile alleviare alcuni dei sintomi comuni del MA iniziale con i farmaci. Al gennaio 2002, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense aveva già approvato quattro farmaci. (FDA) aveva già approvato quattro farmaci formulati per migliorare la memoria e rallentare la progressione del MA. Il primo di questi, approvato nel 1993, la tacrina (Cognex), causa molti effetti collaterali, tra cui possibili danni al fegato, e i suoi risultati sulla memoria sono stati deludenti. Per queste ragioni non è più comunemente prescritto. Tre nuovi farmaci – donepezil (Aricept), rivastigmina (Exelon) e galantamina (Reminyl) – hanno mostrato risultati positivi nel migliorare la memoria e hanno meno effetti collaterali. Purtroppo, questi farmaci non sono efficaci per tutti i pazienti e il loro valore è limitato agli stadi iniziali e medi del MA. Controllate con il vostro medico per vedere se uno di questi farmaci potrebbe essere appropriato.

Nuovi farmaci sono costantemente allo studio. Gli individui interessati a partecipare a studi clinici rilevanti dovrebbero discutere i potenziali benefici o danni con i loro medici e membri della famiglia. L’Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) può fornire maggiori informazioni sulle sperimentazioni di farmaci e altre ricerche in corso. Anche molte università e scuole di medicina conducono progetti di ricerca. Il tuo medico potrebbe essere a conoscenza di progetti di ricerca che coinvolgono i pazienti di Alzheimer o le loro famiglie e caregiver.

Già ora è possibile alleviare alcuni dei più comuni sintomi emotivi e comportamentali del MA. Per esempio, il medico può prescrivere tranquillanti per alleviare l’agitazione, l’ansia e il comportamento imprevedibile. I farmaci possono anche essere prescritti per migliorare il sonno e combattere la depressione. Il medico può raccomandare la vitamina E, che produce alcuni risultati positivi senza effetti collaterali negativi, se presa in quantità moderate.

È essenziale monitorare attentamente il dosaggio dei farmaci somministrati. Le persone anziane non reagiscono ai farmaci allo stesso modo delle persone più giovani; un eccesso di farmaci può essere pericoloso. È importante tenere il medico informato dei cambiamenti comportamentali o dei nuovi sintomi nei pazienti che assumono farmaci.

Il caregiver dell’Alzheimer

Si dice spesso che l’Alzheimer è una malattia di tutta la famiglia, perché la continua angoscia di vedere una persona cara deteriorarsi lentamente colpisce tutti allo stesso modo. Pertanto, un trattamento completo deve rispondere ai bisogni di tutta la famiglia. Questo include supporto emotivo, consulenza e programmi educativi sulla malattia di Alzheimer per i pazienti e le loro famiglie, che si sforzano di fornire un ambiente domestico sicuro e confortevole.

Grazie alle informazioni disponibili, i caregiver possono imparare a gestire i comportamenti indesiderati, migliorare la comunicazione e garantire la sicurezza del paziente AD. La ricerca dimostra che i caregiver traggono beneficio dalla formazione e dai gruppi di sostegno, e che la partecipazione a tali gruppi permette loro di assistere i loro cari a casa più a lungo. Le informazioni alla fine di questo foglio informativo vi aiuteranno a trovare corsi di formazione e gruppi di sostegno.

Il ruolo del caregiver cambia nel tempo man mano che i bisogni del paziente AD cambiano. I seguenti suggerimenti possono aiutare gli assistenti a prepararsi per il futuro.

Caregiving nella fase iniziale

Nella fase iniziale del MA, sia il caregiver che il paziente possono adattarsi alla diagnosi e pianificare il futuro:

• Imparare: Più si conosce il MA, più facile sarà assistere il paziente. Imparate il più possibile sugli stadi iniziali e medi del MA; non preoccupatevi ancora dello stadio avanzato. Un buon modo per imparare e capire le proprie esperienze è trovare altri caregiver con cui parlare. Una delle cose più difficili da imparare è distinguere tra la malattia e la persona amata. Soprattutto nelle prime fasi, i caregiver possono arrivare a pensare che la persona amata “lo fa per infastidirmi”, o “lo fa solo per pigrizia”. In questi casi, il comportamento che infastidisce il caregiver è di solito un risultato della malattia, non l’interesse del paziente a ferire o infastidire il caregiver.

• Supporto emotivo: La diagnosi di AD può essere un colpo devastante sia per il paziente che per il caregiver. È molto importante ottenere il sostegno emotivo necessario, sia attraverso una terapia, un gruppo di sostegno o altri membri della famiglia. L’obiettivo è quello di creare un sistema di supporto emotivo che cresce e si evolve dentro di voi man mano che i vostri ruoli di cura e le sfide emotive di quel ruolo si espandono e si trasformano.

• Ruoli nella famiglia: Con il progredire della malattia, diventerà sempre più difficile per la persona con AD adempiere ai tradizionali ruoli familiari. Per esempio, se il paziente era l’unico membro della famiglia a guidare l’auto, è importante che gli altri membri della famiglia trovino mezzi di trasporto alternativi (per esempio imparando a guidare, arruolando l’aiuto di altri guidatori tra i familiari e gli amici, usando il trasporto pubblico, ecc.) Se il paziente con AD era responsabile delle finanze domestiche, qualcun altro dovrà assumere questo ruolo. Se il paziente era solito cucinare per la famiglia, è ora che il caregiver impari a cucinare. Affrontando questi problemi all’inizio, il paziente può aiutare il caregiver a prepararsi per il futuro.

• Questioni finanziarie: l’AD può essere una malattia molto costosa. Un paziente con AD può avere da 2 a più di 20 anni di vita. È importante iniziare a elaborare strategie per soddisfare le crescenti esigenze finanziarie che graveranno sulla vostra famiglia con il progredire della malattia. La pianificazione finanziaria dovrebbe includere una revisione approfondita della copertura assicurativa (per esempio, assistenza sanitaria, invalidità, assistenza a lungo termine, ecc.) Si noti che Medicare non copre l’assistenza a lungo termine o le cure ospedaliere. Gli anziani possono ottenere una consulenza gratuita su questioni assicurative. Per trovare aiuto nella vostra comunità, chiamate il programma Eldercare Locator al (800) 677-1116, o HICAP al (800) 434-0222.

• Questioni legali: Prima o poi, il malato di Alzheimer avrà bisogno di aiuto per pagare le bollette, ottenere assistenza medica e prendere decisioni. Due documenti legali, la procura per le finanze e la procura per l’assistenza sanitaria, possono assicurare che il paziente con AD sia assistito da familiari o amici fidati. Senza questi documenti, i caregiver potrebbero dover andare in tribunale per ottenere il diritto di prendere decisioni per conto del paziente con AD. La famiglia può anche perdere l’accesso ai conti bancari. Servizi legali gratuiti o a basso costo possono essere disponibili per gli anziani. Cercate nella sezione “Organizzazioni” di questo foglio informativo le istituzioni che possono fornire servizi legali o rispondere a domande su questi argomenti.

Caregiving nella fase intermedia

Il ruolo del caregiver occuperà tutto il suo tempo nella fase intermedia dell’AD. La prima priorità deve essere la sicurezza del paziente. Sia il paziente che il caregiver avranno bisogno di aiuto e supporto.

• Supporto emotivo: i caregiver di persone care con AD si sentono spesso isolati; i caregiver sono spesso angosciati e devastati dal peggioramento delle condizioni della persona di cui si prendono cura. È fondamentale per la loro salute mentale e fisica che i caregiver cerchino un sostegno emotivo e facciano delle pause regolari per riposare. Assicurati di consultare un medico se ti senti depresso o ansioso.

• Respite: i badanti hanno bisogno di pause regolari. I programmi di assistenza diurna per i pazienti, l’aiuto a domicilio e brevi periodi nelle case di cura possono essere utilizzati a questo scopo. Altri membri della famiglia, amici, assistenti professionali o volontari possono contribuire a questa tregua. La tua Area Agency on Aging locale può fornire informazioni sulle opzioni disponibili nella comunità. Vedi l’opuscolo Community Care Options della FCA per informazioni sui programmi che possono aiutare ad alleggerire il carico del caregiver.

• Sicurezza: è importante creare un ambiente sicuro e confortevole. I terapisti occupazionali possono fornire consigli e aiutare a rendere la casa più sicura sia per il caregiver che per il paziente. Chiedete al vostro medico, all’ufficio locale dell’Alzheimer’s Association o alla vostra Area Agency on Aging locale le informazioni per contattare un professionista esperto in conversioni domestiche e dispositivi di assistenza. La polizia dovrebbe essere allertata riguardo ai pazienti di AD che vagano o si aggirano, e i pazienti dovrebbero essere iscritti al programma Safe Return dell’Alzheimer’s Disease Association.

• Assistenza medica: Il paziente con la malattia di Alzheimer avrà bisogno di cure mediche continue, sia per l’AD che per altri problemi di salute che possono sorgere. Il caregiver dovrà diventare il portavoce del paziente AD. È importante stabilire buone relazioni con i medici e gli altri operatori sanitari che comprendono il ruolo del caregiver e lo integrano come membro del team per fornire al paziente le cure mediche appropriate. Se il medico non ti ascolta o non rispetta il tuo ruolo di caregiver, trova un altro medico. Lo stress del caregiving può influire sulla tua salute. Assicurati di prenderti cura anche di te stesso. Se hai bisogno di essere ricoverato in ospedale o di prendere del tempo libero per riposare, prendi degli accordi. I caregiver la cui salute è gravemente compromessa potrebbero dover considerare l’opzione di mettere il paziente in una casa di cura.

• Pianificare il futuro: Molti caregiver desiderano che il loro caro rimanga con loro a casa; tuttavia, questo non è sempre possibile. Se il paziente ha bisogno di più cure – o di altre cure – che non potete fornire a casa, considerate l’opzione della casa di cura. Molte case di cura hanno programmi speciali per i pazienti affetti da demenza. Un’altra opzione possibile è quella di assumere un aiuto a domicilio. Per ulteriori informazioni, vedere gli opuscoli FCA Assisted Living and Supportive Living e Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospices: Gli hospice forniscono servizi ai malati terminali. I servizi includono gruppi di sostegno, infermiere in visita, sollievo o gestione del dolore e assistenza domiciliare. I servizi Hospice sono di solito coordinati attraverso il medico curante del paziente, e di solito non sono forniti fino a quando il paziente è ritenuto dal medico di avere meno di sei mesi di vita. Ci sono diverse organizzazioni specializzate nell’aiutare le famiglie ad affrontare i problemi dell’assistenza in hospice. Vedi il foglio informativo della FCA Making Decisions About End-of-Life Care e cerca ulteriori informazioni nella sezione Organizzazioni alla fine di questo opuscolo.

• Hospice: Le famiglie che si prendono cura di una persona cara nello stadio avanzato della malattia di Alzheimer dovrebbero prestare particolare attenzione alla possibilità di collocarla in una buona casa di cura, dove ci sia un livello appropriato di gestione e supervisione.

La malattia di Alzheimer pone molte sfide, sia al paziente che ai caregiver. Tuttavia, questo non significa che non ci saranno più momenti di gioia, compagnia e risate condivise. L’AD progredisce lentamente, il che significa che c’è molto tempo per pianificare, tempo per adattarsi alla diagnosi e tempo per godersi la compagnia reciproca.

Referenze

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Progress Report on Alzheimer’s Disease: Taking the Next Steps. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnosi, gestione e trattamento della demenza: una guida pratica per i medici di base. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: indicatori chiave del benessere. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Morti e tassi di mortalità per le 10 principali cause di morte in determinati gruppi di età, per razza e sesso: Stati Uniti, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). Nuovi trattamenti del morbo di Alzheimer: una rassegna. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimora, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) si propone di migliorare la qualità di vita dei caregiver attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca scientifica e la protezione dei loro interessi.

Attraverso il suo National Center on Caregiving, FCA fornisce informazioni aggiornate sul caregiving, la politica pubblica e le questioni sociali, e assiste programmi pubblici e privati relativi ai caregiver.

Per i residenti della grande area della baia di San Francisco, FCA fornisce servizi di supporto familiare diretto ai caregiver di pazienti con malattia di Alzheimer, ictus, sclerosi laterale amiotrofica (SLA), trauma cranico, malattia di Parkinson e altri disturbi cerebrali debilitanti che colpiscono gli adulti.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefono: (800) 272-3900
Sito web: www.alz.org
L’Alzheimer’s Disease Association fornisce informazioni e supporto alle persone con diagnosi di MA, alle loro famiglie e ai caregiver. Ha uffici in tutto il paese che forniscono supporto locale.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Il Centro ADEAR fornisce informazioni sulla malattia di Alzheimer, comprese le ricerche in corso e gli studi clinici.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 o (301) 948-3244

Offre assistenza finanziaria di emergenza ai malati di Alzheimer e ai loro assistenti.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Il programma Eldercare Locator aiuta gli anziani e i loro assistenti a trovare servizi locali, compresi consigli sull’assicurazione sanitaria, servizi legali gratuiti o a basso costo, e informazioni di contatto per le Agenzie locali per l’invecchiamento.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA pubblica informazioni per i consumatori sulla pianificazione patrimoniale, e ha un database online di avvocati di diritto degli anziani.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (opzione 1)

Questa organizzazione ha una hotline speciale dedicata ai problemi della malattia terminale; aiuto nella preparazione di testamenti e procure per la salute.

Siti web (vedi anche altri siti sopra)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

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Dementia Advocacy and Support Network

Preparato da Family Caregiver Alliance in collaborazione con i Caregiver Resource Centers della California. Finanziato dal California Department of Mental Health. William Jagus, professore e decano della scuola di neurologia dell’Università della California, Davis Neurology Center. Aggiornato al gennaio 2002. Tutti i diritti riservati.

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