Menomazione, disabilità e handicap: concetti superati? | Journal of Medical Ethics

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Menomazione, disabilità e handicap: concetti superati? | Journal of Medical Ethics

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Ho letto con interesse gli articoli di Reindal e Harris, anche se accetto che nei loro articoli c’è più di una difesa dei modelli, essi illustrano i pericoli dell’approccio ai problemi con la camicia di forza che l’uso dei modelli rappresenta.1,2 Una parte implica che se sei un sostenitore del modello medico non puoi capire l’impatto sociale, e l’altra che se sostieni il modello sociale devi ignorare la menomazione fisica. Mi sono recentemente ritirato da una vita professionale passata a cercare di fornire servizi a bambini disabili, e in pratica questi modelli che si escludono a vicenda non funzionano. La maggior parte dei miei pazienti aveva delle menomazioni fisiche che, sebbene raramente curabili, di solito avevano bisogno di cure. Queste menomazioni fisiche spesso impedivano loro di compiere azioni, per esempio camminare, con le quali i loro coetanei non menomati non avevano problemi. Erano disabili. Per molti, la risposta della società alla loro menomazione e disabilità, un’educazione inadeguata, il rifiuto da parte della famiglia o della comunità per esempio, causavano ulteriori problemi; erano handicappati. L’effetto della pressione sociale sulla risposta alla disabilità può influenzare fortemente il benessere della persona disabile. Per esempio, un bambino con una grave anomalia cromosomica, non è mai stato riconosciuto dalla famiglia. I suoi fratelli non potevano giocare con lei e non gli veniva detto che era la loro sorella. La sua famiglia apparteneva a una rigida setta religiosa in cui lo stigma era legato all’anomalia congenita, tanto che avrebbe influenzato, per esempio, la sposabilità dei suoi fratelli. All’età di quattro anni ho perso il contatto con lei e mi è stato detto che era stata messa in un istituto residenziale a lungo termine. In effetti, a causa della pressione sociale questa famiglia stava negando, anche all’interno della famiglia stessa, che il proprio figlio fosse effettivamente un membro della famiglia. È interessante che Mundel trovò che nelle famiglie immigrate, le madri, quando contavano i loro figli, spesso lasciavano fuori il bambino disabile come se non esistesse.3

Anche se è fuori moda, vorrei suggerire che l’uso dei tre termini, menomazione, disabilità e handicap, unisce i vari modelli e ha un valore pratico. Le definizioni di queste parole con cui inizierò sono quelle della classificazione originale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)4 piuttosto che la sua recente versione aggiornata, perché sebbene questa pretenda di unire i modelli medici e sociali, a mio parere non differenzia sufficientemente tra, per esempio, la cattiva qualità dell’aria che influisce sulla respirazione e i cattivi atteggiamenti verso la disabilità come quelli descritti sopra che influiscono sulla vita delle persone disabili5: Menomazione: qualsiasi perdita o anomalia di struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica. Disabilità: qualsiasi restrizione o mancanza (risultante da una menomazione) della capacità di svolgere un’attività nel modo o nella gamma considerata normale per un essere umano. Handicap: uno svantaggio per un dato individuo, risultante da una menomazione o da una disabilità, che limita o impedisce la realizzazione di un ruolo che è normale (a seconda dell’età, del sesso e dei fattori sociali e culturali) per quell’individuo. È chiaro, tuttavia, che queste definizioni non sono di per sé adeguate e necessitano di modifiche.

Superficialmente, la parola menomazione sembra avere meno bisogno di modifiche, ma anche questa è in qualche misura determinata culturalmente. Ciò che è visto in una società come una menomazione può apparire benefico in un’altra. C’è, per esempio, una tribù sudamericana in cui la spirochetosi discromica, che induce lesioni cutanee colorate, è quasi universale, tanto che queste sono considerate così desiderabili che quei pochi membri della tribù che sfuggono all’infezione non sono in grado di ottenere partner per il matrimonio.6 Se colta da un estraneo, sarebbe una menomazione deturpante. Questo è anche ben illustrato nella narrativa, ne Il paese dei ciechi, di H G Wells.7 In questa storia, un montanaro si imbatte in una valle isolata, i cui abitanti sono tutti anoftalmici, e sebbene sia vedente, è così goffo che non può funzionare in quella società. Illustra anche i pericoli che si corrono quando ci si attacca alla menomazione sbagliata. Gli abitanti della valle non capiscono che sono i suoi sensi diversi dalla vista ad essere difettosi, ma presumono che il suo problema sia che è diverso da loro – ha gli occhi. La cura per la sua menomazione è quindi semplice: togliergli gli occhi. “E poi sarà sano di mente? Allora sarà sano di mente, e un cittadino abbastanza ammirevole”.8

Come ho argomentato altrove,9 questo tipo di errore disastroso nel definire la menomazione non è limitato alla finzione. Definendo l’aspetto facciale di un bambino con la sindrome di Down come la menomazione primaria, si eseguono interventi chirurgici importanti e ingiustificati per “curarlo”. Qui si stanno dicendo due cose diverse. Nell’esempio di Wells, se si considera la specie umana nel suo insieme, sono gli abitanti della valle ad essere menomati; non hanno gli occhi che sono la norma per la specie. La menomazione dell’alpinista è il suo scarso sviluppo degli altri sensi. Concentrandosi sul fisico: adottando, per così dire, il modello medico, i valligiani sbagliano la diagnosi e quindi il trattamento. D’altra parte l’aspetto facciale caratteristico della sindrome di Down potrebbe essere visto come una menomazione, una variazione dalla norma per la specie. La chirurgia plastica non “curerà” in alcun modo la sindrome di Down. Non aumenterà, per esempio, la funzione intellettuale né ridurrà la suscettibilità a sviluppare la leucemia. Ciò che farà è rendere meno facile riconoscere che la persona ha la sindrome e quindi, si spera, ridurre la risposta sociale negativa nei suoi confronti.

Anche con queste limitazioni, tuttavia, è di solito possibile definire la perdita di funzione, la menomazione. La menomazione è sempre invalidante o handicappante? Sia Harris che Reindal usano l’acondroplasia come esempio, Harris sostiene che non è una disabilità. C’è, comunque, una menomazione; c’è una mancata crescita delle ossa lunghe. Harris sostiene, tuttavia, che questo è raramente invalidante e, nella Gran Bretagna di oggi, raramente handicappante. Questo punto di vista non è condiviso da Shakespeare, un sociologo che ha l’acondroplasia. Il suo punto di vista è che una persona disabile è quella che si sente tale (“No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, giugno 2000). Questo punto di vista collega intimamente le tre parole poiché, in particolare nel caso di qualcosa come la crescita limitata, se la persona che ne è affetta considera la menomazione come disabilitante sarà colorata dall’effetto di handicap della risposta della società ad essa.

Per tornare ai due esempi dell’alpinista vedente e del bambino con la sindrome di Down. Dato che il cambiamento attitudinale non si ottiene mai da un giorno all’altro, si potrebbe affermare che renderli normali secondo i criteri prevalenti della loro comunità sarebbe un beneficio per loro? Togliere gli occhi al montanaro lo renderebbe, superficialmente, uguale agli altri abitanti della valle e faciliterebbe il suo matrimonio con la figlia del capo. Sul piano sociale, però, togliendogli l’unico senso acuto che ha, lo renderebbe totalmente impotente, piuttosto che solo maldestro. In nessun modo migliorerebbe lui, o l’atteggiamento degli abitanti della valle nei suoi confronti; confermerebbe la loro convinzione che è un essere inferiore. L’esempio della sindrome di Down è meno chiaro, poiché l’opinione è divisa sul fatto che il caratteristico aspetto facciale sia davvero di primaria importanza nel definire l’atteggiamento della società verso la sindrome di Down. Olbrisch, un chirurgo plastico sostiene che “anche se il ritardo mentale è la più critica di tutte le disabilità nella sindrome di Down, è l’aspetto facciale che fornisce la barriera tra il bambino e la sua accettazione nella società”, e che la chirurgia correttiva migliora effettivamente la risposta della società, poiché, prima che il bambino sia operato “molti cambiano il loro atteggiamento verso il bambino nella convinzione errata che deve essere un imbecille perché lo sembra”.10 D’altra parte, Pueschel et al, hanno trovato che, sulla base di un questionario dato ai genitori di bambini con la sindrome di Down, l’83% sentiva che i loro figli erano ben accettati dalla società.11 Comunque sia, la chirurgia maggiore non viene eseguita per migliorare la funzionalità dell’individuo, ma per migliorare la risposta degli altri nei suoi confronti. In un recente programma televisivo (“Changing Faces”, Carlton Television, novembre 1998), non c’era dubbio che il paziente adulto intervistato sentiva di aver tratto grande beneficio dall’intervento. D’altra parte, un bambino molto giovane, incapace di dare il suo consenso, è stato sottoposto a un intervento chirurgico importante, e per questo tagliato fuori dal contatto con i suoi genitori, in un momento cruciale nello sviluppo del legame e della comunicazione. A mio parere, a meno che la persona coinvolta non sia in grado di dare un consenso pienamente informato, allora il danno supera il beneficio

La definizione di disabilità è più problematica poiché utilizza il termine normale, carico di valori. Chiaramente se questo viene usato statisticamente, allora nella valle di H G Wells essere senza occhi è normale e avere gli occhi anormale. Boorse tenta di superare questo problema, anche se quando si parla di malattie e patologie piuttosto che di disabilità, suggerendo che “la singola proprietà unificante di tutte le malattie riconosciute… sembra essere questa: che interferiscono con una o più funzioni tipicamente svolte all’interno dei membri della specie”, e che ciò che renderebbe l’anoftalmia anormale è che è “innaturale . . .essendo atipica”.12

Questa non è di per sé una risposta soddisfacente, poiché ciò che è tipico o atipico per la specie può essere esso stesso determinato culturalmente in alcuni casi. Per esempio, una menomazione che impedisce di camminare presumibilmente causa disabilità in qualsiasi società, ma una che si traduce in dislessia causerà disabilità solo in una società alfabetizzata, poiché anche se si afferma che l’abilità di saper leggere, per esempio, è innata in tutti gli esseri umani, in una società che non utilizza questa abilità l’incapacità di leggere sarà mascherata. Da questo punto di vista la definizione di disabilità dell’OMS, mettendola in relazione all’intera specie, piuttosto che a specifiche comunità come fa con l’handicap, è troppo ampia.

La definizione di handicap è particolarmente problematica ed è forse la meno utile delle tre poiché è spesso sentita come discriminatoria in sé, con il suggerimento che deriva da “cappello in mano”, implicando che ci si aspetta che le persone disabili chiedano favori ai capaci. Una definizione del dizionario, tuttavia, suggerisce una diversa derivazione, da “hand i’ cap”, una forma di lotteria sportiva.13 Il suggerimento qui è che nello stesso modo in cui la comunità sportiva impone un peso ad alcuni golfisti o cavalli, la comunità generale impone un peso ad alcuni dei suoi membri. Va notato, tuttavia, che, mentre la prima mira a rendere le cose più eque, la seconda decisamente no. Implica anche che l’handicap, come la menomazione, sia intrinseco all’individuo, mentre nella maggior parte dei casi, è la risposta della comunità abile a coloro che hanno menomazioni e disabilità che è la principale fonte di handicap. Ricordo ancora di aver partecipato a una conferenza all’inizio della mia carriera, tenutasi in un importante ospedale universitario, sulle strutture per i disabili, in cui l’oratore principale su sedia a rotelle dovette essere spinto sul palco perché non c’era altro accesso. Trent’anni dopo, la situazione non è cambiata. In alcuni paesi, per esempio in Germania, vengono ancora approvate leggi per limitare le persone con disabilità. Decisioni recenti in Germania, per esempio, hanno imposto alle persone disabili in una casa di comunità di rimanere in casa tranne che in momenti specifici, perché il loro comportamento potrebbe offendere i vicini, e hanno vietato alle persone disabili i luoghi di vacanza perché la loro presenza avrebbe abbassato i prezzi che potevano essere applicati per le vacanze.14

Quali sono allora gli usi di questi tre termini? Usando il termine menomazione, si riconosce il fatto che le persone disabili hanno spesso un substrato fisico alla loro disabilità. C’è, se volete, un aspetto medico che, se riconosciuto, può portare a un trattamento che può migliorare il problema. Nonostante la presenza certa di una menomazione, il trattamento non è sempre necessario e può in effetti essere dannoso. Sacks, per esempio, commenta un paziente con epilessia del lobo temporale che si manifestava con la reminiscenza di un’infanzia dimenticata che era, nelle sue parole, curativa, per quella persona. Lei stessa rifiutò il trattamento dell’epilessia per non essere privata delle reminiscenze.15

Il termine disabilità riconosce anche un fatto importante; la disabilità può causare svantaggio, che ancora una volta può, se riconosciuto, essere migliorato modificando l’ambiente in cui la persona vive.

Handicap, come è stato già notato è il termine più difficile da usare, perché, in un certo senso, non ha nulla a che fare con la persona disabile. È la menomazione dilagante in tutti noi, l’incapacità di superare i nostri pregiudizi, che fa sì che qualsiasi svantaggio derivante dalla menomazione o dalla disabilità sia amplificato.

Nella recente revisione della classificazione dell’OMS,16 si cerca di unire i due modelli. La menomazione e la disabilità come definite sopra sono combinate nella parola disabilità, e una classificazione separata dei fattori ambientali che copre le barriere all’integrazione delle persone disabili create dagli atteggiamenti della società sostituisce il concetto di handicap. Dovremmo quindi abbandonare la parola handicap come ha fatto l’OMS? A mio parere no. Nel nuovo sistema non si fa sufficiente distinzione tra i fattori ambientali che influenzano la funzione, come la qualità dell’aria che influisce sulla respirazione, e i fattori attitudinali che amplificano i problemi di adattamento delle persone disabili. In questo modo si può affermare che, non essendo io personalmente responsabile della qualità dell’aria, non posso nemmeno essere ritenuto responsabile degli atteggiamenti che portano ad opporsi, per esempio, ad un alloggio protetto per disabili nella mia strada. Mantenendo la parola handicap, definita come ho fatto sopra, come una menomazione nell’atteggiamento verso la disabilità negli altri dei singoli membri della società, questa confusione non si verifica. L’aspetto positivo della nuova classificazione è che l’OMS suggerisce, come me, di abbandonare i modelli che sembrano orientati a garantire che la propria disciplina – medicina, educazione, sociologia o altro – sia al primo posto nel dibattito, e di adottare una visione veramente olistica dei problemi incontrati dalle persone con disabilità, lavorando insieme a loro per garantire che abbiano pari opportunità all’interno della comunità.