March of Dimes
Not-For-Profit Foundation
Opgericht: 1938
Werknemers: 225
Omzet: 181,3 miljoen dollar (1998)
NAIC: 813212 Organisaties voor vrijwillige gezondheidszorg
The March of Dimes is een van de meest succesvolle en bekende stichtingen zonder winstoogmerk in de Verenigde Staten. Zij werd opgericht om polio te bestrijden, en nadat de ziekte onder controle was gebracht door de uitvinding van een vaccin, richtte de March of Dimes haar inspanningen op het uitroeien van geboorteafwijkingen. De stichting financiert onderzoek en geeft jaarlijks beurzen aan honderden wetenschappers voor een bedrag van meer dan 20 miljoen dollar. Zij organiseert fondsenwervende evenementen om het bewustzijn te bevorderen en geld in te zamelen voor haar programma’s, en zij helpt gemeenschapsdiensten en educatieve projecten te runnen. De March of Dimes is verantwoordelijk voor de ondersteuning van belangrijke wetenschappelijke doorbraken op het gebied van genetica en prenatale gezondheid. De organisatie is zeer effectief geweest in het bepleiten van de gezondheid van vrouwen en kinderen, bijvoorbeeld door via haar vrijwilligers te werken aan wetgeving die vrouwen een minimale ziekenhuisopname van 48 uur garandeert na de geboorte van een baby. De March of Dimes sponsort ook bewustmakingscampagnes, zoals eind jaren negentig om vrouwen in de vruchtbare leeftijd aan te moedigen foliumzuur te slikken om geboorteafwijkingen te helpen voorkomen. Onder de vooraanstaande wetenschappers die de March of Dimes met subsidies heeft gesteund, bevinden zich tien Nobelprijswinnaars. Onder deze laureaten bevinden zich enkele van de beroemdste namen in de geneeskunde, waaronder Linus Pauling, die het verband ontdekte tussen de moleculaire structuur en ziekten bij de mens, en James Watson, de ontdekker van de structuur van DNA. De March of Dimes is georganiseerd in meer dan 90 lokale afdelingen, onder toezicht van een nationaal kantoor.
Polio Strikes in 1916
De March of Dimes begon als een organisatie om een verbijsterende en angstaanjagende ziekte, polio, te bestrijden. De ziekte veroorzaakte een ontsteking van het ruggenmerg waardoor de slachtoffers geen armen, benen of zelfs geen longen meer konden bewegen. Hoewel er sinds het midden van de 19e eeuw geïsoleerde uitbraken waren waargenomen, werd de ziekte pas in 1916 ernstig genoeg om zelfs een naam te krijgen. De eerste verwoestende uitbraak van polio in de Verenigde Staten vond plaats in de zomer van 1916. Het begon in New York City en verspreidde zich naar de aangrenzende staten, waar vooral kinderen werden getroffen. De oorzaak van de uitbraak was totaal onbekend. Het begon met een paar gevallen in juni, en tegen augustus hadden bijna 9.000 mensen de verwoestende ziekte gekregen. De epidemie verspreidde zich uiteindelijk over 26 staten en veroorzaakte 6.000 doden op een totaal van ongeveer 27.000 gevallen. Zij had ongeveer zes maanden geduurd. Omdat de meeste slachtoffers nog geen vijf jaar oud waren, werd de ziekte kinderverlamming genoemd en kreeg ze de wetenschappelijke naam poliomyelitis, wat ontsteking van het voorste ruggenmerg betekent.
De meeste slachtoffers van de uitbraak overleefden het, maar velen hadden verdorde ledematen, waarvoor geen aanvaardbare behandeling of therapie bestond. Er bestonden weinig voorzieningen voor de verzorging van dergelijke gehandicapten, en aangezien de oorzaak van de ziekte onbekend was, werden gezinnen die door de ziekte waren getroffen, blootgesteld aan het vooroordeel dat zij de ziekte zelf hadden opgelopen door gebrek aan hygiëne. Na de epidemie van 1916 volgden vele uitbraken van polio, die gemeenschappen verwoestten. Hoewel de meeste slachtoffers van polio jonge kinderen waren, trof de ziekte ook oudere mensen. In 1921 werd Franklin Delano Roosevelt, voormalig onder-secretaris van de marine, eenmalig kandidaat voor het vicepresidentschap van de Democraten en een van de boegbeelden van de Democratische partij, ziek. Op 10 augustus ging hij vermoeid naar bed. Twee dagen later waren zijn benen verlamd. Hij had polio, en hij heeft nooit meer zonder hulp kunnen lopen.
Roosevelt besteedde de volgende zeven jaar aan pogingen om van zijn verlamming te genezen. Hij was een rijk en invloedrijk man, en hij gebruikte zijn geld voor alle beschikbare behandelingen, van massage tot stimulatie met elektrische stroompjes. In 1924 bezocht hij een kuuroord in Georgia genaamd Warm Springs om te baden in het natuurlijk verwarmde water. Warm Springs was een kuuroord voor welgestelde Amerikanen, maar Roosevelts roem trok andere polio-slachtoffers naar het kuuroord, en het veranderde al snel in een therapeutisch centrum voor mensen die probeerden te herstellen van verlamming. Het water deed eigenlijk niets om de verlamming en spieratrofie te genezen, maar Roosevelt was in staat om zijn andere spieren in de warme zwembaden te oefenen, zodat hij de kracht had om zichzelf te ondersteunen op krukken of op iemands arm. In 1926 kocht hij Warm Springs, waaraan hij naar schatting zijn halve fortuin spendeerde. Twee jaar later stelde hij zich kandidaat als gouverneur van New York, en in 1932 werd hij verkozen tot zijn eerste termijn als president.
Toen ’s lands beroemdste polio-slachtoffer terugkeerde in het openbare ambt, liet hij het runnen van Warm Springs over aan zijn advocatenpartner, Basil O’Connor. Het kuuroord was vreselijk duur om te onderhouden, en O’Connor hielp Roosevelt het om te vormen tot een non-profit stichting voor polio-slachtoffers. De nieuwe naam was de Georgia Warm Springs Foundation. O’Connor begon geld in te zamelen bij rijke patiënten en hun families en gebruikte dit geld om andere, minder welgestelde polio-patiënten te helpen. Warm Springs kreeg al snel gezelschap van een zusterstichting, de National Foundation for Infantile Paralysis. Nadat Roosevelt president werd, gebruikte O’Connor zijn roem als sleutel tot fondsenwerving. Vanaf 1935 hield de National Foundation een reeks bals in januari, zo rond de verjaardag van Roosevelt. In het eerste jaar werden in het hele land 6.000 bals gehouden, en de stichting haalde bijna 800.000 dollar op. Het geld ging zowel naar de patiëntenzorg in Warm Springs als naar de financiering van onderzoek naar de oorzaak en preventie van poliomyelitis.
Roosevelt’s Foundation from the 1930s to the 1950s
In 1938 liepen de januaribals terug, ze brachten elk jaar steeds minder geld op, en er was een nieuwe vorm van promotie nodig. Dat jaar werd de naam March of Dimes bedacht door de vaudeville entertainer Eddie Cantor, die een vooraanstaand fondsenwerver was voor zowel de Democratische partij als voor de bals van de National Foundation. De uitdrukking was een woordspeling op de “March of Time”, een populaire serie journaals. De implicatie van Cantors zin was dat zelfs een dubbeltje nuttig was in de strijd tegen polio. Cantor en andere prominenten uit de amusementswereld deden een oproep voor de March of Dimes-campagne, waarbij ze de mensen opriepen om dubbeltjes naar het Witte Huis te sturen. President Roosevelt richtte de March of Dimes stichting op in januari 1938. Deze naam werd gekoppeld aan die van de National Foundation, waardoor die organisatie nieuw leven werd ingeblazen. De March of Dimes begon onmiddellijk met het uitgeven van onderzoeksbeurzen, het geven van studiebeurzen aan artsen en verpleegsters, en het leveren van apparatuur voor laboratoria en ziekenhuizen. De non-profit stichting was hard nodig, want er was weinig overheidsfinanciering voor medisch onderzoek, geen publieke ziektekostenverzekering, en weinig particuliere ziektekostenverzekeringen. De March of Dimes kocht ijzeren longen, krukken en laboratoriumapparatuur, alsmede vrachtwagens om deze te vervoeren, zodat alles wat nodig was snel kon worden overgebracht naar regio’s waar een uitbraak was. Het nationale hoofdkwartier was gevestigd in het advocatenkantoor van Basil O’Connor in Wall Street, en overal in het land ontstonden plaatselijke afdelingen. Veel geld werd ingezameld door Hollywoodsterren en andere populaire idolen. Mickey Rooney en Elvis Presley deden oproepen om geld in te zamelen voor March of Dimes, evenals actrices Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor en Helen Hayes, onder anderen. Maar de lokale afdelingen zamelden effectief geld in zonder sterkracht. De March of Dimes riep gewone mensen op om ook een beetje geld bij te dragen. Eén tactiek was om naar bioscopen te gaan, de film halverwege te stoppen, de lichten aan te doen en een collectebus uit te delen. March of Dimes collectebussen werden op de toonbanken van winkels geplaatst, en mensen vulden ze met kleingeld. Kinderen stuurden dubbeltjes op speciale kaarten.
Veel van de eer voor het werven van de middenklasse in de March of Dimes wordt toegeschreven aan Elaine Whitelaw. Whitelaw, een rijke societyvrouw uit New York, maakte carrière door geld in te zamelen. Ze werd voor het eerst fondsenwerver tijdens de Spaanse Burgeroorlog, toen ze geld inzamelde voor de Loyalisten. Tijdens de Tweede Wereldoorlog werkte ze samen met het National War Fund. In 1943 benoemde president Roosevelt Whitelaw tot hoofd van het nationale vrouwencomité van de March of Dimes. Ze bewoog zich in high society kringen en dineerde met politici, schrijvers en kunstenaars. Desondanks begreep Whitelaw dat polio een probleem was dat elke gewone vrouw met kinderen raakte. Zij orkestreerde de campagnes die zo’n massale aantrekkingskracht hadden, en zij was de sleutel tot het enorme succes van de organisatie.
Whitelaw kwam bij de March of Dimes tijdens de Tweede Wereldoorlog, toen veel mannen weg waren in het leger. De organisatie begon zich nog meer te concentreren op polio als een vrouwenzaak, en er kwamen meer vrouwelijke fondsenwervers bij de stichting. Een vernieuwing was de campagne met het posterkind, die in 1946 van start ging. Het was de bedoeling dat de March of Dimes Poster Child er vrolijk en aantrekkelijk uitzag, hoewel er beenbeugels of een ander symptoom van een handicap te zien was. Deze kinderen waren verre van zielig, en het was een visie op een handicap die in de Verenigde Staten nog niet eerder was vertoond. Het beeld van het levendige, hoewel kreupele, kind projecteerde hoop op herstel en inspireerde mensen om geld te geven aan de stichting. Een andere campagne uit de jaren veertig die in het hele land werd gevoerd, was de portieklichtcampagne. Lokale afdelingen organiseerden marsen en vertelden mensen in de gemeenschap om hun portieklichten aan te zetten als ze wilden dat de marchers langs zouden komen om te collecteren.
Company Perspectives:
De missie van de March of Dimes is het verbeteren van de gezondheid van baby’s door het voorkomen van geboorteafwijkingen en kindersterfte. De March of Dimes voert deze missie uit door middel van programma’s van onderzoek, gemeenschapsdiensten, onderwijs en belangenbehartiging.
De March of Dimes steekt zijn geld in een verscheidenheid van programma’s. De stichting zette in het hele land meer dan een dozijn beademingscentra op, waar artsen, fysiotherapeuten en andere gezondheidswerkers werkten met poliopatiënten die aan beademingsapparatuur waren gekluisterd. Het doel was de patiënten weer zelf te laten ademen. Omdat dit niet altijd mogelijk was, investeerde de March of Dimes ook in nieuwe beademingstechnologie, zodat sommige patiënten thuis konden worden verzorgd. De stichting financierde ook revalidatiecentra voor de langdurige verzorging van polioslachtoffers. Bovendien financierde de March of Dimes rechtstreeks artsen en wetenschappers die aan de genezing van polio werkten. In 1949 koos de stichting Dr. Jonas Salk om haar onderzoeksinspanningen te leiden. Tegen 1951 had de March of Dimes 1 miljoen dollar uitgegeven om een aantal wetenschappers te steunen die uiteindelijk alle drie de typen van het poliovirus hadden geïdentificeerd. In 1953 kondigde Dr. Salk aan dat een vaccin tegen polio haalbaar was, en het jaar daarop organiseerde en financierde de March of Dimes de eerste veldproeven met het vaccin. In totaal namen 1.830.000 schoolkinderen deel aan de proeven met het vaccin, en dit werd de grootste mobilisatie van vrijwilligers in vredestijd genoemd in de geschiedenis van het land. De organisatie had 9 miljoen dollar uitgetrokken voor de productie van het vaccin, voordat het veilig en effectief was gebleken. Als er iets mis was gegaan, was dat geld weggegokt. Maar in 1955 werd het Salk-vaccin effectief verklaard. De massale inenting begon, en de angst voor polio verdween snel.
Het roer om na het Salk-vaccin: The Late 1950s Through the 1970s
De March of Dimes campagne om polio te bestrijden was een opmerkelijke overwinning geweest. De organisatie had op alle fronten gewerkt, door te reageren op de noodsituatie van lokale uitbraken, de financiering en het regelen van langdurige zorg voor slachtoffers, het mobiliseren van bewustzijn, en het betalen van het onderzoek dat leidde tot het vaccin. Na 1955 ebde de impuls weg die de mensen ertoe had gebracht geld te geven aan de stichting, en de March of Dimes bevond zich in een lastig parket. Zij had nog steeds schulden als gevolg van haar massale uitgaven voor het vaccin, maar de mensen waren niet bereid om midden in een film te stoppen voor een ziekte die nu gemakkelijk kon worden voorkomen. In 1958 kwam de organisatie met een nieuwe missie. Nu het werk aan polio grotendeels achter de rug was, richtte de March of Dimes zich op een ander brandend vraagstuk van de gezondheid van kinderen: geboorteafwijkingen. In die tijd was de term geboorteafwijkingen nog niet in gebruik. Ouders van een baby die met een invaliderende aandoening werd geboren, kregen vaak geen verklaring voor de aandoening van hun kind. De aantallen of percentages van baby’s die met deze aandoeningen werden geboren, waren niet bekend, en de ziekten die kinderen bij de geboorte troffen, waren meestal mysteries. De March of Dimes zette haar vrijwilligers- en fondsenwervende organisatie aan het werk op dit nieuwe gebied. De stichting bracht wetenschappers van verschillende specialismen bijeen om samen te werken aan geboorteafwijkingen, en net als bij polio boekte de March of Dimes snel concrete resultaten. In 1961 leidde onderzoek dat door de March of Dimes was gefinancierd tot de ontwikkeling van de PKU-test, waarmee sommige vormen van mentale achterstand kunnen worden opgespoord en voorkomen. In 1968 financierde de organisatie de eerste succesvolle beenmergtransplantatie die werd gebruikt om een geboorteafwijking te corrigeren.
Maar geboorteafwijkingen hadden vele oorzaken, dus deze kwestie was niet zo gericht als de strijd tegen polio was geweest. Uiteindelijk identificeerden medische onderzoekers ongeveer 3.000 verschillende aandoeningen die geboorteafwijkingen veroorzaakten. Sommige daarvan waren genetische ziekten, andere werden veroorzaakt door omstandigheden in de baarmoeder, en weer andere werden veroorzaakt door problemen bij de geboorte zelf, zoals een te vroeg geboren kind. De March of Dimes bleef veel van de technieken gebruiken die het tijdens zijn polio-campagne had gebruikt om fondsen te werven voor de bestrijding van geboorteafwijkingen. De stichting gebruikte beroemdheden om fondsen te werven en sprak gewone vrouwen aan met allerlei lokale evenementen zoals marsen en winkelpromoties. Elaine Whitelaw leidde nog steeds de fondsenwerving voor de organisatie. Zij gebruikte haar bijzondere persoonlijke panache om glamoureuze evenementen te organiseren die honderdduizenden dollars opbrachten voor de liefdadigheidsinstelling. Een bijzonder succesvolle inzamelingsactie was een modeshow, en een andere was het Gourmet Gala. Het eerste Gourmet Gala werd gehouden in 1976. Honderden gasten betaalden vorstelijke bedragen aan de March of Dimes om te dineren, bereid door beroemdheden en gekeurd door kookexperts. Met het ingezamelde geld heeft de organisatie veel belangrijke vorderingen mogelijk gemaakt bij de behandeling van geboorteafwijkingen. Onderzoekers die door de organisatie werden gefinancierd ontdekten in 1973 dat alcoholgebruik de ontwikkeling van foetussen kan beïnvloeden. De organisatie financierde dat jaar ook de eerste in utero behandeling van een geboorteafwijking. De stichting had een verreikend effect op het ziekenhuisbeleid toen zij zich in het midden van de jaren zeventig begon in te zetten voor de ontwikkeling van een regionaal systeem van neonatale intensive care-afdelingen.
Brede doelen in de jaren ’80 en ’90
Educatie en voorlichting werden een vitaal onderdeel van de March of Dimes agenda toen het begon te werken met geboorteafwijkingen, omdat sommige aandoeningen te voorkomen bleken te zijn. Door March of Dimes gefinancierde onderzoekers hadden ontdekt dat alcohol- en drugsgebruik door de moeder de ontwikkeling van de foetus kan beïnvloeden, en andere wetenschappers hadden veel vooruitgang geboekt bij de behandeling van geboorteafwijkingen voordat de baby’s werden geboren. Door March of Dimes gefinancierde artsen hadden sommige chirurgische technieken in de baarmoeder geperfectioneerd, en andere onderzoekers hadden manieren ontdekt om bepaalde aangeboren afwijkingen prenataal te diagnosticeren. Goede prenatale zorg was essentieel als artsen voor de geboorte problemen wilden vinden die te voorkomen waren. Daarom lanceerde de stichting in 1982 een bewustmakingscampagne onder de naam “Babies & You,” die prenatale voorlichting op de werkplek bracht. Deze werd gevolgd door verschillende andere voorlichtingscampagnes in de jaren 1990. In 1994 begon de organisatie met een programma om vrouwen in de vruchtbare leeftijd voor te lichten over de waarde van het innemen van foliumzuursupplementen, aangezien dit bepaalde geboorteafwijkingen kan voorkomen. Datzelfde jaar deed de March of Dimes een soort vervolg op Babies & You, maar dan bondiger gericht op werkgevers en hun portemonnee. De organisatie bracht een boek uit met de titel Healthy Babies, Healthy Business, waarin aan werkgevers werd uitgelegd wat de kosten voor hen zijn van slechte geboorte-uitkomsten bij de kinderen van hun werknemers. Het benadrukte het belang van prenatale zorg en gaf tips aan werkgevers over hoe ze het voor hun werknemers gemakkelijker konden maken om de zorg te krijgen die ze nodig hadden.
Tegzelfdertijd financierde March of Dimes onderzoek dat tot indrukwekkende resultaten leidde. In 1985 leidde door de organisatie gesponsord onderzoek tot een nieuwe methode om ademnoodsyndroom bij zuigelingen te behandelen. Vier jaar later voerde een door de stichting gefinancierde arts de eerste in utero operatie uit om een hernia diafragmatica bij een ongeboren kind te herstellen. Bovendien hebben wetenschappers die door de March of Dimes werden gesteund, in de jaren negentig een aantal belangrijke vorderingen gemaakt bij het identificeren van de genen die verantwoordelijk zijn voor bepaalde syndromen.
Key Dates:
1938: March of Dimes wordt opgericht door President Roosevelt. 1954: March of Dimes mobiliseert grote veldproef voor poliovaccin. 1955: Jonas Salk’s polio-vaccin wordt veilig en effectief bevonden. 1958: Organisatie verandert focus naar preventie van geboorteafwijkingen. 1976: Eerste Gourmet Gala fondsenwerving. 1982: Babies & You-campagne begint. 1998: Birth Defects Prevention Act wordt aangenomen met steun van March of Dimes.
De March of Dimes was ook invloedrijk bij het tot stand brengen van wetgeving in de jaren negentig ten gunste van moeders en kinderen. In 1996 waren de vrijwilligers van de organisatie zeer zichtbaar in de strijd om de Mothers’ and Newborns’ Health Protection Act aangenomen te krijgen. Deze wetgeving garandeerde moeders een minimumverblijf in het ziekenhuis van 48 uur na de bevalling, waarmee een einde kwam aan de praktijk van sommige ziekenhuizen en verzekeraars om nieuwe moeders zo snel mogelijk na de bevalling naar huis te sturen. Het jaar daarop was de organisatie opnieuw invloedrijk bij de goedkeuring van het Children’s Health Insurance Program. Deze wetgeving zorgde voor een ziektekostenverzekering voor naar schatting vijf miljoen kinderen. In 1998 droegen vrijwilligers van March of Dimes bij aan de totstandkoming van de Birth Defects Prevention Act, waarbij een nationaal netwerk voor het monitoren van geboorteafwijkingen werd opgezet.
In 1998 bestond March of Dimes uit meer dan 90 lokale afdelingen, met ongeveer drie miljoen vrijwilligers die bijdroegen aan het werk van de organisatie. De inkomsten waren gegroeid tot meer dan 181 miljoen dollar. Hiervan ging 75 procent naar programma’s, de rest werd besteed aan fondsenwerving, management en algemene kosten. De March of Dimes reserveerde dat jaar geld voor een zesjarig onderzoeksprogramma. Het was van plan om meer dan $ 11 miljoen te investeren in de zes jaar van onderzoek naar methoden om gezonde genen te leveren aan patiënten die gentherapie nodig hebben. De organisatie was van plan om in dezelfde periode nog eens 3,8 miljoen dollar te besteden aan onderzoek naar de oorzaken van vroeggeboorte. De March of Dimes lanceerde ook een nieuwe, massale campagne voor de volksgezondheid die in 1998 van start ging en naar verwachting drie jaar zou duren. Dit was een inspanning van 10 miljoen dollar om de voordelen van foliumzuur bekend te maken. De stichting was hier al sinds het midden van de jaren negentig mee bezig, en de laatste campagne was een intensivering van die inspanning. De stichting verstrekte in 1998 ook 20,5 miljoen dollar aan subsidies, die aan 300 wetenschappers werden toegekend. Met nog veel belangrijk werk te doen, leek de March of Dimes op te bloeien naarmate de eeuw ten einde liep, zijn inkomsten te verhogen en een groeiend aantal vrijwilligers aan te trekken.
Verder lezen
Carey, Joseph, “New Insight into Genes: Now the Payoff,” U.S. News & World Report, 6 augustus 1984, p. 57.
Clune, Ray, “A Stroke of Generosity,” Daily News Record, 12 oktober 1995, p. 4.
“Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco,” Wall Street Journal, 24 augustus 1984, p. 14.
“March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years,” American Baby, mei 1988, pp. 16-19.
Noble, Barbara Presley, “A Guide to Lower Health Care Costs,” New York Times, 4 januari 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, “Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies,” New York Times, 17 december 1992, p. B22.
–, “Learning To Turn Dimes into Millions,” New York Times, 17 oktober 1990, pp. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith, and Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
-A. Woodward