Choroba Alzheimera

Choroba Alzheimera

Terapia po postawieniu diagnozy

Badacze nadal nie wiedzą dokładnie, co powoduje chorobę Alzheimera, i jak dotąd nie ma na nią lekarstwa. W ostatnich latach dokonano jednak znacznego postępu w badaniach i odkryto kilka leków na wczesne stadium choroby Alzheimera. Naukowcy nie znaleźli jeszcze idealnego leczenia, które zapobiega lub leczy AD bez skutków ubocznych, które jest niedrogie i które jest powszechnie dostępne.

Jednakże możliwe jest złagodzenie niektórych wspólnych objawów wczesnej AD za pomocą leków. Do stycznia 2002 r. amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła już cztery leki. (FDA) zatwierdził już cztery leki opracowane w celu poprawy pamięci i spowolnienia postępu choroby Alzheimera. Pierwszy z nich, zatwierdzony w 1993 roku, takryna (Cognex), powoduje wiele skutków ubocznych, w tym możliwe uszkodzenie wątroby, a jego wyniki na pamięć były rozczarowujące. Z tych powodów nie jest on już powszechnie przepisywany. Trzy nowsze leki – donepezil (Aricept), rywastygmina (Exelon) i galantamina (Reminyl) – wykazały pozytywne wyniki w poprawie pamięci i mają mniej skutków ubocznych. Niestety, leki te nie są skuteczne u wszystkich pacjentów, a ich wartość jest ograniczona do wczesnych i średnich stadiów choroby Alzheimera. Sprawdź z lekarzem, aby zobaczyć, czy któryś z tych leków może być odpowiedni.

Nowe leki są stale badane. Osoby zainteresowane udziałem w odpowiednich badaniach klinicznych powinny omówić potencjalne korzyści lub szkody ze swoimi lekarzami i członkami rodziny. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) może dostarczyć więcej informacji na temat badań leków i innych prowadzonych badań. Wiele uniwersytetów i szkół medycznych również prowadzi projekty badawcze. Twój lekarz może wiedzieć o projektach badawczych, które obejmują pacjentów z chorobą Alzheimera lub ich rodziny i opiekunów.

Już teraz możliwe jest złagodzenie niektórych z najczęstszych emocjonalnych i behawioralnych objawów choroby Alzheimera. Na przykład, lekarz może przepisać leki uspokajające, aby złagodzić pobudzenie, niepokój i nieprzewidywalne zachowanie. Leki mogą być również przepisywane w celu poprawy snu i zwalczania depresji. Lekarz może zalecić witaminę E, która daje pewne pozytywne rezultaty bez negatywnych skutków ubocznych, gdy jest przyjmowana w umiarkowanych ilościach.

Niezbędne jest dokładne monitorowanie dawki podawanych leków. Osoby starsze nie reagują na leki w taki sam sposób, jak osoby młodsze; nadmierne podawanie leków może być niebezpieczne. Ważne jest, aby informować lekarza o zmianach w zachowaniu lub nowych objawach u pacjentów przyjmujących leki.

Opiekun osoby chorej na Alzheimera

O chorobie Alzheimera często mówi się, że jest to choroba całej rodziny, ponieważ ciągła udręka obserwowania, jak stan bliskiej osoby powoli się pogarsza, dotyka wszystkich w równym stopniu. Dlatego też kompleksowe leczenie musi odpowiadać na potrzeby całej rodziny. Obejmuje to wsparcie emocjonalne, doradztwo i programy edukacyjne na temat choroby Alzheimera dla pacjentów i ich rodzin, które dążą do zapewnienia bezpiecznego i komfortowego środowiska domowego.

Dzięki dostępnym informacjom opiekunowie mogą nauczyć się radzić sobie z niepożądanymi zachowaniami, poprawić komunikację i zapewnić bezpieczeństwo pacjentowi z AD. Badania wykazują, że opiekunowie odnoszą korzyści ze szkoleń i grup wsparcia, a udział w takich grupach pozwala im dłużej opiekować się swoimi bliskimi w domu. Informacje zamieszczone na końcu tego arkusza informacyjnego pomogą Państwu w znalezieniu zajęć szkoleniowych i grup wsparcia.

Rola opiekuna zmienia się z czasem wraz ze zmianą potrzeb pacjenta z chorobą Alzheimera. Poniższe sugestie mogą pomóc opiekunom przygotować się na przyszłość.

Opieka we wczesnym stadium choroby Alzheimera

W początkowym stadium choroby Alzheimera zarówno opiekun, jak i pacjent mogą przystosować się do diagnozy i zaplanować przyszłość:

• Nauka: Im więcej wiesz o chorobie Alzheimera, tym łatwiej będzie Ci opiekować się pacjentem. Dowiedz się jak najwięcej o wczesnym i średnim stadium choroby Alzheimera; nie martw się jeszcze o stadium zaawansowane. Dobrym sposobem na poznanie i zrozumienie własnych doświadczeń jest znalezienie innych opiekunów, z którymi można porozmawiać. Jedną z najtrudniejszych rzeczy do nauczenia się jest rozróżnienie pomiędzy chorobą a ukochaną osobą. Szczególnie w początkowej fazie opiekunowie mogą myśleć, że ukochana osoba „robi to, żeby mnie zdenerwować” lub „robi to z bezczynności”. W takich przypadkach zachowanie, które denerwuje opiekuna, jest zazwyczaj wynikiem choroby, a nie zainteresowania pacjenta zranieniem lub zdenerwowaniem opiekuna.

• Wsparcie emocjonalne: Diagnoza choroby Alzheimera może być miażdżącym ciosem zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekuna. Bardzo ważne jest, aby uzyskać niezbędne wsparcie emocjonalne, czy to poprzez terapię, grupę wsparcia czy innych członków rodziny. Celem jest stworzenie systemu wsparcia emocjonalnego, który będzie się rozwijał i ewoluował wraz z rozwojem i przekształcaniem się ról opiekuńczych oraz wyzwań emocjonalnych związanych z tą rolą.

• Role w rodzinie: W miarę postępu choroby osobie chorej na AD coraz trudniej będzie pełnić tradycyjne role rodzinne. Na przykład, jeśli pacjent był jedynym członkiem rodziny, który prowadził samochód, ważne jest, aby inni członkowie rodziny znaleźli alternatywne środki transportu (np. nauka jazdy, pomoc innych kierowców spośród rodziny i przyjaciół, korzystanie z transportu publicznego itp.) Jeśli pacjent z chorobą Alzheimera zajmował się finansami domowymi, ktoś inny będzie musiał przejąć tę rolę. Jeśli pacjent gotował dla rodziny, nadszedł czas, aby opiekun nauczył się gotować. Poprzez wczesne zajęcie się tymi kwestiami, pacjent może pomóc opiekunowi przygotować się na przyszłość.

• Kwestie finansowe: Choroba Alzheimera może być bardzo kosztowna. Pacjentowi z chorobą Alzheimera może pozostać od 2 do ponad 20 lat życia. Ważne jest, aby zacząć obmyślać strategie, które pozwolą zaspokoić rosnące potrzeby finansowe rodziny w miarę postępu choroby. Planowanie finansowe powinno obejmować dokładny przegląd ubezpieczeń (np. zdrowotnych, na wypadek inwalidztwa, opieki długoterminowej itp.) Należy pamiętać, że Medicare nie pokrywa kosztów opieki długoterminowej lub opieki stacjonarnej. Seniorzy mogą uzyskać bezpłatne porady dotyczące kwestii ubezpieczeniowych. Aby znaleźć pomoc w swojej społeczności, zadzwoń do programu Eldercare Locator pod numer (800) 677-1116 lub do HICAP pod numer (800) 434-0222.

• Kwestie prawne: Prędzej czy później pacjent z chorobą Alzheimera będzie potrzebował pomocy przy płaceniu rachunków, uzyskiwaniu opieki medycznej i podejmowaniu decyzji. Dwa dokumenty prawne, pełnomocnictwo do spraw finansowych i pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej, mogą zapewnić, że pacjentem z chorobą Alzheimera zaopiekują się zaufani członkowie rodziny lub przyjaciele. Bez tych dokumentów opiekunowie mogą być zmuszeni do wystąpienia do sądu, aby uzyskać prawo do podejmowania decyzji w imieniu pacjenta z chorobą Alzheimera. Rodzina może również stracić dostęp do kont bankowych. Bezpłatne lub tanie usługi prawne mogą być dostępne dla osób starszych. W części „Organizacje” niniejszego arkusza informacyjnego można znaleźć instytucje, które mogą świadczyć usługi prawne lub odpowiedzieć na pytania dotyczące tych kwestii.

Opieka w środkowym stadium choroby

W środkowym stadium choroby Alzheimera rola opiekuna będzie zajmować cały jego czas. Pierwszym priorytetem musi być bezpieczeństwo pacjentów. Zarówno pacjent, jak i opiekun będą potrzebowali pomocy i wsparcia.

• Wsparcie emocjonalne: Opiekunowie bliskich osób z chorobą Alzheimera często czują się odizolowani; opiekunowie są często przygnębieni i zdruzgotani pogarszającym się stanem osoby, którą się opiekują. Dla zdrowia psychicznego i fizycznego opiekunów niezwykle ważne jest, by szukali oni wsparcia emocjonalnego i robili regularne przerwy na odpoczynek. Pamiętaj, aby skonsultować się z lekarzem, jeśli czujesz się przygnębiony lub niespokojny.

• Oddech: Opiekunowie potrzebują regularnych przerw. W tym celu można wykorzystać programy opieki dziennej dla pacjentów, pomoc domową i krótkie okresy w domach opieki. Inni członkowie rodziny, przyjaciele, profesjonalni opiekunowie lub wolontariusze mogą przyczynić się do tego wytchnienia. Lokalna Agencja ds. Starzenia się (Area Agency on Aging) może udzielić informacji na temat opcji dostępnych w danej społeczności. Zobacz broszurę FCA’s Community Care Options, aby uzyskać informacje na temat programów, które mogą pomóc zmniejszyć obciążenie opiekuna.

• Bezpieczeństwo: Ważne jest, aby stworzyć bezpieczne i wygodne środowisko. Terapeuci zajęciowi mogą służyć radą i pomocą, aby uczynić dom bezpieczniejszym zarówno dla opiekuna, jak i pacjenta. Zapytaj swojego lekarza, lokalne biuro Stowarzyszenia Alzheimerowskiego lub lokalną Agencję ds. Starzenia się (Area Agency on Aging) o informacje kontaktowe do profesjonalisty doświadczonego w przebudowach domów i urządzeniach wspomagających. Policja powinna być powiadamiana o pacjentach z AD, którzy błąkają się lub wędrują, a pacjenci powinni być zapisani do programu Bezpieczny powrót Alzheimer’s Disease Association.

• Opieka medyczna: Pacjent z chorobą Alzheimera będzie wymagał stałej opieki medycznej, zarówno w przypadku choroby Alzheimera, jak i innych problemów zdrowotnych, które mogą się pojawić. Opiekun będzie musiał stać się rzecznikiem pacjenta z chorobą Alzheimera. Ważne jest, aby nawiązać dobre relacje z lekarzami i innymi pracownikami służby zdrowia, którzy rozumieją rolę opiekuna i włączają go jako członka zespołu, aby zapewnić pacjentowi odpowiednią opiekę medyczną. Jeśli lekarz cię nie słucha lub nie szanuje twojej roli jako opiekuna, znajdź innego lekarza. Stres związany z opieką może mieć wpływ na Twoje zdrowie. Upewnij się, że dbasz również o siebie. Jeśli musisz być hospitalizowany lub wziąć wolne, aby odpocząć, umów się na spotkanie. Opiekunowie, których zdrowie jest poważnie zagrożone, mogą rozważyć możliwość umieszczenia pacjenta w domu opieki.

• Plan na przyszłość: Wielu opiekunów chce, aby ich ukochana osoba pozostała z nimi w domu; jednak nie zawsze jest to możliwe. Jeśli pacjent potrzebuje więcej opieki – lub innej opieki – której nie możesz mu zapewnić w domu, rozważ opcję domu opieki. Wiele domów opieki posiada specjalne programy dla pacjentów z demencją. Inną możliwą opcją jest zatrudnienie pomocy w domu. Więcej informacji można znaleźć w broszurach FCA Assisted Living and Supportive Living oraz Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospicja: Hospicja świadczą usługi dla nieuleczalnie chorych pacjentów. Usługi obejmują grupy wsparcia, pielęgniarki wizytujące, uśmierzanie lub leczenie bólu oraz opiekę domową. Usługi hospicyjne są zwykle koordynowane przez lekarza prowadzącego pacjenta i zwykle nie są świadczone do czasu, gdy lekarz uzna, że pacjentowi pozostało mniej niż sześć miesięcy życia. Istnieje kilka organizacji, które specjalizują się w pomaganiu rodzinom w radzeniu sobie z problemami związanymi z opieką hospicyjną. Zobacz arkusz informacyjny FCA Making Decisions About End-of-Life Care (Podejmowanie decyzji o opiece u schyłku życia) i poszukaj więcej informacji w sekcji Organisations (Organizacje) na końcu tej broszury.

• Hospicjum: Rodziny opiekujące się bliską osobą w zaawansowanym stadium choroby Alzheimera powinny zwrócić szczególną uwagę na możliwość umieszczenia jej w dobrym domu opieki, gdzie istnieje odpowiedni poziom zarządzania i nadzoru.

Choroba Alzheimera stwarza wiele wyzwań, zarówno dla pacjenta, jak i dla opiekunów. Nie oznacza to jednak, że nie będzie już więcej chwil radości, towarzystwa i wspólnego śmiechu. Choroba Alzheimera postępuje powoli, co oznacza, że jest dużo czasu na planowanie, czas na dostosowanie się do diagnozy i czas na cieszenie się wzajemnym towarzystwem.

Referencje

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Progress Report on Alzheimer’s Disease: Taking the Next Steps. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Deaths and Death Rates for the 10 Leading Causes of Death in Specified Age Groups, by Race and Sex: United States, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

Poprzez swoje Narodowe Centrum Opieki (National Center on Caregiving), FCA dostarcza aktualnych informacji na temat opieki, polityki publicznej i kwestii społecznych, a także wspomaga publiczne i prywatne programy związane z opiekunami.

Dla mieszkańców większego obszaru Zatoki San Francisco, FCA zapewnia bezpośrednie usługi wsparcia rodzin dla opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera, udarem, stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), urazem głowy, chorobą Parkinsona i innymi wyniszczającymi zaburzeniami mózgu dotykającymi osoby dorosłe.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Phone: (800) 272-3900
Strona internetowa: www.alz.org
Stowarzyszenie Choroby Alzheimera dostarcza informacji i wsparcia osobom, u których zdiagnozowano chorobę Alzheimera, ich rodzinom i opiekunom. Posiada biura w całym kraju, które zapewniają lokalne wsparcie.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Centrum ADEAR udziela informacji na temat choroby Alzheimera, w tym na temat prowadzonych badań i prób klinicznych.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 lub (301) 948-3244

Oferuje pomoc finansową w nagłych przypadkach dla pacjentów z chorobą Alzheimera i ich opiekunów.

Eldercare Locator (Katalog Usług Opieki nad Osobami Starszymi)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Program Eldercare Locator pomaga seniorom i ich opiekunom znaleźć lokalne usługi, w tym porady dotyczące ubezpieczenia zdrowotnego, bezpłatne lub tanie usługi prawne oraz informacje kontaktowe do lokalnych Area Agencies on Aging.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA publikuje informacje dla konsumentów na temat planowania majątku i posiada internetową bazę danych adwokatów specjalizujących się w prawie osób starszych.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
Nowy Jork, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (opcja 1)

Organizacja ta posiada specjalną infolinię poświęconą problematyce choroby terminalnej; pomoc w przygotowaniu testamentów i pełnomocnictw do opieki zdrowotnej.

Strony internetowe (zob. także inne strony internetowe powyżej)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Przygotowane przez Family Caregiver Alliance we współpracy z California’s Caregiver Resource Centers. Finansowane przez Kalifornijski Departament Zdrowia Psychicznego. Recenzowany przez dr Williama Jagusa, profesora i dziekana Szkoły Neurologii w Centrum Neurologii Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis. Aktualizacja styczeń 2002. Wszystkie prawa zastrzeżone.

.