Co wiemy o wrażliwości na hałas w autyzmie?
Donald był „doskonale skamieniały odkurzacza”. Podobnie było z Elaine, która nie zapuszczała się w pobliże szafy, w której przechowywany był odkurzacz jej rodziny. Richard, Barbara i Virginia, z drugiej strony, ignorowali dźwięk do tego stopnia, że inni zastanawiali się, czy nie są głusi.1
Były to pierwsze dzieci z autyzmem,2 opisane w przełomowym artykule Leo Kannera z 1943 roku, który nadał nazwę i opis zaburzeniu, które obecnie dotyka 1 na 68 amerykańskich dzieci.3 Dr Kanner, amerykański psychiatra, stworzył nową diagnozę dla tych dzieci, z których część uznano za niepełnosprawne intelektualnie.
Wśród innych rzeczy, większość dzieci, które badał, miała nietypowy stosunek do dźwięku – albo go ignorowała, albo się go bała. Dziś niedostateczne lub nadmierne reagowanie na własne zmysły jest objawem zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), zgodnie z amerykańskim psychiatrycznym podręcznikiem diagnostycznym opublikowanym w 2013 roku.4 Zmysły te obejmują wzrok, dotyk, węch, ruch i smak, ale dla wielu osób stereotypowy obraz autyzmu wiąże się ze zmysłem słuchu. Jest to obraz dziecka z rękami zakrywającymi uszy, blokującymi hałas. W rzeczywistości tak właśnie robiła Elaine, kiedy słyszała dudnienie odkurzacza. Dziś nazwano by ją hiper(nad)reaktywną na hałas. Richard, Barbara i Virginia zostaliby określeni jako hipo(niedo)reagujący, ponieważ ledwo rozpoznawali wiele dźwięków.
Sześć dekad minęło od opisania tego zjawiska przez dr Kannera, ale naukowcy wciąż mają wiele pytań na ten temat. Główne z nich to: Co powoduje wrażliwość na dźwięk w autyzmie i jakie terapie działają? Jak wpływa to na czyjąś zdolność do angażowania się w codzienne życie?
Co wiemy?
Badania mówią, że od 30 procent do ponad 90 procent osób z autyzmem ignoruje lub przesadnie reaguje na zwykłe widoki, dźwięki, zapachy lub inne doznania.5-9 Wśród dzieci, które brały udział w projekcie badawczym dotyczącym autyzmu Simons Simplex Collection, około 68 procent miało nietypowe zainteresowania sensoryczne, a 65 procent było wrażliwych na hałas.10
Ogólnie rzecz biorąc, badacze mieli problem z byciem bardziej szczegółowymi. W końcu żaden pojedynczy rodzaj problemów sensorycznych nie jest „konsekwentnie związany z ASD. „11
Dziesięć lat temu dwie wybitne badaczki autyzmu, Sally J. Rogers i Sally Ozonoff, dokonały przeglądu 75 prac badawczych opublikowanych na ten temat od 1960 roku. Znalazły one więcej dowodów na to, że dzieci z autyzmem niedostatecznie reagują na swoje zmysły, ale stwierdziły, że nie mogą wyciągnąć stanowczych wniosków. To dlatego, że badania, które przeglądali używali różnych metod, testowali różne rzeczy i polegali na różnych standardach naukowych w ciągu dziesięcioleci. W ostatniej dekadzie inne badania starały się poszerzyć nasze zrozumienie tego, co dr Rogers i Ozonoff nazwali „dysfunkcją sensoryczną. „6
Jak przetwarzamy informacje sensoryczne?
Myśl o swoim mózgu i systemie nerwowym jako o kontrolerze, przyjmującym informacje ze zmysłów, decydującym, co jest ważne i wybierającym, jak zareagować. Przykład: Twój szef przychodzi do twojego boksu, aby porozmawiać. Nad głową migocze światło jarzeniówki, w sąsiednim boksie śmieje się współpracownik, a w pokoju socjalnym słychać warkot mikrofalówki. Jednak Twój mózg odfiltrowuje te widoki i dźwięki, abyś mógł skupić się na tym, co mówi Twój szef. Dostrajasz również dźwięk syreny na zewnątrz, ale kiedy czujesz i widzisz gęsty dym, ty i twój szef reagujecie na to „wejście sensoryczne” i opuszczacie budynek.
Ktoś z autyzmem może przetwarzać informacje ze swoich zmysłów inaczej. Może nie być w stanie odfiltrować nieistotnych hałasów lub widoków, takich jak, w poprzednim przykładzie, mikrofalówka lub migoczące światło. Może też uważać pewne dźwięki, światła lub tekstury za bardzo rozpraszające lub niewygodne. Niektórzy podejrzewają, że problemy sensoryczne mogą być wyzwalaczami innych zachowań często spotykanych w autyzmie, takich jak wyjątkowo wybredne nawyki żywieniowe12 lub nawet wędrowanie.
Badanie systemu słuchowego
Badacze próbowali zmierzyć i określić ilościowo objawy sensoryczne wspólne dla autyzmu, używając ankiet dla rodziców, testów przewodnictwa skóry, badań słuchu i skanów mózgu. Czy istnieje coś innego w sposobie, w jaki osoby z autyzmem słyszą lub przetwarzają dźwięk?
Grupa brytyjskich badaczy zastanawiała się, czy nastolatki z autyzmem są bardziej wrażliwe na wysokość, głośność i czas trwania dźwięków niż inne nastolatki. Okazało się, że większość nastolatków z autyzmem nie różni się od typowo rozwijających się nastolatków pod względem ogólnej zdolności rozróżniania dźwięków. Jednakże dokonali interesujących odkryć, kiedy podzielili nastolatków z ASD na podgrupy w oparciu o ich różnice między sobą. Około 20 procent z nich miało wyjątkową wysokość dźwięku, czyli zdolność do odróżniania jednego tonu muzycznego od drugiego. Tymczasem inna podgrupa miała problemy z określeniem głośności tonu; ci nastolatkowie mieli również więcej problemów z radzeniem sobie z hałasem w życiu codziennym.13
Inni badacze chcieli sprawdzić, jak autonomiczne układy nerwowe dzieci, które kontrolują w dużej mierze mimowolne działania, reagowały na hałas. Dla tego eksperymentu, mierzyli przewodnictwo skóry – odpowiedź gruczołów potowych na ręce – u dzieci z autyzmem i bez autyzmu. Naukowcy odkryli, że dzieci z autyzmem miały silniejsze reakcje autonomiczne niż dzieci typowo rozwijające się, kiedy słyszały hałasy – ale także kiedy ich nie słyszały.5 Silniejsza reakcja fizjologiczna w ASD może wywoływać większe reakcje behawioralne na dźwięk, stwierdzili.
Na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles naukowcy wykorzystali jeszcze jeden test do zbadania zmysłów słuchu i dotyku w autyzmie. Zrobili skany mózgów dzieci podczas wystawiania ich na dwie stosunkowo łagodne przykrości, hałaśliwe dźwięki ruchu ulicznego i drapanie wełnianej tkaniny. Młodzież z autyzmem wykazała większą aktywność w pewnych regionach mózgu niż typowo rozwijające się dzieci na funkcjonalnym rezonansie magnetycznym (MRI), odkryli.14 Te regiony obejmowały migdałek, który jest zaangażowany w zachowania społeczne i emocjonalne, oraz kory, które przetwarzają informacje sensoryczne.
Więc niektóre badania sugerują, że układ nerwowy dziecka z autyzmem może reagować inaczej na dźwięk. Ale czy jego słuch jest lepszy lub gorszy niż typowo rozwijającego się kolegi z klasy?
Czy teraz mnie słyszysz?
Jedna z grup badawczych przeprowadziła szereg testów, aby się tego dowiedzieć. Nie wykryto żadnej różnicy w słuchu dzieci z autyzmem i bez autyzmu – przynajmniej w testach, które nie wymagały reakcji behawioralnej od dzieci.
Jednakże, sprawy stały się bardziej skomplikowane, gdy podano test, który wymagał od dzieci wskazania przez ich zachowanie, że słyszały konkretny dźwięk. W tych testach 41 procent dzieci z ASD zachowywało się tak, jakby przynajmniej raz nie słyszały normalnie.15 Powtórzono testy i uzyskano inne wyniki u niektórych z tych samych dzieci. Grupa badawcza ostrzegła rodziców i nauczycieli, że dzieci z autyzmem mogą mieć nieprawidłowy słuch w testach, które wymagają reakcji behawioralnych, nawet jeśli ich słuch jest w porządku. Powiedzieli również, że ich odkrycia mogą podważyć niektóre z założeń stojących za „wysoce kontrowersyjnym leczeniem, treningiem integracji słuchowej (AIT)”, który twierdzi, że leczy „słuchowe 'trudności'” dzieci z autyzmem. To dlatego, że dzieci z autyzmem mogą wykonywać nierzetelnie na behawioralnych testach słuchu, które mogą być podane przed i po AIT.15
Narodowe Centrum Autyzmu sklasyfikowało AIT, jak również inną powszechną terapię, terapię integracji sensorycznej, jako „niestabilne interwencje” w raporcie z 2015 roku. Oznacza to, że istnieje niewiele lub brak wiarygodnych dowodów naukowych na ich skuteczność w leczeniu autyzmu.18
Amerykańskie Stowarzyszenie Mowy, Słuchu i Języka zajęło podobne stanowisko w sprawie AIT. Stwierdziło, że AIT nie spełnia naukowych standardów skuteczności, które uzasadniałyby jej stosowanie przez audiologów i patologów mowy.19
Ale gdzie to pozostawia ludzi z autyzmem, którzy wolą terapie, które mają za sobą solidne dowody naukowe?
Terapia dzieci z autyzmem
Terapeuci zajęli czołowe miejsce w kwestii przetwarzania sensorycznego, odkąd jeden z nich, dr A. Jean Ayres, zaczął opisywać i teoretyzować na ten temat około 50 lat temu.20 W autyzmie, opóźnienia językowe i społeczne dziecka mogą utrudniać mu identyfikację i komunikację dźwięków, widoków i wrażeń, które mu przeszkadzają. Czasami ustalenie przyczyny zachowań sensorycznych dziecka może wymagać od terapeuty odrobiny pracy detektywistycznej.
Terapeuta stara się pomóc dziecku uporządkować informacje sensoryczne, aby mogło odpowiednio reagować i brać udział w codziennych czynnościach. W niektórych klinikach i szkołach, terapeuci zajęciowi pracują z patologami mowy i analitykami zachowania w celu opracowania wielodyscyplinarnego podejścia do leczenia dziecka z autyzmem. Szkolą również rodziców w zakresie kroków, które należy podjąć w domu, aby pomóc dziecku w pełni uczestniczyć w zabawie, zajęciach rodzinnych, rekreacyjnych i innych.
Safe(ty) and sound: Nowa droga badań nad autyzmem
Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu (NAA) połączyło siły z Interaktywną Siecią Autyzmu (IAN) w celu zbadania wrażliwości słuchowej w autyzmie – i tego, w jaki sposób może ona wywoływać przypadki błądzenia lub prowokować inne niebezpieczne sytuacje. Niektórzy rodzice zgłaszali, że ich dzieci błąkają się lub uciekają w odpowiedzi na pewne dźwięki, powiedziała prezes NAA Wendy Fournier. „Czujemy, że wrażliwość słuchowa odgrywa rolę w kwestiach bezpieczeństwa.”
IAN przebadał rodziców 814 dzieci z autyzmem w celu przeprowadzenia badania i przedstawił wstępne wyniki wiosną 2016 r.21 Nadmierna lub niedostateczna reakcja na hałas spowodowała, że odpowiednio 43% do 52% dzieci znalazło się w niebezpiecznej sytuacji, według ich rodziców. Wrażliwość na hałas sprowokowała niektóre dzieci do zrobienia sobie lub innym krzywdy, lub doprowadziła do przypadkowych urazów. Ponad 40 procent dzieci wrażliwych na hałas próbowało uciekać przed dźwiękami, które im przeszkadzały, a jedna czwarta próbowała się ukryć. Podobnie, wcześniejsze badanie przeprowadzone przez IAN wykazało, że niektóre dzieci bolt uciec niewygodne doświadczenia sensoryczne.22
Ms. Fournier powiedział, że ma nadzieję, że więcej badań doprowadzi do lepszych interwencji, coś poza tylko noszenie słuchawek, aby zablokować hałas, jak wiele osób z autyzmem zrobić. Badanie z 2016 r. wykazało, że około połowa rodziców była zadowolona z wkładek dousznych/słuchawek z muzyką i nauszników; jednak większość rodziców nie była zadowolona z zatyczek do uszu.21 „Mamy nadzieję, że dzięki zebranym danym doprowadzi to do opracowania urządzeń, które mogłyby pomóc złagodzić wrażliwość na dźwięk i ból, który się z tym wiąże”, powiedziała.
Badanie IAN zbadało strategie stosowane przez rodziców dzieci wrażliwych na hałas. Większość z nich unikała dźwięków wyzwalających ich dziecko i robiła z nim ciche przerwy. Mimo to, mniej więcej jedna trzecia rodziców stwierdziła, że choroba doprowadziła do izolacji społecznej, ograniczając zdolność dziecka do uczestniczenia w zajęciach rodzinnych, społecznych lub szkolnych.
Dziękuję rodzinom, które wzięły udział w badaniu IAN Research na temat wrażliwości słuchowej i bezpieczeństwa dzieci.