Gra w czekanie: Kiedy szpitale odmawiają, gdzie nieubezpieczeni pacjenci mogą znaleźć operację?
Leticia nie jest pewna, na którym miejscu listy oczekujących się znajduje.
Wie, że minęło około siedmiu miesięcy, odkąd zwróciła się do programu chirurgii pro bono o pomoc z bolącym lewym kolanem, a jej lekarz mówi, że może minąć kolejne pół roku, dopóki nie pojawi się jej numer. Ona wie, że przed nią są inni pacjenci, których nie stać na zabieg i którzy, tak jak ona, są zależni od lekarzy wolontariuszy, aby ich życie wróciło na właściwe tory.
Ta 53-letnia matka trójki dzieci, która prosiła, aby nie używać jej pełnego imienia i nazwiska ze względu na jej status imigracyjny, pokłada nadzieję na ulgę w SPIRIT. Jest to program prowadzony przez Sierra Sacramento Valley Medical Society dla nieubezpieczonych pacjentów, którzy potrzebują operacji. Jego ortopedzi-ochotnicy naprawili prawe kolano Leticii kilka lat temu, a ona mówi, że czuje się jak nowa. Ale jej reumatoidalne zapalenie stawów nęka teraz jej lewe kolano, co może wytrącić ją z równowagi.
SPIRIT służy ludziom, którzy nie mogą uzyskać pomocy na pogotowiu, ponieważ ich warunki, choć zmieniają życie, nie wznoszą się do poziomu zagrożenia życia – przynajmniej jeszcze nie teraz. W całym stanie i kraju, grupy charytatywne, szpitale i kliniki społeczne pracują razem, aby spróbować połączyć tych pacjentów z kompleksową opieką, która w przeciwnym razie byłaby nieosiągalna. Dla niektórych oznacza to miesiące – lub lata – oczekiwania na pomoc.
Leticia skonsultowała się z SPIRIT w sprawie swojego prawego kolana, kiedy zaczęło szwankować około pięć lat temu. Zanim zadzwoniła do programu, nawet proste zadania stały się wyczerpujące.
„Ból był nie do zniesienia”, powiedziała. „Nie mogłam nawet utrzymać się na nogach przez 15 minut, żeby gotować… Kiedy musiałam zrobić krok, moje kolano trzaskało, a ja cierpiałam.”
Na pierwszą procedurę czekała rok. Teraz martwi się, że ból lewego kolana wkrótce uniemożliwi jej wykonywanie obowiązków i pracę w magazynie. Podobnie jak wielu nieudokumentowanych imigrantów, Leticia nie kwalifikuje się do kompleksowych opcji ubezpieczenia zdrowotnego stworzonych na mocy ustawy Affordable Care Act, a jako pracownik za minimalną stawkę, powiedziała, że nie może sobie pozwolić na koszt ubezpieczenia zdrowotnego przez pracodawcę. W Kalifornii dziewięciu na dziesięciu nieudokumentowanych mieszkańców nie ma ubezpieczenia, w porównaniu do jednego na dziesięciu udokumentowanych mieszkańców, według UCLA Center for Health Policy Research. Wiele propozycji legislacyjnych w tym roku ma na celu zaradzenie tej sytuacji. W międzyczasie, programy takie jak SPIRIT, z ich długimi listami oczekujących, próbują wypełnić lukę.
Istnieje ogromna różnica w tym, co szpitale są skłonne zaoferować nieubezpieczonym pacjentom, a opieka charytatywna gwałtownie spadła w ostatnich latach. W tym klimacie, filantropijne organizacje medyczne stały się coraz ważniejsze.
Założony w 1995 roku, SPIRIT wolontariusz program medyczny wykonał nieco ponad 1000 operacji, lub około 40 rocznie. SPIRIT ma obecnie 148 osób na liście oczekujących na operację z obszaru Sacramento. Skierowania pochodzą głównie z klinik społecznych.
SPIRIT nie pyta o status imigracyjny, ale pacjenci muszą być nieubezpieczeni i spełniać wytyczne dotyczące dochodów, aby się zapisać.
Jak szybko ktoś przesuwa się w górę listy zależy od rodzaju operacji, której potrzebuje, liczby innych pacjentów szukających tej procedury i dostępności lekarzy z tą specjalnością. SPIRIT wykonuje tylko operacje ambulatoryjne, takie jak tonsillektomie, kamienie nerkowe i łagodne cysty. Jego formularz oceny pacjenta ostrzega, że na usługi można czekać od trzech do sześciu miesięcy, a jeśli potrzeba jest pilna, lekarze nie powinni składać skierowania. Ci pacjenci są pozostawieni z niewielu wyborów innych niż pogotowie.
Nie ma dużo pieniędzy zaangażowanych – tylko lekarze wolontariusze swój czas i systemów opieki zdrowotnej darowizny przestrzeni operacyjnej. Społeczeństwo medyczne wkłada znaczny wysiłek w rekrutację lekarzy; obecnie ma około 95 w gotowości.
Janice Emerson, kierownik programu SPIRIT, mówi, że to trudne zadanie, szczególnie dla tych lekarzy, którzy już przyjmują niższe płatności od pacjentów Medi-Cal.
„Starają się jak najlepiej przyjąć nieubezpieczonych pacjentów SPIRIT,” powiedziała. „Nie ma strasznie dużo terminów …. Oczekiwanie na niektórych może być długie jak miesiące, a pacjenci są gotowi czekać. Oni naprawdę nie mają innego wyboru.”
Czasami, Emerson mówi, warunki pacjentów stają się bardziej tragiczne, podczas gdy oni są na liście oczekujących, a oni kończą się pójściem do ER.
Pod prawem stanowym, nieudokumentowani mieszkańcy powyżej 18 roku życia mogą być odcięci od wszelkiego pokrycia z wyjątkiem „ograniczonego Medi-Cal,” chociaż niektóre hrabstwa oferują więcej. Ograniczony Medi-Cal obejmuje tylko opiekę nad ciężarnymi i usługi ratunkowe, co oznacza, że szpital może wystawić rachunek Medi-Cal za operację, jeśli jej pominięcie naraziłoby pacjenta na bezpośrednie niebezpieczeństwo. Na przykład, operacja, aby uratować kogoś podczas ataku serca jest pokryta, ale procedura, która może zapobiec jednej w dół linii nie jest.
Dla listy procedur, które nie spełniają kryteriów nagłych wypadków, pacjenci są pozostawieni, aby poruszać się po skąpym i zagmatwanym krajobrazie programów charytatywnych. Ale te nie pokrywają wszystkiego. Na przykład, jeśli chodzi o drogie leczenie farmakologiczne, takie jak chemioterapia, pacjenci mogą mieć tylko kilka opcji: płacić z własnej kieszeni, spróbować znaleźć firmę farmaceutyczną, która ma program rabatowy dla ubogich, lub obyć się bez niego.
Dr. Andrew Loehrer, chirurg onkolog na Uniwersytecie Dartmouth, który bada wpływ reformy opieki zdrowotnej na dostęp do leczenia, mówi, że te programy pro bono stały się kluczowe, ponieważ szpitale odrzucają nieubezpieczonych pacjentów.
„Nasz system opieki zdrowotnej jest nadal głęboko niezdolny do zaspokojenia potrzeb tych wrażliwych populacji,” powiedział. „Pacjenci są często pozostawione na własną rękę, aby rodzaj dowiedzieć się sposób. … Nie tworzymy systemów, które ułatwiają pacjentom uzyskanie ratującego życie leczenia.”
Kiedy Leticii zaczął dokuczać ból kolana, poprosiła o pomoc lekarzy ze swojej kliniki w Sacramento, WellSpace Health. Kiedy połączyli ją z SPIRIT, czekała około roku, aż telefon zadzwoni. Konsekwentnie zgłaszała się po aktualizacje.
Od przygotowań do operacji po fizykoterapię, mówi, że nie dostała ani jednego rachunku za procedurę. Gruba fioletowa blizna nad kolanem przypomina jej codziennie o wdzięczności.
„Kiedy mówię, że SPIRIT zmienił moje życie, to zmienił je całkowicie,” powiedziała. „Wyobraź sobie, że gdyby nie ta operacja, nie byłabym taka, jaka jestem teraz. Prawdopodobnie nie miałabym nawet pracy.”
Po raz pierwszy usłyszała o SPIRIT od Yesenii Barroso-Anderson, kierownika ds. obsługi pacjenta w WellSpace, która poświęciła się pukaniu do drzwi w imieniu nieubezpieczonych pacjentów. Jej motywacja wynika z lat obserwowania, jak jej rodzice-imigranci skąpią na opiekę zdrowotną z powodu problemów z poruszaniem się po systemie medycznym. Mówi, że każdego dnia spotyka się z pacjentami stojącymi przed tymi samymi wyzwaniami.
„To trudne,” mówi. „Istnieje bariera językowa. Nawet jeśli formularze są w ich ojczystym języku, nie jest to jasne. Więc oni przynoszą nam formularze, a my pomagamy im wypełnić wszystkie formularze, które są potrzebne. A czasami się rozłączamy, dzwonimy do Medi-Cal i mówimy, 'Co to znaczy?'”
Dla Barroso-Anderson, uzyskanie kogoś do operacji jest długim procesem. Zaczyna się od dzwonienia do szpitali i ubiegania się o pomoc charytatywną – jeden formularz dla specjalisty, drugi dla miejsca operacyjnego”
Gdy to się nie udaje, składa wniosek do SPIRIT. Jeśli stowarzyszenie medyczne nie ma odpowiedniego specjalisty, zwraca się do hrabstwa Sacramento, które ma połączenia z innymi chirurgami chętnymi do pomocy.
„Czasami napotykamy na mur z cegieł, ale nie poddajemy się”, powiedziała. „Szukamy innych zasobów. Potrzeba jest ogromna. Ludzie nie wiedzą, gdzie się udać.”
Wielu Amerykanów podniosło obawy o wydawanie federalnych dolarów na ludzi, którzy nie są w kraju legalnie.
Liderzy z SPIRIT i innych programów dla nieubezpieczonych argumentują, że leczenie tych pacjentów wcześnie zapobiega wyższym kosztom pogotowia w dół linii.
Dr Jorge Enriquez założył charytatywny program chirurgiczny w Bakersfield trzy lata temu, po tym jak zobaczył zbyt wielu nieudokumentowanych pacjentów z zaniedbanymi, ale uleczalnymi, upośledzającymi życie warunkami. Podobnie jak SPIRIT, jego program trzyma się procedur ambulatoryjnych, takich jak operacje zaćmy i usuwanie cyst. Mówi, że pacjenci, którzy potrzebują operacji serca lub transplantacji „są w ogromnych kłopotach, ponieważ nie mogą nigdzie pójść.”
„Koncentrujemy się na pacjencie, że możemy rozwiązać ich problem, i możemy utrzymać je produktywne dla ich rodzin i dla społeczności,” Enriquez powiedział. „Jego program nazywa się Cirugia Sin Fronteras i opiera się na wynegocjowanych zniżkach z lokalnych szpitali i laboratoriów. He is looking for more physicians to sign on.
„Most people don’t want to hear about this, it’s uncomfortable to think about their situations,” he said. „Ale na końcu, nasze pieniądze podatników musi dbać o tej sytuacji, która nie ma rozwiązania do tej pory, a to wciąż rośnie.”
Dla Leticia, to wszystko o utrzymanie talerze wirujące. Przybyła do Stanów Zjednoczonych ponad dwie dekady temu i wciąż stara się o obywatelstwo. Najmłodszy z jej trzech synów, jedyny urodzony tutaj, ukończy szkołę średnią tej wiosny.
„Jestem bardzo wdzięczna i szczęśliwa,” powiedziała. „(Mój najmłodszy syn) ma lepsze możliwości niż moi dwaj pozostali synowie. Pozostali dwaj musieli się bardzo zmagać. Ale dzięki Bogu, wszyscy jesteśmy w porządku. Jestem bardzo wdzięczna za możliwości, jakie dało nam życie i ten program.”
Śledź serię USC Center for Health Journalism Collaborative „Uncovered California” tutaj.