Lupus and Treatment, Lupus and Neurology: Questions Answered
W lutym, Hospital for Special Surgery, Molly’s Fund Fighting for Lupus i Alliance for Lupus Research gościły czat na Facebooku na temat tocznia i ogólnego stanu zdrowia. Uczestnicy zadawali wiele pytań, ale nasz pokój pełen ekspertów mógł odpowiedzieć tylko na tyle, na ile był w stanie podczas godzinnego wydarzenia na żywo. Skategoryzowaliśmy pozostałe pytania i przez najbliższy miesiąc będziemy prowadzić serię odpowiedzi naszych ekspertów. Dla naszej pierwszej raty, reumatolog Dr. Kyriakos Kirou, odpowiada na pytania dotyczące leczenia i neurologii.
Informacje podane są w celach informacyjnych i edukacyjnych, i nie stanowią porady medycznej lub zdrowotnej dla każdego indywidualnego problemu. Proszę skonsultować się ze swoimi dostawcami opieki zdrowotnej dla każdego problemu zdrowotnego i / lub przed rozpoczęciem jakichkolwiek nowych leków lub zmiany lub przerwania jakichkolwiek leków, które zostały przepisane. Ten czat nie jest przeznaczony do tworzenia relacji lekarz-pacjent, lub jakiegokolwiek innego obowiązku, między tobą a jakimkolwiek członkiem interdyscyplinarnego zespołu HSS, Molly’s Fund Fighting Lupus, lub Alliance for Lupus Research.
Traktowanie
Q1. Jaka jest najlepsza metoda leczenia ciężkiego obrzęku limfatycznego?
Obrzęk limfatyczny jest najlepiej leczony przez chirurgów naczyniowych i obejmuje pończochy uciskowe, urządzenia do redukcji obrzęku limfatycznego itp.
Q2. Czy spuchnięte węzły chłonne z dużą ilością limfocytów i małą ilością neutrofili są normalne w przypadku tocznia? Mam toczeń, a oni ciągle testują na raka.
Opuchnięte węzły chłonne nie są niczym niezwykłym w toczniu, zwłaszcza gdy choroba się zaostrza. Jednakże, gdy obrzęk jest zlokalizowany i pogarsza się, większość lekarzy chciałaby uzyskać biopsję węzła chłonnego, aby wykluczyć chłoniaka. Niski poziom neutrofilów również występuje powszechnie w toczniu. Mogą one być również spowodowane lekami stosowanymi w toczniu, takimi jak cyklofosfamid, azatiopryna, mykofenolan lub metotreksat. Rzadko mogą być spowodowane przez raka krwi. Wysoki poziom limfocytów jest mniej typowy dla tocznia. Najczęstszym objawem jest niska liczba limfocytów.
Q3. Zawsze wydaje mi się, że mam niezwykłe objawy i choroby. Na przykład, pogorszenie kręgosłupa wymagające poważnej operacji, problemy z trzustką, wiele nowotworów skóry, itp. Mam toczeń od 40 lat, fibromyalgię, chorobę Raynauda, chorobę Sjogrena i neuropatię. Czy to normalne, że pacjenci z toczniem mają tak wiele niezwykłych problemów? W tej chwili jestem podłączona do vacu na ranę po operacji przepukliny, która wymagała restrukturyzacji żołądka!
Lupus i jego leczenie mogą powodować problemy z różnych organów ciała w czasie. Na przykład, steroidy (prednizon) mogą powodować powolne gojenie się ran. Fibromialgia, zespół Sjogrena i zjawisko Raynauda są powszechnie związane z toczniem, a neuropatia może również wystąpić. Choroba kręgosłupa jest mniej prawdopodobna do bezpośredniego powiązania z toczniem, ale może być związana z osteoporozą formą stosowania sterydów.
Q4. Podczas ostatniej tomografii komputerowej znaleziono nagromadzenie płytki nazębnej na mojej aorcie & wymiany stawów (biodra/kolana). Powiedziano mi również, że mam chorobę tętnic obwodowych. Czy to wynika z tru?
Pacjenci z tru często rozwijają wczesną miażdżycę (wcześniej niż inni ludzie bez tocznia), która jest odkładaniem się blaszek miażdżycowych w aorcie i innych naczyniach krwionośnych. Również steroidy takie jak prednizon mogą pogorszyć ten stan. Pacjenci z tru często potrzebują ścisłej kontroli cholesterolu i stanu zapalnego by opóźnić tworzenie się blaszki miażdżycowej w naczyniach krwionośnych. Mam fibromialgię, CFS (zespół przewlekłego zmęczenia), chorobę Sjogrena, a mój test ANA wyszedł pozytywnie dla tocznia. Jednak mój reumatolog nie sądzi, że to mam. Mam wszystkie znaki, symptomy i dostaję wysypkę na twarzy. On każe mi brać Plaquenil i nawet wysłał mnie do innego szpitala po inne opcje i leczenie. Jestem do punktu by zobaczyć innego doktora, ale widzę go od 2006 roku. Jestem zdezorientowany; kiedy mam wszystkie oznaki, symptomy i wyniki badań laboratoryjnych są pozytywne dla tocznia, ale w innych porach roku, wyniki badań krwi wracają do normy. Czy mam to, czy nie, to moje pytanie. Jestem też na innych lekach, ale mój toczeń mnie niepokoi.
Czasami pacjenci mają łagodny toczeń lub toczeń, który nie ma wszystkich typowych objawów choroby. Jest to dobre, ponieważ ci pacjenci są mniej prawdopodobne, aby bardzo zachorować z ich tocznia. Plaquenil jest dobrym lekiem dla takich pacjentów. Zdecydowanie możesz poszukać drugiej opinii jeśli jesteś zaniepokojony diagnozą lub postępowaniem.
Q6. Jaka jest różnica między SLE a toczniowym zapaleniem stawów? Czy są to dwie różne choroby, dwie choroby w tym samym czasie, czy jedna choroba?
Gdy nie jest to tylko w skórze, toczeń jest taki sam jak SLE (systemic lupus erythematosus). Toczeń może wpływać na wiele narządów ciała, w tym na stawy. Więc kiedy wpływa na stawy, nazywa się to toczniowym zapaleniem stawów. Tak więc jest to w zasadzie ta sama rzecz i pomaga odróżnić toczniowe zapalenie stawów od innych przyczyn zapalenia stawów, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów, zapalenie kości i stawów, itp.
Q7. W jakim wieku najlepiej testować małe dzieci?
Nie ma potrzeby testowania dzieci na toczeń, chyba że mają objawy. Dzieci mają około 5% szans na zachorowanie na toczeń, jeśli jedno z ich rodziców ma toczeń lub inną podobną chorobę.
Q8. Zostałem niedawno zdiagnozowany i jedyne objawy jakie mam to ból stawów i zmęczenie. W tym sezonie walczyłam z przeziębieniem za przeziębieniem. Moje pytanie brzmiałoby: co jest typowo następne? Czego mam się spodziewać?
Często przepisujemy ludziom w twojej sytuacji hydroksychlorochinę, albo Plaquenil, który może pomóc w zmęczeniu, bólach stawów i może chronić przed infekcjami. Powinieneś również sprawdzić poziom immunoglobulin w surowicy. Czasami pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak toczeń, mają niski poziom immunoglobulin, a to zwiększa ryzyko infekcji.
Q9. Czy toczeń może powodować przewlekłe zapalenie trzustki? Co toczeń może zrobić z przewodem pokarmowym? Czy ludziom, którzy mają toczeń układowy trudniej jest zwalczyć MRSA? Nigdy nie dostaję grypy, przeziębień itp. i myślałem, że ludzie z toczniem często chorują. Dostałam zapalenie płuc w Wigilię.
Toczeń może rzadko powodować zapalenie trzustki. Ponadto leki na toczeń, takie jak azatiopryna i prednizon, mogą również powodować zapalenie trzustki. Toczeń może również powodować zapalenie jelit, które jest ciężkim zapaleniem jelit. Toczeń sprawia, że łatwiej jest komuś dostać infekcję, szczególnie podczas zaostrzenia. Leki immunosupresyjne stosowane w przypadku tocznia również ułatwiają wystąpienie infekcji. Pacjenci z toczniem powinni zaszczepić się przeciwko grypie, zapaleniu płuc i innym martwym (nie żywym) szczepionkom, aby chronić się przed infekcjami.
Neurologia:
Q1. Czy rokowania dla tocznia OUN różnią się od innych narządów, na które wpływa toczeń?
Toczeń OUN może być bardziej poważny, ponieważ mózg/rdzeń kręgowy jest delikatnym i ważnym organem. Tak więc toczeń OUN, gdy się zdarza, wymaga wczesnego i agresywnego leczenia, aby zapobiec uszkodzeniu mózgu lub rdzenia kręgowego.
Q2. Jakie rzeczy możemy zrobić, wziąć lub zmienić w naszej diecie, które mogą pomóc z mgłą mózgową? Zwykłem nie mieć problemów z tym, ale w ostatnim roku, to było naprawdę złe dla mnie.
Jeśli toczeń jest aktywny, mgła mózgowa może się zwiększyć, więc leczenie flar choroby pomaga. Jednakże, mgła mózgowa może wystąpić bez aktywnego tocznia. Niestety, dieta nie ma na to większego wpływu. Niemniej jednak, pacjenci powinni jeść zdrowo, ćwiczyć, nauczyć się radzić sobie z tym (poprzez prowadzenie notatek, itp.) i zachować pozytywne nastawienie do problemu. Jeśli objawy są bardziej nasilone, pomocna powinna być konsultacja z neurologiem.
Dr Kyriakos Kirou jest reumatologiem w Hospital for Special Surgery i jest klinicznym współdyrektorem w Mary Kirkland Center for Lupus Care w Hospital for Special Surgery. Specjalizuje się w badaniach i leczeniu autoimmunologicznych chorób reumatycznych, takich jak toczeń rumieniowaty układowy.