Spektrum: Autism Research News
Główne obawy:
Od 2014 roku w szkołach w Stanach Zjednoczonych uczyło się około 600 000 dzieci z podstawową diagnozą autyzmu i 400 000 ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością intelektualną, według amerykańskiego Departamentu Edukacji. Ale te liczby są tylko tak dokładne, jak diagnozy. A rozróżnienie tych dwóch stanów stanowi wyzwanie od czasu, gdy autyzm został po raz pierwszy opisany w latach 40-tych. „Odróżnianie autyzmu od niepełnosprawności intelektualnej jest tak stare jak ten stan”, mówi Thurm. „Od samego początku był to główny problem.”
Niepełnosprawność intelektualna charakteryzuje się trudnościami w rozumowaniu, rozwiązywaniu problemów, pojmowaniu złożonych idei i innych umiejętnościach poznawczych; jej diagnoza opiera się na ilorazie inteligencji (IQ) równym 70 lub mniejszym. Autyzm, z drugiej strony, jest definiowany głównie przez trudności społeczne, problemy z komunikacją i powtarzające się zachowania. Jednak niepełnosprawność intelektualna wiąże się z szeregiem opóźnień rozwojowych, które mogą obejmować różnice społeczne, co może prowadzić klinicystów na manowce. Dla klinicystów ma sens diagnozowanie kogoś z autyzmem tylko wtedy, gdy różnice społeczne są większe niż oczekiwane dla poziomu rozwoju danej osoby, mówi Bishop. Widziała ona nastolatka z IQ 50, który miał problemy społeczne w zwykłej szkole średniej. W ramach projektu badawczego uzyskał on wysokie wyniki w badaniu na obecność autyzmu. Ponieważ jednak jego umiejętności społeczne odpowiadały jego wiekowi rozwojowemu, wynoszącemu około 7 lat, diagnoza autyzmu nie była właściwa. A jednak Bishop była pierwszym lekarzem, który powiedział jego matce, że jest on niepełnosprawny intelektualnie.
Bishop była również pierwszą osobą, która zdiagnozowała 7-letnią dziewczynkę z niepełnosprawnością intelektualną, która przyszła do jej kliniki. Dziewczynka poruszała się na wózku inwalidzkim, ledwo śledziła obiekty wzrokiem i nie była w stanie mówić ani angażować się społecznie. Jej opóźnienia rozwojowe stawiały ją na równi z niemowlęciem, zbyt młodym, by przeprowadzić testy na autyzm. A mimo to neurolog skierował dziewczynkę do kliniki autyzmu, częściowo dlatego, że jej rodzice czytali o usługach, które pomagają niewerbalnym autystycznym dzieciom nauczyć się mówić.
Rygorystyczne testowanie pod kątem niepełnosprawności intelektualnej jest dalekie od powszechnego, jednakże: Chociaż jest to uważane za najlepszą praktykę, klinicyści nie zawsze przeprowadzają test IQ w kontekście oceny autyzmu, co oznacza, że wiele przypadków niepełnosprawności intelektualnej pozostaje niewykrytych, mówi Catherine Lord, psycholog kliniczny z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles.
„Jesteśmy dziwni, nie da się temu zaprzeczyć. Ale jest różnica między byciem innym a prostym nie rozumieniem rzeczy”. Patrick Kelly
Bias wśród rodziców i klinicystów również ogranicza liczbę diagnoz niepełnosprawności intelektualnej. Rodzice mogą poszukiwać diagnozy autyzmu, ponieważ usługi są często łatwiej dostępne dla tego stanu niż dla niepełnosprawności intelektualnej – lub wymagają diagnozy autyzmu, aby w ogóle uzyskać dostęp. Lekarze wiedzą, jakiego rodzaju drzwi otwiera diagnoza autyzmu i dlatego mogą również błądzić po stronie autyzmu, szczególnie jeśli nie są pewni, mówi Bishop. Może być im trudno zrezygnować z tej opcji. „To straszna rzecz prosić klinicystę o postawienie twardej granicy i powiedzieć: 'To nie może być autyzm'”, mówi. „Wtedy to dziecko może nie dostać tego, czego potrzebuje.”
Diagnoza niepełnosprawności intelektualnej może również nieść ze sobą jeszcze większe piętno niż autyzm. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną spotykają się z dyskryminacją w dostępie do mieszkań, zatrudnienia i w innych sferach. Wykluczenie społeczne może być bardziej ekstremalne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną niż dla osób z autyzmem, które mają tendencję do posiadania większych, bardziej zorganizowanych grup wsparcia. Wielu ludzi wierzy, że niepełnosprawność intelektualna jest stała i niezmienna. (W rzeczywistości, osoby z niepełnosprawnością intelektualną często poprawiają się dzięki standardowej terapii autyzmu, stosowanej analizie zachowania.)
Wtedy są ludzie tacy jak Kelly, którzy mają autyzm, ale są błędnie oznaczani jako posiadający niepełnosprawność intelektualną. Ten rodzaj pomyłki, według badań z 2009 roku, zdarza się nieproporcjonalnie często wśród dzieci z grup mniejszości rasowych i etnicznych. Kiedy lekarze rozpoznają niepełnosprawność intelektualną u dzieci rasy innej niż biała, badacze odkryli, że są bardziej skłonni do zaprzestania poszukiwania innych problemów niż w przypadku dzieci rasy białej. Niepełnosprawność intelektualna może być przeceniana u osób z autyzmem, które mówią niewiele lub nie mówią wcale, mówi Vanessa Bal, psycholog kliniczny z Rutgers University w Piscataway, New Jersey. Około 30 procent dzieci z autyzmem w wieku szkolnym jest minimalnie werbalnych, a ludzie mają tendencję do przyjmowania błędnych założeń na temat inteligencji tych dzieci. W 2016 roku Bal i jej koledzy poinformowali, że około połowa minimalnie werbalnych dzieci z autyzmem ma niewerbalne IQ wyższe niż oczekiwano na podstawie ich trudności komunikacyjnych.
Kelly mówi, że fałszywe założenia dotyczące inteligencji mogą być ogromną częścią problemu, gdy niepełnosprawność intelektualna jest błędnie diagnozowana u osób autystycznych. Założenia te, jak twierdzi, często wynikają z nadmiernego polegania na języku i restrykcyjnych normach dotyczących zachowania. Jego teoria ma poparcie naukowe. W badaniu przeprowadzonym w 2007 roku na 38 autystycznych dzieciach, naukowcy odkryli, że wyniki były średnio o 30 punktów percentylowych wyższe na teście inteligencji niewerbalnej niż na teście dla osób z typowymi umiejętnościami werbalnymi. W niektórych przypadkach luka była tak duża, jak 70 punktów.
Mimo to, autyzm może być trudny do zidentyfikowania u osób z niepełnosprawnością intelektualną. W przeglądzie badań z 2019 roku, Thurm i jej koledzy wskazali, że dwa standardowe narzędzia diagnostyczne autyzmu – Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) i Autism Diagnostic Interview-Revised – nie zostały zatwierdzone dla osób, które mają ciężką lub głęboką niepełnosprawność intelektualną.
Zważywszy na wyzwania kliniczne, Bishop mówi, jest możliwe, że niektórzy ludzie włączeni do badań nad autyzmem i baz danych mają niepełnosprawność intelektualną, a nie autyzm. „Próbujemy dowiedzieć się więcej i naprawdę chcemy wiedzieć, jak pomóc ludziom”, mówi Bishop. „Kiedy masz ogromne próbki, które są jakby zanieczyszczone przez dzieci, które naprawdę nie spełniają kryteriów, to sprawia, że trudno jest wiedzieć, co jest czym.”
.