Após anos de fadiga e fraqueza muscular, descobri que tinha uma doença auto-imune rara
Ela estava demasiado exausta para trabalhar ou mesmo carregar o seu filho e os seus médicos não faziam ideia do porquê.
Sempre fui saudável e em forma, o tipo de pessoa que come limpo e vai ao ginásio regularmente. Então, quando tive minha primeira indicação no final dos meus 20 anos de idade de que algo estava fora – desenvolvi gânglios linfáticos inchados nas axilas e na lateral do rosto – não fiquei terrivelmente alarmado. Meu médico me mandou para o hospital para uma biópsia, mas não apareceu nada.
Esses sintomas desapareceram, mas no início dos meus 30 anos após uma viagem à Jamaica, meus gânglios linfáticos incharam novamente. Também desenvolvi olhos secos, dores de cabeça, problemas para digerir alimentos, náuseas, e dores nas articulações e músculos. Tudo isso me mandou de volta ao consultório do médico. Depois de um monte de testes de especialistas, ninguém sabia o que fazer com tudo isto. Os testes mostraram que minha vesícula biliar não estava funcionando corretamente, então eu a removi, e comecei a melhorar.
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Demasiado fraco e cansado para andar lá em cima
Poucos anos depois, acordei uma manhã e senti um formigueiro estranho por todo o meu corpo. Era como se de repente tivesse perdido todas as forças – não conseguia andar ou mesmo carregar o meu filho de 2 anos pelas escadas acima.
Apenas como antes, os médicos examinaram-me para tudo debaixo do sol, incluindo esclerose múltipla e lúpus, mas nada saiu positivo. Os meus sintomas pioraram, e a dor muscular e a fraqueza persistiram. Foi difícil subir escadas sem o uso do corrimão. Tive dificuldade em empurrar um carrinho de compras pela loja porque as minhas forças se esgotaram. As coisas ficaram tão ruins que tive que tirar uma licença do meu trabalho corporativo. Outros membros da família e uma babá tiveram que ajudar a levar meus filhos para e da escola.
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Pode acontecer o mesmo em cada consulta de especialista: eu estaria lá durante cerca de 15 minutos, eles verificavam os meus sinais vitais e olhavam para os meus gráficos, e depois punham na ordem para mais testes. A certa altura, um dos médicos sugeriu que a minha lentidão e formigueiro era um efeito secundário de ansiedade, que eu sabia que não era.
Isto perturbou-me tanto. O meu corpo estava a falhar-me, mas o meu sistema médico também. Eu estava frustrada com a forma como os médicos encaminham os pacientes para especialistas, e pode levar muito tempo para conseguir uma consulta para ser vista, mesmo em situações críticas.
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Uma pesquisa no Google e um novo médico
Em vez de continuar este ciclo, eu fiz uma pesquisa no Google para um novo médico. Eu encontrei um que eu costumava ver e realmente amei, Louis Malinow, MD, um médico de medicina interna. Ele agora fazia parte de uma rede de concierge. Eu tinha ouvido falar muito sobre medicina concierge e seus benefícios – médicos que passam mais tempo com os pacientes e são facilmente acessíveis. Mas também ouvi dizer que esses benefícios vêm com uma etiqueta de preço, já que os médicos concierge não costumam não aceitar seguros. Mas meus sintomas ainda estavam aumentando, e ninguém mais na minha rede de seguros me veria sem uma espera de duas semanas.
Então eu liguei para ele. Ele marcou-me uma visita de duas horas no dia seguinte, embora eu tivesse de me inscrever no seu serviço, que custava 500 dólares por trimestre. Não é tão barato como um copay de $25, mas é muito menos do que alguns dos meus amigos gastam em treinamento pessoal ou serviços de limpeza da casa, eu raciocinei.
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Na minha primeira visita, o Dr. Malinow ouviu enquanto eu recitava cada detalhe da minha história médica, sintomas e saúde. Ele pediu trabalho de laboratório adicional e penteou cada um dos documentos e registros médicos. Ele descartou outros diagnósticos, como a doença de Lyme, e quando eu expliquei como eu estava tendo sintomas intermitentes nas crises, ele teve um momento aha.
Diagnosticado com UCTD
Ele foi capaz de me diagnosticar com uma condição auto-imune incomum: doença indiferenciada do tecido conjuntivo (UCTD), que afeta os tecidos conjuntivos que mantêm o corpo unido. Como outras doenças auto-imunes, a TCTDU é difícil de diagnosticar.
“Uma doença é classificada como doença do tecido conjuntivo indiferenciado quando não pode ser classificada como outro tipo de doença do tecido conjuntivo, como artrite reumatóide ou lúpus”, afirma o Centro de Informação Genética e de Doenças Raras do National Institutes of Health (NIH). O NIH diz que a fraqueza muscular é um sinal comum, assim como os olhos secos, que eu também desenvolvi. Não se sabe porque é que algumas pessoas a desenvolvem, mas pode ser influenciada por factores genéticos e ambientais, acrescenta o NIH.
Porque a UCTD não tem uma definição precisa, não há um tratamento estabelecido para ela. Dr. Malinow me iniciou em uma dieta anti-inflamatória e me fez adicionar mais alimentos com propriedades anti-inflamatórias às minhas refeições, tais como bagas, verduras escuras, nozes, azeite de oliva extra virgem, peixe e chocolate preto. Ele recomendou que eu fosse à fisioterapia juntamente com viagens regulares ao meu reumatologista.
Sentir-me normal e grato
Hoje, sinto-me 800 vezes melhor do que há três anos atrás. Eu não estou 100% de volta, mas eu trabalho com um treinador e tenho acumulado minhas forças até onde costumava estar. Apesar de ainda ter ocasionais crises, sou capaz de lidar melhor com elas.
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Quando considero o custo de potenciais hospitalizações que evitei, quase acho que ter um médico concierge me poupa dinheiro. Depois da minha experiência, percebi que os médicos querem realmente ajudar os seus pacientes. Infelizmente, a forma como o nosso actual sistema de saúde está configurado, os médicos nem sempre são capazes de cuidar dos pacientes de forma abrangente, devido à ênfase no volume. Estou grato por ter conseguido obter os cuidados que precisava.
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