Doença de Alzheimer

Doença de Alzheimer

Tratamento após o diagnóstico

Pesquisadores ainda não sabem exatamente o que causa a doença de Alzheimer, e ainda não há cura. No entanto, foram feitos progressos consideráveis na pesquisa nos últimos anos, e vários medicamentos foram descobertos para a fase inicial do AD. Os pesquisadores ainda não encontraram um tratamento ideal que previna ou cure a DA sem efeitos colaterais, que seja barato e que esteja amplamente disponível.

No entanto, é possível aliviar alguns dos sintomas comuns da DA precoce com medicamentos. Em Janeiro de 2002, a US Food and Drug Administration (FDA) já tinha aprovado quatro medicamentos. (FDA) já tinha aprovado quatro medicamentos formulados para melhorar a memória e retardar a progressão da AD. O primeiro deles, aprovado em 1993, tacrina (Cognex), causa muitos efeitos colaterais, incluindo possíveis danos ao fígado, e seus resultados na memória têm sido decepcionantes. Por estas razões, não é mais comumente prescrito. Três novos medicamentos – donepezil (Aricept), rivastigmina (Exelon) e galantamina (Reminyl) – têm mostrado resultados positivos na melhoria da memória e têm menos efeitos colaterais. Infelizmente, estes medicamentos não são eficazes para todos os pacientes e o seu valor limita-se aos estágios inicial e médio da DA. Verifique com o seu médico para ver se algum destes medicamentos pode ser apropriado.

Novos medicamentos estão constantemente a ser investigados. Os indivíduos interessados em participar em ensaios clínicos relevantes devem discutir os potenciais benefícios ou danos com os seus médicos e familiares. O Centro de Educação e Indicação do Mal de Alzheimer (ADEAR) pode fornecer mais informações sobre ensaios de medicamentos e outras pesquisas em curso. Muitas universidades e escolas médicas também realizam projetos de pesquisa. Seu médico pode conhecer projetos de pesquisa que envolvem pacientes com Alzheimer ou seus familiares e cuidadores.

Já é possível aliviar alguns dos sintomas emocionais e comportamentais mais comuns da DA. Por exemplo, o médico pode prescrever tranquilizantes para aliviar a agitação, ansiedade e comportamentos imprevisíveis. Também podem ser prescritos medicamentos para melhorar o sono e combater a depressão. O médico pode recomendar vitamina E, que produz alguns resultados positivos sem efeitos secundários negativos, quando tomado em quantidades moderadas.

É essencial monitorizar cuidadosamente a dosagem dos medicamentos administrados. Os mais velhos não reagem às drogas da mesma forma que os mais jovens; a sobre-medicação pode ser perigosa. É importante manter o médico informado sobre mudanças de comportamento ou novos sintomas em pacientes que tomam medicamentos.

O cuidador do Alzheimer

Doença de Alzheimer é muitas vezes dito ser uma doença de toda a família, porque a angústia contínua de ver um ente querido deteriorar-se lentamente afecta todos igualmente. Portanto, o tratamento abrangente deve responder às necessidades de toda a família. Isto inclui apoio emocional, aconselhamento e programas educacionais sobre a doença de Alzheimer para pacientes e suas famílias, que se esforçam para proporcionar um ambiente doméstico seguro e confortável.

Graças à informação disponível, os cuidadores podem aprender a gerir comportamentos indesejáveis, melhorar a comunicação e garantir a segurança do paciente com doença de Alzheimer. Pesquisas mostram que os cuidadores se beneficiam de grupos de treinamento e apoio, e que a participação em tais grupos lhes permite cuidar de seus entes queridos em casa por mais tempo. A informação no final desta ficha informativa irá ajudá-lo a encontrar aulas de formação e grupos de apoio.

O papel do técnico de saúde muda com o tempo à medida que as necessidades do paciente com DA mudam. As sugestões a seguir podem ajudar os cuidadores a se prepararem para o futuro.

Caregiving in the early stage

Na fase inicial da DA, tanto o cuidador como o paciente podem adaptar-se ao diagnóstico e ao plano para o futuro:

• Aprendizagem: Quanto mais souber sobre a DA, mais fácil será cuidar do paciente. Aprenda o máximo que puder sobre os estágios iniciais e intermediários do AD; não se preocupe ainda com o estágio avançado. Uma boa maneira de aprender e compreender as suas próprias experiências é encontrar outros prestadores de cuidados com quem falar. Uma das coisas mais difíceis de aprender é diferenciar entre a doença e a pessoa amada. Especialmente nas fases iniciais, os cuidadores podem chegar a pensar que a pessoa amada “está fazendo isso para me irritar”, ou “está apenas fazendo isso por ociosidade”. Nesses casos, o comportamento que irrita o cuidador é geralmente resultado da doença, não do interesse do paciente em ferir ou irritar o cuidador.

• Suporte emocional: O diagnóstico de AD pode ser um golpe esmagador tanto para o paciente como para o cuidador. É muito importante obter o apoio emocional necessário, seja através da terapia, de um grupo de apoio ou de outros membros da família. O objectivo é criar um sistema de apoio emocional que cresce e evolui dentro de si à medida que os seus papéis de cuidados e os desafios emocionais desse papel se expandem e transformam.

• Papéis na família: À medida que a doença progride, tornar-se-á cada vez mais difícil para a pessoa com DA cumprir os papéis familiares tradicionais. Por exemplo, se o paciente foi o único membro da família que conduziu o carro, é importante que outros membros da família encontrem meios de transporte alternativos (por exemplo, aprender a conduzir, pedir ajuda a outros condutores entre a família e amigos, utilizar transportes públicos, etc.). Se o paciente com AD tivesse sido responsável pelas finanças domésticas, outra pessoa terá de assumir este papel. Se o paciente costumava cozinhar para a família, é hora de o cuidador aprender a cozinhar. Ao abordar estes problemas precocemente, o paciente pode ajudar o cuidador a preparar-se para o futuro.

• Questões financeiras: A DA pode ser uma doença muito cara. Um paciente com AD pode ter entre 2 e mais de 20 anos de vida. É importante começar a conceber estratégias para satisfazer as crescentes necessidades financeiras que serão colocadas na sua família à medida que a doença progride. O planeamento financeiro deve incluir uma revisão completa da cobertura do seguro (por exemplo, cuidados de saúde, invalidez, cuidados a longo prazo, etc.). Note que o Medicare não cobre os cuidados de longo prazo ou os cuidados hospitalares. Os idosos podem obter aconselhamento gratuito sobre questões de seguros. Para encontrar ajuda na sua comunidade, ligue para o programa Eldercare Locator (800) 677-1116, ou HICAP (800) 434-0222.

• Questões legais: Mais cedo ou mais tarde, o paciente de Alzheimer precisará de ajuda para pagar as contas, obter cuidados médicos e tomar decisões. Dois documentos legais, a Procuração de Finanças e a Procuração de Cuidados de Saúde, podem assegurar que o paciente com AD seja cuidado por familiares ou amigos de confiança. Sem estes documentos, os cuidadores podem ter de ir a tribunal para que lhes seja concedido o direito de tomar decisões em nome do paciente com AD. A família também pode perder o acesso às contas bancárias. Serviços jurídicos gratuitos ou de baixo custo podem estar disponíveis para as pessoas mais velhas. Veja na secção “Organizações” desta ficha informativa as instituições que podem prestar serviços jurídicos ou responder a perguntas sobre estas questões.

Caregiving in the middle stage

O papel do cuidador ocupará todo o seu tempo na fase intermédia da DA. A primeira prioridade deve ser a segurança do paciente. Tanto o paciente como o cuidador necessitarão de ajuda e apoio.

• Apoio emocional: Os cuidadores de entes queridos com DA muitas vezes sentem-se isolados; os cuidadores ficam muitas vezes angustiados e devastados pelo agravamento do estado da pessoa de quem cuidam. É crucial para a sua saúde mental e física que os cuidadores procurem apoio emocional e façam pausas regulares para descansar. Não se esqueça de consultar um médico se se sentir deprimido ou ansioso.

• Intervalo: Os cuidadores precisam de pausas periódicas. Programas de creches para pacientes, ajuda domiciliar e períodos curtos em lares podem ser utilizados para este fim. Outros membros da família, amigos, cuidadores profissionais ou voluntários podem contribuir para este descanso. A sua Agência Local sobre Envelhecimento pode fornecer informações sobre as opções disponíveis na comunidade. Consulte a brochura da FCA Opções de Cuidados Comunitários para obter informações sobre programas que podem ajudar a aliviar a carga do cuidador.

• Segurança: É importante criar um ambiente seguro e confortável. Os terapeutas ocupacionais podem dar conselhos e ajudar a tornar a casa mais segura tanto para o cuidador como para o paciente. Peça ao seu médico, ao seu escritório local da Associação Alzheimer ou à sua Agência Local sobre Envelhecimento informações de contato para um profissional experiente em conversões domésticas e dispositivos de assistência. A polícia deve ser alertada sobre os pacientes com doença de Alzheimer que vagueiam ou vagam, e os pacientes devem ser inscritos no programa Safe Return da Alzheimer’s Disease Association.

• Cuidados médicos: O paciente com doença de Alzheimer precisará de cuidados médicos contínuos, tanto para a DA como para outros problemas de saúde que possam surgir. O cuidador terá de se tornar o porta-voz do paciente AD. É importante estabelecer boas relações com médicos e outros profissionais de saúde que entendam o papel do cuidador e que integrem o cuidador como um membro da equipe, a fim de proporcionar ao paciente os cuidados médicos adequados. Se o médico não o ouvir ou não respeitar o seu papel como prestador de cuidados, procure outro médico. O stress da prestação de cuidados pode afectar a sua saúde. Certifica-te que também tomas conta de ti. Se você precisar ser hospitalizado ou tirar um tempo para descansar, tome providências. Os cuidadores cuja saúde está gravemente afectada podem ter que considerar a opção de colocar o paciente num lar.

• Plano para o futuro: Muitos cuidadores querem que o seu ente querido permaneça com eles em casa; no entanto, isto nem sempre é possível. Se o paciente precisa de mais cuidados – ou outros cuidados – que você não pode fornecer em casa, considere a opção de lar de idosos. Muitos lares de idosos têm programas especiais para pacientes com demência. Outra opção possível é contratar ajuda em casa. Para mais informações, consulte as brochuras FCA Assisted Living and Supportive Living and Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospices: Os hospitais prestam serviços a doentes terminais. Os serviços incluem grupos de apoio, enfermeiras visitantes, alívio ou gestão da dor e cuidados domiciliários. Os serviços hospitalares são geralmente coordenados através do médico assistente do paciente, e geralmente não são prestados até que o paciente seja considerado pelo médico como tendo menos de seis meses de vida. Existem várias organizações especializadas em ajudar as famílias a lidar com os problemas dos cuidados paliativos. Veja a ficha informativa da FCA Tomando Decisões Sobre Cuidados em Fim de Vida e procure mais informações na seção Organizações no final deste folheto.

• Hospício: As famílias que cuidam de um ente querido na fase avançada do mal de Alzheimer devem prestar especial atenção à possibilidade de colocação num bom lar, onde exista um nível adequado de gestão e supervisão.

O mal de Alzheimer coloca muitos desafios, tanto para o paciente como para os cuidadores. Contudo, isto não significa que não haverá mais momentos de alegria, companheirismo e risos partilhados. A DA progride lentamente, o que significa que há muito tempo para planejar, tempo para se ajustar ao diagnóstico e tempo para desfrutar da companhia um do outro.

Referências

Centro de Educação e Referência sobre a Doença de Alzheimer, (2001). Relatório de Progresso sobre a Doença de Alzheimer: Dando os Próximos Passos. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnóstico, Gerenciamento e Tratamento da Demência: Um Guia Prático para Médicos de Atenção Primária. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being (Americanos Antigos 2000: Indicadores Chave do Bem-Estar). Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Death and Death Rates for the 10 Leading Causes of Death in Specified Age Groups, por Raça e Sexo: Estados Unidos, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review (Novos Tratamentos da Doença de Alzheimer: Uma Revisão). Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

> O Dia de 36 Horas: Um Guia Familiar para Cuidar de Pessoas com Doença de Alzheimer, Doenças Relacionadas com Dementing, e Perda de Memória na Vida Posterior, Nancy Mace e Peter Rabins, Edição Revista (Abril, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Família)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

Através do seu Centro Nacional de Cuidados, a FCA fornece informações atualizadas sobre cuidados, políticas públicas e questões sociais, e auxilia programas públicos e privados relacionados aos cuidadores.

Para os residentes da área da grande Baía de São Francisco, a FCA fornece serviços de apoio familiar directo aos cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer, AVC, esclerose lateral amiotrófica (ELA), traumatismo craniano, doença de Parkinson e outros distúrbios cerebrais debilitantes que afectam os adultos.

Associação do Mal de Alzheimer
(Associação do Mal de Alzheimer)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Telefone: (800) 272-3900
Website: www.alz.org
The Alzheimer’s Disease Association provides information and support to people diagnosticed with AD, their families and careegivers. Tem escritórios em todo o país que fornecem apoio local.

Centro de Educação e Referência sobre o Mal de Alzheimer (ADEAR)
P.O. Caixa 8250
Mola de Prata, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

3552
O Centro ADEAR fornece informações sobre o mal de Alzheimer, incluindo pesquisas e ensaios clínicos em curso.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 ou (301) 948-3244

>Oferece assistência financeira de emergência a pacientes com doença de Alzheimer e seus cuidadores.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
O programa Eldercare Locator ajuda os idosos e seus cuidadores a encontrar serviços locais, incluindo aconselhamento sobre seguros de saúde, serviços jurídicos gratuitos ou de baixo custo, e informações de contacto para as Agências locais sobre Envelhecimento.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005
3552>NAELA publica informações para os consumidores sobre planejamento imobiliário, e tem uma base de dados online de advogados mais velhos.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (opção 1)

Esta organização tem uma linha especial dedicada às questões de doenças terminais; ajuda na preparação de testamentos e procurações para os cuidados de saúde.

Web sites (ver também outros sites acima)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Prepared by Family Caregiver Alliance in collaboration with California’s Caregiver Resource Centers. Financiado pelo Departamento de Saúde Mental da Califórnia. Revisado pelo Dr. William Jagus, Professor e Reitor da Escola de Neurologia da Universidade da Califórnia, Davis Neurology Center. Actualizado em Janeiro de 2002. Todos os direitos reservados.

.