Empregos, relacionamentos elude adultos com autismo
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A metade dos adultos com autismo vive com um membro da família e cerca de um em cada cinco está desempregado, de acordo com uma nova análise1. Apenas 5% já foram casados.
Os resultados sugerem que muitos adultos de meia-idade com autismo têm pouca independência.
O trabalho ecoa um estudo do ano passado que descobriu que cerca de metade dos adultos com autismo vivem com um membro da família. A taxa de desemprego na nova amostra é apenas ligeiramente inferior aos 27% relatados nesse estudo.
O entendimento da vida diária dos adultos com autismo ajudará os pesquisadores a identificar os tipos de recursos que eles precisam para ter sucesso em várias áreas da vida, diz a pesquisadora líder Megan Farley, uma psicóloga sênior do Centro Waisman da Universidade de Wisconsin-Madison.
O novo trabalho é “um dos primeiros estudos sistemáticos” sobre habitação e emprego entre pessoas com autismo nos Estados Unidos, diz Shaun Eack, professor de trabalho social e psiquiatria na Universidade de Pittsburgh. “Este trabalho é incrivelmente importante. Diz que estas crianças crescem, e enfrentam enormes desafios”
Base domiciliar:
Os dados derivam de uma pesquisa de meados dos anos 80 sobre a prevalência do autismo em Utah envolvendo 489 pessoas2. Os pesquisadores contataram as 305 pessoas dessa pesquisa que ou preenchiam os critérios para o autismo quando crianças ou preencheriam os critérios atuais com base em seus registros médicos. Das 305, 162 pessoas ou seus cuidadores responderam; 127 dessas pessoas têm deficiência intelectual, e 128 são homens.
Os pesquisadores conseguiram confirmar diagnósticos em 93 pessoas, usando o Programa de Observação Diagnóstica do Autismo. Os cuidadores responderam perguntas sobre emprego, relacionamentos e uso de serviços sociais.
Apenas 38 pessoas tinham empregos de tempo integral ou parcial; outras tinham um emprego ‘apoiado’ ou eram consideradas como tendo uma ‘ocupação’ porque eram voluntárias, freqüentavam um programa de um dia ou trabalhavam por um salário mínimo em uma oficina protegida. As restantes, 30 pessoas (20%), estavam desempregadas.
Surprendentemente, arranjar um emprego não se consegue com inteligência: Dos 38 indivíduos empregados, 10 têm QI abaixo de 70, e dos 24 participantes desempregados para os quais os pesquisadores têm QI, 5 têm pelo menos a pontuação média.
Os resultados também sugerem que muitos adultos com autismo carecem de autonomia. Por exemplo, 44 por cento tinham um tutor legal. Apenas 9% viviam numa casa que eles próprios tinham comprado ou no seu próprio apartamento; a mesma proporção vivia numa instituição. E 35% viviam em uma casa de grupo, apartamento apoiado ou outra situação de vida supervisionada. Os restantes 47% viviam com a família. Os resultados apareceram em 20 de dezembro de 2017 em Autism Research.
Em muitos casos, os pais assumem a maior parte da responsabilidade por seus filhos.
“Os pais continuam a fornecer uma enorme quantidade de apoio”, diz Farley. “Os pais estão envelhecendo, e não há uma maneira clara para eles desenvolverem planos para cuidar de seus filhos ou filhas adultos quando não são mais capazes de cuidar deles”.
Romance rochoso:
Relações românticas são relativamente raras entre adultos com autismo: 67% dos cuidadores disseram que o seu filho adulto não tinha interesse numa relação romântica. A maioria também relatou que seus filhos adultos nunca tinham tido um encontro. Alguns cuidadores disseram que a relação dos seus filhos, quando existia, era imatura ou disfuncional. Cerca da metade dos participantes passou pouco ou nenhum tempo com os colegas.
Adultos com autismo não estão, no entanto, totalmente isolados. Mais de 60% deles estão envolvidos em atividades sociais organizadas, como uma igreja ou as Olimpíadas Especiais.
Os critérios de diagnóstico do autismo eram mais rigorosos nos anos 80 do que são atualmente. Como resultado, é provável que os participantes tenham características relativamente severas de autismo. Ainda assim, os resultados parecem estar alinhados com a “realidade cotidiana” dos adultos de hoje com autismo, diz Eack.
Alguns pesquisadores advertem contra o uso de medidas padrão de sucesso no emprego e relacionamento para pessoas do espectro.
“O que esses sistemas de classificação geralmente não fazem um bom trabalho é entender como é bom o ajuste entre a situação da pessoa e qual é o nível de habilidade da pessoa e quais são seus próprios objetivos”, diz Paul Shattuck, professor associado do A.J. Drexel Autism Institute, na Filadélfia. As pessoas com autismo e suas famílias deveriam ter permissão para estabelecer suas próprias metas – e medir a realização com base nelas, diz ele.