Março de Dimes
Fundação Sem Fins Lucrativos
Incorporated: 1938
Empregados: 225
Vendas: $181,3 milhões (1998)
NAIC: 813212 Organizações Voluntárias de Saúde
A Marcha dos Dimes é uma das fundações sem fins lucrativos mais bem sucedidas e conhecidas nos Estados Unidos. Foi fundada para combater a pólio e, depois que a doença foi controlada pela invenção de uma vacina, a Marcha de Dimes voltou seus esforços para erradicar os defeitos de nascença. A fundação financia pesquisas, dando subsídios a centenas de cientistas anualmente a um custo de mais de US$ 20 milhões. Ela organiza eventos de arrecadação de fundos para promover a conscientização e trazer dinheiro para seus programas, e ajuda a administrar serviços comunitários e projetos educacionais. A Marcha de Dimes é responsável por apoiar grandes avanços científicos em genética e saúde pré-natal. A organização tem sido altamente eficaz na defesa da saúde de mulheres e crianças, por exemplo, trabalhando através de seus voluntários para aprovar legislação garantindo às mulheres uma estadia hospitalar mínima de 48 horas após o nascimento de um bebê. A Marcha de Dimes também patrocina campanhas de conscientização pública, como o seu trabalho no final dos anos 90 para encorajar mulheres em idade fértil a consumir ácido fólico para ajudar a prevenir defeitos congênitos. A lista de estimados cientistas que a Marcha de Dimes apoiou através de subsídios inclui dez ganhadores do Prêmio Nobel. Entre esses laureados estão alguns dos nomes mais famosos da medicina, incluindo Linus Pauling, que descobriu a relação entre estrutura molecular e doenças humanas, e James Watson, o descobridor da estrutura do DNA. A Marcha de Dimes está organizada em mais de 90 capítulos locais, supervisionada por um escritório nacional.
Polio Strikes in 1916
A Marcha de Dimes começou como uma organização de combate a uma doença desconcertante e temível, a poliomielite. A doença causou uma inflamação da medula espinhal que poderia deixar suas vítimas incapazes de mover braços, pernas ou mesmo pulmões. Embora surtos isolados tivessem sido observados desde meados do século 19, só em 1916 é que se tornou sério o suficiente até mesmo para ser dado um nome. O primeiro surto devastador de pólio nos Estados Unidos ocorreu no verão de 1916. Ela começou em Nova York e se espalhou pelos estados vizinhos, atingindo principalmente crianças. A causa do surto era completamente desconhecida. Começou com alguns casos em junho e, em agosto, quase 9.000 pessoas haviam contraído a doença. A epidemia alastrou-se, cobrindo finalmente 26 estados, causando 6.000 mortes de um total de cerca de 27.000 casos. A epidemia durou aproximadamente seis meses. Como a maioria das vítimas tinha menos de cinco anos, a doença foi chamada de paralisia infantil e recebeu o nome científico de poliomielite, que significa inflamação da medula espinhal anterior.
A maioria das vítimas da epidemia sobreviveu, mas muitas tinham membros murchos, para os quais não houve tratamento ou terapia aceitável. Poucas facilidades existiam para o cuidado de tais pessoas deficientes, e como a causa da doença era desconhecida, as famílias que tinham sido visitadas por ela estavam sujeitas ao preconceito de que a tinham trazido a si mesmas por falta de higiene. Muitos surtos de pólio seguiram a epidemia de 1916, devastando comunidades. Embora a maioria das vítimas da pólio fossem crianças pequenas, ela também atingiu pessoas mais velhas. Em 1921 Franklin Delano Roosevelt, ex-subsecretário da Marinha, candidato democrata à vice-presidência e um dos líderes do Partido Democrata, ficou doente. Em 10 de agosto, ele foi para a cama cansado. Dois dias depois, as pernas dele ficaram paralisadas. Ele teve pólio e nunca mais andou sem assistência.
Roosevelt passou os sete anos seguintes tentando curar sua paralisia. Ele era um homem rico e influente, e usava seu dinheiro em todos os tratamentos disponíveis, desde massagem até estimulação com correntes elétricas. Em 1924 ele visitou um spa na Geórgia chamado Warm Springs para tomar banho em suas águas naturalmente aquecidas. Warm Springs era um resort para americanos abastados, mas a fama de Roosevelt atraiu outras vítimas da pólio para o spa, que logo se transformou em um centro terapêutico para pessoas que tentavam se recuperar da paralisia. As águas na verdade nada fizeram para curar a paralisia e a atrofia muscular, mas Roosevelt foi capaz de exercitar seus outros músculos nas piscinas quentes para que ele tivesse forças para se sustentar em muletas ou no braço de alguém. Ele comprou Warm Springs em 1926, gastando o que foi estimado como metade de sua fortuna pessoal para fazer isso. Dois anos depois ele concorreu ao cargo de governador de Nova York, e em 1932 foi eleito para seu primeiro mandato como presidente.
Quando a vítima mais famosa da pólio do país voltou ao cargo público, ele deixou a administração de Warm Springs para seu sócio de direito, Basil O’Connor. O spa foi terrivelmente caro e O’Connor ajudou Roosevelt a transformá-lo em uma fundação sem fins lucrativos para as vítimas da pólio. Seu novo nome era Fundação Geórgia Warm Springs. O’Connor começou a arrecadar dinheiro de pacientes ricos e suas famílias e usou esses fundos para ajudar outros menos abastados com a pólio. A Warm Springs logo se juntou a uma fundação irmã, a National Foundation for Infantile Paralysis (Fundação Nacional para Paralisia Infantil). Depois que Roosevelt se tornou presidente, O’Connor usou sua fama como a chave para angariar fundos. A partir de 1935, a Fundação Nacional inaugurou uma série de bailes de angariação de fundos no mês de Janeiro, que se aproximavam do aniversário de Roosevelt. Em seu primeiro ano, 6.000 bolas foram realizadas em todo o país, e a Fundação arrecadou cerca de US$800.000. O dinheiro foi tanto para o atendimento aos pacientes em Warm Springs como para financiar pesquisas sobre a causa e prevenção da poliomielite.
Fundação Roosevelt dos anos 30 aos anos 50
Até 1938, as bolas de janeiro estavam em declínio, trazendo cada vez menos dinheiro a cada ano, e um novo tipo de promoção era necessário. Naquele ano, o nome March of Dimes foi cunhado pelo humorista vaudeville Eddie Cantor, que foi um dos principais organizadores da angariação de fundos tanto para o Partido Democrático como para os bailes da Fundação Nacional. A frase era uma peça sobre a “Marcha do Tempo”, uma popular série de noticiários. A implicação da frase de Cantor era que até mesmo um centavo era útil na luta contra a pólio. Cantor e outros iluminados do mundo do entretenimento ficaram perplexos com a campanha da Marcha dos Tempos, incitando as pessoas a enviarem moedas para a Casa Branca. O presidente Roosevelt estabeleceu a fundação Marcha de Dimes em janeiro de 1938. Este nome foi colocado na National Foundation, revitalizando efetivamente esta organização. A Marcha de Dimes começou imediatamente a emitir bolsas de pesquisa, concedendo bolsas de estudo a médicos e enfermeiros e fornecendo equipamentos para laboratórios e hospitais. A fundação sem fins lucrativos era desesperadamente necessária, pois havia pouco financiamento governamental para pesquisa médica, nenhum seguro de saúde público e pouco seguro de saúde privado. A Marcha de Dimes comprou pulmões de ferro, muletas e equipamento de laboratório, assim como caminhões para transportá-lo, para que tudo o que era necessário pudesse ser transferido rapidamente para regiões em meio a um surto. A sede nacional ficava no escritório de advocacia Wall Street, em Basil O’Connor, e capítulos locais surgiram em todo o país. Muita angariação de fundos foi feita por estrelas de Hollywood e outros ídolos populares. Mickey Rooney e Elvis Presley fizeram apelos de angariação de fundos em March of Dimes, assim como as actrizes Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor, e Helen Hayes, entre outras. Mas os capítulos locais efetivamente arrecadaram dinheiro sem o poder das estrelas. A Marcha de Dimes apelou para que as pessoas comuns contribuíssem apenas com um pouco de dinheiro. Uma tática era ir aos cinemas, parar o filme no meio, aumentar as luzes, e distribuir uma lata de coleção. As latas de coleção da Marcha dos Dimes eram colocadas nos balcões das lojas, e as pessoas as enchiam com troco. Crianças enviadas em moedas em cartões especiais.
Muito do crédito por alistar a classe média na Marcha dos Dimes é atribuído a Elaine Whitelaw. Uma mulher rica da sociedade nova-iorquina, Whitelaw fez a sua carreira de angariar dinheiro. Ela se tornou uma angariadora de fundos durante a Guerra Civil Espanhola, quando angariou dinheiro para os Loyalists. Durante a Segunda Guerra Mundial, ela trabalhou com o Fundo Nacional de Guerra. Em 1943, o presidente Roosevelt nomeou Whitelaw para dirigir o comitê nacional de mulheres da Marcha de Dimes. Ela se mudou para círculos da alta sociedade, jantando com políticos, escritores e artistas. No entanto, Whitelaw entendeu que a pólio era uma questão que tocava todas as mulheres comuns com filhos. Ela orquestrou as campanhas que tinham um apelo tão grande e foi a chave para o enorme sucesso da organização.
A Whitelaw chegou à Marcha de Dimes durante a Segunda Guerra Mundial, quando muitos homens estavam fora nas forças armadas. A organização começou a se concentrar ainda mais na questão da pólio como um problema feminino, e mais mulheres foram angariando fundos para a fundação. Uma inovação foi a campanha do cartaz infantil, que começou em 1946. A Marcha de Dimes Poster Child deveria parecer feliz e atraente, embora fosse evidente o uso de aparelho para as pernas ou algum outro sintoma de deficiência. Estas crianças estavam longe de ser patéticas, e era uma visão da deficiência que nunca tinha sido vista antes nos Estados Unidos. A imagem da criança vibrante, embora aleijada, projetava esperança de recuperação e inspirava as pessoas a dar dinheiro para a fundação. Outra campanha da década de 1940 que foi decretada em todo o país foi a campanha da luz do alpendre. Capítulos locais organizaram marchas e disseram às pessoas da comunidade para acenderem as luzes da varanda se quisessem que os caminhantes parassem para recolher.
Perspectivas da empresa:
A missão da Marcha de Dimes é melhorar a saúde dos bebés prevenindo defeitos de nascença e mortalidade infantil. A Marcha de Dimes realiza esta missão através de programas de pesquisa, serviços comunitários, educação e advocacia.
A Marcha de Dimes coloca seu dinheiro em uma variedade de programas. A fundação montou mais de uma dúzia de centros respiratórios em todo o país, onde médicos, fisioterapeutas e outros profissionais de saúde trabalharam com pacientes com pólio que haviam sido confinados a respiradores. O objetivo era fazer com que os pacientes voltassem a respirar por conta própria. Como isso nem sempre foi possível, a Marcha de Dimes também investiu em nova tecnologia respiratória para que alguns pacientes pudessem ser atendidos em casa. A fundação também financiou centros de reabilitação, para o cuidado a longo prazo das vítimas da pólio. Além disso, a Marcha de Dimes financiou diretamente médicos e cientistas que trabalham na cura da pólio. Em 1949, a fundação escolheu o Dr. Jonas Salk para liderar seus esforços de pesquisa. Em 1951, a Marcha de Dimes havia gasto US$1 milhão para apoiar uma série de cientistas que finalmente identificaram os três tipos de vírus da pólio. Em 1953, o Dr. Salk anunciou que uma vacina contra a pólio era viável, e no ano seguinte, a Marcha de Dimes organizou e financiou os primeiros testes de campo da vacina. Um total de 1.830.000 crianças em idade escolar participaram do ensaio da vacina, o que foi chamado de a maior mobilização de voluntários em tempo de paz da história do país. A organização havia investido US$ 9 milhões na produção da vacina, antes que ela se mostrasse segura e eficaz. Se algo tivesse corrido mal, esse dinheiro teria sido jogado fora. Mas em 1955, a vacina Salk foi declarada eficaz. A inoculação em massa começou, e o medo da pólio morreu rapidamente.
Changing Gears After the Salk Vaccine: O final dos anos 50 Até os anos 70
A campanha Marcha de Dimes para combater a poliomielite tinha sido uma vitória notável. A organização tinha trabalhado em todas as frentes, respondendo à emergência de surtos locais, financiando e organizando cuidados de longo prazo para as vítimas, mobilizando a conscientização e pagando pela pesquisa que levou à vacina. Após 1955, o ímpeto que levou as pessoas a dar dinheiro à fundação diminuiu, e a Marcha de Dimes estava em um dilema. Ainda tinha dívidas devido aos seus gastos maciços com a vacina, mas as pessoas não estavam dispostas a ser detidas no meio de um filme por uma doença que agora podia ser facilmente evitada. Em 1958, a organização surgiu com uma nova missão. O seu trabalho sobre a poliomielite, na sua maioria por detrás, a Marcha de Dimes virou-se para outra questão candente da saúde infantil: os defeitos congénitos. Na época, o termo defeitos de nascença não estava em uso. Os pais de um bebê que nasceu com uma condição debilitante muitas vezes não recebiam nenhuma explicação para o que afetava seu filho. Os números ou percentagens de bebés nascidos com estas condições não eram conhecidos, e as doenças que afectavam as crianças à nascença eram na sua maioria mistérios. A Marcha de Dimes colocou a sua organização voluntária e angariadora de fundos para trabalhar nesta nova área. A fundação reuniu cientistas de diversas especialidades para trabalharem juntos sobre defeitos de nascença e, como no caso da pólio, a Marcha de Dimes teve resultados rápidos e concretos. Em 1961, a pesquisa financiada pela Marcha de Dimes levou ao desenvolvimento do teste PKU, que pode identificar e prevenir algumas formas de retardamento mental. Em 1968, a organização financiou o primeiro transplante de medula óssea bem-sucedido usado para corrigir um defeito de nascença.
Mas os defeitos de nascença tinham muitas causas, de modo que esta questão não era tão focada como a luta contra a pólio tinha sido. Eventualmente, pesquisadores médicos identificaram aproximadamente 3.000 distúrbios distintos que causavam defeitos de nascença. Algumas delas eram doenças genéticas, outras eram distúrbios causados por condições no útero, e outras eram causadas por problemas com o próprio parto, como o nascimento prematuro de uma criança. A Marcha de Dimes continuou a usar muitas das técnicas utilizadas durante sua campanha contra a pólio para arrecadar fundos para combater os defeitos de nascença. A fundação usou celebridades para liderar a arrecadação de fundos e apelou para mulheres comuns com uma variedade de eventos locais, como marchas e promoções em lojas. Elaine Whitelaw ainda liderou a arrecadação de fundos para a organização. Ela usou seu panache pessoal particular para lançar eventos glamorosos que arrecadaram centenas de milhares de dólares para a instituição de caridade. Uma arrecadação de fundos extremamente bem sucedida foi um desfile de moda, e outra foi a Gala Gourmet. A primeira Gala Gourmet foi realizada em 1976. Centenas de convidados pagaram quantias reais à Marcha de Dimes para comer jantares preparados por celebridades e julgados por especialistas em culinária. Com o dinheiro arrecadado, a organização ajudou a tornar possível muitos avanços no tratamento de defeitos de nascença. Pesquisadores por ela financiados descobriram em 1973 que o consumo de álcool pode afetar o desenvolvimento fetal. A organização também financiou o primeiro tratamento in utero para um defeito de nascença naquele ano. A fundação teve um efeito de longo alcance na política hospitalar quando começou a trabalhar para o desenvolvimento de um sistema regional de unidades de terapia intensiva neonatal em meados da década de 1970.
Objectivos de Estrada nos anos 80 e 90
Aducação e o alcance tornaram-se uma parte vital da agenda da Marcha de Dimes, uma vez que começou a trabalhar com defeitos de nascença, uma vez que algumas condições se revelaram evitáveis. Pesquisadores por ela financiados descobriram que o uso de álcool e drogas pela mãe pode influenciar o desenvolvimento fetal, e outros cientistas fizeram muitos avanços no tratamento dos defeitos de nascença antes do nascimento dos bebês. Março de Dimes – os médicos financiados por ela aperfeiçoaram algumas técnicas cirúrgicas in utero, e outros pesquisadores descobriram maneiras de diagnosticar certos defeitos de nascença pré-natais. Bons cuidados pré-natais eram essenciais para que os médicos pudessem encontrar problemas evitáveis antes do nascimento. Assim, em 1982 a fundação lançou uma campanha de conscientização pública chamada “Babies & You”, que trouxe a educação pré-natal para o local de trabalho. Isto foi seguido por várias outras campanhas de educação nos anos 90. Em 1994, a organização iniciou um programa para educar mulheres em idade fértil sobre o valor de tomar suplementos de ácido fólico, uma vez que isso pode prevenir alguns defeitos de nascença particulares. Nesse mesmo ano, a Marcha de Dimes fez algo de seguimento aos Bebés & Você, dirigido mais sucintamente aos empregadores e aos seus livros de bolso. A organização lançou um livro intitulado Bebês Saudáveis, Negócio Saudável, que detalhava aos empregadores o custo para eles de maus resultados de nascimentos entre os filhos de seus empregados. Ele enfatizou a importância dos cuidados pré-natais e deu dicas aos empregadores sobre como facilitar aos seus trabalhadores a obtenção dos cuidados necessários.
Na mesma época, March of Dimes financiou pesquisas que levaram a resultados impressionantes. Em 1985, as pesquisas patrocinadas pela organização levaram a um novo método para tratar a síndrome do desconforto respiratório em bebês. Quatro anos depois, um médico financiado pela fundação realizou a primeira cirurgia in utero para reparar uma hérnia diafragmática em uma criança por nascer. Além disso, cientistas apoiados pela March of Dimes fizeram uma série de avanços significativos nos anos 90 na identificação dos genes responsáveis por síndromes particulares.
Key Dates:
1938: A Marcha de Dimes é fundada pelo Presidente Roosevelt. 1954: A Marcha de Dimes mobiliza enormes ensaios de campo para a vacina da poliomielite. 1955: A vacina contra a poliomielite de Jonas Salk é considerada segura e eficaz. 1958: A organização muda o foco para a prevenção de defeitos de nascença. 1976: Primeira angariação de fundos da Gala Gourmet. 1982: Começa a campanha “Babies & You” (Bebês A Marcha dos Dimes também foi influente na aprovação de legislação nos anos 90 que beneficiou mães e crianças. Em 1996, os voluntários da organização foram muito visíveis na luta para que a Lei de Proteção à Saúde das Mães e Recém-nascidos fosse aprovada. Essa legislação garantiu às mães uma permanência hospitalar mínima de 48 horas após o parto, pondo fim à prática de alguns hospitais e seguradoras de mandar novas mães para casa logo após o parto. No ano seguinte, a organização foi novamente influente na aprovação do Programa Estadual de Seguro de Saúde Infantil. Esta legislação garantiu a cobertura do seguro de saúde para cerca de cinco milhões de crianças. Em 1998, a Marcha dos Dimes ajudou a realizar a Lei de Prevenção de Defeitos de Nascimento, que estabeleceu uma rede nacional de monitoramento de defeitos de nascença.
Até 1998, a Marcha dos Dimes era composta por mais de 90 capítulos locais, com aproximadamente três milhões de voluntários contribuindo para o seu trabalho. Sua receita tinha crescido para mais de 181 milhões de dólares. Um total de 75% deste total foi para os seus programas, sendo o restante gasto em custos de captação de recursos, gestão e despesas gerais. A Marcha de Dimes reservou dinheiro naquele ano para um programa de pesquisa de seis anos. Planejou investir mais de US$ 11 milhões ao longo dos seis anos em pesquisa de métodos para fornecer genes saudáveis a pacientes que precisam de terapia genética. A organização planejou gastar mais US$ 3,8 milhões no mesmo período em pesquisas sobre as causas do nascimento prematuro. A Marcha de Dimes também lançou uma nova e massiva campanha de saúde pública que começou em 1998 e que deverá durar três anos. Este foi um esforço de 10 milhões de dólares para divulgar os benefícios do ácido fólico. A fundação estava trabalhando nisso desde meados dos anos 90, e a última campanha foi uma intensificação desse esforço. A fundação também concedeu US$ 20,5 milhões em subsídios em 1998, concedidos a 300 cientistas. Com muito trabalho vital ainda por fazer, a Marcha de Dimes parecia estar prosperando à medida que o século chegava ao fim, expandindo sua renda e atraindo um número crescente de voluntários.
Outra Leitura
Carey, Joseph, “New Insight into Genes”: Now the Payoff”, U.S. News & World Report, 6 de agosto de 1984, p. 57.
Clune, Ray, “A Stroke of Generosity”, Daily News Record, 12 de outubro de 1995, p. 4.
“Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco”, Wall Street Journal, 24 de agosto de 1984, p. 14.
“March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years”, American Baby, maio de 1988, pp. 16-19.
Noble, Barbara Presley, “A Guide to Lower Health Care Costs”, New York Times, 4 de janeiro de 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, “Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies”, New York Times, 17 de dezembro de 1992, p. B22.
–, “Learning To Turn Dimes into Millions”, New York Times, 17 de outubro de 1990, pp. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith, e Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
-A. Woodward
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