10 lucruri pe care medicul dumneavoastră nu vi le va spune despre malformațiile cardiace congenitale
În fiecare an, în Statele Unite, aproximativ 40.000 de copii se nasc cu malformații cardiace congenitale (CHD), mai mult decât orice alt tip de malformație congenitală, potrivit Centrelor pentru controlul și prevenirea bolilor din SUA. Cele mai multe dintre defectele cardiace nu au o cauză cunoscută, dar acum, datorită succesului îngrijirii prenatale moderne și a operațiilor cardiace pentru nou-născuți, mai mulți dintre acești copii supraviețuiesc până la vârsta adultă ca niciodată. Mortalitatea infantilă legată de CHD a scăzut cu aproape 60 la sută din 1987 până în 2005, a constatat un studiu publicat în Journal of the American College of Cardiology.
Dar mulți oameni născuți cu defecte cardiace congenitale nu își dau seama cât de mult inima lor continuă să fie diferită de cea a altora. CHD nu este doar o problemă de sănătate pediatrică.
Iată 10 lucruri pe care este posibil să nu le fi auzit de la medicul dumneavoastră despre defectele cardiace congenitale la adulți.
1. Defectele cardiace congenitale nu sunt toate la fel.
Pentru fiecare dintre cei 1 din 100 de copii care se nasc cu un defect cardiac congeni tal – o problemă cu structura inimii – afecțiunea poate fi unică. Acest lucru se datorează faptului că există mai mult de 40 de tipuri cunoscute de defecte cardiace congenitale, notează Children’s Heart Foundation, și chiar mai multe care sunt unice în felul lor. Pe tot parcursul vieții, diferențele persistă.
„Nu există doi pacienți adulți care să aibă exact aceleași simptome; fiecare dintre ei este propria lor boală rară”, explică Paula Miller, în vârstă de 63 de ani, din Memphis, Tennessee, o asistentă medicală născută cu un defect cardiac congenital. Ea lucrează acum ca manager de servicii pentru membri pentru Adult Congenital Heart Association (ACHA), oferind sprijin pentru adulții cu defecte cardiace.
Cel mai frecvent defect cardiac este atrezia și stenoza valvei pulmonare, care apare atunci când o valvă cardiacă nu se deschide complet, a constatat un sondaj național din 2012 privind registrele de naștere din SUA. Al doilea cel mai frecvent, potrivit Institutului Național al Inimii, Plămânilor și Sângelui, este defectul complex cunoscut sub numele de tetralogia lui Fallot. La persoanele cu această afecțiune, inima are o gaură între ventricule și un blocaj în locul în care inima ar trebui să ducă în mod normal la plămâni, printre alte defecte.
2. Mai mulți adulți decât copii trăiesc cu defecte cardiace congenitale.
Este posibil să nici nu știți că v-ați născut cu un defect cardiac congenital până când sunteți diagnosticat la vârsta adultă. Iar ca adult cu o boală cardiacă congenitală, este posibil să vă simțiți uneori singur – dar nu sunteți. „Timp de 49 de ani nu am întâlnit nicio altă persoană care să fie un adult care trăiește cu ACHD”, spune Miller, „iar eu eram asistentă medicală”. În prezent, mai mult de 1 milion de adulți din SUA trăiesc cu malformații cardiace congenitale, estimează cardiologii, în timp ce numărul de copii cu CHD este sub 1 milion. Cifrele din SUA se bazează, de fapt, pe ratele din Canada, unde sistemele de sănătate publică urmăresc pacienții pe tot parcursul vieții lor.
„În Statele Unite nu avem cifre exacte pentru că nu există un sistem de urmărire a adulților. Copiii cresc și sunt pierduți la urmărire”, spune Miller. Acest lucru ar trebui să se schimbe în curând, deoarece Congresul a adoptat în 2010 legea Congenital Heart Futures Act, o lege care oferă finanțare pentru urmărirea CDC pe toată durata de viață a unui pacient. Dar deocamdată, spune Miller, „nu știm care este cea mai în vârstă persoană care trăiește cu ACH. Nu avem cum să știm.”
3. Intervenția chirurgicală pentru un defect cardiac congenital nu este un leac.
Dacă ați fost operat la inimă când erați copil, aveți nevoie de urmărire ca adult. „Medicii folosesc cuvântul „reparat”, dar nu sunteți reparat. Nu sunteți vindecat”, spune Miller, care adaugă că acesta este faptul despre CHD care a surprins-o cel mai mult. Adulții cu CHD se pot confrunta cu probleme de sănătate continue, cum ar fi ritm cardiac anormal, accident vascular cerebral, insuficiență cardiacă și chiar moarte cardiovasculară prematură, precum și rate triplate de spitalizare în comparație cu alți adulți, potrivit ACHA.
Simptomele sunt ușor de trecut cu vederea deoarece nu sunt specifice. S-ar putea să simțiți palpitații ale inimii, să aveți dificultăți în a face exerciții fizice sau să vă confruntați cu o oboseală din ce în ce mai mare și dificultăți de respirație, potrivit lui Elizabeth E. Adams, DO, cardiolog congenital la Penn State Hershey Medical Center, în Hershey, Pennsylvania. Oamenii „pot dori să-și îngroape capul în nisip”, spune Dr. Adams, mai degrabă decât să se confrunte cu posibilitatea agravării unei probleme cardiace.
4. Dacă v-ați născut cu un defect cardiac congenital, inima dvs. de adult are nevoie de îngrijire specializată.
Ar trebui să consultați un cardiolog cu pregătire specializată în defecte cardiace congenitale cel puțin o dată, spun orientările Colegiului American de Cardiologie și ale Asociației Americane a Inimii, și anual pentru defecte cardiace mai complexe. Dar, potrivit ACHA, mai puțin de 10 la sută dintre persoanele născute cu defecte cardiace congenitale primesc de fapt îngrijirea medicală de care au nevoie ca adulți. Furnizorul potrivit nu este același lucru cu un cardiolog generalist, care ar putea să fi avut doar șase ore de curs de formare în CHD, fără experiență practică, spune Miller. În schimb, în calitate de specialist în cardiologie congenitală la adulți, Adams a avut mai mult de un an de pregătire specifică pentru defectele cardiace congenitale la adulți.
Acest domeniu va deveni în curând o nouă specialitate, primele examene ale consiliului fiind programate pentru octombrie 2015 de către Consiliul American de Medicină Internă. O privire rapidă pe harta SUA a clinicilor de boli cardiace congenitale ale adulților (ACHD) menținută de Adult Congenital Heart Association arată că aceste centre sunt puține și îndepărtate în unele regiuni. S-ar putea să trebuiască să călătoriți pentru a obține îngrijirea specializată de care aveți nevoie. Miller este din Tennessee, care are doar două clinici ACHD în acest stat. Ea sugerează să consultați un medic local, dar și să folosiți o abordare în echipă care să includă un specialist în CHD pentru adulți. „Găsiți pe cineva care să vă lase să le trimiteți dosare, iar apoi va vorbi cu medicul dumneavoastră local”, spune ea.
5. A trăi cu un defect cardiac congenital nu vă scutește de alte boli grave.
Ca adult cu CHD, sunteți în continuare susceptibil la alte afecțiuni ale îmbătrânirii, spune Miller, ceea ce surprinde și dezamăgește oamenii. „Credeți că asta este ceea ce aveți și că nu veți mai avea nimic altceva. Dar puteți dezvolta osteoporoză și boli ale îmbătrânirii. Aceste lucruri încă se întâmplă pe măsură ce îmbătrânești”, explică ea.
Un diagnostic de cancer uterin a șocat-o pe Alissa Butterfass, pacientă cardiacă de-o viață, mamă a doi copii mici. Butterfass s-a născut cu un defect cardiac numit transpoziție a marelui vas. „Am avut un defect cardiac. Eram terminată. Eram în siguranță”, a scris Butterfass în povestea sa personală împărtășită la ACHA, „dar tot nu sunt imună la cancer.”
6. Testele de imagistică cardiacă arată diferit pentru persoanele cu defecte cardiace congenitale.
Din acest motiv, cardiologii care nu au avut o pregătire specializată în defecte cardiace congenitale ar putea rata semne importante de boală. Oportunitatea ar putea să treacă pe lângă dvs. chiar în momentul în care aveți nevoie urgentă de înlocuirea unei valve cardiace, de exemplu. După cum remarcă Miller, „Ei sunt obișnuiți să se uite la o inimă structurată normal. Noi avem inimi ciudate și avem nevoie de un tratament special”. Defectele de structură a inimii pot fi găuri în inimă, vase lipsă, valve cardiace malformate sau combinații variate de modificări în dispunerea normală a inimii.
7. Ca adult cu un defect cardiac congenital, trebuie să faceți exerciții fizice.
„În copilărie, nu mi s-a permis niciodată să fac exerciții fizice”, își amintește Miller. „Acum au descoperit că exercițiile fizice sunt extrem de importante! Ei încurajează oamenii să meargă și să se miște”. Miller sugerează să lucrați cu medicul dumneavoastră pentru a găsi un plan de exerciții fizice sigur și adecvat. Asociația Americană a Inimii (AHA) notează că majoritatea persoanelor născute cu defecte cardiace nu trebuie să își limiteze activitatea fizică.
RELATED: Boli cardiace congenitale: Un diagnostic surprinzător la adulți
8. S-ar putea să aveți nevoie de un stimulator cardiac pe măsură ce îmbătrâniți.
„Nu mi s-a spus niciodată că aș putea avea nevoie de un stimulator cardiac”, spune Miller. „Dar, la 42 de ani, mi s-a pus un stimulator cardiac, când aveam doi copii mici”. Un stimulator cardiac este implantat sub piele și folosește un impuls electric pentru a menține bătăile regulate ale camerelor inimii. O frecvență cardiacă anormală, numită aritmie, se poate dezvolta la multe persoane care trăiesc cu un defect cardiac congenital. Tahicardia, o frecvență cardiacă foarte rapidă, este deosebit de frecventă, notează o analiză publicată în Circulation. Și, după cum a experimentat Miller, unii pacienți cu CHD vor avea fibrilație atrială la vârsta adultă.
Inserția firelor de pacemaker în inimă este mai complicată pentru mulți pacienți adulți cu CHD, spune Adams. „Dacă nu aveți toate conexiunile corecte în inimă, poate fi mai complicat să introduceți firele”, explică ea.
9. Consumul de alcool poate fi mai riscant pentru dumneavoastră dacă v-ați născut cu un defect cardiac congenital.
„Consumul de alcool poate provoca deshidratare și poate agrava aritmia”, spune Miller, care are fibrilație atrială necontrolată – cea mai frecventă anomalie a ritmului cardiac. Pe lângă alcool, fumatul și stimulentele precum cocaina sunt deosebit de periculoase atunci când trăiți cu un defect cardiac congenital. Utilizarea medicamentelor intravenoase vă expune inima la un risc și mai mare, potrivit AHA.
10. Găsirea unei rețele de sprijin poate fi un eveniment care îți poate schimba viața.
„A avea o rețea de sprijin formată din oameni care te înțelegeau a fost o schimbare de viață pentru mine. A aprins o pasiune în mine”, spune Miller, care acum lucrează cu ACHA. Forumul de discuții de la ACHA are 8.400 de membri și continuă să crească, acoperind mii de subiecte. Iar ambasadorii ACHA cu inima la inimă sunt disponibili pentru a-i îndruma pe pacienți și familiile acestora pentru un sprijin personal suplimentar de-a lungul călătoriei lor de sănătate. Comunitatea Rețeaua de sprijin de la AHA are, de asemenea, un forum online pentru părinții copiilor cu boli cardiace congenitale.
.