Boala Alzheimer

Boala Alzheimer

Tratament după diagnosticare

Cercetătorii încă nu știu cu exactitate care sunt cauzele bolii Alzheimer și, deocamdată, nu există un tratament. Cu toate acestea, în ultimii ani s-au făcut progrese considerabile în cercetare și au fost descoperite mai multe medicamente pentru AD în stadii incipiente. Cercetătorii nu au găsit încă un tratament ideal care să prevină sau să vindece AD fără efecte secundare, care să fie ieftin și care să fie disponibil pe scară largă.

Cu toate acestea, este posibil să se amelioreze unele dintre simptomele comune ale AD timpurii cu ajutorul medicamentelor. Până în ianuarie 2002, Food and Drug Administration (FDA) din SUA aprobase deja patru medicamente. (FDA) a aprobat deja patru medicamente formulate pentru a îmbunătăți memoria și a încetini evoluția bolii Alzheimer. Primul dintre acestea, aprobat în 1993, tacrina (Cognex), provoacă multe efecte secundare, inclusiv posibile leziuni hepatice, iar rezultatele sale asupra memoriei au fost dezamăgitoare. Din aceste motive, nu mai este prescris în mod obișnuit. Trei medicamente mai noi – donepezil (Aricept), rivastigmină (Exelon) și galantamină (Reminyl) – au demonstrat rezultate pozitive în îmbunătățirea memoriei și au mai puține efecte secundare. Din păcate, aceste medicamente nu sunt eficiente pentru toți pacienții, iar valoarea lor este limitată la stadiile timpurii și medii ale bolii Alzheimer. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru a vedea dacă vreunul dintre aceste medicamente ar putea fi adecvat.

Se investighează în mod constant noi medicamente. Persoanele interesate să participe la studii clinice relevante ar trebui să discute cu medicii lor și cu membrii familiei lor despre potențialele beneficii sau prejudicii. Centrul de Referință și Educație privind Boala Alzheimer (ADEAR) vă poate oferi mai multe informații despre testele de medicamente și alte cercetări în curs. Multe universități și școli medicale desfășoară, de asemenea, proiecte de cercetare. Este posibil ca medicul dumneavoastră să cunoască proiecte de cercetare în care sunt implicați bolnavii de Alzheimer sau familiile și îngrijitorii acestora.

În prezent este deja posibilă ameliorarea unora dintre cele mai frecvente simptome emoționale și comportamentale ale bolii Alzheimer. De exemplu, medicul poate prescrie tranchilizante pentru a atenua agitația, anxietatea și comportamentul imprevizibil. De asemenea, pot fi prescrise medicamente pentru îmbunătățirea somnului și combaterea depresiei. Medicul poate recomanda vitamina E, care produce unele rezultate pozitive fără efecte secundare negative, atunci când este administrată în cantități moderate.

Este esențial să se monitorizeze cu atenție doza de medicamente administrate. Persoanele în vârstă nu reacționează la medicamente în același mod ca și persoanele tinere; supramedicația poate fi periculoasă. Este important ca medicul să fie informat cu privire la schimbările de comportament sau la apariția unor simptome noi la pacienții care iau medicamente.

Îngrijitorul bolnavului de Alzheimer

Se spune adesea că boala Alzheimer este o boală a întregii familii, deoarece suferința continuă de a vedea cum o persoană dragă se deteriorează încet afectează pe toată lumea în mod egal. Prin urmare, un tratament cuprinzător trebuie să răspundă nevoilor întregii familii. Aceasta include sprijin emoțional, consiliere și programe educaționale despre boala Alzheimer pentru pacienți și familiile acestora, care se străduiesc să ofere un mediu familial sigur și confortabil.

Grație informațiilor disponibile, îngrijitorii pot învăța cum să gestioneze comportamentele indezirabile, să îmbunătățească comunicarea și să asigure siguranța pacientului cu DA. Cercetările arată că îngrijitorii beneficiază de formare și de grupuri de sprijin și că participarea la astfel de grupuri le permite să îi îngrijească pe cei dragi la domiciliu pentru mai mult timp. Informațiile de la sfârșitul acestei fișe informative vă vor ajuta să găsiți cursuri de formare și grupuri de sprijin.

Rolul îngrijitorului se schimbă în timp, pe măsură ce nevoile pacientului cu AD se schimbă. Următoarele sugestii îi pot ajuta pe îngrijitori să se pregătească pentru viitor.

Îngrijirea în stadiul incipient

În stadiul incipient al DA, atât îngrijitorul cât și pacientul se pot adapta la diagnostic și pot face planuri pentru viitor:

• Învățare: Cu cât știți mai multe despre DA, cu atât mai ușor va fi să îngrijiți pacientul. Învățați cât de mult puteți despre stadiile timpurii și medii ale DA; nu vă faceți griji încă pentru stadiul avansat. O modalitate bună de a învăța și de a vă înțelege propriile experiențe este de a găsi alți îngrijitori cu care să vorbiți. Unul dintre cele mai dificile lucruri de învățat este să faci diferența între boală și persoana iubită. În special în primele etape, îngrijitorii pot ajunge să creadă că persoana iubită „o face ca să mă enerveze” sau „o face doar din lene”. În astfel de cazuri, comportamentul care îl enervează pe îngrijitor este, de obicei, un rezultat al bolii, nu al interesului pacientului de a-l răni sau enerva pe îngrijitor.

• Sprijin emoțional: Diagnosticul de DA poate fi o lovitură zdrobitoare atât pentru pacient, cât și pentru îngrijitor. Este foarte important să obțineți sprijinul emoțional necesar, fie prin terapie, fie prin intermediul unui grup de sprijin sau al altor membri ai familiei. Scopul este de a crea un sistem de sprijin emoțional care crește și evoluează în interiorul dumneavoastră pe măsură ce rolurile de îngrijire și provocările emoționale ale acestui rol se extind și se transformă.

• Roluri în familie: Pe măsură ce boala progresează, va deveni din ce în ce mai dificil pentru persoana cu DA să îndeplinească rolurile tradiționale ale familiei. De exemplu, dacă pacientul a fost singurul membru al familiei care a condus mașina, este important ca ceilalți membri ai familiei să găsească mijloace alternative de transport (de exemplu, să învețe să conducă, să apeleze la ajutorul altor șoferi din familie și prieteni, să folosească transportul public etc.). Dacă pacientul cu DA a fost responsabil de finanțele gospodăriei, altcineva va trebui să preia acest rol. Dacă pacientul obișnuia să gătească pentru familie, este timpul ca îngrijitorul să învețe să gătească. Abordând aceste probleme din timp, pacientul îl poate ajuta pe îngrijitor să se pregătească pentru viitor.

• Probleme financiare: AD poate fi o boală foarte costisitoare. Un pacient cu AD poate avea între 2 și peste 20 de ani de trăit. Este important să începeți să elaborați strategii pentru a face față nevoilor financiare din ce în ce mai mari pe care le va avea familia dumneavoastră pe măsură ce boala avansează. Planificarea financiară ar trebui să includă o analiză amănunțită a asigurărilor (de exemplu, de sănătate, de invaliditate, de îngrijire pe termen lung etc.). Rețineți că Medicare nu acoperă îngrijirea pe termen lung sau îngrijirea în regim de spitalizare. Persoanele în vârstă pot beneficia de consiliere gratuită în materie de asigurări. Pentru a găsi ajutor în comunitatea dumneavoastră, sunați la programul Eldercare Locator la (800) 677-1116, sau la HICAP la (800) 434-0222.

• Probleme juridice: Mai devreme sau mai târziu, bolnavul de Alzheimer va avea nevoie de ajutor pentru a plăti facturile, pentru a primi îngrijiri medicale și pentru a lua decizii. Două documente legale, împuternicirea pentru finanțe și împuternicirea pentru îngrijiri medicale, pot garanta că pacientul cu AD este îngrijit de membri de încredere ai familiei sau de prieteni. Fără aceste documente, este posibil ca îngrijitorii să fie nevoiți să meargă în instanță pentru a obține dreptul de a lua decizii în numele pacientului cu DA. De asemenea, familia poate pierde accesul la conturile bancare. Persoanele în vârstă pot beneficia de servicii juridice gratuite sau cu costuri reduse. Căutați în secțiunea „Organizații” din această fișă informativă instituțiile care pot oferi servicii juridice sau pot răspunde la întrebări legate de aceste aspecte.

Îngrijirea în stadiul de mijloc

Rolul îngrijitorului va ocupa tot timpul acestuia în stadiul de mijloc al DA. Prima prioritate trebuie să fie siguranța pacienților. Atât pacientul, cât și îngrijitorul vor avea nevoie de ajutor și sprijin.

• Sprijin emoțional: Îngrijitorii celor dragi cu DA se simt adesea izolați; îngrijitorii sunt deseori angoasați și devastați de înrăutățirea stării persoanei pe care o îngrijesc. Este esențial pentru sănătatea lor mentală și fizică ca îngrijitorii să caute sprijin emoțional și să ia pauze regulate pentru odihnă. Nu uitați să consultați un medic dacă vă simțiți deprimat sau anxios.

• Repaus: Îngrijitorii au nevoie de pauze regulate. În acest scop pot fi folosite programe de îngrijire de zi pentru pacienți, ajutor la domiciliu și perioade scurte de timp în aziluri de bătrâni. Alți membri ai familiei, prieteni, îngrijitori profesioniști sau voluntari pot contribui la acest răgaz. Agenția locală pentru îmbătrânire vă poate oferi informații despre opțiunile disponibile în comunitate. Consultați broșura FCA’s Community Care Options (Opțiuni de îngrijire în comunitate) pentru informații despre programele care pot ajuta la ușurarea poverii pentru îngrijitor.

• Siguranță: Este important să se creeze un mediu sigur și confortabil. Terapeuții ocupaționali pot oferi sfaturi și ajutor pentru a face casa mai sigură atât pentru îngrijitor, cât și pentru pacient. Adresați-vă medicului dumneavoastră, biroului local al Asociației Alzheimer sau Agenției locale pentru îmbătrânire pentru a obține informații de contact pentru un profesionist cu experiență în transformarea locuinței și dispozitive de asistență. Poliția ar trebui să fie alertată cu privire la pacienții cu DA care rătăcesc sau vagabondează, iar pacienții ar trebui să fie înscriși în programul Safe Return al Alzheimer’s Disease Association.

• Îngrijire medicală: Pacientul cu boala Alzheimer va avea nevoie de îngrijire medicală continuă, atât pentru boala Alzheimer, cât și pentru alte probleme de sănătate care pot apărea. Îngrijitorul va trebui să devină purtătorul de cuvânt al pacientului cu DA. Este important să se stabilească relații bune cu medicii și cu alți profesioniști din domeniul sănătății care înțeleg rolul îngrijitorului și îl integrează pe acesta ca membru al echipei pentru a oferi pacientului îngrijiri medicale adecvate. Dacă medicul nu vă ascultă sau nu vă respectă rolul de îngrijitor, căutați un alt medic. Stresul provocat de îngrijirea unei persoane vă poate afecta sănătatea. Asigură-te că ai grijă și de tine. Dacă trebuie să fiți spitalizat sau să vă luați liber pentru a vă odihni, faceți aranjamentele necesare. Îngrijitorii a căror sănătate este grav afectată pot fi nevoiți să ia în considerare opțiunea de a plasa pacientul într-un azil de bătrâni.

• Planificați pentru viitor: Mulți îngrijitori doresc ca persoana iubită să rămână cu ei acasă; cu toate acestea, acest lucru nu este întotdeauna posibil. În cazul în care pacientul are nevoie de mai multe îngrijiri – sau de alte îngrijiri – pe care nu le puteți oferi la domiciliu, luați în considerare opțiunea unui azil de bătrâni. Multe centre de îngrijire au programe speciale pentru pacienții cu demență. O altă opțiune posibilă este de a angaja ajutor la domiciliu. Pentru mai multe informații, consultați broșurile FCA Assisted Living and Supportive Living și Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospices: Hospicele oferă servicii pacienților în fază terminală. Serviciile includ grupuri de sprijin, asistente medicale, ameliorarea sau gestionarea durerii și îngrijire la domiciliu. Serviciile Hospice sunt de obicei coordonate prin intermediul medicului curant al pacientului și, de obicei, nu sunt oferite decât atunci când medicul consideră că pacientul mai are mai puțin de șase luni de trăit. Există mai multe organizații specializate în a ajuta familiile să se descurce cu problemele legate de îngrijirea hospice. Consultați fișa informativă a FCA Making Decisions About End-of-Life Care și căutați mai multe informații în secțiunea „Organizații” de la sfârșitul acestei broșuri.

• Hospice: Familiile care îngrijesc o persoană dragă aflată în stadiul avansat al bolii Alzheimer ar trebui să acorde o atenție deosebită posibilității de plasare într-un azil de bătrâni bun, unde există un nivel adecvat de management și supraveghere.

Boala Alzheimer prezintă multe provocări, atât pentru pacient, cât și pentru îngrijitori. Totuși, acest lucru nu înseamnă că nu vor mai exista momente de bucurie, companie și râsete împărtășite. AD progresează lent, ceea ce înseamnă că există suficient timp pentru a planifica, timp pentru a vă adapta la diagnostic și timp pentru a vă bucura de compania celuilalt.

Referințe

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Raport privind progresele înregistrate în ceea ce privește boala Alzheimer: următorii pași. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnosticul, managementul și tratamentul demenței: Un ghid practic pentru medicii din asistența medicală primară. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Decese și rate de deces pentru cele 10 cauze principale de deces în grupe de vârstă specificate, pe rasă și sex: Statele Unite, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, nr. 11, pp. 27-29.

Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, nr. 7, pp. 27-40.

Lecturas recomandadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons with Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Late Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Ediție revizuită (aprilie, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organizaciones

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propune să îmbunătățească calitatea vieții îngrijitorilor prin educație, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

Prin intermediul Centrului Național de Îngrijire, FCA oferă informații actualizate privind îngrijirea, politica publică și problemele sociale și asistă programele publice și private legate de îngrijitori.

Pentru rezidenții din zona Golfului San Francisco, FCA oferă servicii de sprijin familial direct pentru îngrijitorii de pacienți cu boala Alzheimer, accident vascular cerebral, scleroză laterală amiotrofică (ALS), traume craniene, boala Parkinson și alte tulburări cerebrale debilitante care afectează adulții.

Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Phone: (800) 272-3900
Site web: www.alz.org
Asociația pentru boala Alzheimer oferă informații și sprijin persoanelor diagnosticate cu AD, familiilor și îngrijitorilor acestora. Are birouri în toată țara care oferă sprijin local.

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Centrul ADEAR oferă informații despre boala Alzheimer, inclusiv despre cercetările și studiile clinice în curs de desfășurare.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 sau (301) 948-3244

Oferă asistență financiară de urgență pentru bolnavii de Alzheimer și îngrijitorii acestora.

Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Programul Eldercare Locator îi ajută pe vârstnici și pe cei care îi îngrijesc să găsească servicii locale, inclusiv sfaturi privind asigurările de sănătate, servicii juridice gratuite sau cu costuri reduse și informații de contact pentru Area Agencies on Aging locale.

National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

NAELA publică informații pentru consumatori cu privire la planificarea succesorală și are o bază de date online cu avocați specializați în dreptul persoanelor în vârstă.

Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.SUA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (opțiunea 1)

Această organizație are o linie telefonică specială dedicată problemelor legate de boala terminală; ajutor în pregătirea testamentelor și a împuternicirilor pentru îngrijirea sănătății.

Site web (vezi și alte site-uri de mai sus)

Alzheimer’s Disease International

Alzheimer’s Society of Canada

.

Dementia Advocacy and Support Network

Preparat de Family Caregiver Alliance în colaborare cu Centrele de Resurse pentru Îngrijitori din California. Finanțat de California Department of Mental Health. Revizuit de Dr. William Jagus, profesor și decan al Școlii de Neurologie de la University of California, Davis Neurology Center. Actualizat în ianuarie 2002. Toate drepturile rezervate.

.