Deficiență, dizabilitate și handicap – concepte învechite? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Deficiență, dizabilitate și handicap – concepte învechite? | Journal of Medical Ethics

• Deficiență
• dizabilitate
• handicap
• model medical
• model social

Am citit cu interes articolele lui Reindal și Harris de atunci, deși accept că în articolele lor există mai mult decât o susținere a modelelor, acestea ilustrează pericolele abordării în cămașă de forță a problemelor pe care o reprezintă utilizarea modelelor.1,2 O parte implică faptul că, dacă ești un susținător al modelului medical, nu poți înțelege impactul social, iar cealaltă parte că, dacă susții modelul social, trebuie să ignori afectarea fizică. M-am retras recent dintr-o viață profesională petrecută încercând să ofer servicii copiilor cu dizabilități și, în practică, aceste modele care se exclud reciproc nu funcționează. Cei mai mulți dintre pacienții mei aveau deficiențe fizice, care, deși rareori vindecabile, aveau de obicei nevoie de tratament. Aceste deficiențe fizice îi împiedicau adesea să efectueze acțiuni, de exemplu mersul pe jos, cu care colegii lor fără deficiențe nu aveau probleme. Erau persoane cu handicap. Pentru mulți dintre ei, răspunsul societății la deficiența și handicapul lor, educația inadecvată, respingerea din partea familiei sau a comunității, de exemplu, a cauzat probleme suplimentare; ei erau handicapați. Efectul presiunii sociale asupra răspunsului la handicap poate influența foarte puternic bunăstarea persoanei cu handicap. De exemplu, un copil cu o anomalie cromozomială majoră, nu a fost niciodată recunoscut de familie. Fraților ei nu li s-a permis să se joace cu ea și nu li s-a spus că este sora lor. Familia ei aparținea unei secte religioase stricte, în care anomalia congenitală era stigmatizată, astfel încât aceasta ar fi afectat, de exemplu, posibilitatea de căsătorie a fraților ei. La vârsta de patru ani am pierdut contactul cu ea și mi s-a spus că a fost plasată într-o instituție rezidențială pe termen lung. De fapt, din cauza presiunii sociale, această familie nega, chiar și în cadrul familiei apropiate, faptul că propriul lor copil era într-adevăr un membru al familiei. Este interesant faptul că Mundel a constatat că, în familiile de imigranți, mamele, atunci când își numărau copiii, omiteau adesea copilul cu dizabilități, ca și cum acesta nu ar fi existat.3

Deși este de modă veche, doresc să sugerez că utilizarea celor trei termeni, deficiență, dizabilitate și handicap, unește diferitele modele și are valoare practică. Definițiile acestor cuvinte cu care voi începe sunt cele din clasificarea originală a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS)4 și nu din recenta versiune actualizată a acesteia, deoarece, deși aceasta pretinde că urmărește să unească modelele medicale și sociale, în opinia mea, nu face o diferențiere suficientă între, de exemplu, calitatea proastă a aerului care afectează respirația și atitudinile proaste față de dizabilitate, cum ar fi cele descrise mai sus, care afectează viața persoanelor cu dizabilități5: Deficiență: orice pierdere sau anomalie a structurii sau funcției psihologice, fiziologice sau anatomice. Handicap: orice restricție sau lipsă (rezultată în urma unei deficiențe) a capacității de a desfășura o activitate în modul sau în limitele considerate normale pentru o ființă umană. Handicap: un dezavantaj pentru o anumită persoană, rezultat dintr-o deficiență sau un handicap, care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol normal (în funcție de vârstă, sex și factori sociali și culturali) pentru acea persoană. Cu toate acestea, este clar că aceste definiții nu sunt în sine adecvate și necesită modificări.

Superficial, cuvântul deficiență pare să necesite cel mai puțin modificări, dar chiar și acesta este, într-o anumită măsură, determinat cultural. Ceea ce este văzut într-o societate ca o deficiență poate părea benefic într-o altă societate. Există, de exemplu, un trib din America de Sud în care spirochetoza discromică, care induce leziuni cutanate colorate, este aproape universală, astfel încât acestea sunt considerate atât de dezirabile încât acei puțini membri ai tribului care scapă de infecție nu pot obține parteneri de căsătorie.6 Dacă ar fi contactată de un străin, aceasta ar fi o deficiență desfiguratoare. Acest lucru este, de asemenea, bine ilustrat în ficțiune, în Țara orbilor, de H G Wells.7 În această poveste, un alpinist se împiedică într-o vale izolată, ai cărei locuitori sunt toți anoftalmici, și, deși este văzător, este atât de neîndemânatic încât nu poate funcționa în acea societate. Povestea ilustrează, de asemenea, pericolele de a se agăța de o deficiență greșită. Locuitorii din vale nu înțeleg că alte simțuri decât vederea sunt de vină, ci presupun că deficiența lui constă în faptul că este diferit de ei – are ochi. Prin urmare, remediul pentru deficiența sa este simplu: scoateți-i ochii. „Și atunci va fi sănătos la cap? Atunci va fi sănătos și va fi un cetățean destul de admirabil”.8

Așa cum am argumentat și în altă parte,9 acest tip de eroare dezastruoasă în definirea deficienței nu se limitează la ficțiune. Prin definirea aspectului facial al unui copil cu sindrom Down ca fiind deficiența primară, se efectuează intervenții chirurgicale majore și nejustificate pentru a o „vindeca”. Sunt două lucruri diferite care se spun aici. În exemplul Wells, dacă luăm în considerare specia umană în ansamblul ei, atunci locuitorii din vale sunt cei care au o deficiență; ei nu posedă ochii care sunt norma speciei. Deficiența alpinistului este reprezentată de celelalte simțuri slab dezvoltate ale acestuia. Concentrându-se asupra fizicului: adoptând, ca să spunem așa, modelul medical, locuitorii din vale pun un diagnostic și, prin urmare, un tratament greșit. Pe de altă parte, aspectul facial caracteristic al sindromului Down ar putea fi văzut ca o deficiență, o variație față de norma speciei. Chirurgia plastică nu va „vindeca” în niciun caz sindromul Down. Nu va crește, de exemplu, funcția intelectuală și nici nu va reduce susceptibilitatea de a dezvolta leucemie. Ceea ce va face este să facă mai puțin ușor de recunoscut faptul că persoana are sindromul și, prin urmare, să sperăm că va diminua reacția socială adversă față de ea.

Inclusiv având în vedere aceste limitări, totuși, este de obicei posibil să se definească pierderea funcției, deficiența. Este afectarea întotdeauna invalidantă sau handicapantă? Atât Harris, cât și Reindal folosesc acondroplazia ca exemplu, Harris susținând că aceasta nu este o dizabilitate. Cu toate acestea, există o deficiență; există un eșec de creștere a oaselor lungi. Cu toate acestea, Harris susține că acest lucru este rareori invalidant și, în Marea Britanie din zilele noastre, rareori handicapant. Acest punct de vedere nu este împărtășit de Shakespeare, un sociolog care are acondroplazie. Părerea sa este că o persoană cu handicap este cea care se simte pe sine ca fiind handicapată („No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, iunie 2000). Acest punct de vedere leagă intim cele trei cuvinte, deoarece, în special în cazul a ceva cum ar fi restricția de creștere, dacă persoana cu această deficiență consideră sau nu deficiența ca fiind invalidantă va fi colorată de efectul handicapant al răspunsului societății la aceasta.

Pentru a reveni la cele două exemple ale alpinistului văzător și ale copilului cu sindrom Down. Din moment ce schimbarea de atitudine nu se realizează niciodată peste noapte, s-ar putea afirma că a-i face normali după criteriile predominante ale comunității lor ar fi benefic pentru ei? Îndepărtarea ochilor alpinistului l-ar face, în mod superficial, la fel ca pe ceilalți locuitori ai văii și i-ar facilita căsătoria cu fiica șefului. La nivel social, însă, prin înlăturarea singurului simț acut pe care îl are, l-ar face total neajutorat, mai degrabă decât doar neîndemânatic. În nici un caz nu l-ar îmbunătăți pe el sau, de altfel, atitudinea locuitorilor din vale față de el, ci le-ar confirma convingerea că este o ființă inferioară. Exemplul sindromului Down este mai puțin clar, deoarece opiniile sunt împărțite cu privire la faptul că aspectul facial caracteristic este într-adevăr de o importanță primordială în definirea atitudinii societății față de sindromul Down. Olbrisch, un chirurg plastician, susține că „deși retardul mintal este cea mai critică dintre toate dizabilitățile din sindromul Down, aspectul facial este cel care constituie bariera dintre copil și acceptarea sa în societate” și că operația de corecție îmbunătățește într-adevăr răspunsul societății, deoarece, înainte ca copilul să fie operat, „mulți își schimbă atitudinea față de copil, crezând în mod eronat că acesta trebuie să fie un imbecil pentru că arată ca atare”.10 Pe de altă parte, Pueschel et al. au constatat că, pe baza unui chestionar dat părinților copiilor cu sindrom Down, 83% dintre aceștia au considerat că copiii lor sunt bine acceptați de societate.11 Oricum ar fi, intervențiile chirurgicale majore nu sunt efectuate pentru a îmbunătăți funcția individului, ci pentru a îmbunătăți reacția celorlalți față de el. Într-o emisiune de televiziune recentă („Changing Faces”, Carlton Television, noiembrie 1998), nu a existat nicio îndoială că pacientul adult intervievat a simțit că a beneficiat foarte mult de pe urma operației. Pe de altă parte, un copil foarte mic, incapabil să își dea consimțământul, a fost supus unei intervenții chirurgicale majore și a fost privat de contactul cu părinții săi, într-un moment crucial în dezvoltarea legăturii și a comunicării. În opinia mea, cu excepția cazului în care persoana implicată este capabilă să își dea consimțământul în deplină cunoștință de cauză, atunci daunele depășesc beneficiile

Definirea dizabilității este mai problematică, deoarece folosește termenul normal, încărcat de valori. În mod clar, dacă acesta este folosit din punct de vedere statistic, atunci în valea lui H G Wells a fi fără ochi este normal și a avea ochi anormal. Boorse încearcă să depășească această problemă, deși atunci când discută despre boli și afecțiuni, mai degrabă decât despre dizabilități, sugerând că „singura proprietate unificatoare a tuturor bolilor recunoscute … . pare a fi aceasta: că ele interferează cu una sau mai multe funcții îndeplinite în mod obișnuit în cadrul membrilor speciei”, și că ceea ce ar face ca anoftalmia să fie anormală este faptul că este „nenaturală … prin faptul că este atipică”.12

Acest răspuns nu este în sine satisfăcător, deoarece ceea ce este tipic sau atipic pentru specie poate fi la rândul său determinat cultural în unele cazuri. De exemplu, o deficiență care împiedică mersul cauzează, probabil, dizabilitate în orice societate, dar una care duce la dislexie va cauza dizabilitate doar într-o societate alfabetizată, deoarece, chiar dacă se susține că abilitatea, de a putea citi, de exemplu, este înnăscută la toți oamenii, într-o societate care nu utilizează această abilitate incapacitatea de a citi va fi mascată. Din acest punct de vedere, definiția OMS a dizabilității, prin raportarea acesteia la întreaga specie, mai degrabă decât la comunități specifice, așa cum face cu handicapul, este prea largă.

Definiția handicapului este deosebit de problematică și este poate cea mai puțin utilă dintre cele trei, deoarece este adesea simțită ca fiind discriminatorie în sine, cu sugestia că derivă din „căciula în mână”, ceea ce implică faptul că se așteaptă ca persoanele cu dizabilități să cerșească favoruri de la cei capabili. Cu toate acestea, o definiție din dicționar sugerează o derivare diferită, de la „hand i’ cap”, o formă de loterie sportivă.13 Sugestia aici este că, în același mod în care comunitatea sportivă impune o povară asupra unor jucători de golf sau cai, comunitatea generală impune o povară asupra unora dintre membrii săi. Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că, în timp ce prima are ca scop să facă lucrurile mai echitabile, cea de-a doua cu siguranță nu are acest scop. De asemenea, implică faptul că handicapul, ca și deficiența, este intrinsec individului, în timp ce, în principal, principala sursă a handicapului este răspunsul comunității apte de muncă față de cei cu deficiențe și dizabilități. Încă îmi amintesc că am participat la o conferință la începutul carierei mele, ținută la un spital universitar important, cu privire la facilitățile pentru persoanele cu handicap, la care vorbitorul principal în scaun cu rotile a trebuit să fie urcat pe scenă cu mâinile, deoarece nu exista alt acces. Treizeci de ani mai târziu, situația este neschimbată. În unele țări, de exemplu în Germania, încă se adoptă legi pentru a restricționa accesul persoanelor cu handicap. Decizii recente din Germania au impus, de exemplu, ca persoanele cu dizabilități dintr-un cămin comunitar să rămână în casă, cu excepția anumitor momente, deoarece comportamentul lor ar putea jigni vecinii, și au interzis accesul persoanelor cu dizabilități în stațiunile de vacanță, deoarece prezența lor ar reduce prețurile care ar putea fi percepute pentru vacanțe.14

Ce utilizări au acești trei termeni? Prin utilizarea termenului de deficiență, se recunoaște faptul că persoanele cu handicap au adesea un substrat fizic al handicapului lor. Există, dacă vreți, un aspect medical, care, dacă este recunoscut, poate avea ca rezultat un tratament care poate ameliora problema. În ciuda prezenței certe a unei deficiențe, tratamentul nu este întotdeauna necesar și poate fi, de fapt, dăunător. Sacks, de exemplu, comentează despre un pacient cu epilepsie de lob temporal manifestată prin rememorarea unei copilării uitate, care a fost, în cuvintele sale, vindecătoare, pentru acea persoană. Ea însăși a refuzat tratamentul epilepsiei pentru a nu fi privată de reminiscențe.15

Termenul de handicap recunoaște, de asemenea, un fapt important; handicapul poate provoca un dezavantaj, care, din nou, dacă este recunoscut, poate fi ameliorat prin modificarea mediului în care trăiește persoana respectivă.

Handicap, așa cum s-a menționat deja, este cel mai dificil termen de utilizat, deoarece, într-un sens, nu are nimic de-a face cu persoana cu handicap. Este vorba de deficiența care face ravagii în restul dintre noi, de incapacitatea de a ne depăși propriile prejudecăți, ceea ce face ca orice dezavantaj care rezultă din deficiență sau handicap să fie amplificat.

În recenta revizuire a clasificării OMS,16 se face o încercare de a uni cele două modele. Deficiența și dizabilitatea, așa cum au fost definite mai sus, sunt combinate în cuvântul dizabilitate, iar o clasificare separată a factorilor de mediu care acoperă barierele în calea integrării persoanelor cu dizabilități create de atitudinile societății înlocuiește conceptul de handicap. Prin urmare, ar trebui să renunțăm la cuvântul handicap, așa cum a făcut OMS? În opinia mea, nu ar trebui să o facem. În noul sistem nu se face o diferențiere suficientă între factorii de mediu care influențează funcția, cum ar fi calitatea aerului care afectează respirația, și factorii atitudinali care amplifică problemele de adaptare pe care le au persoanele cu handicap. În acest fel, se poate afirma că, în măsura în care nu sunt personal responsabil pentru calitatea aerului, nu pot fi considerat responsabil nici pentru atitudinile care conduc la obiecții față de, să zicem, locuințele protejate pentru persoanele cu handicap de pe strada mea. Prin păstrarea cuvântului handicap, definit așa cum am spus mai sus, ca o afectare a atitudinii față de handicap a membrilor societății, această confuzie nu are loc. Ceea ce este pozitiv în legătură cu noua clasificare este faptul că OMS sugerează, ca și mine, să renunțăm la modelele care par a fi orientate pentru a ne asigura că propria noastră disciplină – medicină, educație, sociologie sau orice altceva – iese învingătoare în dezbatere, și să adoptăm o viziune cu adevărat holistică asupra problemelor cu care se confruntă persoanele cu dizabilități, lucrând împreună cu acestea pentru a le asigura egalitatea de șanse în cadrul comunității.