Locuri de muncă, relații le scapă adulților cu autism
Image Source / Getty Images
Peste jumătate dintre adulții cu autism trăiesc cu un membru al familiei și aproximativ unul din cinci este șomer, potrivit unei noi analize1. Doar 5 la sută au fost vreodată căsătoriți.
Constatările sugerează că mulți adulți de vârstă mijlocie cu autism au puțină independență.
Lucrarea se face ecoul unui studiu de anul trecut care a constatat că aproximativ jumătate dintre adulții cu autism trăiesc cu un membru al familiei. Rata șomajului în noul eșantion este doar puțin mai mică decât cele 27 de procente raportate în acel studiu.
Înțelegerea vieții de zi cu zi a adulților cu autism îi va ajuta pe cercetători să identifice tipurile de resurse de care au nevoie pentru a reuși în diferite domenii ale vieții, spune cercetătorul principal Megan Farley, psiholog principal la Centrul Waisman al Universității Wisconsin-Madison.
Noua lucrare este „unul dintre primele studii sistematice” privind locuința și ocuparea forței de muncă în rândul persoanelor cu autism din Statele Unite, spune Shaun Eack, profesor de asistență socială și psihiatrie la Universitatea din Pittsburgh. „Această lucrare este incredibil de importantă. Spune că acești copii cresc și se confruntă cu provocări enorme.”
Home base:
Datele provin dintr-un studiu de la mijlocul anilor 1980 privind prevalența autismului în Utah, care a implicat 489 de persoane2. Cercetătorii au contactat cele 305 persoane din acel sondaj care fie îndeplineau criteriile pentru autism în copilărie, fie ar îndeplini criteriile actuale pe baza fișelor lor medicale. Dintre cele 305, au răspuns 162 de persoane sau îngrijitorii acestora; 127 dintre aceste persoane au dizabilități intelectuale, iar 128 sunt bărbați.
Cercetătorii au reușit să confirme diagnosticele la 93 de persoane, folosind Autism Diagnostic Observation Schedule. Îngrijitorii au răspuns la întrebări despre ocuparea forței de muncă, relații și utilizarea serviciilor sociale.
Doar 38 de persoane aveau un loc de muncă cu normă întreagă sau cu jumătate de normă; ceilalți aveau un loc de muncă „sprijinit” sau au fost considerați altfel ca având o „ocupație” pentru că făceau voluntariat, participau la un program de zi sau lucrau pentru un salariu minim la un atelier protejat. Restul, 30 de persoane (20 la sută), erau șomeri.
În mod surprinzător, obținerea unui loc de muncă nu se potrivește cu inteligența: Dintre cele 38 de persoane angajate, 10 au scoruri IQ sub 70, iar dintre cei 24 de participanți șomeri pentru care cercetătorii au scoruri IQ, 5 au scoruri cel puțin în intervalul mediu.
Rezultatele sugerează, de asemenea, că multor adulți cu autism le lipsește autonomia. De exemplu, 44% au avut un tutore legal. Doar 9 la sută locuiau într-o casă pe care și-au cumpărat-o singuri sau în propriul apartament; aceeași proporție locuia într-o instituție. Iar 35 la sută au trăit într-un cămin de grup, într-un apartament sprijinit sau într-o altă situație de viață supravegheată. Restul de 47% locuiau cu familia. Constatările au apărut la 20 decembrie 2017 în Autism Research.
În multe cazuri, părinții își asumă cea mai mare parte a responsabilității pentru copilul lor.
„Părinții continuă să ofere o cantitate uriașă de sprijin”, spune Farley. „Părinții îmbătrânesc și nu există o modalitate clară pentru ei de a dezvolta planuri de îngrijire pentru fiii sau fiicele lor adulte atunci când nu mai sunt capabili să aibă grijă de ei.”
Romantism rocambolesc:
Relațiile romantice sunt relativ rare în rândul adulților cu autism: 67 la sută dintre îngrijitori au declarat că copilul lor adult nu era interesat de o relație romantică. Majoritatea au raportat, de asemenea, că copiii lor adulți nu au fost niciodată la o întâlnire. Unii îngrijitori au spus că relația copilului lor, atunci când a existat, a fost imatură sau disfuncțională. Aproximativ jumătate dintre participanți petreceau puțin sau deloc timp cu colegii.
Adulții cu autism nu sunt însă total izolați. Mai mult de 60 la sută dintre ei sunt implicați în activități sociale organizate, cum ar fi o biserică sau Jocurile Olimpice Speciale.
Criteriile de diagnosticare a autismului erau mai stricte în anii 1980 decât sunt acum. Ca urmare, este probabil ca participanții să aibă caracteristici de autism relativ severe. Cu toate acestea, constatările par să se alinieze cu „realitatea de zi cu zi” a adulților cu autism de astăzi, spune Eack.
Câțiva cercetători avertizează împotriva folosirii măsurilor standard de succes la locul de muncă și în relații pentru persoanele din spectru.
„Ceea ce aceste sisteme de evaluare, în general, nu fac o treabă bună este să înțeleagă cât de bine se potrivește situația persoanei și care este nivelul de abilitate al acelei persoane și care sunt propriile lor obiective”, spune Paul Shattuck, profesor asociat la Institutul de Autism A.J. Drexel din Philadelphia. Persoanelor cu autism și familiilor lor ar trebui să li se permită să își stabilească propriile obiective – și să măsoare realizările pe baza acestora, spune el.