Lupus și tratament, Lupus și neurologie: Întrebări cu răspuns
În februarie, Hospital for Special Surgery, Molly’s Fund Fighting for Lupus și Alliance for Lupus Research au găzduit un chat pe Facebook pe tema Lupus și sănătate generală. Participanții au pus multe întrebări, dar sala noastră plină de experți nu a putut răspunde decât atât cât au putut în timpul evenimentului live de o oră. Am clasificat întrebările rămase și vom publica o serie cu răspunsurile experților noștri pe parcursul lunii următoare. Pentru prima noastră tranșă, reumatologul Dr. Kyriakos Kirou, răspunde la întrebări despre tratament și neurologie.
Informațiile furnizate sunt în scop informativ și educațional și nu constituie un sfat medical sau de sănătate pentru nicio problemă individuală. Vă rugăm să vă consultați cu furnizorii de servicii medicale pentru orice problemă de sănătate și/sau înainte de a începe orice medicament nou sau de a schimba sau întrerupe orice medicament care v-a fost prescris. Acest chat nu este menit să creeze o relație medic-pacient, sau orice altă obligație, între dumneavoastră și orice membru al echipei interdisciplinare HSS, Molly’s Fund Fighting Lupus sau Alliance for Lupus Research.
Tratament
Q1. Care este cel mai bun tratament pentru limfedemul sever?
Limfedemul este cel mai bine tratat de către chirurgii vasculari și include ciorapi de compresie, dispozitive de reducere a limfedemului, etc.
Q2. Sunt ganglionii limfatici umflați, cu limfocite mari și neutrofile scăzute, normali în cazul lupusului? Am lupus și ei continuă să mă testeze pentru cancer.
Nodulii limfatici umflați nu sunt neobișnuiți în lupus, mai ales atunci când boala se acutizează. Cu toate acestea, atunci când umflarea este localizată și se agravează, majoritatea medicilor ar dori să facă o biopsie a ganglionilor limfatici pentru a exclude limfomul. Neutrofilele scăzute apar, de asemenea, frecvent în lupus. Acestea se pot datora, de asemenea, medicamentelor utilizate pentru lupus, cum ar fi ciclofosfamida, azatioprina, micofenolatul sau metotrexatul. Rareori pot fi datorate cancerului de sânge. Limfocitele ridicate sunt mai puțin tipice pentru lupus. Cea mai frecventă constatare este numărul scăzut de limfocite.
Q3. Întotdeauna mi se pare că am simptome și boli neobișnuite. De exemplu, deteriorarea coloanei vertebrale care necesită o intervenție chirurgicală majoră, probleme cu pancreasul meu, multe cancere de piele, etc. Am lupus de 40 de ani, fibromialgie, Raynaud, Sjogren și neuropatie. Este normal ca pacienții cu lupus să aibă atâtea probleme neobișnuite? Chiar acum sunt atașat la un aspirator de răni pentru o operație de hernie care a ajuns să necesite o restructurare a stomacului!
Lupusul și tratamentul său pot cauza probleme de la diferite organe ale corpului în timp. De exemplu, steroizii (prednison) pot cauza o vindecare lentă a rănilor. Fibromialgia, sindromul Sjogren și fenomenul Raynaud sunt frecvent asociate cu lupusul și poate apărea, de asemenea, neuropatia. Boala coloanei vertebrale este mai puțin probabil să fie legată direct de lupus, dar ar putea fi legată de utilizarea steroizilor sub formă de osteoporoză.
Q4. Prin intermediul unei tomografii computerizate recente, s-a constatat o acumulare de plăci pe aorta mea &înlocuiri articulare (șold/genunchi). Mi s-a spus, de asemenea, că am boală arterială periferică. Este aceasta din cauza LES?
Pacienții cu LES dezvoltă adesea ateroscleroză precoce (mai devreme decât alte persoane fără lupus), care este o acumulare de plăci în aortă și alte vase de sânge. De asemenea, steroizii, cum ar fi prednisonul, pot agrava acest lucru. Pacienții cu LES vor avea adesea nevoie de un control strict al colesterolului și al inflamației pentru a întârzia formarea acestei plăci în vasele de sânge.
Q5. Am fibromialgie, CFS (sindrom de oboseală cronică), Sjogren, iar testul meu ANA a ieșit pozitiv pentru lupus. Cu toate acestea, reumatologul meu nu crede că îl am. Am toate semnele, simptomele și îmi apare erupția pe față. El m-a pus să iau Plaquenil și chiar m-a trimis la un alt spital pentru alte opțiuni și tratament. Sunt în punctul de a vedea un alt medic, dar îl văd din 2006. Sunt confuză; când am toate semnele, simptomele și analizele de laborator sunt pozitive pentru lupus, dar în alte perioade ale anului, analizele de sânge ies normale. Întrebarea mea este dacă îl am sau nu. Iau și alte medicamente, dar problema lupusului mă deranjează.
Câteodată pacienții au lupus ușor sau lupus care nu prezintă toate simptomele tipice ale bolii. Acest lucru este bun pentru că acești pacienți au mai puține șanse să se îmbolnăvească foarte tare din cauza lupusului lor. Plaquenil este un medicament bun pentru astfel de pacienți. Puteți cere cu siguranță o a doua opinie dacă sunteți îngrijorat de diagnostic sau de management.
Q6. Care este diferența dintre LES și artrita lupică? Sunt două boli diferite, două boli în același timp sau o singură boală?
Când nu este doar la nivelul pielii, lupusul este același lucru cu LES (lupus eritematos sistemic). Lupusul poate afecta multe organe ale corpului, inclusiv articulațiile. Așadar, atunci când afectează articulația, se numește artrită lupică. Deci este practic același lucru și ajută la distingerea artritei lupice de alte cauze de artrită, cum ar fi artrita reumatoidă, osteoartrita etc.
Q7. La ce vârstă este cel mai bine să se testeze copiii mici?
Nu este nevoie să se testeze copiii pentru lupus decât dacă aceștia au simptome. Copiii au aproximativ 5% șanse de a se îmbolnăvi de lupus dacă unul dintre părinții lor are lupus sau o altă boală similară.
Q8. Am fost diagnosticat recent și singurele simptome pe care le am sunt durerile articulare și oboseala. M-am luptat cu răceli peste răceli în acest sezon. Întrebarea mea ar fi ce urmează de obicei? Ce trebuie să aștept cu nerăbdare?
De multe ori prescriem persoanelor aflate în situația dumneavoastră hidroxiclorochină, sau Plaquenil, care poate ajuta oboseala, durerile articulare și ar putea proteja de infecții. Ar trebui, de asemenea, să verificați nivelul imunoglobulinelor serice. Uneori, pacienții cu boli autoimune, cum ar fi lupusul, au niveluri scăzute de imunoglobuline și asta crește riscul de infecții.
Q9. Lupusul poate provoca pancreatită cronică? Ce poate face lupusul la nivelul tractului gastrointestinal? Este mai greu pentru persoanele care au lupus sistemic să lupte împotriva MRSA? Eu nu fac niciodată gripă, răceală etc. și credeam că persoanele cu lupus se îmbolnăvesc des. Am făcut pneumonie în ajunul Crăciunului.
Lupusul poate provoca rareori pancreatită. În plus, medicamentele pentru lupus, cum ar fi azatioprina și prednisonul, pot provoca, de asemenea, pancreatită. Lupusul poate provoca, de asemenea, enterită, care este o inflamație severă a intestinului. Lupusul face ca cineva să aibă mai ușor o infecție, mai ales atunci când este în flăcări. Medicamentele imunosupresoare utilizate pentru lupus facilitează, de asemenea, contractarea unei infecții. Pacienții cu lupus ar trebui să se vaccineze împotriva gripei, a pneumoniei și a altor vaccinuri moarte (nu vii) pentru a se proteja de infecții.
Neurologie:
Q1. Este prognosticul pentru lupusul SNC diferit față de alte organe pe care lupusul le afectează?
Lupusul SNC poate fi mai sever, deoarece creierul/medularul spinal este un organ delicat și important. Așadar, lupusul SNC, atunci când apare, necesită un tratament precoce și agresiv pentru a preveni deteriorarea creierului sau a măduvei spinării.
Q2. Ce fel de lucruri putem face, lua sau schimba în dieta noastră care ne-ar putea ajuta cu ceața cerebrală? Obișnuiam să nu am probleme cu acest lucru, dar în ultimul an, a fost foarte rău pentru mine.
În cazul în care lupusul este activ, ceața cerebrală poate crește, astfel încât tratarea erupțiilor bolii ajută. Cu toate acestea, ceața cerebrală poate apărea și fără lupus activ. Din păcate, dieta nu are un impact major asupra acestui aspect. Cu toate acestea, pacienții ar trebui să mănânce sănătos, să facă exerciții fizice, să învețe să facă față acestei situații (prin păstrarea de notițe etc.) și să păstreze o atitudine pozitivă față de problemă. Dacă simptomele sunt mai severe, un consult cu un neurolog ar trebui să fie de ajutor.
Dr. Kyriakos Kirou este reumatolog la Hospital for Special Surgery și este co-director clinic la Mary Kirkland Center for Lupus Care de la Hospital for Special Surgery. El are un interes special în cercetarea și tratamentul bolilor reumatice autoimune sistemice, cum ar fi lupusul eritematos sistemic.