March of Dimes
Fundație fără scop lucrativ
Incorporată: 1938
Angajați: 225
Vânzări: 181,3 milioane de dolari (1998)
NAIC: 813212 Organizații voluntare din domeniul sănătății
March of Dimes este una dintre cele mai de succes și mai cunoscute fundații nonprofit din Statele Unite. A fost fondată pentru a lupta împotriva poliomielitei, iar după ce boala a fost controlată prin inventarea unui vaccin, March of Dimes și-a îndreptat eforturile către eradicarea malformațiilor congenitale. Fundația finanțează cercetarea, acordând anual subvenții pentru sute de oameni de știință, la un cost de peste 20 de milioane de dolari. Ea organizează evenimente de strângere de fonduri pentru a promova conștientizarea și a aduce bani pentru programele sale și ajută la derularea de servicii comunitare și proiecte educaționale. March of Dimes este responsabilă pentru susținerea unor descoperiri științifice majore în domeniul geneticii și al sănătății prenatale. Organizația a fost foarte eficientă în ceea ce privește promovarea sănătății femeilor și copiilor, de exemplu lucrând prin intermediul voluntarilor săi pentru a adopta o legislație care să garanteze femeilor o ședere minimă în spital de 48 de ore după ce au născut un copil. March of Dimes sponsorizează, de asemenea, campanii de sensibilizare a publicului, cum ar fi activitatea sa de la sfârșitul anilor 1990 pentru a încuraja femeile aflate la vârsta fertilă să consume acid folic pentru a ajuta la prevenirea malformațiilor congenitale. Lista oamenilor de știință apreciați pe care March of Dimes i-a sprijinit prin subvenții include zece laureați ai Premiului Nobel. Printre acești laureați se numără unele dintre cele mai faimoase nume din medicină, printre care Linus Pauling, care a descoperit relația dintre structura moleculară și bolile umane, și James Watson, cel care a descoperit structura ADN-ului. March of Dimes este organizat în peste 90 de filiale locale, supravegheate de un birou național.
Poliomielita lovește în 1916
Marșul Dimes a început ca o organizație pentru a combate o boală deconcertantă și de temut, poliomielita. Boala provoca o inflamație a măduvei spinării care putea lăsa victimele sale în imposibilitatea de a mișca brațele, picioarele sau chiar plămânii. Deși focare izolate au fost observate încă de la mijlocul secolului al XIX-lea, abia în 1916 boala a devenit suficient de gravă încât să i se dea și un nume. Primul focar devastator de poliomielită din Statele Unite a avut loc în vara anului 1916. A început în orașul New York și s-a răspândit în statele vecine, lovind mai ales copii. Cauza epidemiei a fost complet necunoscută. A început cu câteva cazuri în luna iunie, iar până în august aproape 9.000 de persoane s-au îmbolnăvit de această boală devastatoare. Epidemia s-a extins, acoperind în cele din urmă 26 de state, provocând 6.000 de decese dintr-un total de aproximativ 27.000 de cazuri. Ea a durat aproximativ șase luni. Deoarece majoritatea victimelor aveau mai puțin de cinci ani, boala a fost numită paralizie infantilă și a primit denumirea științifică de poliomielită, care înseamnă inflamație a măduvei spinării anterioare.
Majoritatea victimelor epidemiei au supraviețuit, dar multe dintre ele aveau membrele ofilite, pentru care nu exista un tratament sau o terapie acceptabilă. Existau puține facilități pentru îngrijirea acestor persoane cu dizabilități și, deoarece cauza bolii era necunoscută, familiile care au fost vizitate de aceasta erau supuse prejudecăților că și-ar fi provocat-o singure prin lipsa de igienă. Multe focare de poliomielită au urmat epidemiei din 1916, devastând comunități. Deși cele mai multe dintre victimele poliomielitei au fost copii mici, aceasta a lovit și persoane în vârstă. În 1921 s-a îmbolnăvit Franklin Delano Roosevelt, fost subsecretar al Marinei, fost candidat democrat la funcția de vicepreședinte și unul dintre liderii partidului democrat. Pe 10 august s-a dus la culcare obosit. Două zile mai târziu, picioarele îi erau paralizate. Avea poliomielită și nu a mai mers niciodată fără ajutor.
Roosevelt și-a petrecut următorii șapte ani încercând să își vindece paralizia. Era un om bogat și influent și și-a folosit banii pe toate tratamentele disponibile, de la masaj până la stimularea cu curenți electrici. În 1924 a vizitat un centru spa din Georgia numit Warm Springs pentru a se scălda în apele sale încălzite în mod natural. Warm Springs era o stațiune pentru americanii înstăriți, dar faima lui Roosevelt a atras și alte victime ale poliomielitei la stațiunea balneară, iar aceasta s-a transformat astfel într-un centru terapeutic pentru persoanele care încercau să se recupereze după paralizie. De fapt, apele nu au făcut nimic pentru a vindeca paralizia și atrofia musculară, dar Roosevelt a reușit să își exerseze ceilalți mușchi în bazinele calde, astfel încât a avut puterea de a se sprijini în cârje sau pe brațul cuiva. El a cumpărat Warm Springs în 1926, cheltuind pentru aceasta ceea ce s-a estimat a fi jumătate din averea sa personală. Doi ani mai târziu, a candidat pentru funcția de guvernator al New York-ului, iar în 1932 a fost ales pentru primul său mandat de președinte.
Când cea mai faimoasă victimă a poliomielitei din țară s-a întors în funcția publică, a lăsat conducerea Warm Springs partenerului său de drept, Basil O’Connor. Spa-ul era teribil de costisitor de întreținut, iar O’Connor l-a ajutat pe Roosevelt să-l transforme într-o fundație non-profit pentru victimele poliomielitei. Noul său nume a fost Georgia Warm Springs Foundation. O’Connor a început să strângă bani de la pacienții bogați și de la familiile acestora și a folosit aceste fonduri pentru a ajuta alți bolnavi de poliomielită mai puțin înstăriți. Warm Springs s-a alăturat în curând unei fundații surori, National Foundation for Infantile Paralysis. După ce Roosevelt a devenit președinte, O’Connor și-a folosit faima ca pe o cheie pentru strângerea de fonduri. Începând din 1935, Fundația Națională a inaugurat o serie de baluri de strângere de fonduri în luna ianuarie, fixate pentru a cădea în apropierea zilei de naștere a lui Roosevelt. În primul an, au fost organizate 6.000 de baluri în întreaga țară, iar Fundația a strâns aproape 800.000 de dolari. Banii au mers atât pentru îngrijirea pacienților de la Warm Springs, cât și pentru finanțarea cercetării cauzelor și prevenirii poliomielitei.
Fundația lui Roosevelt din anii 1930 până în anii 1950
Până în 1938, balurile din ianuarie erau în declin, aducând din ce în ce mai puțini bani în fiecare an, și era nevoie de un nou tip de promovare. În acel an, numele March of Dimes a fost inventat de artistul de vodevil Eddie Cantor, care era unul dintre cei mai importanți colectori de fonduri atât pentru Partidul Democrat, cât și pentru balurile Fundației Naționale. Expresia era un joc de cuvinte după „March of Time”, o serie populară de filme de știri. Fraza lui Cantor însemna că până și o monedă de 10 cenți era de folos în lupta împotriva poliomielitei. Cantor și alte personalități din lumea divertismentului au susținut campania „March of Dimes”, îndemnând oamenii să trimită monede de 10 cenți la Casa Albă. Președintele Roosevelt a înființat fundația March of Dimes în ianuarie 1938. Acest nume a fost lipit de cel al Fundației Naționale, revitalizând efectiv această organizație. March of Dimes a început imediat să emită granturi de cercetare, să acorde burse pentru medici și asistente și să furnizeze echipamente pentru laboratoare și spitale. Fundația non-profit era extrem de necesară, deoarece existau puține fonduri guvernamentale pentru cercetarea medicală, nu existau asigurări publice de sănătate și nici asigurări private de sănătate. March of Dimes a cumpărat plămâni de fier, cârje și echipamente de laborator, precum și camioane pentru a le transporta, astfel încât tot ceea ce era necesar să poată fi transportat rapid în regiunile aflate în mijlocul unei epidemii. Sediul național se afla în biroul de avocatură de pe Wall Street al lui Basil O’Connor, iar în întreaga țară au apărut filiale locale. O mare parte din strângerea de fonduri a fost făcută de vedete de la Hollywood și de alți idoli populari. Mickey Rooney și Elvis Presley au făcut apeluri de strângere de fonduri pentru March of Dimes, la fel ca și actrițele Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor și Helen Hayes, printre alții. Dar filialele locale strângeau efectiv bani fără puterea vedetelor. March of Dimes a făcut apel la oamenii obișnuiți să contribuie doar cu puțini bani. O tactică era aceea de a merge la cinematografe, de a opri filmul la mijloc, de a aprinde luminile și de a împărți o cutie de colectare. Cutiile de colectare March of Dimes erau plasate pe tejghelele magazinelor, iar oamenii le umpleau cu mărunțiș. Copiii trimiteau prin poștă monede de 10 cenți pe carduri speciale.
Mare parte din meritul pentru înrolarea clasei de mijloc în March of Dimes este atribuit lui Elaine Whitelaw. O femeie bogată din societatea newyorkeză, Whitelaw și-a făcut o carieră din strângerea de bani. Ea a devenit pentru prima dată colector de fonduri în timpul Războiului Civil Spaniol, când a strâns bani pentru Loyalists. În timpul celui de-al Doilea Război Mondial, ea a lucrat cu Fondul Național de Război. În 1943, președintele Roosevelt a numit-o pe Whitelaw în fruntea comitetului național de femei al organizației March of Dimes. S-a mișcat în cercurile înaltei societăți, luând masa cu politicieni, scriitori și artiști. Cu toate acestea, Whitelaw a înțeles că poliomielita era o problemă care afecta fiecare femeie obișnuită cu copii. Ea a orchestrat campaniile care aveau o asemenea atracție de masă și a fost cheia succesului enorm al organizației.
Whitelaw a ajuns la March of Dimes în timpul celui de-al Doilea Război Mondial, când mulți bărbați erau plecați în forțele armate. Organizația a început să se concentreze și mai mult asupra poliomielitei ca o problemă a femeilor, iar mai multe femei care strângeau fonduri au venit în fundație. O inovație a fost campania „poster child”, care a început în 1946. Copilul poster al March of Dimes trebuia să arate fericit și atrăgător, deși aparatul dentar de la picioare sau un alt simptom al dizabilității era evident. Acești copii erau departe de a fi patetici și era o viziune a dizabilității care nu fusese văzută până atunci în Statele Unite. Imaginea copilului plin de viață, deși infirm, proiecta speranța de recuperare și inspira oamenii să doneze bani fundației. O altă campanie din anii 1940 care a fost pusă în aplicare în toată țara a fost campania „Porchlight”. Filialele locale organizau marșuri și le spuneau oamenilor din comunitate să-și aprindă luminile de pe verandă dacă doreau ca participanții la marș să treacă pe acolo și să colecteze.
Perspective ale companiei:
Misiunea organizației March of Dimes este de a îmbunătăți sănătatea bebelușilor prin prevenirea malformațiilor congenitale și a mortalității infantile. March of Dimes își îndeplinește această misiune prin programe de cercetare, servicii comunitare, educație și advocacy.
March of Dimes își investește banii într-o varietate de programe. Fundația a înființat mai mult de o duzină de centre de respiratori în întreaga țară, unde medici, kinetoterapeuți și alți profesioniști din domeniul sănătății lucrau cu pacienții cu poliomielită care fuseseră legați la aparate respiratorii. Scopul lor era de a-i face pe pacienți să respire din nou pe cont propriu. Întrucât acest lucru nu era întotdeauna posibil, March of Dimes a investit, de asemenea, în noi tehnologii de respiratori, astfel încât unii pacienți să poată fi îngrijiți la domiciliu. Fundația a finanțat, de asemenea, centre de reabilitare, pentru îngrijirea pe termen lung a victimelor poliomielitei. În plus, March of Dimes a finanțat direct medici și oameni de știință care lucrau la vindecarea poliomielitei. În 1949, fundația l-a ales pe Dr. Jonas Salk pentru a conduce eforturile sale de cercetare. Până în 1951, March of Dimes a cheltuit 1 milion de dolari pentru a sprijini o serie de oameni de știință care au identificat în cele din urmă toate cele trei tipuri de virus al poliomielitei. În 1953, Dr. Salk a anunțat că un vaccin împotriva poliomielitei era fezabil, iar în anul următor, March of Dimes a organizat și finanțat primele teste de teren ale vaccinului. Un total de 1.830.000 de elevi au participat la testarea vaccinului, iar aceasta a fost numită cea mai mare mobilizare de voluntari pe timp de pace din istoria națiunii. Organizația a alocat 9 milioane de dolari pentru producția vaccinului, înainte ca acesta să se dovedească sigur și eficient. Dacă ceva ar fi mers prost, acești bani ar fi fost risipiți. Dar, în 1955, vaccinul Salk a fost declarat eficient. A început inocularea în masă, iar teama de poliomielită a dispărut rapid.
Schimbarea vitezelor după vaccinul Salk: The Late 1950s Through the 1970s
Campania March of Dimes de combatere a poliomielitei a fost o victorie remarcabilă. Organizația lucrase pe toate fronturile, răspunzând la urgența focarelor locale, finanțând și organizând îngrijirea pe termen lung a victimelor, mobilizând conștientizarea și plătind cercetările care au condus la vaccin. După 1955, impulsul care îi determinase pe oameni să doneze bani fundației a dispărut, iar March of Dimes s-a aflat într-o oarecare dilemă. Avea încă datorii datorate cheltuielilor masive pe care le făcuse pentru vaccin, dar oamenii nu erau dispuși să fie opriți în mijlocul unui film pentru o boală care acum putea fi ușor prevenită. În 1958, organizația a venit cu o nouă misiune. Având în mare parte în spate activitatea sa privind poliomielita, March of Dimes s-a orientat către o altă problemă arzătoare a sănătății copiilor: malformațiile congenitale. La acea vreme, termenul de malformații congenitale nu era utilizat. Părinții unui bebeluș care se năștea cu o afecțiune debilitantă nu primeau adesea nicio explicație pentru ceea ce le afecta copilul. Nu se cunoștea numărul sau procentul de bebeluși născuți cu aceste afecțiuni, iar bolile care afectau copiii la naștere erau în mare parte un mister. March of Dimes și-a pus organizația de voluntari și de strângere de fonduri să lucreze în acest nou domeniu. Fundația a reunit oameni de știință din diverse specialități pentru a lucra împreună la malformațiile congenitale și, ca și în cazul poliomielitei, March of Dimes a avut rezultate rapide și concrete. În 1961, cercetările finanțate de March of Dimes au dus la dezvoltarea testului PKU, care poate identifica și preveni unele forme de retard mental. În 1968, organizația a finanțat primul transplant de succes de măduvă osoasă folosit pentru a corecta un defect congenital.
Dar defectele congenitale aveau multe cauze, așa că această problemă nu a fost la fel de concentrată precum fusese lupta împotriva poliomielitei. În cele din urmă, cercetătorii medicali au identificat aproximativ 3.000 de tulburări distincte care cauzează defecte congenitale. Unele dintre acestea erau boli genetice, altele erau tulburări cauzate de condițiile din uter, iar altele erau cauzate de probleme legate de nașterea în sine, cum ar fi nașterea prematură a unui copil. March of Dimes a continuat să folosească multe dintre tehnicile pe care le desfășurase în timpul campaniei împotriva poliomielitei pentru a strânge fonduri pentru combaterea malformațiilor congenitale. Fundația a folosit celebrități pentru a conduce strângerea de fonduri și a apelat la femeile obișnuite printr-o varietate de evenimente locale, cum ar fi marșuri și promoții în magazine. Elaine Whitelaw a continuat să conducă strângerea de fonduri pentru organizație. Ea și-a folosit panașul personal deosebit pentru a lansa evenimente pline de farmec care au strâns sute de mii de dolari pentru organizația caritabilă. O strângere de fonduri extrem de reușită a fost o prezentare de modă, iar o alta a fost Gala Gourmet. Prima Gală Gourmet a avut loc în 1976. Sute de invitați au plătit sume regale la March of Dimes pentru a lua cina pregătită de celebrități și evaluată de experți culinari. Cu banii strânși, organizația a ajutat să facă posibile multe progrese de semnal în tratamentul malformațiilor congenitale. Cercetătorii pe care aceasta i-a finanțat au descoperit în 1973 că consumul de alcool poate afecta dezvoltarea fetală. De asemenea, organizația a finanțat, în acel an, primul tratament in utero pentru un defect congenital. Fundația a avut un efect de anvergură asupra politicii spitalicești atunci când a început să lucreze pentru dezvoltarea unui sistem regional de unități de terapie intensivă neonatală la mijlocul anilor 1970.
Obiective extinse în anii 1980 și 1990
Educația și sensibilizarea au devenit o parte vitală a agendei March of Dimes odată ce a început să lucreze cu malformațiile congenitale, deoarece unele afecțiuni s-au dovedit a putea fi prevenite. Cercetătorii pe care i-a finanțat au descoperit că consumul de alcool și droguri de către mamă poate influența dezvoltarea fătului, iar alți oameni de știință au făcut multe progrese în tratarea malformațiilor congenitale înainte ca bebelușii să se nască. Medicii finanțați de March of Dimes perfecționaseră unele tehnici chirurgicale in utero, iar alți cercetători descoperiseră modalități de diagnosticare prenatală a anumitor malformații congenitale. O bună îngrijire prenatală era esențială pentru ca medicii să descopere problemele care puteau fi prevenite înainte de naștere. Astfel, în 1982, fundația a lansat o campanie de conștientizare publică numită „Babies & You”, care a adus educația prenatală la locul de muncă. Aceasta a fost urmată de alte câteva campanii de educație în anii 1990. În 1994, organizația a demarat un program de educare a femeilor aflate la vârsta fertilă cu privire la valoarea administrării de suplimente de acid folic, deoarece acest lucru poate preveni anumite malformații congenitale particulare. În același an, March of Dimes a făcut un fel de continuare a Babies & You, vizând mai succint angajatorii și buzunarele acestora. Organizația a scos o carte intitulată Healthy Babies, Healthy Business (Bebeluși sănătoși, afaceri sănătoase), care detalia pentru angajatori costul pentru ei al rezultatelor slabe la naștere în rândul copiilor angajaților lor. Aceasta sublinia importanța îngrijirii prenatale și le dădea sfaturi angajatorilor despre cum să le faciliteze angajaților lor obținerea îngrijirilor de care aveau nevoie.
În același timp, March of Dimes a finanțat cercetări care au dus la rezultate impresionante. În 1985, cercetările sponsorizate de organizație au condus la o nouă metodă de tratare a sindromului de detresă respiratorie la sugari. Patru ani mai târziu, un medic finanțat de fundație a efectuat prima operație in utero pentru a repara o hernie diafragmatică la un copil nenăscut. În plus, oamenii de știință susținuți de March of Dimes au făcut o serie de progrese semnificative în anii 1990 în identificarea genelor responsabile pentru anumite sindroame.
Date cheie:
1938: March of Dimes este fondat de președintele Roosevelt. 1954: March of Dimes mobilizează un uriaș test de teren pentru vaccinul împotriva poliomielitei. 1955: Vaccinul antipoliomielitic al lui Jonas Salk este considerat sigur și eficient. 1958: Organizația își schimbă accentul pe prevenirea malformațiilor congenitale. 1976: Prima strângere de fonduri Gourmet Gala. 1982: Începe campania Babies & You. 1998: Legea privind prevenirea defectelor congenitale este adoptată cu sprijinul March of Dimes.
March of Dimes a fost, de asemenea, influent în obținerea adoptării în anii 1990 a unor legi care au adus beneficii mamelor și copiilor. În1996, voluntarii organizației au fost foarte vizibili în lupta pentru a obține adoptarea Legii privind protecția sănătății mamelor și nou-născuților. Această legislație a garantat mamelor o ședere minimă în spital de 48 de ore după naștere, punând capăt practicii unor spitale și asigurători de a trimite proaspetele mame acasă cât mai repede posibil după naștere. În anul următor, organizația a avut din nou influență pentru a obține adoptarea Programului de asigurări de sănătate de stat pentru copii. Această legislație a asigurat o asigurare de sănătate pentru aproximativ cinci milioane de copii. În 1998, lucrătorii voluntari ai organizației March of Dimes au contribuit la obținerea Legii de prevenire a malformațiilor congenitale, care a stabilit o rețea națională de monitorizare a malformațiilor congenitale.
Până în 1998, March of Dimes era compusă din peste 90 de filiale locale, cu aproximativ trei milioane de voluntari care contribuiau la activitatea sa. Veniturile sale crescuseră la peste 181 de milioane de dolari. Un total de 75 la sută din această sumă a mers către programele sale, iar restul a fost cheltuit pe costuri de strângere de fonduri, management și cheltuieli generale. În acel an, March of Dimes a pus deoparte bani pentru un program de cercetare pe șase ani. Acesta plănuia să investească peste 11 milioane de dolari pe parcursul celor șase ani în cercetarea metodelor de a furniza gene sănătoase pacienților care au nevoie de terapie genică. Organizația plănuia să cheltuiască alte 3,8 milioane de dolari în aceeași perioadă pentru cercetarea cauzelor nașterii premature. March of Dimes a lansat, de asemenea, o nouă și masivă campanie de sănătate publică care a început în 1998 și se așteaptă să dureze trei ani. Acesta a fost un efort de 10 milioane de dolari pentru a face cunoscute beneficiile acidului folic. Fundația a lucrat la acest lucru încă de la mijlocul anilor 1990, iar ultima campanie a fost o intensificare a acestui efort. De asemenea, fundația a acordat subvenții în valoare de 20,5 milioane de dolari în 1998, acordate unui număr de 300 de oameni de știință. Cu o mulțime de muncă vitală rămasă de făcut, March of Dimes părea să prospere pe măsură ce secolul se apropia de sfârșit, extinzându-și veniturile și atrăgând un număr tot mai mare de voluntari.
Lecturi suplimentare
Carey, Joseph, „New Insight into Genes: Now the Payoff”, U.S. News & World Report, 6 august 1984, p. 57.
Clune, Ray, „A Stroke of Generosity”, Daily News Record, 12 octombrie 1995, p. 4.
„Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco”, Wall Street Journal, 24 august 1984, p. 14.
„March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years”, American Baby, mai 1988, pp. 16-19.
Noble, Barbara Presley, „A Guide to Lower Health Care Costs”, New York Times, 4 ianuarie 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, „Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies”, New York Times, 17 decembrie 1992, p. B22.
–, „Learning To Turn Dimes into Millions”, New York Times, 17 octombrie 1990, pp. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith și Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
A. Woodward