Spectrum: Autism Research News
Belangrijkste zorg:
Vanaf 2014 bevatten scholen in de Verenigde Staten ongeveer 600.000 kinderen met een primaire diagnose autisme en 400.000 gediagnosticeerd met een verstandelijke beperking, volgens het Amerikaanse ministerie van Onderwijs. Maar deze aantallen zijn slechts zo nauwkeurig als de diagnoses. En het ontwarren van de twee aandoeningen is al een uitdaging sinds autisme voor het eerst werd beschreven in de jaren 1940. “Het onderscheid tussen autisme en een verstandelijke beperking is zo oud als de aandoening”, zegt Thurm. “Het was een grote zorg, vanaf het begin.”
Intellectuele handicap wordt gekenmerkt door problemen met redeneren, het oplossen van problemen, het begrijpen van complexe ideeën, en andere cognitieve vaardigheden; de diagnose is gebaseerd op een intelligentiequotiënt (IQ) van 70 of minder. Autisme daarentegen wordt vooral gekenmerkt door sociale moeilijkheden, communicatieproblemen en repetitief gedrag. Maar een verstandelijke handicap gaat gepaard met een reeks ontwikkelingsachterstanden die ook sociale verschillen kunnen omvatten, en dat kan artsen op een dwaalspoor brengen. Het is zinvol voor clinici om de diagnose autisme alleen te stellen als de sociale verschillen groter zijn dan verwacht wordt voor het ontwikkelingsniveau van de persoon, zegt Bishop. Ze zag een tiener met een IQ van 50 die het sociaal moeilijk had op een gewone middelbare school. Hij had hoog gescoord op een autisme-screen als onderdeel van een onderzoeksproject. Maar omdat zijn sociale vaardigheden overeenkwamen met zijn ontwikkelingsleeftijd van ongeveer 7 jaar, was een diagnose van autisme niet op zijn plaats. En toch was Bishop de eerste clinicus die zijn moeder vertelde dat hij een verstandelijke beperking had.
Bishop was ook de eerste die een diagnose stelde bij een 7-jarig meisje met een verstandelijke beperking dat naar haar kliniek kwam. Het meisje zat in een rolstoel, kon nauwelijks voorwerpen met haar ogen waarnemen en was niet in staat om te spreken of zich sociaal te engageren. Haar ontwikkelingsachterstand zette haar op gelijke hoogte met een zuigeling, te jong om te testen op autisme. En toch had een neuroloog het meisje doorverwezen naar een autismekliniek, deels omdat haar ouders hadden gelezen over diensten die niet-verbale autistische kinderen helpen om te leren praten.
Rigorous testen op verstandelijke beperkingen is echter verre van universeel: Hoewel het wordt beschouwd als de beste praktijk, geven artsen mensen niet altijd een IQ-test in de context van een autisme-evaluatie, wat betekent dat veel gevallen van verstandelijke beperking onopgemerkt blijven, zegt Catherine Lord, een klinisch psycholoog aan de Universiteit van Californië, Los Angeles.
“We zijn raar, dat valt niet te ontkennen. Maar er is een verschil tussen anders zijn en dingen gewoon niet begrijpen.” Patrick Kelly
Biasme bij ouders en artsen beperkt ook het aantal diagnoses van verstandelijke beperkingen. Ouders kunnen een autisme-diagnose zoeken omdat diensten voor die aandoening vaak makkelijker toegankelijk zijn dan voor een verstandelijke beperking – of een autisme-diagnose nodig hebben om überhaupt toegang te krijgen. Artsen weten welke deuren een autisme-diagnose opent en kunnen dus ook voor autisme kiezen, vooral als ze niet zeker zijn, zegt Bishop. Ze kunnen het moeilijk vinden om die optie van tafel te halen. “Het is gewoon verschrikkelijk om een clinicus te vragen een harde lijn te trekken en te zeggen: ‘Dit kan geen autisme zijn’,” zegt ze. “Dan krijgt dat kind misschien niet wat het nodig heeft.”
Een diagnose van verstandelijke beperking kan ook nog meer stigma met zich meedragen dan autisme doet. Mensen met een verstandelijke beperking worden gediscrimineerd bij de toegang tot huisvesting, werk en andere gebieden. Sociale uitsluiting kan extremer zijn voor mensen met een verstandelijke beperking dan voor mensen met autisme, die meestal grotere, meer georganiseerde steungroepen hebben. En veel mensen geloven dat een verstandelijke beperking vaststaat en onveranderbaar is. (In feite verbeteren mensen met een verstandelijke beperking vaak met de standaard autisme therapie, toegepaste gedragsanalyse.)
Dan zijn er mensen zoals Kelly, die autisme hebben, maar ten onrechte worden gemarkeerd als mensen met een verstandelijke beperking. Dat soort verwisseling komt volgens een studie uit 2009 onevenredig vaak voor bij kinderen uit raciale en etnische minderheidsgroepen. Wanneer clinici een verstandelijke beperking vaststellen bij niet-blanke kinderen, zo ontdekten de onderzoekers, stoppen ze eerder met zoeken naar andere problemen dan bij blanke kinderen. Intellectuele handicap kan overschat worden bij autisten die ook weinig of geen woorden spreken, zegt Vanessa Bal, een klinisch psycholoog aan de Rutgers University in Piscataway, New Jersey. Ongeveer 30 procent van de schoolgaande kinderen met autisme is minimaal verbaal, en mensen hebben de neiging om onjuiste veronderstellingen te maken over de intelligentie van deze kinderen. In 2016 meldden Bal en haar collega’s dat ongeveer de helft van de minimaal verbale kinderen met autisme een non-verbaal IQ heeft dat hoger is dan verwacht op basis van hun communicatieproblemen.
Kelly zegt dat onjuiste veronderstellingen over intelligentie een enorm deel van het probleem kunnen zijn wanneer intellectuele beperkingen ten onrechte worden gediagnosticeerd bij autistische mensen. Deze veronderstellingen, zegt hij, komen vaak voort uit een te groot vertrouwen in taal en beperkende normen over gedrag. Zijn theorie heeft wetenschappelijke ondersteuning. In een onderzoek uit 2007 onder 38 autistische kinderen ontdekten onderzoekers dat de scores gemiddeld 30 percentielpunten hoger waren op een non-verbale intelligentietest dan op een test voor mensen met typische verbale vaardigheden. In sommige gevallen was het verschil zo groot als 70 punten.
Ondertussen kan autisme moeilijk te identificeren zijn bij mensen met een verstandelijke beperking. In een overzicht van onderzoek uit 2019 wezen Thurm en haar collega’s erop dat twee standaard autismediagnostische instrumenten – het Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) en het Autism Diagnostic Interview-Revised – niet zijn gevalideerd voor mensen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking.
Gezien de klinische uitdagingen, zegt Bishop, is het mogelijk dat sommige mensen die zijn opgenomen in autismestudies en -databases een verstandelijke beperking hebben en geen autisme. “We proberen meer te leren over en willen echt weten hoe we mensen kunnen helpen,” zegt Bishop. “Wanneer je enorme steekproeven hebt die een soort van vervuild zijn door kinderen die echt niet aan de criteria voldoen, maakt het moeilijk om te weten wat wat is.”