Treating People Who Hoard – What Works for Clients and Families
May/June 2011 Issue
Treating People Who Hoard – What Works for Clients and Families
By Jennifer Van Pelt, MA
Social Work Today
Vol. 11 No. 3 P. 14
Realityshows op tv kunnen mensen die hamsteren helpen en schaden. Ontdek waarom en weet wat echt het beste werkt voor cliënten en de families die om hen geven.
Populaire “interventie” tv-programma’s zijn begonnen met het dramatiseren van de rommel die geassocieerd wordt met hamsteren: kranten opgestapeld van vloer tot plafond, kleding en beddengoed opgestapeld op meubels, overal spullen met slechts een smal pad om door een huis te lopen. Extreme gevallen – waarbij zwerfdieren opeengepakt zitten in een klein appartement of zoveel spullen zijn verzameld dat vloeren instorten – laten de ernst zien van sommige gevallen van hoarding.
Ongeveer 3% tot 5% van de Amerikaanse bevolking heeft een hoardingstoornis (Tompkins, 2011), maar de stoornis treft veel meer, vernietigt huwelijken en huiselijk leven en vervreemdt familie en vrienden.
“Media-aandacht voor hoarding heeft het uit de kast gehaald. Mensen zijn nu meer geneigd om over hoarding te praten”, zegt Terrence Daryl Shulman, JD, LMSW, ACSW, CAAC, CPC, oprichter/directeur van The Shulman Center for Compulsive Theft & Spending en een verslavingsbegeleider die werkt met hoarding gevallen, evenals dwangmatige uitgaven en diefstal.
“TV-programma’s zoals A&E’s Hoarders hebben de aandacht gevestigd op een zeer geheimzinnige, beschamende stoornis en hebben daarom mensen en hun families aangemoedigd om hulp te zoeken”, zegt Gretchen H. Placzek, MBA, LCSW, MSW, een psychotherapeut bij East Bay Family Wellness in Californië die gespecialiseerd is in het behandelen van angst en werkt met individuen en gezinnen in gevallen waarbij sprake is van hamsteren. De show Hoarders toont een follow-up met solide therapeutische hulp en begeleiding, zegt ze, eraan toevoegend dat de media-aandacht mogelijk zelfs professionals heeft aangemoedigd om de stoornis te onderzoeken en expertise op te doen om mensen die hamsteren en hun gezinnen beter te kunnen helpen.
Het afbeelden van hoarding op tv heeft echter ook bijgedragen aan verkeerde informatie over de stoornis en de behandeling ervan.
“Het negatieve aspect is dat de shows kunnen worden gezien als uitbuitend, en ze benadrukken niet altijd de intense pijn en het lijden dat gepaard gaat met een hoardingstoornis,” legt Placzek uit.
Een ander nadeel, volgens Shulman, is dat hoarders kunnen denken “Ik ben niet zo slecht” bij het zien van de extreme, schokkende gevallen op tv, waardoor ze behandeling vermijden of zich ertegen verzetten.
Het harde werk dat nodig is om hamstergedrag te veranderen wordt gebagatelliseerd door te focussen op sensationele gevallen, zegt Gail Steketee, LCSW, MSW, PhD, een professor en decaan aan de Boston University die sinds het midden van de jaren negentig onderzoek doet naar hamsteren en coauteur is van talrijke publicaties met Randy O. Frost, PhD, een psycholoog en professor aan Smith College, waaronder hun meest recente boek, Stuff: Compulsive Hoarding and the Meaning of Things.
Haar collega, Christiana Bratiotis, PhD, LCSW, een postdoctoraal medewerker en directeur van het Compulsive Hoarding Research Project aan de Boston University, voegt hieraan toe: “Helaas geven deze programma’s vaak een onrealistische interventie weer die de rol van geestelijke gezondheidsbehandeling minimaliseert en onrealistische verwachtingen schept voor hoarders en hun gezinnen.”
Hoarding is een chronische stoornis die geleidelijk verergert, vaak over een periode van tientallen jaren, zegt Bratiotis. TV-shows wekken de indruk dat passende interventie kan plaatsvinden in enkele dagen en zonder cognitieve gedragstherapie (CGT) op langere termijn.
“Professionele organisatoren en opruimbedrijven zijn nuttige en noodzakelijke partners in het werk, maar ze beginnen niet de totaliteit van de interventie te zijn, en dat afschilderen als de oplossing doet afbreuk aan het pijnlijke en moeilijke werk dat nodig is om een hamstervraagstuk te overwinnen,” legt Bratiotis uit.
Het probleem erkennen
Hoarding-behandeling begint met een persoon die de onderliggende problemen erkent die het hamstergedrag aanwakkeren. De redenen voor hamsteren verschillen per persoon, en de behandeling is uitdagend omdat mensen die hamsteren zich vaak niet realiseren dat hun gedrag een probleem is of ze zijn sociaal geïsoleerd en schamen zich vanwege de staat van hun huis. Soms verzetten ze zich tegen behandeling omdat ze denken dat het gewoon het opruimen van de rommel zal inhouden.
“Alleen het opruimen van de spullen pakt de onderliggende psychologische problemen niet aan,” zegt Shulman. “Het is geen rommelprobleem; het is een perceptie/denkprobleem.”
Volgens Steketee is er geen enkele aandoening die hoarding veroorzaakt. Bijdragende factoren of stressoren kunnen het volgende omvatten:
– worden opgevoed in een chaotisch huis of een met verwarrende familiecontext, of vaak verhuizen;
– cognitieve verwerkingsproblemen die het nemen van beslissingen en het oplossen van problemen beïnvloeden;
– aandachtstekortstoornis;
– angst en / of depressie;
– buitensporig schuldgevoel over verspilling; en
– genetica en familiegeschiedenis omdat hoarding-gedrag in families voorkomt.
“Hoarding kan ook voorkomen bij mensen met dementie, schizofrenie, en obsessieve-compulsieve stoornis ,” zegt Steketee, “maar het is niet duidelijk dat de kenmerken en oorzaken hetzelfde zijn.”
Het is momenteel een algemeen misverstand dat hoarding voornamelijk wordt veroorzaakt door OCD of angst. Maar hoewel angst of dwang kunnen bijdragen aan hamstergedrag, geloven onderzoekers nu dat hamsteren geen soort OCD is, en angst is niet de primaire drijvende kracht, legt Steketee uit.
Hoarders kunnen bijvoorbeeld angst of stress ervaren als gevolg van obsessieve gedachten, zoals verdriet over iemands dood of het verlies van belangrijke dingen in hun leven, of perfectionistisch denken. Verzamelen helpt voorkomen dat ze die angst ervaren of vermindert de ernst ervan. Accumuleren kan kalmerend zijn voor de hoarder, zegt Shulman.
“Focussen op ‘dingen’ leidt de aandacht af van de denkprocessen die daadwerkelijk angst veroorzaken,” zegt Shulman.
“Hoarding kan gevoelens van veiligheid en zekerheid opwekken en/of de identiteit versterken,” voegt Steketee toe.
De exacte oorzaken van hoarding zijn nog steeds onzeker, en onderzoek naar de fysiologie en psychologie van hoarding is aan de gang. Genetici zijn bezig om genetische loci te identificeren die verband houden met hoarding gedrag, zegt Steketee. Een beeldvormingsstudie ontdekte dat de cerebrale bloedstroom bij een patiënt met OCD en ernstig hoarding een bepaald patroon vertoonde tijdens de ernstigste hoarding-symptomen, en het patroon veranderde toen het hoarding-gedrag van de patiënt verbeterde (Ohtsuchi, Matsuo, Akimoto, & Watanabe, 2010). Een overzicht van epidemiologische, neurobiologische en behandelingsstudies concludeerde dat compulsief hamsteren een afzonderlijke stoornis kan zijn met zijn eigen diagnostische criteria (Pertusa et al., 2010).
Huidpotten wordt momenteel niet als aparte stoornis vermeld in de DSM-IV, maar wordt wel genoemd als symptoom/criteria van OCD. In een herziening voor de vijfde editie, die in 2013 zal verschijnen, wordt echter voorgesteld om hoarding-stoornis als een afzonderlijke stoornis op te nemen onder de noemer “OC-spectrumstoornissen”. Het zal waarschijnlijk ook worden verwijderd uit de criteria voor OCD, zegt Steketee.
Het gedrag behandelen
Ondanks het voortdurende debat over de oorzaken en diagnostische criteria van hoarding, staat het buiten kijf dat therapie noodzakelijk is. Hoarding leidt meestal tot sociaal isolement van familieleden, en het betrekken van familie bij het therapeutische proces lijkt bij te dragen aan verbetering van hoarding gedrag.
Het eerste en belangrijkste onderdeel van gezinstherapie is educatie. “Net als elke verslaving is hoarding een familieziekte; iedereen wordt erdoor beïnvloed en elk gezinslid moet erover worden voorgelicht,” zegt Shulman. Families moeten begrijpen dat hoarding een stoornis is, en dat het behandelingsproces lang is.
“Psycho-educatie is bijna altijd de eerste stap in het werken met de families van mensen die hamsteren,” zegt Placzek. Familieleden moeten worden voorgelicht over hoarding om medeleven te hebben en het te herkennen als een geestelijke gezondheidsprobleem. Ze moeten begrijpen dat elk verzameld voorwerp betekenis en waarde heeft voor de hoarder, legt ze uit.
Het bieden van steun en bevestiging met betrekking tot de woede en pijn die veel familieleden voelen, is een andere belangrijke stap. De therapeut moet ervoor zorgen dat de familie begrijpt dat zonder hun steun en hulp, de hoarder waarschijnlijk niet beter zal worden, alleen geleidelijk slechter, zegt Placzek.
Hoewel, niet alle hoarders leven alleen en zijn sociaal geïsoleerd, en gezinstherapie kan vooral nuttig zijn als de hoarder bij het gezin woont om om te gaan met dagelijkse interacties tijdens dunne deze situaties. Ongeduld tijdens het langdurige gezinstherapieproces is gebruikelijk, zegt Shulman. Vaak zal er een “controledrama” uitbreken tussen de hoarder en andere gezinsleden, en dit moet worden uitgewerkt om de communicatiekloof tussen hen te overbruggen.
Voor getrouwde hoarders is vaak aanvullende relatietherapie nodig, omdat de partner van de hoarder vaak mede-afhankelijk is als het gaat om het hoardinggedrag, zegt Placzek. Of de partner kan de vooruitgang belemmeren voor de hoarder die individuele therapie ondergaat, voegt Shulman toe. Als de hoarder samenleeft met jonge kinderen, ouderen, of mensen met een handicap, moet gezinstherapie zich richten op deze speciale familiekwesties, zegt Bratiotis.
“Er moeten speciale maatregelen worden genomen om ervoor te zorgen dat deze gezinsleden veilig en gezond zijn en dat het hamsteren geen gevaren oplevert voor deze kwetsbare en beschermde mensen,” merkt ze op.
Anecdotische verslagen van behandelaars suggereren dat gezinstherapie zeer succesvol kan zijn bij het aanpakken van hamstergedrag, maar op dit moment bestaat er geen gepubliceerd onderzoek naar de uitkomsten van gezinstherapie voor hamsteren. Ongepubliceerd onderzoek heeft zich gericht op de waarde van het betrekken van familieleden om de geliefde die hamstert in behandeling te krijgen wanneer die persoon terughoudend is om therapie te zoeken en/of het probleem niet herkent, zegt Steketee.
Onderzoek ondersteunt echter wel de voordelen van cognitieve en gedragsmethoden. Ongeveer 70% van de mensen die hamsteren vertonen verbetering na 26 behandelsessies, meldt Steketee. “Gezinstherapie lijkt waarschijnlijk niet nuttig te zijn tenzij de persoon die hamstert ook CGT krijgt om hen te helpen nieuwe vaardigheden te leren, overtuigingen te wijzigen en ongemak te verminderen dat hen ervan weerhoudt om opgepotte items weg te gooien,” voegt ze eraan toe.
Gemeenschappelijke benaderingen van individuele therapie voor hoarders omvatten motiverende gespreksvoering, CGT en het opbouwen van beslissingsvaardigheden. “Motiverende gespreksvoering is essentieel omdat veel mensen geen goed inzicht hebben in de omvang van het probleem dat wordt veroorzaakt door hun rommel en verzamelgedrag. We trainen ook vaardigheden om cognitieve problemen aan te pakken, zoals het nemen van beslissingen en organiseren, en het oplossen van problemen. We helpen mensen verkeerde overtuigingen over bezittingen te veranderen met behulp van CGT, en we gebruiken gedragsmatige blootstellingen aan weggooien en niet verwerven om het ongemak met deze activiteiten te verminderen,” legt Steketee uit.
CGT met behulp van blootstellingstherapie lijkt de beste aanpak voor de behandeling van hoarding, zegt Placzek. Blootstellingstherapie vereist dat de hoarder zijn of haar angst onder ogen ziet door te organiseren, sorteren en beslissingen te nemen over wat moet worden weggegooid en wat zal worden gehouden, terwijl hij of zij tegelijkertijd zijn of haar angstniveau in de gaten houdt. De hoarder moet dit proces doormaken om zijn onaangepaste gedachten te veranderen en, op zijn beurt, het hoarding gedrag.
Familie therapie is aanvullend en ondersteunend voor degenen die CGT voor hoarding ondergaan. “Ik gebruik CGT om de behandeling van de cliënt te begeleiden en als ik gezinnen heb ingeschakeld, is dat vanuit een gezinssysteemperspectief. Vaak worden familieleden aanzienlijk beïnvloed door het probleem van hamsteren, vooral als ze in het huis wonen, en zijn ze zeer betrokken bij het resultaat,” zegt Bratiotis. Familieleden kunnen dienen als gedragscoaches tijdens het CGT-proces, hoewel dit veel therapeutisch werk kan vereisen met de familieleden en de hoarder, voegt ze eraan toe.
Recentelijk hebben onderzoekers en psychologen voorgesteld om schadebeperkende methoden te gebruiken in gezinstherapie om hamstergedrag aan te pakken. Schadebeperkingstherapie richt zich op het helpen van familieleden bij het ontwikkelen van een beheersplan om de veiligheid en het comfort van het huis van de hoarder te verbeteren. Structurele problemen door het gewicht van de opgehoopte voorwerpen, de kans op brand, schimmel en stof, en ongedierteplaag kunnen bijvoorbeeld aanzienlijke risico’s opleveren voor de persoon die hamstert, vooral een oudere volwassene die alleen woont.
Volgens de onderzoekers die deze methode voorstellen, gaat schadebeperking ervan uit dat het niet nodig is om alle dwangmatige verwerving te stoppen of het huis van de hoarder volledig te ontruimen om de schade te stoppen. Dit therapieproces omvat het stellen van kleine, haalbare doelen om het risico van schade in huis te verminderen (Tompkins). In sommige gevallen kan de hulp inroepen van de plaatselijke gezondheidsdienst de familie helpen om het gevaar van hamsteren aan hun geliefde duidelijk te maken. Wanneer een hoarder het huis deelt met andere familieleden, kunnen schadebeperkende methoden worden gebruikt om de potentiële schade van hoardinggedrag voor anderen in huis te communiceren.
Mensen die hoarden hebben de meeste kans op verbetering wanneer gezinstherapie wordt gecombineerd met individuele CGT en andere interventies, zoals medicatie om comorbide aandoeningen (bijv. depressie) te behandelen of het werken met een professionele organisator in huis. De invloed van het gezin kan echter niet worden onderschat.
“Uiteindelijk hangt het succes af van hoe ondersteunend, meelevend en geduldig de familieleden zijn met de hoarder en van de mate van motivatie en inzet van de hoarder,” zegt Placzek.
– Jennifer Van Pelt, MA, is een in Reading, PA gevestigde freelance schrijfster met 15 jaar ervaring als schrijfster en onderzoeksanalist op het gebied van gezondheidszorg. Ze heeft geschreven over depressie, attention-deficit/hyperactivity disorder, schizofrenie, mentaal welzijn, en veroudering.
Resources
Web
– Children of Hoarders: www.childrenofhoarders.com
– East Bay Family Wellness: www.eastbayfamilywellness.com/hoarding-ocd-too-much-stuff
– International OCD Foundation Hoarding Center: www.ocfoundation.org/hoarding
Books
– Buried in Treasures: Help for Compulsive Acquiring, Saving, and Hoarding door David F. Tolin, Randy O. Frost, and Gail Steketee
– Compulsive Hoarding and Acquiring (therapeutengids en werkboek voor cliënten) door Gail Steketee en Randy O. Frost
– Digging Out: Helping Your Loved One Manage Clutter, Hoarding, and Compulsive Acquiring door Michael A. Tompkins en Tamara L. Hartl
– Stuff: Compulsive Hoarding en de betekenis van dingen door Randy O. Frost en Gail Steketee