Wat weten we over geluidsgevoeligheid bij autisme?
Donald was “helemaal versteend van de stofzuiger.” Dat gold ook voor Elaine, die niet in de buurt wilde komen van de kast waar de stofzuiger van haar gezin stond. Richard, Barbara en Virginia daarentegen negeerden geluid zodanig dat anderen zich afvroegen of ze doof waren.1
Dit waren de eerste kinderen van autisme,2 beschreven in het baanbrekende artikel van Leo Kanner uit 1943, dat een naam en beschrijving gaf aan een stoornis waaraan nu 1 op de 68 Amerikaanse kinderen lijdt.3 Dr. Kanner, een Amerikaanse psychiater, creëerde een nieuwe diagnose voor deze kinderen, van wie sommigen werden verondersteld een verstandelijke handicap te hebben.
De meeste kinderen die hij bestudeerde, hadden onder andere een ongebruikelijke relatie tot geluid – ze negeerden het of waren er bang voor. Vandaag de dag is onder- of overreageren op de eigen zintuigen een symptoom van een autismespectrumstoornis (ASS), volgens het Amerikaanse handboek voor psychiatrische diagnoses dat in 2013 is gepubliceerd.4 Deze zintuigen omvatten zicht, tast, reuk, beweging en smaak, maar voor veel mensen heeft het stereotype beeld van autisme betrekking op het gehoorzintuig. Het is het beeld van een kind met zijn handen die zijn oren bedekken, geluid buitensluitend. In feite is dat wat Elaine deed toen ze het gerommel van de stofzuiger hoorde. Vandaag zou ze hyper(over)reactief op lawaai genoemd worden. Richard, Barbara en Virginia zouden worden omschreven als hypo(under)-responsief, omdat ze veel geluiden nauwelijks herkenden.
Zes decennia zijn verstreken sinds Dr. Kanner dit fenomeen beschreef, maar wetenschappers hebben er nog steeds veel vragen over. De belangrijkste zijn: Wat veroorzaakt geluidsgevoeligheid bij autisme en welke behandelingen werken? Hoe beïnvloedt dit iemands vermogen om deel te nemen aan het dagelijks leven?
Wat weten we?
Studies zeggen dat 30 procent tot meer dan 90 procent van de mensen met autisme negeert of overreageert op gewone bezienswaardigheden, geluiden, geuren of andere gewaarwordingen.5-9 Van de kinderen die deelnamen aan het onderzoeksproject Simons Simplex Collection autisme, had ongeveer 68 procent ongewone zintuiglijke interesses en 65 procent was gevoelig voor lawaai.10
Over het algemeen hebben onderzoekers moeite gehad om veel specifieker te zijn. Immers, geen enkel type zintuiglijk probleem is “consistent geassocieerd met ASS. “11
Een decennium geleden hebben twee prominente autisme-onderzoekers, Sally J. Rogers en Sally Ozonoff, 75 onderzoekspapers beoordeeld die sinds 1960 over het onderwerp waren gepubliceerd. Ze vonden meer bewijs dat kinderen met autisme onderreageren op hun zintuigen, maar zeiden dat ze geen harde conclusies konden trekken. Dat komt omdat de studies die zij bekeken verschillende methoden gebruikten, verschillende dingen testten, en zich baseerden op verschillende wetenschappelijke normen door de decennia heen. In de afgelopen tien jaar hebben andere studies getracht ons begrip te vergroten van wat Dr. Rogers en Ozonoff “sensorische disfunctie” noemden. “6
Hoe verwerken we sensorische informatie?
Denk aan je hersenen en zenuwstelsel als een controller, die informatie van je zintuigen binnenkrijgt, beslist wat belangrijk is, en kiest hoe te reageren. Voorbeeld: Je baas komt naar je werkkamer om te praten. Een tl-lamp flikkert boven je hoofd, een collega in het andere hokje lacht en in de pauzeruimte staat een magnetron te zoemen. Uw hersenen filteren deze beelden en geluiden echter, zodat u zich kunt concentreren op wat uw baas zegt. U onderdrukt ook het geluid van een sirene buiten, maar wanneer u dikke rook ruikt en ziet, reageren u en uw baas op die “zintuiglijke input” en verlaten zij het gebouw.
Iemand met autisme kan informatie van zijn zintuigen anders verwerken. Hij kan niet in staat zijn om irrelevante geluiden of bezienswaardigheden uit te filteren, zoals, in het vorige voorbeeld, de magnetron of flikkerend licht. Of hij kan bepaalde geluiden, lichten of texturen als zeer afleidend of onprettig ervaren. Sommigen vermoeden dat zintuiglijke problemen aanleiding kunnen geven tot ander gedrag dat vaak bij autisme wordt aangetroffen, zoals extreem kieskeurige eetgewoonten12 of zelfs dwalen.
Studie van het auditieve systeem
Onderzoekers hebben geprobeerd de zintuiglijke symptomen die bij autisme voorkomen te meten en te kwantificeren, met behulp van enquêtes onder ouders, huidgeleidingstests, gehooronderzoeken en hersenscans. Is er iets anders aan de manier waarop mensen met autisme geluid horen of verwerken?
Een groep Britse onderzoekers vroeg zich af of tieners met autisme gevoeliger zijn voor de toonhoogte, luidheid en duur van geluiden dan andere tieners. Zij ontdekten dat de meeste tieners met autisme niet verschilden van normaal ontwikkelende tieners in het vermogen om geluiden te onderscheiden. Ze deden echter interessante ontdekkingen toen ze de tieners met ASS in subgroepen verdeelden op basis van hun verschillen van elkaar. Ongeveer 20 procent van hen had een uitzonderlijke toonhoogte, het vermogen om een muzikale toon van een andere te onderscheiden. Ondertussen had een andere subgroep moeite met het bepalen van de luidheid van een toon; deze tieners hadden ook meer problemen met het omgaan met lawaai in het dagelijks leven.13
Andere onderzoekers wilden zien hoe de autonome zenuwstelsels van kinderen, die grotendeels onwillekeurige acties controleren, reageerden op lawaai. Voor dit experiment maten zij de huidgeleiding – de reactie van zweetklieren op de hand – bij kinderen met en zonder autisme. De wetenschappers ontdekten dat kinderen met autisme sterkere autonome reacties vertoonden dan normaal ontwikkelende kinderen wanneer zij geluiden hoorden – maar ook wanneer zij die niet hoorden.5 De sterkere fysiologische reactie bij ASS kan grotere gedragsreacties op geluid teweegbrengen, concludeerden zij.
Aan de Universiteit van Californië Los Angeles gebruikten wetenschappers nog een andere test om de zintuigen van horen en aanraken bij autisme te bestuderen. Ze maakten scans van de hersenen van kinderen terwijl ze hen blootstelden aan twee relatief milde ergernissen, lawaaierige verkeersgeluiden en kriebelende wollen stof. De jongeren met autisme vertoonden op een functionele Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan een grotere activiteit in bepaalde hersengebieden dan normaal ontwikkelende kinderen.14 Die gebieden omvatten de amygdala, die betrokken is bij sociaal en emotioneel gedrag, en de cortices die zintuiglijke informatie verwerken.
Dus sommige studies suggereren dat het zenuwstelsel van een kind met autisme anders zou kunnen reageren op geluid. Maar is zijn gehoor beter of slechter dan dat van een normaal ontwikkelend klasgenootje?
Kun je me nu horen?
Een onderzoeksgroep voerde een reeks tests uit om daar achter te komen. Zij ontdekten geen verschil in het gehoor van kinderen met en zonder autisme – althans niet in tests die geen gedragsreactie van de kinderen vereisten.
Het werd echter lastiger toen zij een test deden waarbij de kinderen door hun gedrag moesten aangeven dat zij een bepaald geluid hoorden. Bij die tests deed 41 procent van de kinderen met ASS ten minste één keer alsof ze niet normaal hoorden.15 Ze herhaalden de tests, en kregen verschillende resultaten bij sommige van dezelfde kinderen. Dit niet normaal en consistent reageren op geluid kan worden veroorzaakt door een probleem met aandacht, in plaats van met het gehoor of de zintuiglijke verwerking, hebben zij en andere wetenschappers getheoretiseerd.15-17
Die onderzoeksgroep waarschuwde ouders en leerkrachten dat kinderen met autisme een abnormaal gehoor kunnen lijken te hebben op tests die een gedragsrespons vereisen, ook al is hun gehoor in orde. Ze zeiden ook dat hun bevindingen enkele van de veronderstellingen achter een “zeer controversiële behandeling, auditieve integratietraining (AIT)” kunnen ondermijnen, die beweert de “auditieve ‘moeilijkheid'” van kinderen met autisme te behandelen. Dat komt omdat kinderen met autisme onbetrouwbaar kunnen presteren op gedragstests voor het gehoor die mogelijk voor en na AIT worden gegeven.15
Het National Autism Center heeft AIT, evenals een andere veel voorkomende behandeling, sensorische integratietherapie, in een rapport uit 2015 geclassificeerd als “niet-gevestigde interventies”. Dat betekent dat er weinig of geen betrouwbaar wetenschappelijk bewijs is van hun effectiviteit voor autisme.18
The American Speech-Hearing-Language Association nam een soortgelijk standpunt in over AIT. De American Speech-Hear-Language Association nam een soortgelijk standpunt in ten aanzien van AIT en zei dat AIT niet voldoet aan de wetenschappelijke normen voor effectiviteit om het gebruik ervan door audiologen en spraak-taalpathologen te rechtvaardigen.19
Maar hoe zit het dan met mensen met autisme die behandelingen prefereren waar wel degelijk wetenschappelijk bewijs voor is?
Behandeling van kinderen met autisme
Op het gebied van sensorische verwerking hebben erg veel mensen een voortrekkersrol gespeeld sinds een van hun eigen therapeuten, A. Jean Ayres Ph.D., er zo’n 50 jaar geleden mee begon.20 Bij autisme kunnen de taal- en sociale achterstanden van een kind het hem moeilijk maken om aan te geven welke geluiden, beelden en gewaarwordingen hem storen. Soms kan het wat speurwerk van de therapeut vergen om de oorzaak van het zintuiglijk gedrag van een kind vast te stellen.
Een therapeut probeert het kind te helpen zintuiglijke informatie te ordenen, zodat het op de juiste manier kan reageren en kan deelnemen aan alledaagse activiteiten. In sommige klinieken en scholen werken ergotherapeuten samen met spraak-taalpathologen en gedragsanalisten om een multidisciplinaire behandelingsaanpak voor een kind met autisme op te stellen. Zij trainen ook ouders over de stappen die zij thuis kunnen nemen om hun kind te helpen volledig deel te nemen aan spel, familie, recreatieve en andere activiteiten.
Veilig(er) en gezond: Een nieuwe weg voor autisme-onderzoek
De National Autism Association (NAA) werkte samen met het Interactive Autism Network (IAN) om auditieve gevoeligheid bij autisme te onderzoeken – en hoe dat aanleiding kan geven tot dwaalincidenten of andere gevaarlijke situaties kan uitlokken. Sommige ouders hadden gemeld dat hun kinderen afdwaalden of wegrenden als reactie op bepaalde geluiden, zei NAA-voorzitter Wendy Fournier. “We voelen echt sterk dat auditieve gevoeligheden een rol spelen in veiligheidsproblemen.”
IAN ondervroeg ouders van 814 kinderen met autisme voor het onderzoek en rapporteerde voorlopige resultaten in het voorjaar van 2016.21 Over- of onderreactief zijn op geluid veroorzaakte respectievelijk 43 procent tot 52 procent van de kinderen die zich in een onveilige situatie bevonden, volgens hun ouders. Geluidsgevoeligheden lokten sommige kinderen uit om zichzelf of anderen pijn te doen, of leidden tot verwondingen door ongelukken. Meer dan 40 procent van de geluidsgevoelige kinderen probeerde weg te lopen van geluiden die hen hinderden, en een kwart probeerde zich te verstoppen. Op dezelfde manier bleek uit een eerdere studie van IAN dat sommige kinderen wegschoten om te ontsnappen aan ongemakkelijke zintuiglijke ervaringen.22
Mevrouw Fournier zei dat ze hoopt dat meer onderzoek zal leiden tot betere interventies, iets anders dan alleen het dragen van een koptelefoon om lawaai te blokkeren, zoals veel mensen met autisme doen. Uit de studie van 2016 bleek dat ongeveer de helft van de ouders tevreden was met oordopjes/koptelefoons met muziek, en oorkappen; de meeste ouders waren echter niet tevreden met oordopjes.21 “We hopen dat, met de verzamelde gegevens, het zal leiden tot de ontwikkeling van apparaten die de geluidsgevoeligheid en de pijn die ermee gepaard gaat, kunnen helpen verlichten,” zei ze.
De IAN-studie onderzocht strategieën die werden gebruikt door ouders van geluidsgevoelige kinderen. De meesten vermeden de triggergeluiden van hun kind en namen rustige pauzes met hun kind. Toch zei ongeveer een derde van de ouders dat de aandoening leidde tot sociaal isolement door het vermogen van hun kind te beperken om deel te nemen aan familie-, gemeenschaps- of schoolactiviteiten.
Dank aan de gezinnen die hebben deelgenomen aan het onderzoek van IAN Research naar auditieve gevoeligheid en veiligheid van kinderen.