Als u een wekedelensarcoom heeft
Wat is sarcoom?
Deze informatie gaat over sarcomen bij volwassenen. Sarcoom is een vorm van kanker die in bepaalde delen van het lichaam begint, zoals in botten of spieren. Deze kankers beginnen in zachte weefsels zoals vet, spieren, zenuwen, vezelachtige weefsels, bloedvaten, of diepe huidweefsels. Ze kunnen overal in het lichaam worden aangetroffen, maar de meeste beginnen in de armen of benen.
Sarcoom ontstaat wanneer bepaalde cellen, zoals spiercellen, uit de hand groeien en normale cellen verdringen. Dit maakt het moeilijk voor het lichaam om te werken zoals het zou moeten.
Sarcoomcellen kunnen zich verspreiden naar andere delen van het lichaam. Sarcoomcellen in een armspier kunnen soms naar de long reizen en daar groeien. Wanneer kankercellen dit doen, wordt dit uitzaaiing genoemd. Voor artsen zien de kankercellen op de nieuwe plaats er net zo uit als die uit de armspier.
Kanker wordt altijd genoemd naar de plaats waar het begint. Dus als weke delen sarcoom uitzaait naar de long (of een andere plaats), wordt het nog steeds sarcoom genoemd. Het wordt geen longkanker genoemd tenzij het begint vanuit cellen in de long.
Verschillende soorten sarcomen
Er zijn meer dan 50 soorten weke delen sarcomen. Ze kunnen in verschillende soorten cellen beginnen, in verschillende snelheden groeien, en verschillende vooruitzichten hebben.
Uw arts kan u meer vertellen over het type dat u heeft.
Vragen aan de arts
- Waarom denkt u dat ik kanker heb?
- Is er een kans dat ik geen kanker heb?
- Wilt u alstublieft opschrijven wat voor soort kanker u denkt dat ik zou kunnen hebben?
- Waar zit de kanker?
- Wat gaat er nu gebeuren?
Hoe weet de dokter dat ik sarcoom heb?
De meeste sarcoom’s beginnen als een knobbeltje in arm of been. Een knobbel die blijft groeien is het meest voorkomende symptoom. Soms doet de knobbel pijn. Als sarcomen in de buik beginnen, kunnen ze buikpijn veroorzaken of veranderingen in de manier waarop u eet of naar het toilet gaat. Als een knobbel niet weggaat of na verloop van tijd erger wordt, moet u naar de dokter gaan om hem te laten onderzoeken. Uw arts zal vragen stellen over uw symptomen en een lichamelijk onderzoek doen.
Als de tekenen wijzen op een weke delen sarcoom, zullen meer tests worden gedaan. Hier zijn enkele van de tests die u nodig kunt hebben:
Tests die kunnen worden gedaan
Röntgenfoto’s: Röntgenfoto’s van het deel van uw lichaam waar de knobbel zit, zijn vaak de eerste onderzoeken die worden gedaan. Als kanker wordt gevonden, kan een röntgenfoto van de borstkas worden gemaakt om te zien of de kanker is uitgezaaid naar uw longen.
Ultrasound: Deze test maakt gebruik van geluidsgolven om beelden te maken van de binnenkant van het lichaam. Het kan u helpen te zien of de knobbel vast is of gevuld met vloeistof. (Kankers hebben de neiging vast te zijn.)
CT of CAT-scan: Dit is een soort röntgenfoto die duidelijke, gedetailleerde foto’s van uw binnenste en de tumor of knobbel maakt. Deze test kan ook worden gedaan om te zien of de kanker is uitgezaaid.
MRI-scan: MRI’s gebruiken radiogolven en sterke magneten in plaats van röntgenstralen om gedetailleerde foto’s te maken. MRI’s maken het gemakkelijker om de grootte en vorm van de tumor te zien. Dit helpt de arts bij het plannen van een biopsie (zie hieronder).
Biopsie
Een biopsie is de enige manier om zeker te weten of u kanker hebt. Bij een biopsie neemt de arts een klein stukje van het gezwel weg om het te onderzoeken op kankercellen. Er worden ook tests gedaan om uit te vinden om wat voor soort sarcoom het gaat.
Er zijn verschillende manieren om een biopsie te doen. Welk type wordt gebruikt, hangt af van de grootte van de knobbel en waar deze zich in uw lichaam bevindt. Vraag uw arts welk type u nodig hebt.
De kankercellen in het biopsiemonster krijgen een graad: 1, 2, of 3. Dit helpt artsen voorspellen hoe snel de kanker waarschijnlijk zal groeien en uitzaaien. Het cijfer is gebaseerd op de mate waarin de kankercellen op normale cellen lijken. Cellen die heel anders zijn dan normale cellen groeien sneller en krijgen een hogere graad. Vraag de arts om uitleg over de graad van uw kanker. Aan de hand van de graad kan de arts beslissen welke behandeling voor u het beste is.
Vragen aan de arts
- Welke onderzoeken moet ik ondergaan?
- Wie doet deze onderzoeken?
- Waar worden ze gedaan?
- Wie kan ze aan mij uitleggen?
- Hoe en wanneer krijg ik de uitslag?
- Wie legt me de uitslag uit?
- Wat moet ik nu doen?
Hoe ernstig is mijn kanker?
Als u sarcoom hebt, wil de arts weten hoe ver de kanker is uitgezaaid. Dit wordt stadiëring genoemd. Uw arts wil het stadium van uw kanker achterhalen om te kunnen beslissen welke behandeling voor u het beste is.
Het stadium is gebaseerd op de mate waarin de kanker is gegroeid op de plaats waar hij is begonnen of is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam. De graad van het sarcoom (zie hierboven) maakt ook deel uit van het stadium.
Uw kanker kan stadium 1, 2, 3 of 4 zijn. Hoe lager het cijfer, hoe minder de kanker is uitgezaaid. Een hoger getal, zoals stadium 4, betekent een ernstiger vorm van kanker die is uitgezaaid vanaf de plaats waar hij is begonnen. Vraag de arts naar het stadium van de kanker en wat dit voor u betekent.
Vragen aan de arts
- Weet u het stadium van de kanker?
- Zo niet, hoe en wanneer komt u het stadium van de kanker te weten?
- Wilt u mij uitleggen wat het stadium in mijn geval betekent?
- Baseert u op het stadium van de kanker, hoe lang denkt u dat ik nog te leven heb?
- Wat gaat er nu gebeuren?
Welke behandeling heb ik nodig?
Sarcoom wordt vaak behandeld met een operatie. Bestraling en chemotherapie kunnen ook worden gebruikt.
Het behandelplan dat voor u het beste is, hangt af van:
- Het soort sarcoom
- Het stadium en de graad van de kanker
- Waar de tumor zit
- De kans dat een soort behandeling de kanker zal genezen of op de een of andere manier zal helpen
- Jouw leeftijd
- uw algehele gezondheid
- uw gevoelens over de behandeling en de bijwerkingen ervan
Chirurgie
Een operatie wordt gebruikt om de tumor en een marge of rand van het gezonde weefsel eromheen weg te nemen. Het soort operatie hangt af van waar de tumor zit. Vraag uw arts wat voor soort operatie u krijgt en wat u kunt verwachten.
Bijwerkingen van een operatie
Elke soort operatie kan risico’s en bijwerkingen hebben. Vraag de arts wat u kunt verwachten. Als u problemen ondervindt, laat het uw artsen weten. Artsen die sarcomen van weke delen behandelen, moeten u kunnen helpen met eventuele problemen die zich voordoen.
Bestralingsbehandelingen
Bestraling maakt gebruik van hoogenergetische stralen (zoals röntgenstralen) om kankercellen te doden. Het kan worden gebruikt om een tumor te helpen krimpen, zodat deze gemakkelijker met een operatie kan worden verwijderd. Bestraling kan ook na een operatie worden gebruikt om eventueel achtergebleven kanker te doden. Bestraling kan ook helpen bij de behandeling van symptomen zoals pijn en zwelling als het sarcoom is uitgezaaid.
Een machine kan bestraling op de tumor richten. Dit wordt uitwendige bestraling genoemd.
Bestraling kan ook worden gegeven door kleine bolletjes (zaadjes) met straling in of bij de tumor te plaatsen. Dit wordt brachytherapie genoemd.
Soms worden beide soorten bestraling gebruikt.
Bijwerkingen van bestralingsbehandelingen
Als uw arts een bestralingsbehandeling voorstelt, bespreek dan welke bijwerkingen er kunnen optreden. De bijwerkingen zijn afhankelijk van het soort bestraling dat wordt gebruikt en het gebied dat wordt behandeld. Veel voorkomende bijwerkingen van bestraling zijn:
- Veranderingen van de huid op de plaats waar de bestraling is gegeven
- Erg moe voelen
- Vermindering van de botten (wat jaren later tot breuken kan leiden)
De meeste bijwerkingen worden beter na afloop van de behandeling. Sommige kunnen langer aanhouden. Praat met uw kankerzorgteam over wat u tijdens en na de behandeling kunt verwachten.
Chemo
Chemo is het korte woord voor chemotherapie, het gebruik van medicijnen om kanker te bestrijden. De medicijnen worden vaak via een naald in een ader toegediend. Deze medicijnen komen in het bloed terecht en verspreiden zich door het lichaam.
Chemo kan vóór een operatie worden gebruikt om een tumor te helpen krimpen, of na een operatie om te proberen achtergebleven kankercellen te doden. Het kan ook worden gebruikt als de belangrijkste behandeling als de kanker is uitgezaaid.
Chemo wordt gegeven in cycli of rondes. Elke behandelingsronde wordt gevolgd door een pauze. Meestal worden 2 of meer chemo-medicijnen gegeven.
Bijwerkingen van chemo
Chemo kan ervoor zorgen dat u zich erg moe voelt, misselijk in uw maag bent en dat uw haar uitvalt. Maar deze problemen gaan weg nadat de behandeling is afgelopen.
Er zijn manieren om de meeste bijwerkingen van chemo te behandelen. Als u bijwerkingen hebt, praat dan met uw kankerzorgteam zodat zij u kunnen helpen.
Gerichte medicijnen
Gerichte medicijnen vallen de veranderingen in cellen aan die kanker veroorzaken. Deze geneesmiddelen hebben vooral invloed op kankercellen en niet op normale cellen in het lichaam. Ze kunnen werken, zelfs als andere behandelingen niet werken. Ze worden geleverd in de vorm van pillen die u thuis kunt innemen. Deze medicijnen hebben andere bijwerkingen dan chemo, en ze zijn vaak niet zo erg.
Bijwerkingen van gerichte medicijnen
Bijwerkingen zijn afhankelijk van welk medicijn wordt gebruikt. Deze geneesmiddelen kunnen hoge bloeddruk, losse ontlasting, lage bloedwaarden, hartproblemen en leverproblemen veroorzaken.
Er zijn manieren om de meeste bijwerkingen die worden veroorzaakt door doelgerichte geneesmiddelen te behandelen. Als u bijwerkingen hebt, praat dan met uw kankerzorgteam zodat zij u kunnen helpen.
Clinische trials
Clinische trials zijn onderzoeksstudies waarbij nieuwe geneesmiddelen of andere behandelingen bij mensen worden getest. Ze vergelijken standaardbehandelingen met andere die mogelijk beter zijn.
Als u meer wilt weten over klinische proeven die mogelijk geschikt zijn voor u, vraag dan eerst aan uw arts of uw kliniek of ziekenhuis klinische proeven uitvoert. Zie Klinische proeven voor meer informatie.
Klinische proeven zijn een manier om de nieuwste kankerbehandeling te krijgen. Ze zijn de beste manier voor artsen om betere manieren te vinden om kanker te behandelen. Als uw arts een proef kan vinden die het soort kanker bestudeert dat u heeft, is het aan u of u hieraan wilt deelnemen. En als u zich aanmeldt voor een klinische proef, kunt u er altijd mee stoppen.
Hoe zit het met andere behandelingen waarover ik hoor?
Wanneer u kanker hebt, hoort u misschien over andere manieren om de kanker te behandelen of uw symptomen te bestrijden. Dit hoeven niet altijd standaard medische behandelingen te zijn. Deze behandelingen kunnen vitaminen, kruiden, diëten en andere dingen zijn. Misschien vraagt u zich af of deze behandelingen helpen.
Van sommige is bekend dat ze helpen, maar vele zijn niet getest. Van sommige is aangetoond dat ze niet helpen. Van een paar is zelfs vastgesteld dat ze schadelijk zijn. Praat met uw arts over alles wat u overweegt te gebruiken, of het nu gaat om een vitamine, een dieet of iets anders.
Vragen aan de arts
- Moet ik nog naar andere artsen?
- Welke behandeling denkt u dat het beste voor mij is?
- Wat is het doel van deze behandeling? Denkt u dat het de kanker kan genezen?
- Zal de behandeling een operatie omvatten? Zo ja, wie zal de operatie uitvoeren?
- Hoe zal de operatie eruit zien?
- Hoe zal mijn lichaam eruit zien en werken na de operatie?
- Zal ik ook andere behandelingen nodig hebben?
- Hoe zullen deze behandelingen eruit zien?
- Wat is het doel van deze behandelingen?
- Welke bijwerkingen kan ik van deze behandelingen krijgen?
- Wat kan ik doen tegen bijwerkingen die ik zou kunnen krijgen?
- Zal ik in staat zijn om kinderen te krijgen na de behandeling?
- Is er een klinische trial die geschikt voor mij zou kunnen zijn?
- Hoe zit het met vitamines of diëten waar vrienden me over vertellen? Hoe weet ik of die veilig zijn?
- Hoe snel moet ik met de behandeling beginnen?
- Wat moet ik doen om klaar te zijn voor de behandeling?
- Is er iets wat ik kan doen om de behandeling beter te laten verlopen?
- Wat is de volgende stap?
Wat gebeurt er na de behandeling?
U zult blij zijn als de behandeling voorbij is. Maar het is moeilijk om niet bang te zijn dat de kanker terugkomt. Zelfs als de kanker nooit terugkomt, maken mensen zich er toch zorgen over. Jarenlang na het einde van de behandeling zult u uw kankerarts blijven bezoeken. In het begin zijn de bezoeken misschien om de paar maanden. Maar hoe langer u kankervrij bent, des te minder vaak zijn deze bezoeken nodig.
Zorg ervoor dat u naar al deze vervolgbezoeken gaat. Uw artsen zullen vragen stellen over de symptomen, lichamelijk onderzoek doen en mogelijk bloedonderzoek of andere tests om te zien of de kanker is teruggekomen.
Het hebben van kanker en het omgaan met de behandeling kan moeilijk zijn, maar het kan ook een tijd zijn om op nieuwe manieren naar uw leven te kijken. Misschien denkt u erover na hoe u uw gezondheid kunt verbeteren. Bel ons op 1-800-227-2345 of praat met uw arts om uit te vinden wat u kunt doen om u beter te voelen.
Het feit dat u kanker hebt, kunt u niet veranderen. Wat u wel kunt veranderen, is hoe u de rest van uw leven leeft – door gezonde keuzes te maken en u zo goed mogelijk te voelen.