Beperking, invaliditeit en handicap – ouderwetse begrippen? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Beperking, invaliditeit en handicap – ouderwetse begrippen? | Journal of Medical Ethics

• Impairment
• disability
• handicap
• medical model
• social model

Ik heb de artikelen van Reindal en Harris inmiddels met belangstelling gelezen, hoewel ik aanvaard dat hun artikelen meer inhouden dan een pleidooi voor modellen, zij de gevaren illustreren van de dwangbuisbenadering van problemen die het gebruik van modellen vertegenwoordigt.1,2 De ene kant impliceert dat als je voorstander bent van het medische model, je de sociale gevolgen niet kunt begrijpen, en de andere kant dat als je voorstander bent van het sociale model, je lichamelijke beperkingen moet negeren. Ik ben onlangs met pensioen gegaan na een professioneel leven waarin ik diensten heb verleend aan gehandicapte kinderen, en in de praktijk werken deze modellen, die elkaar uitsluiten, niet. De meeste van mijn patiënten hadden lichamelijke beperkingen, die weliswaar zelden te genezen waren, maar die meestal wel behandeling behoefden. Deze lichamelijke beperkingen verhinderden hen vaak handelingen uit te voeren, bijvoorbeeld lopen, waarmee hun leeftijdsgenoten zonder beperkingen geen problemen hadden. Zij waren gehandicapt. Voor velen veroorzaakte de reactie van de maatschappij op hun beperking en handicap, onvoldoende onderwijs, afwijzing door hun familie of gemeenschap bijvoorbeeld, nog meer problemen; zij waren gehandicapt. Het effect van sociale druk op de reactie op een handicap kan het welzijn van de gehandicapte zeer sterk beïnvloeden. Zo werd een kind met een grote chromosoomafwijking nooit erkend door de familie. Haar broers en zussen mochten niet met haar spelen en kregen niet te horen dat zij hun zusje was. Haar familie behoorde tot een streng religieuze sekte waar een stigma kleefde aan een aangeboren afwijking, zodat dit bijvoorbeeld de huwbaarheid van haar broers en zussen zou hebben aangetast. Toen ik vier jaar oud was, verloor ik het contact met haar en kreeg ik te horen dat zij in een instelling voor langdurig verblijf was geplaatst. Door sociale druk ontkende dit gezin in feite, zelfs binnen de naaste familie, dat hun eigen kind inderdaad een lid van het gezin was. Het is interessant dat Mundel ontdekte dat in immigrantengezinnen de moeders bij het tellen van hun kinderen vaak het gehandicapte kind weglieten, alsof het niet bestond.3

Hoewel het ouderwets is, wil ik suggereren dat het gebruik van de drie termen, beperking, invaliditeit en handicap, de verschillende modellen verenigt en van praktische waarde is. De definities van deze woorden waarmee ik zal beginnen zijn die van de oorspronkelijke classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)4 en niet die van de recente bijgewerkte versie daarvan, want hoewel deze beweert gericht te zijn op het verenigen van de medische en sociale modellen, maakt zij naar mijn mening onvoldoende onderscheid tussen bijvoorbeeld slechte luchtkwaliteit die de ademhaling beïnvloedt en slechte houdingen ten opzichte van invaliditeit zoals hierboven beschreven, die het leven van gehandicapten beïnvloeden5: Invaliditeit: elk verlies of elke afwijking van psychologische, fysiologische, of anatomische structuur of functie. Invaliditeit: elke beperking of elk gebrek (als gevolg van een invaliditeit) aan vermogen om een activiteit uit te voeren op de wijze of binnen het bereik die voor een mens normaal wordt geacht. Handicap: een nadeel voor een bepaald individu, voortvloeiend uit een stoornis of een handicap, dat de vervulling van een rol die (afhankelijk van leeftijd, geslacht en sociale en culturele factoren) normaal is voor dat individu, beperkt of verhindert. Het is echter duidelijk dat deze definities op zichzelf niet adequaat zijn en aanpassing behoeven.

Oppervlakkig gezien lijkt het woord “handicap” de minste aanpassing behoeft, maar zelfs dit is tot op zekere hoogte cultureel bepaald. Wat in de ene samenleving als een handicap wordt beschouwd, kan in een andere samenleving als heilzaam worden beschouwd. Zo is er een Zuid-Amerikaanse stam waar dyschromische spirochaetose, die gekleurde huidletsels veroorzaakt, bijna universeel is, zodat deze als zo wenselijk worden beschouwd dat de weinige stamleden die aan de infectie ontsnappen, geen huwelijkspartner kunnen vinden.6 Als een vreemdeling dit zou oplopen, zou het een ontsierende beschadiging zijn. Dit wordt ook goed geïllustreerd in fictie, in The Country of the Blind, van H.G. Wells.7 In dit verhaal stuit een bergbeklimmer op een geïsoleerde vallei, waarvan alle inwoners anophthalmisch zijn, en hoewel hij ziende is, is hij zo onhandig dat hij in die samenleving niet kan functioneren. Het illustreert ook de gevaren van het zich vastklampen aan de verkeerde handicap. De mensen in de vallei begrijpen niet dat zijn andere zintuigen dan zijn gezichtsvermogen de oorzaak zijn van zijn handicap, maar gaan ervan uit dat zijn handicap is dat hij anders is dan zij – hij heeft ogen. De remedie voor zijn handicap is daarom simpel: verwijder zijn ogen. “En dan zal hij gezond zijn? Dan zal hij gezond zijn, en een bewonderenswaardige burger”.8

Zoals ik elders heb betoogd,9 blijft dit soort rampzalige fouten bij het definiëren van de handicap niet beperkt tot fictie. Door het gezichtsvermogen van een kind met het syndroom van Down te definiëren als de primaire handicap, worden ingrijpende en ongerechtvaardigde operaties uitgevoerd om het te “genezen”. Er worden hier twee verschillende dingen gezegd. In het voorbeeld van Wells, als men de menselijke soort als geheel beschouwt, zijn het de bewoners van de vallei die een handicap hebben; zij bezitten niet de ogen die voor de soort de norm zijn. De handicap van de bergbeklimmer is zijn slecht ontwikkelde andere zintuigen. Door zich te concentreren op het fysieke: door als het ware het medische model over te nemen, stellen de dalbewoners de verkeerde diagnose en dus ook de verkeerde behandeling. Aan de andere kant kan het karakteristieke gezichtsverschijnsel van het syndroom van Down worden gezien als een handicap, een afwijking van de norm voor de soort. Plastische chirurgie zal het Downsyndroom op geen enkele manier “genezen”. Het zal bijvoorbeeld de intellectuele functie niet verbeteren en de gevoeligheid voor leukemie niet verminderen. Wat het wel zal doen, is het minder gemakkelijk maken om te herkennen dat de persoon het syndroom heeft en daardoor, hopelijk, de negatieve sociale reactie op hem verminderen.

Zelfs met deze beperkingen, is het echter meestal mogelijk om het verlies van functie, de impairment, te definiëren. Is beperking altijd invaliderend of gehandicapt? Zowel Harris als Reindal gebruiken achondroplasie als voorbeeld, waarbij Harris beweert dat het geen handicap is. Er is echter wel een beschadiging; de lange beenderen groeien niet goed. Harris beweert echter dat dit zelden invaliderend is, en, in het huidige Groot-Brittannië, zelden invaliderend. Dit standpunt wordt niet gedeeld door Shakespeare, een socioloog die achondroplasie heeft. Hij is van mening dat een gehandicapte iemand is die zichzelf gehandicapt voelt (“No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, juni 2000). Deze opvatting legt een nauw verband tussen de drie woorden omdat, met name in het geval van iets als beperkte groei, de vraag of de persoon met de handicap de beperking als invaliderend beschouwt, gekleurd zal worden door het invaliderende effect van de reactie van de samenleving daarop.

Om terug te komen op de twee voorbeelden van de ziende bergbeklimmer en het kind met het Downsyndroom. Aangezien een mentaliteitsverandering nooit van de ene dag op de andere tot stand komt, kan men beweren dat het hen ten goede zou komen als men hen volgens de heersende criteria van hun gemeenschap normaal zou maken? Het verwijderen van de ogen van de bergbeklimmer zou hem oppervlakkig gezien gelijk maken aan de andere bewoners van de vallei en zijn huwelijk met de dochter van het stamhoofd vergemakkelijken. Maar op sociaal vlak, door het enige scherpe zintuig dat hij heeft weg te nemen, zou het hem totaal hulpeloos maken, in plaats van alleen maar onhandig. Het zou hem op geen enkele manier verbeteren, noch de houding van de valleibewoners ten opzichte van hem; het zou hun overtuiging bevestigen dat hij een minderwaardig wezen is. Het voorbeeld van het Downsyndroom is minder duidelijk, omdat de meningen verdeeld zijn over de vraag of het karakteristieke gezichtsuiterlijk inderdaad van primordiaal belang is voor de houding van de samenleving tegenover het Downsyndroom. Olbrisch, plastisch chirurg, stelt dat “hoewel de mentale retardatie de meest kritieke van alle handicaps bij het Down-syndroom is, het gezichtsuiterlijk de barrière vormt tussen het kind en zijn acceptatie in de samenleving”, en dat corrigerende chirurgie de reactie van de samenleving inderdaad verbetert, omdat, voordat het kind wordt geopereerd “velen hun houding tegenover het kind veranderen in de onjuiste overtuiging dat het wel een imbeciel moet zijn omdat het er zo uitziet”.10 Anderzijds hebben Pueschel et al. op basis van een vragenlijst die aan de ouders van kinderen met het syndroom van Down werd voorgelegd, vastgesteld dat 83% van hen van mening was dat hun kinderen goed door de samenleving werden geaccepteerd11. Hoe het ook zij, ingrijpende operaties worden niet uitgevoerd om de functie van het individu te verbeteren, maar om de reactie van anderen op hem te verbeteren. In een recent televisieprogramma (“Changing Faces”, Carlton Television, nov. 1998) was er geen twijfel over mogelijk dat de geïnterviewde volwassen patiënt vond dat hij veel baat had gehad bij de operatie. Anderzijds werd een zeer jonge baby, die niet in staat is zijn toestemming te geven, onderworpen aan een ingrijpende operatie en daardoor van het contact met zijn ouders afgesneden, op een cruciaal moment in de ontwikkeling van de hechting en van de communicatie. Naar mijn mening weegt de schade zwaarder dan het voordeel, tenzij de betrokkene in staat is volledig geïnformeerde toestemming te geven

De definitie van invaliditeit is problematischer, omdat daarin de waardebepalende term normaal wordt gebruikt. Het is duidelijk dat als dit statistisch wordt gebruikt, het in de vallei van H.G. Wells normaal is om zonder ogen te zitten en abnormaal om ogen te hebben. Boorse probeert dit probleem op te lossen door te stellen dat “de enige bindende eigenschap van alle erkende ziekten …. deze lijkt te zijn: dat zij interfereren met één of meer functies die typisch worden uitgevoerd door leden van de soort”, en dat wat de anoftalmie abnormaal zou maken is dat zij “onnatuurlijk is … door atypisch te zijn”.12

Dit is op zichzelf geen bevredigend antwoord, omdat wat typisch of atypisch is voor de soort in sommige gevallen zelf cultureel bepaald kan zijn. Bijvoorbeeld, een handicap die het lopen verhindert, veroorzaakt waarschijnlijk invaliditeit in elke samenleving, maar een handicap die dyslexie tot gevolg heeft, zal alleen in een geletterde samenleving invaliditeit veroorzaken, omdat zelfs indien wordt beweerd dat de vaardigheid, om bijvoorbeeld te kunnen lezen, bij alle mensen is aangeboren, in een samenleving die deze vaardigheid niet gebruikt, het onvermogen om te lezen zal worden gemaskeerd. In dit opzicht is de WHO-definitie van invaliditeit, door deze te relateren aan de gehele soort, in plaats van aan specifieke gemeenschappen, zoals zij doet met een handicap, te ruim.

De definitie van handicap is bijzonder problematisch en is misschien de minst bruikbare van de drie, aangezien zij vaak als discriminerend op zichzelf wordt ervaren, met de suggestie dat zij is afgeleid van “pet in de hand”, hetgeen impliceert dat van gehandicapten wordt verwacht dat zij om gunsten van valide mensen bedelen. Een woordenboekdefinitie suggereert echter een andere afleiding, namelijk van “hand i’ cap”, een vorm van sportloterij.13 De suggestie die hier wordt gewekt is dat op dezelfde manier waarop de sportgemeenschap sommige golfers of paarden een last oplegt, de algemene gemeenschap sommige van haar leden een last oplegt. Er zij echter op gewezen dat, terwijl met de eerste maatregel wordt beoogd de zaken eerlijker te maken, met de tweede dat beslist niet het geval is. Het impliceert ook dat een handicap, net als een handicap, intrinsiek is aan het individu, terwijl in feite de reactie van de valide gemeenschap op mensen met handicaps en beperkingen de belangrijkste bron van handicap is. Ik herinner me nog dat ik aan het begin van mijn carrière een conferentie bijwoonde in een groot academisch ziekenhuis over voorzieningen voor gehandicapten, waar de hoofdspreker in een rolstoel het podium op moest worden gemanoeuvreerd omdat er geen andere toegang was. Dertig jaar later is de situatie nog steeds ongewijzigd. In sommige landen, bijvoorbeeld Duitsland, worden nog steeds wetten uitgevaardigd om gehandicapten beperkingen op te leggen. Recente besluiten in Duitsland hebben bijvoorbeeld gehandicapten in een gemeenschapshuis verplicht binnenshuis te blijven behalve op bepaalde tijden, omdat hun gedrag de buren zou kunnen beledigen, en gehandicapten verboden in vakantieoorden omdat hun aanwezigheid de prijzen die voor vakanties konden worden gevraagd, zou verlagen.14

Wat zijn dan de toepassingen van deze drie termen? Door de term “handicap” te gebruiken, erkent men dat gehandicapten vaak een fysiek substraat hebben voor hun handicap. Er is, zo u wilt, een medisch aspect aan verbonden, dat, indien het wordt onderkend, kan leiden tot een behandeling die het probleem kan verlichten. Ondanks de duidelijke aanwezigheid van een handicap is behandeling niet altijd nodig en kan zelfs schadelijk zijn. Sacks bijvoorbeeld, geeft commentaar op een patiënte met temporaalkwab epilepsie die zich manifesteerde door herinneringen aan een vergeten kindertijd die, in zijn woorden, helend was voor die persoon. Zijzelf weigerde behandeling van de epilepsie om niet te worden beroofd van de herinneringen.15

De term handicap erkent ook een belangrijk feit; handicap kan nadeel veroorzaken, dat weer, indien erkend, kan worden verbeterd door aanpassing van de omgeving waarin de persoon leeft.

Handicap is, zoals reeds is opgemerkt, de moeilijkste term om te gebruiken, omdat het in zekere zin niets te maken heeft met de gehandicapte persoon. Het is de handicap die in de rest van ons woekert, het onvermogen om onze eigen vooroordelen te overwinnen, die ervoor zorgt dat elk nadeel als gevolg van een handicap of een handicap wordt vergroot.

In de recente herziening van de WHO-classificatie,16 wordt een poging gedaan om de twee modellen te verenigen. De hierboven gedefinieerde beperkingen en handicaps worden gecombineerd in het woord handicap, en een afzonderlijke classificatie van omgevingsfactoren die de door maatschappelijke attitudes veroorzaakte belemmeringen voor de integratie van gehandicapten bestrijkt, komt in de plaats van het begrip handicap. Moeten we daarom het woord handicap laten vallen, zoals de WHO heeft gedaan? Naar mijn mening moeten we dat niet doen. In het nieuwe systeem wordt onvoldoende onderscheid gemaakt tussen omgevingsfactoren die het functioneren beïnvloeden, zoals de luchtkwaliteit die van invloed is op de ademhaling, en attitudinale factoren die de aanpassingsproblemen van gehandicapten vergroten. Zo kan worden beweerd dat ik niet persoonlijk verantwoordelijk ben voor de luchtkwaliteit, maar dat ik evenmin verantwoordelijk kan worden gesteld voor attitudes die ertoe leiden dat ik bezwaar maak tegen, bijvoorbeeld, beschutte woonruimte voor gehandicapten in mijn straat. Door vast te houden aan het woord handicap, gedefinieerd zoals ik hierboven heb gedaan, als een aantasting van de houding van individuele leden van de samenleving tegenover gehandicapten bij anderen, treedt deze verwarring niet op. Positief aan de nieuwe classificatie is dat de WHO voorstelt, net als ik, om af te stappen van modellen die erop gericht lijken te zijn dat onze eigen discipline – geneeskunde, onderwijs, sociologie of wat dan ook – in het debat aan het langste eind trekt, en een werkelijk holistische visie te ontwikkelen op de problemen van gehandicapten, door met hen samen te werken om ervoor te zorgen dat zij binnen de gemeenschap gelijke kansen hebben.