10 věcí, které vám lékař neřekne o vrozených srdečních vadách
Podle amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí se ve Spojených státech každoročně narodí asi 40 000 dětí s vrozenými srdečními vadami, což je více než u jakéhokoli jiného typu vrozené vady. Většina srdečních vad nemá žádnou známou příčinu, ale v současné době se díky úspěchu moderní prenatální péče a srdeční chirurgie novorozenců dožívá dospělosti více těchto dětí než kdykoli předtím. Dětská úmrtnost spojená s vrozenými srdečními vadami klesla od roku 1987 do roku 2005 téměř o 60 procent, zjistila studie zveřejněná v časopise Journal of the American College of Cardiology.
Mnoho lidí, kteří se narodili s vrozenou srdeční vadou, si však neuvědomuje, jak rozsáhle se jejich srdce nadále liší od srdcí ostatních. Vrozené srdeční vady nejsou jen zdravotním problémem dětí.
Tady je 10 věcí, které jste možná od svého lékaře o vrozených srdečních vadách u dospělých neslyšeli.
1. Vrozené srdeční vady u dospělých. Vrozené srdeční vady nejsou všechny stejné.
U každého z 1 ze 100 dětí, které se narodí s vrozenou srdeční vadou – problémem se stavbou srdce – může být stav jedinečný. Je to proto, že je známo více než 40 typů vrozených srdečních vad, upozorňuje nadace Children’s Heart Foundation, a ještě více je těch, které jsou jedinečné. Po celý život přetrvávají rozdíly.
„Žádní dva dospělí pacienti nemají úplně stejné příznaky, každý z nich je svým vlastním vzácným onemocněním,“ vysvětluje 63letá Paula Millerová z Memphisu ve státě Tennessee, zdravotní sestra, která se narodila s vrozenou srdeční vadou. Nyní pracuje jako manažerka služeb pro členy sdružení Adult Congenital Heart Association (ACHA), které poskytuje podporu dospělým lidem se srdečními vadami.
Nejčastější srdeční vadou je atrézie a stenóza plicní chlopně, ke které dochází, když se srdeční chlopeň zcela neotevře, zjistil národní průzkum porodních záznamů v USA v roce 2012. Druhou nejčastější vadou je podle Národního institutu pro srdce, plíce a krev komplexní vada známá jako Fallotova tetralogie. U lidí s tímto onemocněním má srdce mimo jiné otvor mezi komorami a ucpávku v místě, kde by za normálních okolností vedlo srdce do plic.
2. S vrozenou srdeční vadou žije více dospělých než dětí.
Musíte vůbec vědět, že jste se narodili s vrozenou srdeční vadou, dokud vám ji v dospělosti nediagnostikují. A jako dospělý člověk s vrozenou srdeční vadou se můžete někdy cítit osaměle – ale tak to není. „Za 49 let jsem nepotkala žádného jiného člověka, který by byl dospělý a žil s ACHD,“ říká Millerová, „a to jsem byla zdravotní sestra.“ Podle odhadů kardiologů žije nyní v USA více než 1 milion dospělých s vrozenou srdeční vadou, zatímco počet dětí s ACHD nedosahuje ani 1 milionu. Americká čísla ve skutečnosti vycházejí z údajů v Kanadě, kde systémy veřejného zdravotnictví sledují pacienty po celý jejich život.
„Ve Spojených státech nemáme přesná čísla, protože neexistuje systém sledování dospělých. Děti vyrůstají a ztrácejí se ze sledování,“ říká Miller. To by se mělo brzy změnit, protože Kongres v roce 2010 schválil zákon Congenital Heart Futures Act, který poskytuje finanční prostředky na sledování CDC v průběhu celého života pacienta. Miller však zatím říká: „Nevíme, kdo je nejstarší člověk žijící s ACH. Nemáme možnost to zjistit.“
3. Operace vrozené srdeční vady není lékem.
Pokud jste podstoupili operaci srdce v dětství, musíte být sledováni i v dospělosti. „Lékaři používají slovo ‚opravený‘, ale vy opravený nejste. Nejste vyléčeni,“ říká Millerová, která dodává, že právě tato skutečnost ji na CHD překvapila nejvíce. Podle ACHA se u dospělých s CHD mohou vyskytovat přetrvávající zdravotní problémy, jako jsou poruchy srdečního rytmu, mrtvice, srdeční selhání, a dokonce i předčasná kardiovaskulární úmrtí, a také trojnásobná míra hospitalizace ve srovnání s ostatními dospělými.
Příznaky se snadno přehlédnou, protože nejsou specifické. Podle Elizabeth E. Adamsové, DO, vrozené kardioložky z Penn State Hershey Medical Center v Hershey v Pensylvánii, můžete cítit bušení srdce, mít potíže při cvičení nebo pociťovat zvyšující se únavu a dušnost. Lidé „mohou chtít raději strčit hlavu do písku“, říká doktorka Adamsová, než aby čelili možnosti zhoršení srdečních problémů.
4. Pokud jste se narodili s vrozenou srdeční vadou, vaše dospělé srdce potřebuje specializovanou péči.
Měli byste alespoň jednou navštívit kardiologa se specializovaným vzděláním v oblasti vrozených srdečních vad, říkají směrnice American College of Cardiology a American Heart Association, a v případě složitějších srdečních vad každoročně. Podle ACHA se však méně než 10 % lidí, kteří se narodili s vrozenou srdeční vadou, skutečně dostane lékařské péče, kterou potřebují v dospělosti. Správný poskytovatel není totéž co všeobecný kardiolog, který může mít pouze šest hodin přednáškového školení o CHD bez praktických zkušeností, říká Miller. Naproti tomu Adams jako specialista na vrozené srdeční vady dospělých absolvoval více než roční školení zaměřené speciálně na vrozené srdeční vady dospělých.
Tato oblast se brzy stane novou specializací, přičemž první komisionální zkoušky plánuje American Board of Internal Medicine na říjen 2015. Rychlý pohled na mapu amerických klinik pro vrozené srdeční vady dospělých (ACHD), kterou spravuje Adult Congenital Heart Association, ukazuje, že těchto center je v některých regionech málo. Možná budete muset cestovat, abyste získali specializovanou péči, kterou potřebujete. Miller pochází z Tennessee, kde jsou ve státě pouze dvě kliniky ACHD. Doporučuje navštěvovat místního lékaře, ale také využívat týmový přístup, který zahrnuje specialistu na CHD dospělých. „Najděte si někoho, kdo vás nechá poslat záznamy k němu, a pak bude mluvit s vaším místním lékařem,“ říká.
5. Život s vrozenou srdeční vadou vás nezbavuje dalších závažných onemocnění.
Jako dospělý člověk s CHD jste stále náchylní k dalším stavům stárnutí, říká Miller, což lidi překvapuje a zklamává. „Myslíte si, že tohle je to, co máte, a nic jiného vás nepotká. Ale může se u vás vyvinout osteoporóza a nemoci spojené se stárnutím. Tyto věci se s přibývajícím věkem stále dějí,“ vysvětluje.
Diagnóza rakoviny dělohy šokovala celoživotní kardiačku Alissu Butterfassovou, matku dvou malých dětí. Butterfassová se narodila se srdeční vadou zvanou transpozice velké cévy. „Měla jsem srdeční vadu. Byla jsem vyřízená. Byla jsem v bezpečí,“ napsala Butterfassová ve svém osobním příběhu sdíleném na ACHA, „ale stále nejsem imunní vůči rakovině.“
6. Zobrazovací vyšetření srdce vypadají u lidí s vrozenými srdečními vadami jinak.
Z tohoto důvodu mohou kardiologové, kteří neprošli specializovaným školením v oblasti vrozených srdečních vad, přehlédnout důležité příznaky onemocnění. Příležitost by mohli propásnout právě ve chvíli, kdy byste naléhavě potřebovali například výměnu srdeční chlopně. Jak poznamenává Miller: „Jsou zvyklí dívat se na normálně strukturované srdce. My máme srdce funky a potřebujeme speciální léčbu.“ Defekty ve struktuře srdce mohou být díry v srdci, chybějící cévy, deformované srdeční chlopně nebo různorodá kombinace změn v normálním uspořádání srdce.
7. Jako dospělý člověk s vrozenou srdeční vadou musíte cvičit.
„Když jsem vyrůstal, nikdy jsem nesměl cvičit,“ vzpomíná Miller. „Teď zjistili, že cvičení je nesmírně důležité! Povzbuzují lidi, aby chodili a hýbali se.“ Miller doporučuje spolupracovat s lékařem a najít bezpečný a vhodný cvičební plán. Americká kardiologická asociace (AHA) upozorňuje, že většina lidí, kteří se narodili se srdeční vadou, nemusí omezovat svou fyzickou aktivitu.
RELATED: Vrozené srdeční vady:
8. S přibývajícím věkem budete možná potřebovat kardiostimulátor.
„Nikdy mi nikdo neřekl, že bych mohl potřebovat kardiostimulátor,“ říká Miller. „Ale ve 42 letech, kdy se mi narodily dvě malé děti, jsem si kardiostimulátor nechal voperovat.“ Kardiostimulátor se implantuje pod kůži a pomocí elektrického impulsu udržuje srdeční komory v pravidelném rytmu. U mnoha lidí žijících s vrozenou srdeční vadou může dojít k abnormálnímu srdečnímu rytmu, tzv. arytmii. Obzvláště častá je tachykardie, velmi rychlá srdeční frekvence, uvádí přehled v časopise Circulation. A jak zažil Miller, někteří pacienti s CHD budou mít v dospělosti fibrilaci síní.
Vložení kardiostimulačních vodičů do srdce je u mnoha dospělých pacientů s CHD komplikovanější, říká Adams. „Pokud nemáte v srdci všechna správná spojení, může být navlečení elektrod složitější,“ vysvětluje.
9. V případě, že se jedná o pacienta s kardiostimulátorem, je nutné, aby se v srdci nacházela všechna správná spojení. Pití alkoholu pro vás může být rizikovější, pokud jste se narodili s vrozenou srdeční vadou.
„Pití alkoholu může způsobit dehydrataci a může zhoršit arytmii,“ říká Miller, který má nekontrolovanou fibrilaci síní – nejčastější poruchu srdečního rytmu. Kromě alkoholu je při životě s vrozenou srdeční vadou obzvláště nebezpečné kouření a stimulanty, jako je kokain. Užívání intravenózních léků vystavuje vaše srdce ještě většímu riziku, uvádí AHA.
10. Nalezení podpůrné sítě může změnit život.
„Mít podpůrnou síť lidí, kteří vám rozumí, mi změnilo život. Zapálilo to ve mně vášeň,“ říká Miller, který nyní spolupracuje s ACHA. Diskusní fórum v ACHA má 8 400 členů, kteří se věnují tisícům témat. A na cestě za zdravím jsou pacientům a jejich rodinám k dispozici velvyslanci ACHA, kteří je vedou od srdce k srdci a poskytují jim další osobní podporu. Komunita Support Network při AHA má také online fórum pro rodiče dětí s vrozenou srdeční vadou.