Po letech únavy a svalové slabosti jsem zjistila, že mám vzácné autoimunitní onemocnění

Po letech únavy a svalové slabosti jsem zjistila, že mám vzácné autoimunitní onemocnění

Byla příliš vyčerpaná, než aby mohla pracovat nebo dokonce nosit své batole, a její lékaři netušili proč.

Vždycky jsem byla zdravá a fit, typ člověka, který jí čistě a pravidelně chodí do posilovny. Takže když se u mě na konci dvacátých let objevil první náznak, že něco není v pořádku – objevily se mi zduřelé lymfatické uzliny v podpaží a na straně obličeje -, nijak zvlášť mě to neznepokojilo. Lékař mě poslal do nemocnice na biopsii, ale ta nic neprokázala.

Tyto příznaky pominuly, ale na začátku třicítky, po cestě na Jamajku, mi lymfatické uzliny opět zduřely. Také se u mě objevily suché oči, bolesti hlavy, problémy s trávením jídla, nevolnost a bolesti kloubů a svalů. To vše mě přivedlo zpět do ordinace lékaře. Po řadě vyšetření u specialistů si s tím vším nikdo nevěděl rady. Testy ale ukázaly, že můj žlučník nefunguje správně, a tak jsem si ho nechala odstranit a začalo se mi dařit lépe.

SOUvisející:

Vyšetření žlučníku: To Read More Stories About Misdiagnoses Check Out Our New Series, Misdiagnosed

Příliš slabý a unavený, abych mohl chodit po schodech

O několik let později jsem se jednoho rána probudil a cítil jsem podivné brnění po celém těle. Bylo to, jako bych najednou ztratila veškerou sílu – nemohla jsem chodit a ani vynést svého dvouletého syna do schodů.

Stejně jako předtím mě lékaři vyšetřovali na všechno pod sluncem, včetně roztroušené sklerózy a lupusu, ale nic nebylo pozitivní. Mé příznaky se zhoršovaly a bolesti svalů a slabost přetrvávaly. Bylo těžké vyjít do schodů bez použití madla. Měla jsem problém tlačit vozík s potravinami po obchodě, protože mi docházely síly. Situace se zhoršila natolik, že jsem si musel vzít dovolenou z firemního zaměstnání. S dopravou mých dětí do školy a ze školy mi museli pomáhat ostatní členové rodiny a chůva.

PŘIPRAVENO: Než jsem dostal správnou diagnózu, lékaři si mysleli, že mám roztroušenou sklerózu, chronickou únavu a srdeční chorobu:

Každá schůzka se specialistou probíhala v podstatě stejně: byla jsem tam asi 15 minut, zkontrolovali mi životní funkce, nahlédli do karet a pak mě objednali na další testy. V jednu chvíli mi jeden z lékařů naznačil, že moje malátnost a brnění jsou vedlejším účinkem úzkosti, což jsem věděla, že není.

To mě strašně rozrušilo. Mé tělo selhávalo, ale selhával i můj lékařský systém. Byla jsem frustrovaná z toho, jak lékaři odesílají pacienty ke specialistům, a že může trvat velmi dlouho, než se objednají k vyšetření, a to i v kritických situacích.

RELEVANTNÍ: Vyhledávání na Googlu a nový lékař

Místo toho, abych pokračovala v tomto cyklu, vyhledala jsem si na Googlu nového lékaře. Našel jsem jednoho, ke kterému jsem chodil a kterého jsem měl opravdu rád, doktora Louise Malinowa, internistu. Nyní byl součástí sítě concierge. Hodně jsem slyšel o concierge medicíně a jejích výhodách – lékaři, kteří tráví více času s pacienty a jsou snadno dostupní. Ale také jsem slyšel, že tyto výhody mají svou cenu, protože concierge lékaři často nepřijímají pojištění. Moje příznaky se však stále stupňovaly a nikdo jiný v mé pojišťovací síti by mě bez dvoutýdenního čekání nepřijal.

Tak jsem mu zavolala. Následující den mě objednal na dvouhodinovou návštěvu, ačkoli jsem se musela přihlásit k jeho službám, které stojí 500 dolarů za čtvrtletí. Není to sice tak levné jako 25dolarový doplatek, ale je to mnohem méně, než kolik někteří mí přátelé utratí za osobní trénink nebo úklid domácnosti, usoudil jsem.

RELEVANTNÍ: Při první návštěvě mě doktor Malinow vyslechl, když jsem mu vyprávěla všechny podrobnosti o své anamnéze, příznacích a zdravotním stavu. Nařídil další laboratorní vyšetření a prošel všechny lékařské dokumenty a záznamy. Vyloučil jiné diagnózy, například boreliózu, a když jsem mu vysvětlil, že mám příznaky s přerušovaným vzplanutím, nastal pro něj aha moment.

Diagnostikoval UCTD

Dokázal mi diagnostikovat neobvyklé autoimunitní onemocnění: nediferencované onemocnění pojivové tkáně (UCTD), které postihuje pojivové tkáně, jež drží tělo pohromadě. Stejně jako jiné autoimunitní poruchy je i UCTD obtížné diagnostikovat.

„Porucha je klasifikována jako nediferencované onemocnění pojivové tkáně, pokud ji nelze zařadit mezi jiný typ onemocnění pojivové tkáně, jako je revmatoidní artritida nebo lupus,“ uvádí Informační centrum pro genetická a vzácná onemocnění Národního ústavu zdraví (NIH). NIH uvádí, že častým příznakem je svalová slabost, stejně jako suchost očí, která se u mě také objevila. Není známo, proč se u některých lidí objevuje, ale může být ovlivněna genetickými a environmentálními faktory, dodává NIH.

Protože UCTD nemá přesnou definici, není pro ni stanovena žádná léčba. Dr. Malinow mi nasadil protizánětlivou dietu a nechal mě přidávat do jídel více potravin s protizánětlivými účinky, jako jsou bobuloviny, tmavá zelenina, ořechy, extra panenský olivový olej, ryby a hořká čokoláda. Doporučil mi chodit na fyzikální terapii spolu s pravidelnými návštěvami mého revmatologa.

Cítím se normálně – a vděčně

Dnes se cítím 800krát lépe než před třemi lety. Ještě nejsem stoprocentně zpátky, ale cvičím s trenérem a vybudoval jsem si sílu tam, kde jsem býval. I když mám stále občasná vzplanutí, dokážu se s nimi lépe vyrovnat.

Souvisí s tím: Když uvážím náklady na případné hospitalizace, kterým jsem se vyhnul, skoro si myslím, že mít doktora na vrátnici mi šetří peníze. Po svých zkušenostech jsem si uvědomil, že lékaři chtějí svým pacientům skutečně pomoci. Bohužel tak, jak je náš současný systém zdravotní péče nastaven, nejsou lékaři vždy schopni se o pacienty postarat komplexně, protože je kladen důraz na objem. Jsem vděčná, že jsem mohla dostat péči, kterou jsem potřebovala.

Chcete-li dostávat naše nejlepší články do své e-mailové schránky, přihlaste se k odběru newsletteru Zdravý životní styl

Členství zdarma

Získejte výživové poradenství, wellness rady a zdravou inspiraci přímo do své e-mailové schránky od společnosti Health

.