Práce, vztahy unikají dospělým s autismem
Image Source / Getty Images
Téměř polovina dospělých lidí s autismem žije s rodinným příslušníkem a přibližně každý pátý je podle nové analýzy1 nezaměstnaný. Pouze 5 procent z nich bylo někdy ženatých nebo vdaných.
Zjištění naznačují, že mnoho dospělých s autismem ve středním věku je málo nezávislých.
Práce opakuje studii z loňského roku, která zjistila, že přibližně polovina dospělých s autismem žije s rodinným příslušníkem. Míra nezaměstnanosti v novém vzorku je jen o něco nižší než 27 procent, které byly uvedeny v této studii.
Poznání každodenního života dospělých lidí s autismem pomůže výzkumníkům určit typy zdrojů, které potřebují, aby uspěli v různých oblastech života, říká hlavní výzkumnice Megan Farleyová, vedoucí psycholožka Waismanova centra Wisconsinské univerzity v Madisonu.
Nová práce je „jednou z prvních systematických“ studií o bydlení a zaměstnání lidí s autismem ve Spojených státech, říká Shaun Eack, profesor sociální práce a psychiatrie na Pittsburské univerzitě. „Tato práce je nesmírně důležitá. Říká, že tyto děti skutečně dospívají a čelí obrovským výzvám.“
Domovská základna:
Údaje pocházejí z průzkumu výskytu autismu v Utahu z poloviny 80. let, kterého se zúčastnilo 489 osob2. Výzkumníci kontaktovali 305 osob z tohoto průzkumu, které buď splňovaly kritéria autismu v dětství, nebo by je splňovaly v současnosti na základě svých lékařských záznamů. Z těchto 305 osob odpovědělo 162 osob nebo jejich opatrovníků; 127 z těchto osob má mentální postižení a 128 z nich jsou muži.
Výzkumníkům se podařilo potvrdit diagnózu u 93 osob pomocí Diagnostického pozorovacího plánu autismu. Pečovatelé odpovídali na otázky týkající se zaměstnání, vztahů a využívání sociálních služeb.
Pouze 38 lidí mělo zaměstnání na plný nebo částečný úvazek; ostatní měli „podporované“ zaměstnání nebo byli jinak považováni za „zaměstnané“, protože pracovali jako dobrovolníci, navštěvovali denní program nebo pracovali za minimální mzdu v chráněné dílně. Zbytek, 30 osob (20 %), byl nezaměstnaný.
Překvapivě získání práce nesouvisí s inteligencí: Z 38 zaměstnaných osob má 10 osob IQ nižší než 70 a z 24 nezaměstnaných účastníků, u nichž mají výzkumníci k dispozici výsledky IQ, jich 5 dosahuje alespoň průměrného skóre.
Výsledky také naznačují, že mnoha dospělým lidem s autismem chybí samostatnost. Například 44 % z nich mělo zákonného zástupce. Pouze 9 procent žilo v domě, který si sami koupili, nebo ve vlastním bytě; stejný podíl žil v ústavu. A 35 procent žilo ve skupinovém domově, podporovaném bytě nebo v jiné životní situaci pod dohledem. Zbývajících 47 procent žilo s rodinou. Zjištění vyšla 20. prosince 2017 v časopise Autism Research.
V mnoha případech nesou rodiče většinu odpovědnosti za své dítě.
„Rodiče nadále poskytují obrovskou podporu,“ říká Farley. „Rodiče stárnou a neexistuje pro ně jasný způsob, jak vypracovat plány péče o své dospělé syny nebo dcery, když už se o ně nebudou moci starat.“
Skalní romantika:
Romantické vztahy jsou u dospělých autistů poměrně vzácné: 67 procent pečujících osob uvedlo, že jejich dospělé dítě nemá zájem o romantický vztah. Většina také uvedla, že jejich dospělé děti nikdy nebyly na rande. Někteří pečovatelé uvedli, že vztah jejich dítěte, pokud existoval, byl nezralý nebo dysfunkční. Přibližně polovina účastníků trávila málo času s vrstevníky nebo netrávila čas vůbec.
Dospělí lidé s autismem však nejsou zcela izolovaní. Více než 60 % z nich se zapojuje do organizovaných sociálních aktivit, jako je například církev nebo speciální olympiáda.
Diagnostická kritéria pro autismus byla v 80. letech přísnější než nyní. V důsledku toho je pravděpodobné, že účastníci mají poměrně závažné rysy autismu. Přesto se zdá, že výsledky odpovídají „každodenní realitě“ dnešních dospělých lidí s autismem, říká Eack.
Někteří vědci varují před používáním standardních měřítek úspěšnosti v zaměstnání a vztazích u lidí s autismem.
„Co tyto hodnotící systémy obecně neumí dobře, je pochopit, jak dobře odpovídá situace dané osoby a jaká je úroveň jejích schopností a jaké jsou její vlastní cíle,“ říká Paul Shattuck, docent na A.J. Drexel Autism Institute ve Filadelfii. Lidé s autismem a jejich rodiny by podle něj měli mít možnost stanovit si vlastní cíle – a na jejich základě měřit dosažené výsledky.