Arbejdspladser, relationer unddrager sig voksne med autisme
Image Source / Getty Images
Næsten halvdelen af voksne med autisme bor sammen med et familiemedlem, og omkring hver femte er arbejdsløs, viser en ny analyse1. Kun 5 procent har nogensinde været gift.
Fundene tyder på, at mange midaldrende voksne med autisme har lidt uafhængighed.
Arbejdet er et ekko af en undersøgelse fra sidste år, der viste, at omkring halvdelen af voksne med autisme bor sammen med et familiemedlem. Arbejdsløsheden i den nye stikprøve er kun lidt lavere end de 27 procent, der blev rapporteret i den undersøgelse.
Forståelse af dagligdagen for voksne med autisme vil hjælpe forskerne med at identificere de typer ressourcer, de har brug for for at lykkes på forskellige områder af livet, siger hovedforsker Megan Farley, en seniorpsykolog ved Waisman Center på University of Wisconsin-Madison’s Wisconsin.
Det nye arbejde er “en af de første systematiske” undersøgelser af boliger og beskæftigelse blandt mennesker med autisme i USA, siger Shaun Eack, professor i socialt arbejde og psykiatri ved University of Pittsburgh. “Denne artikel er utrolig vigtig. Det siger, at disse børn vokser op, og at de står over for enorme udfordringer.”
Hjemstavn:
Dataene stammer fra en undersøgelse af autismeprævalensen i Utah fra midten af 1980’erne, der omfattede 489 personer2. Forskerne kontaktede de 305 personer fra denne undersøgelse, som enten opfyldte kriterierne for autisme som børn eller ville opfylde de nuværende kriterier baseret på deres lægejournaler. Af de 305 personer svarede 162 personer eller deres pårørende; 127 af disse personer har et intellektuelt handicap, og 128 er mænd.
Forskerne var i stand til at bekræfte diagnoser hos 93 personer ved hjælp af Autism Diagnostic Observation Schedule. Pårørende besvarede spørgsmål om beskæftigelse, relationer og brug af sociale ydelser.
Kun 38 personer havde et fuldtids- eller deltidsjob; andre havde et “støttet” job eller blev på anden måde anset for at have en “beskæftigelse”, fordi de arbejdede frivilligt, deltog i et dagprogram eller arbejdede til minimal løn på et beskyttet værksted. Resten, 30 personer (20 procent), var arbejdsløse.
Overraskende nok hænger det ikke sammen med intelligens, at man får et job: Af de 38 beskæftigede personer har 10 IQ-scoringer under 70, og af de 24 arbejdsløse deltagere, som forskerne har IQ-scoringer for, scorer 5 i det mindste i det gennemsnitlige område.
Resultaterne tyder også på, at mange voksne med autisme mangler autonomi. For eksempel havde 44 procent en juridisk værge. Kun 9 procent boede i et hjem, de selv havde købt, eller i deres egen lejlighed; den samme andel boede på en institution. Og 35 procent boede i et gruppehjem, en støttet lejlighed eller en anden overvåget boligsituation. De resterende 47 % boede hos familien. Resultaterne blev offentliggjort 20. december 2017 i Autism Research.
I mange tilfælde bærer forældrene hovedparten af ansvaret for deres barn.
“Forældrene fortsætter med at yde en enorm støtte,” siger Farley. “Forældrene bliver ældre, og der er ikke en klar måde for dem at udvikle planer for pleje af deres voksne sønner eller døtre, når de ikke længere er i stand til at tage sig af dem.”
Rocky romance:
Romantiske forhold er relativt sjældne blandt voksne med autisme. 67 procent af plejerne sagde, at deres voksne barn ikke havde nogen interesse i et romantisk forhold. Flertallet rapporterede også, at deres voksne børn aldrig havde været på en date. Nogle plejere sagde, at deres barns forhold, når det eksisterede, var umodent eller dysfunktionelt. Omkring halvdelen af deltagerne tilbragte lidt eller ingen tid sammen med jævnaldrende.
Voksne med autisme er dog ikke helt isolerede. Mere end 60 procent af dem er involveret i organiserede sociale aktiviteter, f.eks. i en kirke eller Special Olympics.
Autisme-diagnosekriterierne var strengere i 1980’erne, end de er nu. Som følge heraf er det sandsynligt, at deltagerne har relativt alvorlige autistiske træk. Alligevel synes resultaterne at stemme overens med den “daglige virkelighed” for nutidens voksne med autisme, siger Eack.
Menige forskere advarer mod at bruge standardmålinger af job- og forholdssucces for personer på spektret.
“Det, som disse vurderingssystemer generelt ikke gør et godt stykke arbejde, er at forstå, hvor godt tilpasningen er mellem personens situation, og hvad personens evneriveau er, og hvad deres egne mål er,” siger Paul Shattuck, lektor ved A.J. Drexel Autism Institute i Philadelphia. Mennesker med autisme og deres familier bør have lov til at sætte deres egne mål – og måle deres præstationer ud fra disse, siger han.